Программа №782

Логунова Мария

Дата рождения: 20.08.2018

Диагноз: общий открытый атриовентрикулярный канал, транспозиция магистральных сосудов

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 02.10.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы хотим рассказать Вам об успехах нашей маленькой принцессы Машеньки.

Доченьке уже годик: 20 августа она отмечала свой первый день рождения! Праздновала Маша его в кругу родных людей, которые подарили ей разные подарки, но лучшим подарком для неё оказался обычный воздушный шарик! Столько восторга у своей дочери мы ещё не видели.

Маша — очень активная, жизнерадостная девочка, она уже много чего умеет и знает, с удовольствием показывает, где находятся части тела: носик, ушки, голова, очень любит книжки и, переворачивая страницы, проводит пальчиком по буквам. Маруся умеет, держась за кроватку или диван, передвигаться по комнате, а совсем недавно научилась слазить с дивана. А что с ней делает музыка — это не передать словами!! Машуля очень музыкальная девочка, она двигается под музыку, машет ручками, крутит фонарики, двигает телом, приседает и машет головой.

Доченька чувствует себя сейчас стабильно, развивается согласно своему возрасту, отстаёт только в росте и весе. Маша сейчас весит 8 килограммов, а её рост 74 сантиметра.

В июле Маша переболела необычной болезнью — «розеола розовая». У неё три дня была высокая температура и сыпь по телу. Мы так перепугались, что собрали вещи в больницу и вызвали скорую, но врач нас успокоил, сказав, что это не опасно, и назначил приём антибиотиков. Через несколько дней всё прошло.

Следующий осмотр у кардиологов нам назначен на январь следующего года. На обследовании в начале июля у Маши выявили небольшое увеличение градиента лёгочной артерии. Врачи говорят, что, возможно, его увеличение было из-за того, что Машу разбудили для проведения УЗИ и она сильно кричала. Также врачи продлили приём мочегонных препаратов. Доктора говорят, что срочности в зондировании пока нет, Машенька должна набрать вес, необходимый для следующей операции, и научиться самостоятельно хорошо ходить. Нам уже сделали первые две прививки, которые должны были сделать при рождении, и теперь мы записались на следующую.

Этот первый год после рождения нашей дочки Маши был очень и очень тяжёлым, и без Вас мы бы не справились. Первые полгода страха за завтрашний день, а потом надежда на Вас, наши дорогие благотворители. Спасибо Вам всем ещё раз за Вашу помощь!

С уважением, мама Маши

Новости от мамы от 19.07.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим с Вами поделиться достижениями нашей Машеньки!

После операции наша маленькая принцесса наконец-то начала прибавлять в весе. Она, конечно, ещё не дотягивает до сверстников, но у неё ещё всё впереди.

Период после операции прошёл достаточно хорошо. Машенька не синеет, у неё пропала одышка. Сейчас ей десять месяцев, она уже достаточно быстро ползает, очень любит купаться, слушать музыку и играть с мячиком.

1 июля мы были на плановом осмотре у кардиолога. Дочке сделали УЗИ, ЭКГ, она сдала общий анализ крови. Врачи сказали, что состояние малышки стабильное, разрешив делать первые прививки, но нужно продолжить приём аспирина и мочегонных препаратов.

На выходных мы стараемся выезжать за город, чтобы подышать свежим воздухом. Там Машеньке очень нравится: и спится слаще, и кушается лучше, и эмоций целая куча.

Спасибо Вам, дорогие наши благотворители, за Вашу помощь, за Ваши добрые сердца, за возможность жить и радоваться жизни! Каждое новое достижение нашей маленькой доченьки вызывает у нас слёзы радости! Это такое счастье, которым мы хотим поделиться с Вами. Спасибо, спасибо и ещё раз спасибо!

С уважением, мама Маши

Новости от мамы от 13.05.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами историей нашей поездки.

После окончания благотворительных сборов мы отправились в Германию. Мы очень боялись за Машулю, так как из нашего города нет прямого рейса и нам пришлось делать пересадку в Москве, но Маша боец и всё выдержала очень стойко.

В клинике у дочки вначале взяли мазки на определение всевозможных инфекций, и через 4 дня после того, как пришли отрицательные результаты, Машу положили в клинику для обследования и оперирования.

В день госпитализации вечером у Маши резко упала сатурация, и врачи клиники на следующий день экстренно отправили её на зондирование и установку стентов, расширяющих лёгочные протоки для усиления насыщения крови кислородом.

После проведённого зондирования врачам пришлось отложить основную операцию. Во время зондирования было проведено полное обследование нашего маленького сердечка. После этой манипуляции с нами провел беседу профессор Асфур и сообщил нам, что у Маши один клапан и он настолько узок, что, к большому сожалению, из него двух не сделаешь. Через какое-то время Маше будет нужна ещё одна операция.

Через 12 дней нашей маленькой дочурке сделали операцию, которая длилась 6 часов. На четвертый день после операции нас перевели из реанимации в обычную палату, и мы начали считать дни до выписки.

И вот настал долгожданный день и нам сообщили, что нас выписывают. Теперь мы дома! Благодаря Вам, наши дорогие благотворители, и Вашей помощи мы смогли помочь нашей маленькой девочке. Сейчас у Маши в организм поступает больше кислорода, её органы будут нормально развиваться. Дочка перестала сильно синеть, у неё розовые щёчки, а ещё она начала понемногу прибавлять в весе.

Да, к сожалению, к большому сожалению, нам нужна ещё одна операция, но это будет потом, а сейчас мы будем жить и радоваться жизни, познавать новое, развиваться наравне со своими сверстниками, плакать и не синеть, смеяться, и это всё благодаря Вам!

Наша семья безмерно благодарна каждому человеку, кто не прошёл мимо нашей беды, кто помог нам не только материально, но и добрым словом, кто просто поддержал нас! Без Вас мы бы не справились.

Ещё раз огромное спасибо! Мы желаем здоровья Вам и Вашим близким, пусть Господь оберегает Вас от невзгод.

С уважением, мама Маши

Новости от 19.04.2019:

Фонд перечислил 44.200,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin в Германии на оплату операции Логуновой Марии.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Наша семья выражает благодарность каждому человеку, кто откликнулся на нашу беду. В наше время, когда у каждого человека свои заботы, дела, проблемы, Вы нашли время и возможность помочь маленькому человечку. Вы подарили нам надежду и веру, а маленькой Машеньке — возможность жить полноценной жизнью!

Только когда сталкиваешься с проблемой, когда у твоего маленького ребёнка, твоей кровинушки серьёзные проблемы со здоровьем, только тогда начинаешь понимать, что ничего в мире нет дороже, чем здоровье, а всё остальное остаётся в стороне.

Наша Маша настоящий боец и преодолевает все трудности, значит, и эту обязательно победит, тем более что за неё переживает столько людей.

Мы очень признательны Вам и будем делиться с Вами нашими победами. Спасибо, что Вы у нас есть!

С уважением, родители Маши

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой помочь в лечении нашей маленькой, прекрасной, красивой доченьки Марии.

Наша Машенька родилась 20 августа 2018 года. Беременность протекала обычно. Все УЗИ были сделаны своевременно, а по результатам ЭхоКГ порока сердца обнаружено не было.

Наша девочка появилась на свет в обычном роддоме нашего города. После рождения мне принесли её в палату, и мы провели с ней всю ночь. Она ничем не отличалась от наших маленьких соседей по палате, сама сосала грудь, иногда капризничала.

На следующий день, во время обхода, неонатолог обратила внимание на сильные шумы в сердечке нашей малышки и на синеватый оттенок кожи. Мою крошку забрали на осмотр, и больше мне её не отдали... Машулю экстренно перевели в реанимацию, подключили к аппаратам, и, когда я увидела своё маленькое сокровище без движения, всю в трубочках, синенькую, я подумала, что моё сердце разорвётся от горя!!

На реанимационной машине Машеньку перевезли в перинатальный центр нашего города, а я осталась в роддоме, в палате со счастливыми мамами и детишками, и считала дни, часы, секунды, когда мне можно будет увидеть своего ребёнка!

Только через неделю моё желание осуществилось! В перинатальном центре Маша находились сначала в реанимации, вся в катетерах и трубочках, а затем в палате интенсивной терапии. Кушала наша крошка через зонд, чтобы не напрягать своё маленькое сердечко.

Кардиологи обследовали доченьку и поставили диагноз: «Общий открытый атриовентрикулярный канал. Транспозиция магистральных сосудов. Выраженный комбинированный стеноз лёгочной артерии. Дилатация правого желудочка».

В перинатальном центре мы пролежали месяц, после чего нас перевели в Детскую клиническую больницу №8, в отделение кардиологии, где врачи нам подобрали дозу лекарств для поддержания жизнедеятельности нашего сердечка, чтобы оно сильно не напрягалось.

В нашем городе нам говорят о трёх операциях, которые будут проводиться по мере взросления нашей дочери, но кардинально наше сердце врачи восстановить не смогут.

Также мы дополнительно обратились в Федеральный Центр Сердечно-Сосудистой Хирургии г. Астрахани, где нам подтвердили наш сложный диагноз. Врачи ФЦССХ нам сказали, что последним этапом будет операция Фонтена, после которой есть определённые ограничения и будет работать только одна половина сердца. По их словам, нашему ребенку в России никто не сможет из двухкамерного сердца сделать четырёхкамерное.

В другие центры мы не обращались, так как срок рассмотрения обращения в ФЦССХ составил 30 дней и мы потеряли целый месяц! А наша операция должна быть проведена в ближайший период, так как дальше начнутся необратимые последствия. Сердечные мышцы станут грубеть и утолщаться!!

В настоящее время у Машули нестабильное насыщение кислородом крови, тяжёлое дыхание, а когда она плачет, то синеют ножки и ручки. Машенька очень плохо прибавляет в весе, а каждые 10 граммов для нас настоящая победа. У нас медицинский отвод от прививок, поэтому, как растёт наша малышка, бабушки и дедушки видят только на фотографиях.

Несмотря на свой тяжёлый порок, наша маленькая принцесса растёт очень любознательной и улыбчивой девочкой. Она с удовольствием рассматривает игрушки, очень любит музыку и свою старшую сестрёнку, которую очень ждёт после школы. Девочки вместе слушают детские песенки: сестрёнка Ульяна танцует, а Машуля улыбается.

Наша малышка переворачивается со спинки на оба бочка и очень хочет перевернуться на животик, но врачи нам не разрешают. У дочки режется первый зубик, и поэтому сейчас всё, что окружает Машу, непременно попадает к ней в рот.

Мы каждый день ходим гулять на улицу. Там Машенька обязательно спит и дышит кислородом, который так важен нам, потому что её сердечко работает очень слабо и организму не хватает его.

От семей, оказавшихся в такой же жизненной ситуации, мы узнали, что в Германии врачи проводят сложные радикальные операции. Мы отправили документы в Германию в клинику «Асклепиос». Ответ поступил незамедлительно! Клиника пригласила нас на лечение, и врачи сказали, что могут восстановить анатомию нашего сердечка, чтобы Машенька росла полноценной жизнью!!

Однако в приглашении от клиники был выставлен счёт за данную операцию в 44 200 EUR! Оплатить всё необходимое лечение нашей дочери мы не имеем возможности. Доходы у нас небольшие, мы живём в однокомнатной квартире, взятой в ипотеку стоимостью 1 500 000 руб. Также у нас есть старшая дочь. В настоящее время я нахожусь в декретном отпуске, поэтому взять почти 4 млн рублей нам просто неоткуда.

Наша семья уверена, что мир не без добрых людей. Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Помогите, пожалуйста, нашей дочери! Вы можете подарить ей здоровое сердце!

Заранее благодарим Вас!

С уважением, мама Машеньки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...