Программа №807

Отёкин Егор

Дата рождения: 03.10.2018

Диагноз: атрезия клапана легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 07.10.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

Вот уже 2 недели, как мы вернулись домой из Германии. Врачи отпустили нас на целый год, а следующим летом нужно будет обследоваться, чтобы определить дальнейшую тактику лечения. Самая главная новость — Егор чувствует себя хорошо! После операции сатурация держится в районе 81-83 %, что заметно прибавляет сил сынишке. Конечно, он ещё не совсем восстановился, но кушать стал намного лучше, поэтому скоро наверстаем упущенное.

Сейчас Егор учится стоять на ножках, но пока сил у него мало. Как только мы вернулись домой, у сына появился первый зубик. На подходе и остальные, из-за этого он иногда капризничает.

Егору прописали много разных лекарств, и это, конечно, даётся ему нелегко. Однако в последние дни я заметила, что он начал привыкать и уже не сопротивляется.

Егор очень любит играть в машинки и музыкальные игрушки. Он может очень долго крутить колёсики или рассматривать мелкие детали. Недавно он научился играть в прятки: очень забавно закрывает ручкой один глаз, а другим подглядывает.

3 октября Егору исполнился годик. Для нашей семьи это был очень трудный год, но мы стараемся думать о настоящем, о том, что сынок рядом с нами, каждый день радует нас своей улыбкой и заряжает энергией. Глядя на его улыбку, думаешь, что и горы можешь свернуть, но тут же понимаешь, что в одиночку всё же не справишься. Не устаём благодарить каждого из Вас за поддержку! Без Вас мы бы просто не справились. Спасибо за помощь, за слова и молитвы! Желаем всем крепкого здоровья!

С благодарностью и уважением, мама Егора

Новости от мамы от 10.09.2019:

Здравствуйте, уважаемые и самые добрые на свете помощники!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Мы сейчас находимся в Берлине. Только благодаря Вам 27 августа произошло то, чего мы так долго ждали: Егору была сделана операция. Конечно, очень трудно описать те чувства, которые мы испытывали с мужем в часы ожидания. Это и мучительный страх, и боль за сына, и невероятное волнение. Я передала Егора анестезиологам в 15.30, а в 20.30 нам позвонили и сообщили, что операция прошла успешно, хирурги смогли сделать всё, что запланировали, и можно прийти к сыну в реанимацию.

Егору встроили шунт между лёгочной артерией и аортой, чтобы спровоцировать рост собственных отростков лёгочных артерий, и перекрыли имеющиеся коллатерали, которые до настоящего момента выполняли функцию недостающей артерии. В будущем Егору предстоит ещё одна операция, на которой будет протезирован клапан лёгочной артерии и устранён дефект межжелудочковой перегородки.

3 дня Егор провёл в реанимации, потом его перевели в отделение. Там мы пробыли ещё 4 дня. Каждый день сына освобождали от всевозможных трубочек, дренажей, катетеров, уменьшали количество капельниц. Всё это он выдержал очень стойко!!

Сейчас нас отпустили на квартиру, и это, конечно, очень здорово. Рядом с нами, в домашней обстановке, Егору намного комфортнее: он намного лучше спит и кушает. Через день мы ходим на приём в клинику. Скоро сыну должны снять швы.

Пока не будем загадывать, когда нас отпустят домой. Главное, чтобы Егорушка поскорее восстановился. Сейчас он ещё очень слабый, пока нет сил даже сидеть. Держится небольшая температура, но доктора говорят, что это нормально.

Надеюсь, что следующие новости мы будем писать уже из дома. Спасибо всем от всего сердца за огромную поддержку, за Ваши сообщения, тёплые слова! И конечно, спасибо за возможность быть здесь и лечить нашего сына! Всем Вам только крепкого здоровья!

С уважением и благодарностью, мама Егора

Новости от мамы от 20.08.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители и все, кто за нас переживает!

Спешим поделиться нашими последними новостями, а пишем мы Вам из Берлина.

11 августа мы прилетели на лечение. Егору пришлось перенести 2 перелёта в этот день, потому что мы летели с пересадкой в Москве. Он стойко всё выдержал.

12 августа мы сдали анализы в клинике и сделали УЗИ, а 15 августа Егору провели катетеризацию сердца. Всё прошло успешно и без каких-либо осложнений. Во время этой процедуры выяснилось, что лёгочная артерия есть, но очень маленького размера. Комментарии по поводу предстоящей операции смогут дать только через несколько дней.

Нас госпитализировали на сутки под наблюдение врачей. После катетеризации необходимо лежать на спине целые сутки, нельзя двигать ножкой, в которой делали прокол. Это далось Егору нелегко, потому что он любит спать на боку и играть сидя, но сынок справился.

Я иногда удивляюсь, сколько мужества и сил в нашем маленьком сыночке! Очень сильно успокаивает то, что мы находимся в одной из лучших кардиологических клиник. Чувствуется профессионализм и опыт докторов и всего медперсонала. Только благодаря Вашей помощи, Вашим добрым сердцам мы сейчас здесь и можем помочь нашему мальчику! Ещё раз большое спасибо каждому из Вас за поддержку! Будем обязательно держать Вас в курсе событий.

С уважением, мама Егора

Новости от родителей от 11.07.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Прежде всего поздравляем всех с праздником, с Днём семьи, любви и верности! Желаем всем крепкого здоровья и чтобы в Ваших семьях всегда царила радость и взаимопонимание!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями. В конце мая мы поехали на плановый осмотр к кардиологу в детскую областную больницу. После осмотра выяснилось, что уровень сатурации у Егора очень низкий, и нас экстренно госпитализировали. После сдачи анализов оказалось, что гемоглобин тоже очень низкий. Чтобы поднять уровень сатурации и гемоглобин, было проведено 2 переливания крови. Также сыну прокапали курс иммуноглобулина. Все это стабилизировало состояние нашего малыша, сатурация сейчас держится на уровне 75 %, гемоглобин 120 г/л. Мы надеемся, что таких кризисов до августа больше не будет.

Недавно Егору исполнилось 9 месяцев. Он чувствует себя хорошо, научился сидеть и переворачиваться на живот. Зубов пока нет, но он по-прежнему всё тянет в рот и грызёт. Егор очень любит свою старшую сестрёнку и с удовольствием с ней играет.

Время летит очень быстро! Скоро уже август, и мы полетим на лечение в Берлин. Сейчас мы активно готовимся к поездке, оформляем визы, билеты уже купили. Конечно, для нас этот период очень тяжёлый, и волнение нарастает с каждым днём. Спасибо большое всем, кто нас поддерживает и переживает за Егора! Никакими словами не выразить ту благодарность, которую мы испытываем к каждому из Вас!

Будем держать Вас в курсе наших событий.

С уважением, родители Егорки

Новости от родителей от 29.04.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

Самая главная новость: мы получили даты госпитализации в Немецком кардиоцентре. 12 августа нас ждут на предварительные обследования, а операция назначена на 22 августа. Мы очень надеемся, что состояние Егора не ухудшится за этот период. Летом мы постараемся подрасти и поправиться, потому что сейчас Егор плохо прибавляет в весе.

На данный момент состояние нашего малыша стабильное, он всё ещё учится переворачиваться, а вот уверенно сидеть пока не получается. Сейчас активно режутся зубки, поэтому иногда он очень капризный и отказывается кушать.

Мы постепенно вводим в рацион новые продукты. Сыночку очень не нравятся овощи, он любит только сладенькое. Хорошо кушает каши и творожок.

Егорка очень любит разговаривать, постоянно гулит и пытается повторять звуки за сестрёнкой. Он очень улыбчивый мальчик и со всеми идёт на контакт.

В очередной раз хотим поблагодарить всех за помощь и поддержку! Кроме надежды Вы подарили нам уверенность, что с нашим сыном будет всё хорошо!

С уважением, родители Егора

Новости от 23.04.2019:

Фонд перечислил 45.930,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Отёкина Егора.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Трудно выразить словами всю признательность, которую мы испытываем сейчас к каждому из Вас! Вся наша семья благодарит Вас за отзывчивость и милосердие, за Ваши добрые сердца!

Без Вашей поддержки мы бы не смогли собрать средства на лечение нашего сыночка. И благодаря Вам у нас появилась надежда на выздоровление и долгую счастливую жизнь — Вы сотворили для нас чудо!

Огромное спасибо! От всей души желаем каждому из Вас крепкого здоровья, радости и добра!

С бесконечной признательностью, родители Егора

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращаются родители Егора.

Всей семьёй мы мечтали о появлении нашего маленького чуда: муж хотел сына-спортсмена, а дочка — младшего братика. Конечно, все были неимоверно счастливы, когда узнали, что скоро в семье будет малыш, да ещё и мальчик!

На 32-й неделе беременности выяснилось, что у нашего сына врождённый порок сердца. После многократных обследований прозвучал наш диагноз: «Атрезия лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки».

На мои многочисленные вопросы, что это такое, как малыш будет с этим жить, доктор только ответила, что порок серьёзный и требует хирургического вмешательства в первые часы жизни, потому что ребёнок, возможно, не сможет самостоятельно дышать. Нам сказали, что в нашем городе детки с таким диагнозом встречаются редко и лучше ехать в Москву или Санкт-Петербург. Мы были готовы ехать куда угодно, лишь бы сыночку при рождении была своевременно оказана квалифицированная помощь!

Изучив множество кардиоцентров, мы остановились на ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» в Санкт-Петербурге. На 33-й неделе беременности я поехала в Санкт-Петербург. Там наш диагноз в очередной раз подтвердили и порекомендовали остаться в городе до родов.

3 октября 2018 года на свет появился наш Егорка! Какое счастье было услышать его крик и слова врачей, что он дышит самостоятельно! В голове промелькнула мысль: «Может, с нашим малышом всё хорошо и нет никакого порока?»

Егора сразу унесли врачи на обследование. Однако операция на тот момент не потребовалась, потому что вместо недостающей лёгочной артерии образовались дополнительные коллатерали, которые временно выполняют её функции.

На третьи сутки Егору сделали КТ-обследование и ещё 2 недели наблюдали за его состоянием. 18 октября нас выписали домой.

При выписке нам сказали, что лечение порока поэтапное, операций будет несколько и первую необходимо сделать до года. Самое главное на тот момент было то, что наш сын едет со мной домой набираться сил для предстоящего лечения.

Егор растёт очень позитивным и улыбчивым мальчиком. У сыночка режутся зубки, поэтому он грызёт всё, что попадает ему в руки. Он уже пытается садиться и хорошо переворачивается, но лежать на животике не любит. Егорка обожает наблюдать за старшей сестрёнкой, как она танцует и поёт ему песенки.

Наш малыш любит слушать музыку, и особенно ему нравится песенка Енота («От улыбки станет всем теплей…»). Если он капризничает, то я включаю детские песенки, и он сразу успокаивается.

По рекомендациям кардиолога каждый день мы измеряем уровень сатурации в крови и раз в месяц ездим на УЗИ сердца. Когда малышу было 4 месяца, мы прошли повторное КТ-обследование в областном кардиоцентре, на котором выяснилось, что наши коллатерали перестали расти и скоро их будет недостаточно для растущего организма малыша.

К сожалению, сатурация медленно снижается. При рождении показатель был 90-93 %, сейчас уже 78-80 %. Мы стали замечать, что малыш стал быстрее уставать, а при сильном плаче синеет верхняя губа. А недавно у малыша стала появляться одышка после долгой активности.

На данный момент мы отправили наши документы в несколько клиник, в надежде что нам смогут помочь как можно быстрее. Мы получили ответ только от кардиологов из ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова», и они рекомендуют ещё подождать. Поэтому мы решили обратиться в зарубежные клиники! Мы видим, как Егору становится тяжелее. Сынок растёт, уже пытается садиться, нагрузка на организм всё больше. Мы боимся, что при падающей сатурации сил у него будет всё меньше, а операция предстоит тяжёлая.

Доктор С. Б. Овруцкий из Кардиологического центра в Берлине откликнулся на наше письмо и написал, что они готовы принять Егора в ближайшее время! По его словам, планируется многоэтапное лечение для создания лёгочного кровотока.

Однако клиника выставила счёт в 45 930 EUR. Это огромная сумма для нас! В данный момент муж работает один, а я нахожусь в декретном отпуске. Без Вашей поддержки нам просто не справиться. Мы читали много историй деток с таким же диагнозом, как у Егора, и у всех переломным моментом становится период 6-7 месяцев, когда состояние резко ухудшается. У нас очень мало времени! Мы очень боимся за своего единственного сыночка!

Нам очень хочется сделать жизнь нашего мальчика длинной и счастливой. Только с Вашей поддержкой мы сможем помочь Егору стать полноценным ребёнком!

С уважением и большой надеждой, мама Егора

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...