Программа №807

На 32-й неделе беременности выяснилось, что у нашего сына врождённый порок сердца. После многократных обследований прозвучал наш диагноз: «Атрезия лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки».

На мои многочисленные вопросы, что это такое, как малыш будет с этим жить, доктор только ответила, что порок серьёзный и требует хирургического вмешательства в первые часы жизни, потому что ребёнок, возможно, не сможет самостоятельно дышать. Нам сказали, что в нашем городе детки с таким диагнозом встречаются редко и лучше ехать в Москву или Санкт-Петербург. Мы были готовы ехать куда угодно, лишь бы сыночку при рождении была своевременно оказана квалифицированная помощь!

Изучив множество кардиоцентров, мы остановились на ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» в Санкт-Петербурге. На 33-й неделе беременности я поехала в Санкт-Петербург. Там наш диагноз в очередной раз подтвердили и порекомендовали остаться в городе до родов.

3 октября 2018 года на свет появился наш Егорка! Какое счастье было услышать его крик и слова врачей, что он дышит самостоятельно! В голове промелькнула мысль: «Может, с нашим малышом всё хорошо и нет никакого порока?»

Егора сразу унесли врачи на обследование. Однако операция на тот момент не потребовалась, потому что вместо недостающей лёгочной артерии образовались дополнительные коллатерали, которые временно выполняют её функции.

На третьи сутки Егору сделали КТ-обследование и ещё 2 недели наблюдали за его состоянием. 18 октября нас выписали домой.

При выписке нам сказали, что лечение порока поэтапное, операций будет несколько и первую необходимо сделать до года. Самое главное на тот момент было то, что наш сын едет со мной домой набираться сил для предстоящего лечения.

Егор растёт очень позитивным и улыбчивым мальчиком. У сыночка режутся зубки, поэтому он грызёт всё, что попадает ему в руки. Он уже пытается садиться и хорошо переворачивается, но лежать на животике не любит. Егорка обожает наблюдать за старшей сестрёнкой, как она танцует и поёт ему песенки.

Наш малыш любит слушать музыку, и особенно ему нравится песенка Енота («От улыбки станет всем теплей…»). Если он капризничает, то я включаю детские песенки, и он сразу успокаивается.

По рекомендациям кардиолога каждый день мы измеряем уровень сатурации в крови и раз в месяц ездим на УЗИ сердца. Когда малышу было 4 месяца, мы прошли повторное КТ-обследование в областном кардиоцентре, на котором выяснилось, что наши коллатерали перестали расти и скоро их будет недостаточно для растущего организма малыша.

К сожалению, сатурация медленно снижается. При рождении показатель был 90-93 %, сейчас уже 78-80 %. Мы стали замечать, что малыш стал быстрее уставать, а при сильном плаче синеет верхняя губа. А недавно у малыша стала появляться одышка после долгой активности.

На данный момент мы отправили наши документы в несколько клиник, в надежде что нам смогут помочь как можно быстрее. Мы получили ответ только от кардиологов из ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова», и они рекомендуют ещё подождать. Поэтому мы решили обратиться в зарубежные клиники! Мы видим, как Егору становится тяжелее. Сынок растёт, уже пытается садиться, нагрузка на организм всё больше. Мы боимся, что при падающей сатурации сил у него будет всё меньше, а операция предстоит тяжёлая.

Доктор С. Б. Овруцкий из Кардиологического центра в Берлине откликнулся на наше письмо и написал, что они готовы принять Егора в ближайшее время! По его словам, планируется многоэтапное лечение для создания лёгочного кровотока.

Однако клиника выставила счёт в 45 930 EUR. Это огромная сумма для нас! В данный момент муж работает один, а я нахожусь в декретном отпуске. Без Вашей поддержки нам просто не справиться. Мы читали много историй деток с таким же диагнозом, как у Егора, и у всех переломным моментом становится период 6-7 месяцев, когда состояние резко ухудшается. У нас очень мало времени! Мы очень боимся за своего единственного сыночка!

Нам очень хочется сделать жизнь нашего мальчика длинной и счастливой. Только с Вашей поддержкой мы сможем помочь Егору стать полноценным ребёнком!

С уважением и большой надеждой, мама Егора