Программа №807

Отёкин Егор

Дата рождения: 03.10.2018

Диагноз: атрезия клапана легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 21.06.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы вынуждены поделиться с Вами грустными новостями.

В январе Егор переболел вирусной инфекцией. После этого состояние сына стало ухудшаться, он начал сильно отекать, появилась одышка, тахикардия. Мы обратились в местный кардиоцентр, где сыну было проведено зондирование. Была установлена сердечная недостаточность, высокая легочная гипертензия, недостаточность трикуспидального клапана II степени.

После назначенной терапии Егору стало лучше, отеки спали. Однако при уменьшении дозы мочегонных лекарств состояние сыночка снова ухудшается.

Сейчас Егор вынужден принимать очень много лекарств по часам: «Бозентан», «Дигоксин», «Аспирин», «Торасемид», «Фуросемид», «Гипотиазид», «Буденофальк» — от этого страдает печень и другие органы.

Врачи дают неутешительные прогнозы, поэтому нам очень хотелось бы устранить причину столь высокой легочной гипертензии и избавить сына от приема такого количества лекарств.

Егор — настоящий боец. Он боится врачей, но стойко выдерживает все испытания, терпит боль. Он очень веселый мальчик, любит гулять и играть с сестренкой.

Егорушка такой смышленый! Он хорошо собирает пазлы и конструктор, знает все цвета, названия фигур, животных, птиц, часто рисует. Особенно сын увлекается машинками, может долго с ними играть. К сожалению, остается проблема с речью, сын не говорит, над этим мы стараемся работать. Конечно, из-за перенесенных операций и многочисленных наркозов Егор отстает от своих сверстников в росте и весе, сейчас он весит 11 кг, а его рост — 96 см. Однако, несмотря ни на что, сынок очень общительный и задорный. Он хватается за каждую возможность быть здоровым, учит нас быть сильными и никогда не унывать.

Мы очень надеемся, что у нас все получится и Егора вылечат. Мы обратились в клинику Сант Жоан де Деу в Барселоне, где Егору была проведена радикальная коррекция. Доктора планируют провести полное обследование и считают, что потребуется еще одна операция на сердце. Выставленный счет в размере 98 746 EUR для нас неподъемен, поэтому мы снова вынуждены обратиться к Вам! Сына может спасти только Ваша помощь!

Для Егора и для нас все это очень тяжело. Позади уже две операции, и мы знаем, что нас ждет еще. Однако с Вашей поддержкой мы со всем справимся, потому что очень любим нашего сына и хотим, чтобы он был здоров.

С уважением и большой надеждой, мама Егора

Новости от родителей от 04.12.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы хотели бы поделиться нашими новостями.

В мае 2021 года Егору состоялась вторая открытая операция на сердце в клинике Барселоны Sant Joan de Deu. Перед хирургическим вмешательством врачи провели с нами беседу и сообщили, что планируется 2 варианта операции: замена шунта на больший размер или, если позволит сердечко, замена шунта и закрытие ДМЖП, то есть полная коррекция нашего порока. Конечно, мы были рады слышать, что есть надежда на полную коррекцию, потому что каждая операция сопровождается страхом за жизнь сына.

Оперативное вмешательство длилось 5 часов, главным хирургом был доктор Каффарена. Когда он нам сообщил, что все прошло хорошо и была проведена радикальная коррекция, мы не смогли сдержать слез радости. Команде специалистов удалось установить клапаносодержащий кондуит Contegra на 14 мм, провести пластику трикуспидального клапана и пластику ДМЖП, перевязку одной МАПКа. Это означает, что сейчас у Егора нормальное кровообращение в сердце, сатурация держится на уровне 93–98 %. Конечно, впереди еще много обследований и в будущем предстоит замена кондуита, но мы надеемся, что все будет хорошо и самое страшное позади.

После операции Егор провел неделю в реанимации из-за осложнения на легком. Затем нас перевели в отделение, где мы пробыли 5 дней. Егору подбирали дозировки лекарств, наблюдали за состоянием, делали многократно УЗИ и рентген. Сын панически боялся всех докторов и медсестер, но мы, мама и папа, были всегда рядом с ним. Даже в реанимации можно было находиться с ребенком круглосуточно, что очень облегчало состояние и малыша, и родителей.

В отделении Егор быстро пошел на поправку, начал хорошо кушать. Затем нас выписали на квартиру, и мы ездили в клинику на обследования. После окончательной выписки мы вернулись домой, состояние Егора резко ухудшилось. Он совершенно отказывался от еды, стал слабеть, в основном лежал, была небольшая температура. Мы очень напугались, было подозрение на послеоперационный эндокардит. После обследования в кардиоцентре нам сказали, что признаков эндокардита нет, но нужно искать причину температуры и отсутствия аппетита.

Нас положили в Детскую областную больницу. Обследования делали очень медленно, по одной процедуре в день. В какой-то момент Егор вообще отказался от еды, пил только воду. После операции нужно было принимать очень много лекарств, по 5 разных таблеток 2 раза в день, отменять их было нельзя. Через 4 дня после госпитализации у Егора началась диарея и рвота, он очень похудел и обессилел. Обследования показали, что сын подхватил где-то вирус после операции, поэтому и лихорадил. В итоге мы решили выписываться и лечиться дома.

В родных стенах Егор начал кушать, температура спала, сын медленно пошел на поправку. За все это время он очень похудел и ослаб, долго не мог ходить, но постепенно состояние улучшалось. В сентябре мы прошли курс массажа. В октябре Егору сделали КТ, которая показала, что с сердечком все хорошо, но есть незначительные стенозы, за которыми нужно понаблюдать. Сейчас Егор веселый, хорошо кушает, играет, любит гулять. К сожалению, остается проблема с речью, сын не говорит, над этим мы стараемся работать.

В целом состояние Егора сейчас хорошее, его вес равен 10,5 кг, рост — 92 см. Впереди предстоит еще много работы над восстановлением. Сейчас мы проходим лечение у остеопата, стараемся регулярно делать массаж. Несмотря на все стрессы, Егор очень смышленый мальчик, он любит собирать пазлы, играть в конструктор, строить сооружения из кубиков. Также сын с удовольствием рисует и танцует.

Мы описали нашу вторую операцию так подробно для тех, кто только столкнулся с подобной проблемой или ищет информацию по нашему пороку. Когда-то и мы читали истории детей на страницах разных фондов, чтобы найти утешение и доказательства, что все возможно и со всем можно справиться. Также мы стараемся рассказывать о сыне тем, кто откликнулся, кто поверил в благоприятный исход и помог Егору в борьбе за жизнь.

Вы позволили нашему сыну жить полной жизнью! Благодарим от всего сердца каждого из Вас и желаем крепкого здоровья!

С уважением, родители Егора

Новости от родителей от 19.05.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Рады сообщить Вам несколько свежих новостей о нашем сыночке.

В январе Егору было проведено КТ-обследование в кардиоцентре Нижнего Новгорода, по результатам которого стало ясно, что сын готов к следующему этапу коррекции порока. Вживленный при первой операции шунт позволил веточкам легочной артерии вырасти до необходимого размера, и это была хорошая новость для нас. Все процедуры в больнице Егор очень плохо переносил, он панически боялся докторов и почти все время плакал. После возвращения домой мы начали поиск клиники для Егора.

В настоящее время мы готовимся ко второй операции. Сатурация у сына очень низкая, и это заметно по состоянию Егора. Доктора планируют установку кондуита большего размера между правым желудочком и легочной артерией и закрытие через эмболизацию коллатерального кровообращения. Конечно, мы понимаем, что с каждым последующим хирургическим вмешательством будет сложнее переносить все процедуры как самому Егору, так и нам, родителям. Однако мы верим в лучшее и стараемся быть сильными.

Сейчас Егору 2,5 года, весит он чуть больше 10 кг, рост 89 см. После очередного курса массажа сын научился садиться и вставать самостоятельно, теперь он быстро бегает и иногда немного ползает. С речью у сыночка по-прежнему проблемы, говорит он только несколько слов, лишь изображает многих животных.

Егор очень любит играть с машинками, собирать конструктор, рисовать красками, у него хорошо получается собирать пазлы. Мы стараемся много гулять. На улице сынуле нравится качаться на качелях и кататься на велосипеде.

Мы не устаем благодарить каждого из Вас за помощь и поддержку, за силы, которые Вы нам посылаете! Шаг за шагом Вы с нами, и мы это чувствуем. Спасибо от всего сердца, от всей нашей семьи! Мы будем держать Вас в курсе событий. Желаем всем крепкого здоровья!

С уважением, родители Егора

Новости от родителей от 15.12.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы всегда очень рады делиться новостями и успехами Егора.

Главное на сегодня — наш сынок научился бегать! Мы так долго этого ждали! Это такое счастье — видеть, как Егору нравится ходить, поднимать с пола игрушки! Диапазон его занятий стал намного шире.

Ножки немного окрепли, но руки еще очень слабые, опираться на них не получается, поэтому сынок до сих пор самостоятельно не встает из положения сидя. В начале осени нам удалось пройти один курс массажа, после чего Егор стал лучше ходить. Когда будет следующий курс, трудно сказать из-за вируса.

В октябре Егору исполнилось 2 года, он был очень рад всем подаркам. Любимыми игрушками стали железная дорога и Лего. Также сынок стал хорошо собирать пазлы, знает цвета и фигуры. С речью у него по-прежнему задержка.

В сентябре мы были на очередном УЗИ в кардиоцентре. Анастомоз работает без нарушений, но врачи посоветовали зимой сделать КТ, чтобы посмотреть, насколько выросли веточки легочной артерии и возможно ли приступать к следующему этапу коррекции. К сожалению, клиника в Берлине все еще закрыта для иностранных пациентов. Мы сейчас думаем и ищем варианты, где могут помочь нашему малышу. Сильных волнений пока нет, но сатурация выше не станет, нужна коррекция. Заметно, как Егору тяжело долго ходить, он быстро устает, чаще слышна одышка.

В любом случае мы со всем справимся! Мы чувствуем поддержку каждого из Вас, и это придает сил и уверенности, что всё будет хорошо! Желаем всем крепкого здоровья и веселого настроения перед Новым годом!

С уважением, семья Егора

Проиграть видео

Новости от родителей от 15.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прежде всего хочется поблагодарить всех, кто не забывает нашего сына и беспокоится о его здоровье! Очень греет душу, что в такое нелегкое для всех время люди остаются добрыми и отзывчивыми.

Наш Егорка чувствует себя хорошо и радует всех своими маленькими успехами. Его достижение — это 20-25 самостоятельных шагов без поддержки. Медленно, но верно он движется вперед. К сожалению, у Егора пока не получается вставать и садиться, поэтому он боится ходить. Ему очень помогал массаж, но последний курс был в конце февраля. Сейчас пока мы не можем продолжить занятия из-за коронавируса.

В середине июня мы ездили в кардиоцентр Нижнего Новгорода на плановое обследование. Анастомоз, который установили во время операции, работает стабильно. Сатурация иногда снижается до 79-81 %. Количество медикаментов остается пока прежним. В целом состояние сына стабильное, что очень радует.

В связи со сложившейся ситуацией мы не сможем попасть на обследование в Берлин в августе, и пока неизвестно, когда DHZB возобновит работу с иностранными пациентами. Будем надеяться, что состояние сына позволит нам ждать.

Сейчас лето, и Егор испытывает все его прелести. Он любит купаться и с удовольствием кушает ягоды и фрукты, что нас очень радует. Почти все свободное время мы гуляем, изучаем окружающий мир. Егор научился изображать многих животных и узнает их на улице. А машины — это его любимая тема, и он может играть с ними очень долго. Из слов произносит только «мама», «папа», «баба».

Еще радует, что Егор хорошо кушает (особенно любит мучное), но это не очень помогает нам набирать вес. Сейчас сыночку 1 и 9, и весит он 8900 г. Несмотря на это, Егорушка очень активный и веселый мальчик, любит обниматься, играть, танцевать. Доктора говорят, что после окончательной коррекции порока наш малыш сможет догнать своих сверстников по росту и весу. Путь нам предстоит долгий, но мы готовы ко всему.

Не устаем благодарить всех Вас за помощь в лечении Егора! Каждому передаем огромное спасибо от нашей семьи! Всем желаем отличного лета и крепкого здоровья!

С уважением, родители Егора

Новости от родителей от 26.03.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители и все, кто переживает за нашего сына!

После новогодних праздников мы два раза лежали в больнице, так как у Егора была высокая температура. За время болезни сынок, к сожалению, снова потерял в весе. Сейчас мы стараемся поправиться, но процесс идёт медленно. В данный момент Егору 1 год и 5 месяцев, и весит он 8 кг.

За время нахождения в больнице мы сделали все необходимые обследования и получили консультацию кардиолога. Состояние Егора стабильное, сатурация немного снизилась до 80-81%. Нам разрешили некоторые прививки, но из-за болезней мы не можем начать их делать. Пока остаётся необходимость принимать все медикаменты, которые нам прописали после операции.

Совсем недавно у Егора снова долго держалась температура. Причиной послужили зубы, которых у него теперь 4.

Особых успехов в двигательных способностях мы пока не достигли. В феврале мы прошли очередной курс массажа, после которого Егор научился стоять у опоры самостоятельно. Ползать и садиться у него пока не получается.

Хочется отметить, что Егор очень позитивный и радостный мальчик. Он очень любит гулять и наблюдать за окружающим миром. Также у него постепенно увеличивается запас звуков и слогов, которые он произносит.

Время летит быстро, и в конце лета нас снова ждут в кардиоцентре Берлина на зондирование и, возможно, на следующую операцию. Очень постараемся до лета набрать вес и подрасти, чтобы быть сильными и со всем справиться!

Благодарим всех неравнодушных к нашей ситуации за тёплые слова, помощь и поддержку! Особое спасибо всем родственникам, близким и друзьям за то, что вселяете в нас веру и придаёте сил на пути к выздоровлению! Всем доброго здоровья и радостной весны!

С уважением, мама и папа Егора

Новости от родителей от 25.12.2019:

Здравствуйте, наши дорогие и уважаемые благотворители!

Егор чувствует себя хорошо: он весёлый, активный и озорной мальчик. Самое главное, сатурация держится стабильно, 83 %, что нас очень радует. В ноябре мы ездили на осмотр к кардиологу и сделали УЗИ. Анастомоз работает хорошо, жидкости нет, всё без осложнений.

В начале декабря мы прошли курс массажа, после чего Егор стал более подвижным и уверенным. Однако самостоятельно стоять и садиться у него пока всё же не получается. Мы постепенно учимся шагать, и ему это очень нравится.

У Егора пока только 2 зубика, но на подходе ещё 2 верхних. Сын кушает с удовольствием, но вес набирает плохо. Мы себя успокаиваем тем, что с нашим сердечком лишний вес и не нужен. В связи с тем, что Егор стал активнее двигаться и играть, мы стали замечать у него снова одышку. После новогодних праздников мы поедем на плановое обследование в кардиоцентр.

На днях Егор с сестрёнкой нарядили ёлку. Он долго рассматривал игрушки и всем показывал пальчиком на огоньки. Конечно, дети очень ждут подарки. Егорушка очень любит машинки, и недавно он научился их катать по полу и изображать, как они едут. А ещё он очень музыкальный, с удовольствием слушает музыку и весело танцует (пока только качая головой и размахивая руками). Мы все с нетерпением ждём, когда же сынок сможет вместе с сестрёнкой весело прыгать и танцевать.

Наступает время волшебных праздников и новогодних чудес. Пусть они подарят Вам много радости и счастья, пусть исполнятся самые заветные желания! Наше желание в этом году помогли исполнить Вы, став спасителями для нашего сына. Мы безгранично благодарны каждому из Вас за первый шаг на пути к выздоровлению Егора!

С уважением и благодарностью, родители Егора

Проиграть видео

Новости от мамы от 07.10.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

Вот уже 2 недели, как мы вернулись домой из Германии. Врачи отпустили нас на целый год, а следующим летом нужно будет обследоваться, чтобы определить дальнейшую тактику лечения. Самая главная новость — Егор чувствует себя хорошо! После операции сатурация держится в районе 81-83 %, что заметно прибавляет сил сынишке. Конечно, он ещё не совсем восстановился, но кушать стал намного лучше, поэтому скоро наверстаем упущенное.

Сейчас Егор учится стоять на ножках, но пока сил у него мало. Как только мы вернулись домой, у сына появился первый зубик. На подходе и остальные, из-за этого он иногда капризничает.

Егору прописали много разных лекарств, и это, конечно, даётся ему нелегко. Однако в последние дни я заметила, что он начал привыкать и уже не сопротивляется.

Егор очень любит играть в машинки и музыкальные игрушки. Он может очень долго крутить колёсики или рассматривать мелкие детали. Недавно он научился играть в прятки: очень забавно закрывает ручкой один глаз, а другим подглядывает.

3 октября Егору исполнился годик. Для нашей семьи это был очень трудный год, но мы стараемся думать о настоящем, о том, что сынок рядом с нами, каждый день радует нас своей улыбкой и заряжает энергией. Глядя на его улыбку, думаешь, что и горы можешь свернуть, но тут же понимаешь, что в одиночку всё же не справишься. Не устаём благодарить каждого из Вас за поддержку! Без Вас мы бы просто не справились. Спасибо за помощь, за слова и молитвы! Желаем всем крепкого здоровья!

С благодарностью и уважением, мама Егора

Новости от мамы от 10.09.2019:

Здравствуйте, уважаемые и самые добрые на свете помощники!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Мы сейчас находимся в Берлине. Только благодаря Вам 27 августа произошло то, чего мы так долго ждали: Егору была сделана операция. Конечно, очень трудно описать те чувства, которые мы испытывали с мужем в часы ожидания. Это и мучительный страх, и боль за сына, и невероятное волнение. Я передала Егора анестезиологам в 15.30, а в 20.30 нам позвонили и сообщили, что операция прошла успешно, хирурги смогли сделать всё, что запланировали, и можно прийти к сыну в реанимацию.

Егору встроили шунт между лёгочной артерией и аортой, чтобы спровоцировать рост собственных отростков лёгочных артерий, и перекрыли имеющиеся коллатерали, которые до настоящего момента выполняли функцию недостающей артерии. В будущем Егору предстоит ещё одна операция, на которой будет протезирован клапан лёгочной артерии и устранён дефект межжелудочковой перегородки.

3 дня Егор провёл в реанимации, потом его перевели в отделение. Там мы пробыли ещё 4 дня. Каждый день сына освобождали от всевозможных трубочек, дренажей, катетеров, уменьшали количество капельниц. Всё это он выдержал очень стойко!!

Сейчас нас отпустили на квартиру, и это, конечно, очень здорово. Рядом с нами, в домашней обстановке, Егору намного комфортнее: он намного лучше спит и кушает. Через день мы ходим на приём в клинику. Скоро сыну должны снять швы.

Пока не будем загадывать, когда нас отпустят домой. Главное, чтобы Егорушка поскорее восстановился. Сейчас он ещё очень слабый, пока нет сил даже сидеть. Держится небольшая температура, но доктора говорят, что это нормально.

Надеюсь, что следующие новости мы будем писать уже из дома. Спасибо всем от всего сердца за огромную поддержку, за Ваши сообщения, тёплые слова! И конечно, спасибо за возможность быть здесь и лечить нашего сына! Всем Вам только крепкого здоровья!

С уважением и благодарностью, мама Егора

Новости от мамы от 20.08.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители и все, кто за нас переживает!

Спешим поделиться нашими последними новостями, а пишем мы Вам из Берлина.

11 августа мы прилетели на лечение. Егору пришлось перенести 2 перелёта в этот день, потому что мы летели с пересадкой в Москве. Он стойко всё выдержал.

12 августа мы сдали анализы в клинике и сделали УЗИ, а 15 августа Егору провели катетеризацию сердца. Всё прошло успешно и без каких-либо осложнений. Во время этой процедуры выяснилось, что лёгочная артерия есть, но очень маленького размера. Комментарии по поводу предстоящей операции смогут дать только через несколько дней.

Нас госпитализировали на сутки под наблюдение врачей. После катетеризации необходимо лежать на спине целые сутки, нельзя двигать ножкой, в которой делали прокол. Это далось Егору нелегко, потому что он любит спать на боку и играть сидя, но сынок справился.

Я иногда удивляюсь, сколько мужества и сил в нашем маленьком сыночке! Очень сильно успокаивает то, что мы находимся в одной из лучших кардиологических клиник. Чувствуется профессионализм и опыт докторов и всего медперсонала. Только благодаря Вашей помощи, Вашим добрым сердцам мы сейчас здесь и можем помочь нашему мальчику! Ещё раз большое спасибо каждому из Вас за поддержку! Будем обязательно держать Вас в курсе событий.

С уважением, мама Егора

Новости от родителей от 11.07.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Прежде всего поздравляем всех с праздником, с Днём семьи, любви и верности! Желаем всем крепкого здоровья и чтобы в Ваших семьях всегда царила радость и взаимопонимание!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями. В конце мая мы поехали на плановый осмотр к кардиологу в детскую областную больницу. После осмотра выяснилось, что уровень сатурации у Егора очень низкий, и нас экстренно госпитализировали. После сдачи анализов оказалось, что гемоглобин тоже очень низкий. Чтобы поднять уровень сатурации и гемоглобин, было проведено 2 переливания крови. Также сыну прокапали курс иммуноглобулина. Все это стабилизировало состояние нашего малыша, сатурация сейчас держится на уровне 75 %, гемоглобин 120 г/л. Мы надеемся, что таких кризисов до августа больше не будет.

Недавно Егору исполнилось 9 месяцев. Он чувствует себя хорошо, научился сидеть и переворачиваться на живот. Зубов пока нет, но он по-прежнему всё тянет в рот и грызёт. Егор очень любит свою старшую сестрёнку и с удовольствием с ней играет.

Время летит очень быстро! Скоро уже август, и мы полетим на лечение в Берлин. Сейчас мы активно готовимся к поездке, оформляем визы, билеты уже купили. Конечно, для нас этот период очень тяжёлый, и волнение нарастает с каждым днём. Спасибо большое всем, кто нас поддерживает и переживает за Егора! Никакими словами не выразить ту благодарность, которую мы испытываем к каждому из Вас!

Будем держать Вас в курсе наших событий.

С уважением, родители Егорки

Новости от родителей от 29.04.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

Самая главная новость: мы получили даты госпитализации в Немецком кардиоцентре. 12 августа нас ждут на предварительные обследования, а операция назначена на 22 августа. Мы очень надеемся, что состояние Егора не ухудшится за этот период. Летом мы постараемся подрасти и поправиться, потому что сейчас Егор плохо прибавляет в весе.

На данный момент состояние нашего малыша стабильное, он всё ещё учится переворачиваться, а вот уверенно сидеть пока не получается. Сейчас активно режутся зубки, поэтому иногда он очень капризный и отказывается кушать.

Мы постепенно вводим в рацион новые продукты. Сыночку очень не нравятся овощи, он любит только сладенькое. Хорошо кушает каши и творожок.

Егорка очень любит разговаривать, постоянно гулит и пытается повторять звуки за сестрёнкой. Он очень улыбчивый мальчик и со всеми идёт на контакт.

В очередной раз хотим поблагодарить всех за помощь и поддержку! Кроме надежды Вы подарили нам уверенность, что с нашим сыном будет всё хорошо!

С уважением, родители Егора

Новости от 23.04.2019:

Фонд перечислил 45.930,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Отёкина Егора.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Трудно выразить словами всю признательность, которую мы испытываем сейчас к каждому из Вас! Вся наша семья благодарит Вас за отзывчивость и милосердие, за Ваши добрые сердца!

Без Вашей поддержки мы бы не смогли собрать средства на лечение нашего сыночка. И благодаря Вам у нас появилась надежда на выздоровление и долгую счастливую жизнь — Вы сотворили для нас чудо!

Огромное спасибо! От всей души желаем каждому из Вас крепкого здоровья, радости и добра!

С бесконечной признательностью, родители Егора

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращаются родители Егора.

Всей семьёй мы мечтали о появлении нашего маленького чуда: муж хотел сына-спортсмена, а дочка — младшего братика. Конечно, все были неимоверно счастливы, когда узнали, что скоро в семье будет малыш, да ещё и мальчик!

На 32-й неделе беременности выяснилось, что у нашего сына врождённый порок сердца. После многократных обследований прозвучал наш диагноз: «Атрезия лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки».

На мои многочисленные вопросы, что это такое, как малыш будет с этим жить, доктор только ответила, что порок серьёзный и требует хирургического вмешательства в первые часы жизни, потому что ребёнок, возможно, не сможет самостоятельно дышать. Нам сказали, что в нашем городе детки с таким диагнозом встречаются редко и лучше ехать в Москву или Санкт-Петербург. Мы были готовы ехать куда угодно, лишь бы сыночку при рождении была своевременно оказана квалифицированная помощь!

Изучив множество кардиоцентров, мы остановились на ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» в Санкт-Петербурге. На 33-й неделе беременности я поехала в Санкт-Петербург. Там наш диагноз в очередной раз подтвердили и порекомендовали остаться в городе до родов.

3 октября 2018 года на свет появился наш Егорка! Какое счастье было услышать его крик и слова врачей, что он дышит самостоятельно! В голове промелькнула мысль: «Может, с нашим малышом всё хорошо и нет никакого порока?»

Егора сразу унесли врачи на обследование. Однако операция на тот момент не потребовалась, потому что вместо недостающей лёгочной артерии образовались дополнительные коллатерали, которые временно выполняют её функции.

На третьи сутки Егору сделали КТ-обследование и ещё 2 недели наблюдали за его состоянием. 18 октября нас выписали домой.

При выписке нам сказали, что лечение порока поэтапное, операций будет несколько и первую необходимо сделать до года. Самое главное на тот момент было то, что наш сын едет со мной домой набираться сил для предстоящего лечения.

Егор растёт очень позитивным и улыбчивым мальчиком. У сыночка режутся зубки, поэтому он грызёт всё, что попадает ему в руки. Он уже пытается садиться и хорошо переворачивается, но лежать на животике не любит. Егорка обожает наблюдать за старшей сестрёнкой, как она танцует и поёт ему песенки.

Наш малыш любит слушать музыку, и особенно ему нравится песенка Енота («От улыбки станет всем теплей…»). Если он капризничает, то я включаю детские песенки, и он сразу успокаивается.

По рекомендациям кардиолога каждый день мы измеряем уровень сатурации в крови и раз в месяц ездим на УЗИ сердца. Когда малышу было 4 месяца, мы прошли повторное КТ-обследование в областном кардиоцентре, на котором выяснилось, что наши коллатерали перестали расти и скоро их будет недостаточно для растущего организма малыша.

К сожалению, сатурация медленно снижается. При рождении показатель был 90-93 %, сейчас уже 78-80 %. Мы стали замечать, что малыш стал быстрее уставать, а при сильном плаче синеет верхняя губа. А недавно у малыша стала появляться одышка после долгой активности.

На данный момент мы отправили наши документы в несколько клиник, в надежде что нам смогут помочь как можно быстрее. Мы получили ответ только от кардиологов из ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова», и они рекомендуют ещё подождать. Поэтому мы решили обратиться в зарубежные клиники! Мы видим, как Егору становится тяжелее. Сынок растёт, уже пытается садиться, нагрузка на организм всё больше. Мы боимся, что при падающей сатурации сил у него будет всё меньше, а операция предстоит тяжёлая.

Доктор С. Б. Овруцкий из Кардиологического центра в Берлине откликнулся на наше письмо и написал, что они готовы принять Егора в ближайшее время! По его словам, планируется многоэтапное лечение для создания лёгочного кровотока.

Однако клиника выставила счёт в 45 930 EUR. Это огромная сумма для нас! В данный момент муж работает один, а я нахожусь в декретном отпуске. Без Вашей поддержки нам просто не справиться. Мы читали много историй деток с таким же диагнозом, как у Егора, и у всех переломным моментом становится период 6-7 месяцев, когда состояние резко ухудшается. У нас очень мало времени! Мы очень боимся за своего единственного сыночка!

Нам очень хочется сделать жизнь нашего мальчика длинной и счастливой. Только с Вашей поддержкой мы сможем помочь Егору стать полноценным ребёнком!

С уважением и большой надеждой, мама Егора

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...