Программа №810

На этом пути были победы и поражения, было больно и страшно, радостно и весело. Как-то смерть приближалась очень близко, но самое страшное было отчаяться и потерять надежду — надежду на то, что мировая и российская медицина найдёт эффективное оружие против нашего общего врага.

Мы не имеем права останавливаться в нашей борьбе, потому что Ефим на нас надеется! Может, слово «борьба» покажется высокопарным, но все, с кем мы познакомились за эти годы лечения в онкологических стационарах страны, именно боролись, воевали с болезнью и обстоятельствами, с собой и окружающей действительностью!

Ефим — наш второй сын, и с самого рождения он всегда нас радовал лёгкостью характера, весёлым нравом, поразительной уживчивостью с окружающими. Да и физически был крепким, ловким и развитым, лучше своих сверстников.

Началось всё летом 2011 года с жалоб на боли в коленках. Ефим стал чаще проситься на ручки, а потом начала подниматься температура. За две недели мы обследовали всё, что можно, и, как и большинство, пошли по ложному пути: заподозрили ревматическое поражение суставов.

Врачи уже начали первую ступень терапии, но, так как она была не очень эффективна, было решено провести ещё более тщательное обследование. При повторном УЗИ брюшной полости была обнаружена опухоль левого надпочечника, а через два дня мы, как во сне, сидели на консилиуме с ведущими онкологами Новосибирска.

Через неделю была произведена полостная операция по удалению левого надпочечника. К счастью, опухоль была капсулирована, метастазы не были обнаружены, технически операция прошла удачно. Тогда казалось, что наркозы, антибиотики, перевязки, центральные катетеры, операция — это самое страшное, что может с нами произойти.

Уже после операции, в ожидании заключения биопсии, нас до последнего не покидала надежда, что опухоль доброкачественная. Увы, диагноз неутешительный — нейробластома левого надпочечника, 2 стадия. В середине августа мы начали первую полихимиотерапию в онкогематологическом отделении г. Новосибирска.

Первый блок прошёл с тяжёлым осложнением — кишечным кровотечением. Тогда мы поняли, как близка бывает смерть! Тогда пришлось бороться не только со смертью, но и за право быть со своим ребёнком даже в реанимации! Проведённый там месяц на стуле был всё-таки счастливым: мы поняли, что мы вместе, что мы легко не сдадимся, мы все немного повзрослели, многое переосмыслили и действительно поняли, что надо ценить каждый миг нашей жизни.

Последующие блоки прошли без осложнений, хотя курс был сокращённый, так как риск осложнений был очень высоким. К Новому 2012 году семья была уже в сборе, всем хотелось побыстрее забыть о случившемся, волосы у Ефима быстро отрастали, и он был ещё достаточно мал, чтобы что-то вспоминать и обсуждать.

Мы регулярно проходили контрольные обследования, и в 3.5 года сыну разрешили пойти в детский сад и заняться общей физической подготовкой в секции спортивной гимнастики. Через год мы все с нетерпением ждали прибавления в семействе!

Летом 2013 года у Ефима опять появились слабость, температура, боль в ноге. Опять госпитализация, обследования — врачи обнаружили метастаз.

Нам дали направление на очную консультацию в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина. Там мы провели две недели в очереди, прошли переобследование, увидели воочию, насколько огромна наша страна, насколько в ней велико количество болеющих детей и взрослых и как малы больницы, чтобы всех их принять и вылечить. Здесь же в очереди мы познакомились с людьми, соприкоснувшись с ними на несколько минут, но их истории борьбы до сих пор в памяти и именно их сила воли даёт нам силы не сдаваться.

Здесь мы узнали про НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, так как в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина нам отказали в лечении ввиду очень незначительных шансов на выздоровление, а главное, что просто не было мест.

Вот мы и оказались в Рогачёва, но, чтобы стать их пациентом, нам пришлось побороться. Сейчас мы опишем, что переживает почти каждый родитель ребёнка с нейробластомой: ты живешь с чувством страха, что не имеешь никакой власти над онкоклетками, ты почти физически ощущаешь, как они хозяйничают в теле твоего ребёночка, но ты бессилен. И вот ты уже ждёшь начала химиотерапии, ты уже умоляешь врачей побыстрее начать, чтобы хоть как-то остановить их деление.

Однако, чтобы определиться с тактикой лечения, необходимо пройти исследование всех костей скелета методом сцинтиграфии с радиоактивным йодом. И как раз в тот момент завод был закрыт на летний отпуск, и поставки йода были приостановлены по всей стране на целый месяц. Поэтому и обследование Ефиму сделали только через 1.5 месяца ввиду образовавшейся очереди! А онкоклетки делились! Оставалось только ждать…

И вот тактика была выработана: сына ждали вторая полихимиотерапия, аутологичная пересадка костного мозга, лучевая терапия.

Ефим стал взрослее, теперь ему нужно было многое объяснять. К счастью, он ещё не понимал тяжести своей болезни, он по-прежнему был жизнерадостен, общителен, но само лечение не всегда давалось легко, а с волосами расставаться совсем не хотелось.

Ефим всегда был бойцом, а его любимая игра в больнице — мастерить мечи и ружья из коробок от медпрепаратов, сражаться с невидимым врагом, бороться, несмотря на поводок, привязывающий его к капельнице. Ефим никогда не давал нам отчаиваться! Вместе со своими товарищами по несчастью они не прекращали быть детьми, они не переставали жить и надеяться, даже когда для окружающих взрослых это было невозможно!

Пережили мы и этот этап! Кажется, мы оправдали надежды врачей НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва и выписались с выраженной положительной динамикой. К всеобщей радости мы уехали домой и возвращались в Москву для обследования раз в три месяца.

Осенью 2015 года на очередном контроле онкомаркера врачи увидели многократное превышение нормы. Сцинтиграфия показала поражение метастазами почти всех костей скелета и костного мозга! Тогда мир рухнул вновь. Больше всего мы боялись услышать от врачей слова: «Помочь мы вам не в силах». Действительно, к тому времени Ефиму была уже проведена вся доступная в России терапия.

К счастью, врачи предложили попробовать терапию RIST, которая не такая агрессивная, как химиотерапия. Она, к сожалению, уже не лечила, а лишь сдерживала деление клеток, но для Ефима она оказалась достаточно эффективной!

Уже после первого блока из множественных очагов остался один и единичные онкоклетки в костном мозге. Через 11 блоков кости не светились, а поражение костного мозга оставалось в виде единичных клеток. Это была победа, это опять рождало надежду! Далось это нелегко, врачи не обнадёживали и просто давали срок до следующего контрольного обследования. Они сказали: «Если не будет хотя бы ухудшения, будем продолжать». Слава Богу, мы прошли все запланированные курсы.

9 месяцев мы с Ефимом провели в больнице. Он уже не был привязан к капельнице, были большие перерывы, но тошнота и слабость сопровождали все блоки. Ефим стал ещё взрослее, начал больше интересоваться своей болезнью и задаваться вопросами, почему именно ему надо здесь находиться, терпеть боль, тошноту и разлуку с родными.

Тогда на первый план вышли именно психологические проблемы. На тот момент сыну было уже семь лет, и ему было, что терять. Он увлекался игрой на баяне и конной ездой, мечтал танцевать, как казаки из «Кубанского хора», ходил на подготовительные курсы перед школой, и вот мир в очередной раз уменьшается до размера стойки для инфузий.

Осенью 2016 года Ефим находился на метрономной терапии (ещё более щадящей химиотерапии, но, к сожалению, только сдерживающей болезнь), что дало ему возможность пойти в школу и заняться русскими народными танцами.

Ефим и мы никак не хотели впускать болезнь в нашу жизнь, но она решила одержать победу! Зимой 2018 года сцинтиграфия показала опять множественное поражение костей скелета. Теперь уже врачи Научно-исследовательского института детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой берутся нам помочь и рискуют попробовать провести повторную RIST. Они не могли дать никаких гарантий, мы их и не ждали, мы хотели лишь выиграть время, дождаться наконец-то эффективного лечения.

Слава Богу, RIST и в этот раз помогла, кости перестали светиться, ушли появившиеся в последнее время боли. Весь этот год Ефим получает эту терапию, а большую часть блоков мы провели в онкогематологическом отделении в Новосибирске под контролем врачей из петербургской клиники. Сын ещё раз подтвердил своё звание бойца, делая перерывы на лечение. Всё остальное время он посещал школу и занимался своей любимой конной ездой.

Ефим кажется уже мудрее нас, взрослых, он стал задавать вопросы о смерти и смысле жизни, ему приходится смиряться не только с постоянным ношением маски (что в его возрасте тоже подвиг), но и бесконечными инъекциями и ограничением себя в общении. Главное — сложно принять тот факт, что в мире нет реально эффективного доступного оружия против невидимого, но такого близкого и коварного врага. Вся натура Ефима, всё его существо не может принять эту действительность!

Несмотря на проводимое лечение и возникающие боли, наш сын не перестаёт познавать этот мир: ему интересны и занятия на пианино, и трюки на самокате, и беговые лыжи, и книги о великих полководцах. Он неплохо рисует и, кажется, знает все советские фильмы о войне наизусть.

Уже с двух лет сына привлекают воины: сначала это 7 богатырей из сказки А. С. Пушкина, а потом его кумиром становится благоверный князь Александр Невский. К 7 годам он уже неплохо ориентируется в эпохах и истории России (кто с кем воевал и кто кого побеждал). Сейчас подробно интересуется видами оружия, мечтает служить в ВДВ, правда, ещё быть поваром и фермером, чтобы разводить лошадей. Кони — его второе главное увлечение, какой богатырь без коня?! Стараемся заниматься конной ездой везде, где бы ни жили во время лечения.

Нам повезло, что в нашей борьбе мы никогда не были одни: с нами были наши близкие и родные, друзья, коллеги по работе, врачи из больниц Новосибирска, Москвы и Санкт-Петербурга, одноклассники и учителя, дети и родители, с которыми мы по несколько месяцев проводили в одной палате — они не давали потерять веру в будущее! Сейчас и Вас, уважаемые благотворители, мы просим помочь нашему сыну!

На данный момент терапия RIST потерял свою эффективность, а количество проведённых блоков во второй раз оказалось запредельным. К тому же появился новый очаг метастазирования в лёгком. Однако мировая наука предложила наконец-то эффективное оружие — это препарат «Динутуксимаб бета». Иммунная система Ефима сама начнёт распознавать онкоклетки и уничтожать их. Этот процесс небыстрый и нелёгкий, понадобится ещё полгода и ещё несколько блоков химиотерапии, но мы готовы идти к победе и делать всё для её достижения.

К огромному сожалению, препарат не зарегистрирован в России, и его стоимость немыслимо высока. Для нас достать сумму в 18 миллионов рублей как достать звезду с неба! Наша семья не имеет возможности купить лекарство самостоятельно, поэтому мы обращаемся ко всем, кто имеет возможность и желание пожертвовать любую сумму на приобретение этого препарата.

Врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой берут на себя смелость и огромную ответственность за новый этап лечения Ефима, и наша благодарность так велика, что мы никогда не сможем выразить её словами! Мы также всегда будем безмерно благодарны каждому, кто посочувствовал Ефиму и разделил с ним его нелёгкий путь.

Низкий поклон от семьи Шипуновых.