Программа №784

Комов Кирилл

Дата рождения: 17.09.2017

Диагноз: двойное отхождение сосудов от правого желудочка, стеноз легочной артерии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 15.08.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться последними новостями.

9 августа мы вернулись домой из Берлина. Врачи прописали Кириллу лечение под наблюдением местных кардиологов. В ближайшее время мы покажемся нашему доктору.

Кирилл день за днём восстанавливает силы. Он заново научился сидеть и держать голову. Теперь он может играть в любимые игрушки, катать машинки, лепить и собирать пирамидку. Конечно, прежняя ловкость ещё не вернулась, ведь только недавно сынок был словно новорождённый.

Его усердие не знает преград, и мы верим, что сынок восстановится полностью.

Как только погода позволяет, мы идём на улицу, а после дождя из формочек лепятся отличные куличики.

Пусть солнечные лучики согреют Вас, наши благотворители! Каждый день мы благодарим Вас, ведь без Вас такая сложная операция в Берлинском кардиоцентре не состоялась бы!

С уважением, семья Комовых

Новости от родителей от 01.08.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы долго не писали, не было возможности написать раньше, поэтому хотим рассказать Вам все новости, которые произошли с нами. Мы сейчас всё ещё проживаем в Берлине, но надеемся, что в скором времени будем дома. А теперь всё по порядку.

Мы долго ждали операцию, клиника постоянно меняла даты, но как-то утром нам позвонили и сказали: «Приходите сегодня в отделение, завтра у Кирилла будет операция». У нас было двоякое чувство: мы были рады, что наконец-то мы дождались, и в то же время был небольшой страх, что это уже завтра произойдёт.

И вот 11.07.2019 г. в семь с небольшим Кирилла забрали. Так как операция предстояла быть долгой, врачи сказали, что только около 19 часов можно будет увидеть сына в реанимации. Однако из операционной его вывезли только ближе к девяти.

Врачи были довольны проделанной операцией, так как они сделали всё, что запланировали. И у Кирилла началась новая жизнь! Он заново родился, ведь теперь сердце работает у него по-другому, как и должно работать!! Врачи сказали, что из-за перенесённой сложной операции ему потребуется определённое время на восстановление организма.

Пока Кирилл находился в реанимации, он был под наркозом и долгое время на искусственной вентиляции лёгких, так как сохранялась сердечная отёчность. Врачи Берлинского кардиоцентра подобрали ему правильное лечение, и вот 22 июля нас перевели в отделение, правда, ещё с множественными капельницами, лекарствами, кислородом и датчиками, но уже с положительной динамикой на восстановление.

В отделении врачи начали потихоньку всё отменять. Здесь сынок научился заново самостоятельно дышать, без помощи аппарата. И вот 29-го числа нас выписали на амбуланс с огромным графиком лекарств для поддержания сердечной деятельности. Теперь мы должны ходить в клинику, где нас будут наблюдать.

В начале августа врачи должны снять наложенные швы, и после этого, мы надеемся, нам разрешат уехать домой в Россию, где по Кириллу все соскучились, да и мы тоже скучаем по дому.

Теперь наша задача — восстанавливаться, набираться сил и учиться всему заново. Пока мы были в отделении, Кирилл ушёл с зондового питания, начал потихоньку сам кушать (правда, пока пюре), пить из бутылочки. Немного сложнее обстоят дела с двигательной функцией: сынок не может держать шею, переворачиваться, сидеть и ходить, но уже активнее двигает руками и ногами, может взять предмет в руки. Врачи говорят, что со временем все функции восстановятся. Несмотря на всё это, Кирилл иногда радуется, но часто у него бывают грустные и серьёзные глаза.

Мы очень надеемся, что скоро все трудности будут позади и Кирилл побежит играть с другими детьми. Теперь у него сердце работает по-новому, и всё это благодаря Вашей поддержке и помощи. Вы подарили Кириллу возможность пройти оперативное лечение и жить.

Спасибо ещё раз Вам, уважаемые благотворители!

С уважением, семья Кирилла

Новости от родителей от 01.07.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим рассказать Вам последние новости. Мы сейчас проживаем в Берлине, в столице Германии.

Перелёт туда был долгий, уже в конце второго рейса на посадке Кирюша немного устал, ему хотелось размяться, но мы справились и добрались благополучно до места назначения.

13 июня мы проснулись в 4 утра из-за разницы во времени и в назначенное время явились в клинику, где провели обследования. На 14 июня была назначена компьютерная томография для подтверждения поставленного врачами диагноза. Эти дни нам дались нелегко: Кирилл ещё привыкал к местному времени, местной жаре, да и два дня ему давали снотворное, чтобы во время исследования Кирилл спал и не двигался, а врачи могли спокойно смотреть и изучать сердце. Отходил сынок очень тяжело, так как долго не мог потом управлять своим телом, оно не слушалось.

Исследование показало, что проведение зондирования не требуется и можно делать операцию. Также доктор Овруцкий сказал, что у Кирилла вместо транспозиции магистральных сосудов и двойного отхождения сосудов от правого желудочка, диагноз другой: «Корригированная транспозиция магистральных сосудов». Данные операции по устранению порока в клинике делали, но это обширная операция и требует определённой подготовки. В связи с этим наша дата операции перенеслась, и мы ждём, когда нас позовут.

В Берлине сейчас стоит сильная жара, что нам даётся нелегко, поэтому мы любим гулять в парке, недалеко от клиники, где много деревьев, а в водоёме плавают уточки. Кирилл очень радуется, когда видит самолёты (а их видно тут хорошо, и летают они часто, так как недалеко аэропорт).

Мы очень надеемся, что скоро все трудности будут позади и предстоящая операция в скором времени состоится и пройдёт успешно. Всё это благодаря Вашей поддержке и помощи. Спасибо ещё раз Вам, уважаемые благотворители!

С уважением, семья Кирилла

Новости от родителей от 29.05.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим рассказать Вам последние новости.

Мы получили даты приглашения из клиники. Нас с Кириллом ждут в клинике 13 июня на обследования, на 18 июня назначено зондирование сердца, а сама операция на 28 июня. Билеты на самолёт уже куплены. Сейчас мы занимаемся подготовкой к поездке, так как предстоит сложный перелёт с пересадкой. Мы с сыном уже изучили, как выглядит самолёт, и уже узнаём его в небе. Это будет наш первый полёт.

За это время Кирюша стал более уверенно ходить и познакомился с зелёнкой, так как часто падает, особенно когда пытается бегать, как все дети, или увлечённо долго ходить по площадке. Ему очень нравится гулять, так что большую часть времени мы катаемся на коляске или играем в песке, закапываем формочки, собираем палочки или камушки или катаемся с горки. И, как многие мальчики, сынок любит спецтехнику, особенно тракторы, и, когда видит их, показывает пальчиком, говоря «тра». Потом мы можем подолгу смотреть, как они копают землю.

Надеемся, что скоро все трудности будут позади и мы починим наше маленькое, но такое любящее сердечко благодаря Вашей поддержке и помощи, которую Вы оказали. Огромное спасибо всем, кто оказался неравнодушным и помог!

С уважением, семья Кирилла

Новости от 23.05.2019:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Комова Кирилла.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

Я не знаю, как выразить благодарность за поддержку и помощь, которую Вы оказали моему сыну Кириллу при сборе средств на жизненно важную операцию в клинике Германии. Спасибо каждому, кто принял участие в нашей судьбе.

Мы так счастливы, что наши молитвы услышаны и у нас появилась надежда и шанс на жизнь! Со временем исчезнет страх за жизнь сына и останутся в прошлом подсчёты дыхания во сне! После операции Кирилл сможет, как все дети, ходить, бегать, играть в мяч и забудет, что такое одышка и усталость. Наконец он будет сам гулять ногами по детской площадке больше 10 минут, его невозможно будет усадить в коляску, пропадёт грусть в глазах при взгляде на других детей.

Спасибо Вам, уважаемые благотворители! Здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением, мама Кирилла

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама Кирилла Комова. Нам очень нужна Ваша поддержка!

Я очень долго мечтала о малыше и всегда хотела мальчика. Наконец, в конце 2016 года, перед праздниками, я узнала, что беременна.

Первый триместр был неспокойным: начался сильный токсикоз, сопровождающийся кровотечением, вследствие чего врачи назначали лекарства и капельницы. Слава богу, я преодолела это тяжёлое время.

Однако на втором скрининге у сыночка обнаружили врождённый порок сердца. Этот вердикт меня просто поверг в шок! После медицинского консилиума врачи сообщили, что порок не из лёгких, но всё оперируется у нас, в кардиоцентре Екатеринбурга.

И вот, 17 сентября 2017 года родился мой богатырь!! Мне его показали на минуту и унесли для проведения исследований и анализов. В течение трёх недель после роддома мы лежали в двух больницах, где разные врачи проводили различные обследования — диагноз постоянно менялся.

В кардиоцентре Кириллу наконец-то поставили диагноз: «Правосформированное праворасположенное сердце, врождённый порок сердца, двойное отхождения сосудов от правого желудочка, транспозиционный ход магистральных сосудов, клапанный и подклапанный стеноз лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки и дефект межпредсердной перегородки, недостаточность кровообращения».

Выписали нас с рекомендациями постоянно наблюдаться и со словами, что в последующем Кириллу нужна будет операция.

В марте 2018 года я написала в кардиоцентр Новосибирска. Врачи нам ответили, что по факту моего сына и так обследовали и что у нас есть свой кардиоцентр. Также нам рекомендовали оперативное лечение в возрасте 8-10 месяцев или ранее при наличии значимой гипоксемии.

Когда Кириллу было около 9 месяцев, нас снова положили в кардиоцентр г. Екатеринбурга, так как сынок перестал набирать вес. В ходе обследований диагноз немного поменялся, и врачи приняли решение, что нужно ещё подрасти, и тогда можно будет провести операцию.

Мы молились, чтобы нас взяли на операцию, так как ребёнок так и не набрал нужного веса, а только стал менее активным и начал чаще уставать.

В ноябре 2018 года появилось место в кардиоцентре! Нас взяли на операцию, но Кирилл заболел, и нас выписали.

Затем мы легли в больницу в декабре 2018 года. Нас должны были сразу оперировать, но тут в нашей жизни снова всё оборвалось: на плановом предоперационном ЭхоКГ диагноз у нас опять под вопросом! Врачи предложили сделать зондирование сердца и сосудов, чтобы убедиться в диагнозе.

После зондирования, проведённого 12 декабря, нас выписали со словами, что требуется операция и нужно опять согласовать дату. Мы с сыном остались со своими бедами и не до конца выясненным диагнозом.

Сейчас Кириллу 1 год, и мы с самого рождения пытаемся установить диагноз и провести операцию дома, но нам это так не удалось. Состояния сына становится только хуже, хотя мы выполняем все советы и рекомендации. Врачи нам лишь говорят, что у Кирилла сложное строение сердца, сосудов и, возможно, клапанов. По их словам, потребуется не одна операция в течение всей его жизни, чтобы полностью исправить все пороки.

Знакомая посоветовала обратиться в DHZB, где её сыну успешно прооперировали сложный сердечный порок. Немецкая клиника откликнулась приглашением на операцию. Они сказали, что если наш диагноз после проведения обследования и зондирования подтвердится, то они готовы устранить порок за одну операцию и попытаться сохранить наш клапан!

Однако выставленный счёт непосилен для нашей семьи — 37 680 EUR!! Сама я нахожусь в декрете, а сыну требуется постоянный уход. Вот мы и живём на мои декретные и пенсию по инвалидности. Отложенных накоплений хватит только на дорогу.

Кирилл — очень весёлый, улыбчивый и любознательный малыш. Сынок пытается преодолевать все сложности: он ползает, хотя ему порой очень тяжело, и делает первые шаги. Ещё он любит слушать музыку и сказки.

Также Кирилл очень любопытный: он засовывает свой нос в любой шкаф и даже под шкаф, любит изучать вещи и предметы обихода, особенно коробки. В них он сначала аккуратно складывает свои любимые игрушки, а потом вытаскивает оттуда.

Наша семья просит Вас о помощи и поддержке! Помогите, пожалуйста, нам оплатить счёт на операцию и подарить Кириллу возможность жить полной жизнью, расти, бегать и играть, как все мальчишки, в футбол. Вы — наша надежда!

С уважением, мама Кирилла

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...