Программа №840

Егор родился 5 августа, маленький и слабый. Спустя три недели он стал очень плохо есть, у него началась рвота. Мы стали бегать по врачам, но кроме вирусной инфекции у сыночка ничего не нашли. Ребёнку при этом становилось всё хуже и хуже.

Когда Егору было три месяца, я сама поехала с ним больницу, где ему сделали рентген, УЗИ, взяли анализы. Первый диагноз — гипертрофическая кардиомиопатия! Врачи мне сказали, что до утра ребёнок не доживёт, что всё очень плохо и анализы ужасные. До утра мой малыш дожил, а через две недели его состояние стало немного лучше. Мы поехали на реанимобиле в Москву в НМИЦ Здоровья Детей, где врачи сделали КТ с контрастом и обнаружили у сына агенезию правой лёгочной артерии.

С этим диагнозом нас отправили на консультацию в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева. Там нас заверили, что с таким пороком детки вообще не живут: состояние очень тяжёлое, ребёнок маловесный, на зондовом питании, лёгкие в ужасном состоянии. Помощь нам, увы, никакую не оказали…

Через три недели шестимесячный Егор попал в реанимацию в тяжелейшем состоянии с вирусной пневмонией. И опять никто не давал ни одного шанса… Каждый день мы ходили в реанимацию, и каждый день нам говорили: «Готовьтесь». Наверное, мы уже были готовы к самому страшному… Было очень тяжело смотреть на своего сыночка. Не верилось, что это наш ребёнок и что это вообще происходит с нами.

Но сын боролся и оправдал своё имя Георгий!! Через две недели его сняли с ИВЛ, а ещё через неделю перевели в отделение. В семь месяцев сыночек весил всего 4 кг и был ростом 58 см. Он понемножку начал набирать вес, но всё равно был очень-очень слабым.

В 9 месяцев Егору сделали первое зондирование и наконец-то подтвердили диагноз: «Агенезия правой ветви лёгочной артерии».

Потом были опять больницы, многочисленные консультации, какие-то надежды на операцию… В 11 месяцев Егора надо было срочно снимать с зонда, вес не набирался, была постоянная рвота. Никакие больницы не хотели его брать, не видели смысла, потому что ребёнок долго не проживёт и незачем мучиться.

Вскоре Егора удалось снять с зонда, он начал потихоньку набирать вес, немного ожил, стал самостоятельно кушать. В ДГБ № 1 Егору сделали зондирование и КТ с контрастом. Врачи прогнозов никаких не дали и подобрали терапию. Мы уехали домой...

Прошло два года. Егор растёт, развивается, пусть и с задержкой. Конечно, он периодически болеет, иногда очень тяжело. Он маленький и худенький, но очень подвижный и жизнерадостный. Сынок очень любит бегать и кататься с горки, но физические возможности ему этого не позволяют, потому что он достаточно быстро устаёт.

Егор очень общительный, любит играть с детьми, но опять же из-за слабого иммунитета он мало с кем дружит, гостей у нас не бывает. Его круг общения — это старший брат Леонид, мама с папой и две кошки. После лечения у невролога Егор наконец-то начал говорить, плохо, но мы его понимаем и очень рады, что он с нами общается.

Несмотря на всю его любовь к нам, сынок очень хулиганистый и упрямый, такой маленький, а командует всей семьёй. При это Егор послушно и терпеливо пьёт все лекарства пять раз в день, несмотря на то что они очень горькие! Мы очень радуемся любым успехам сына, потому что это чудо, что он жив и с нами!

Год назад мы проходили очередное обследование в Санкт-Петербурге. Небольшие улучшения есть, но кардинально ничего не поменялось. Операцию нам не предлагают, прогнозов никто никаких не даёт, потому что порок очень редкий и коварный и не известно, как организм отреагирует на какую-либо болезнь…

Мы очень долго думали про лечение в Германии, но до сегодняшнего момента, наверное, не видели в этом необходимости, потому что никаких хороших прогнозов не было. Однако немецкие врачи из клиники DHZM предложили Егору катетеризацию сосудов с попыткой восстановления кровотока в лёгочной артерии. Это наш шанс!

Нам выставили счёт на 14 293 EUR. Для нас это огромная сумма, потому что работает только папа. Мы не сможем, к сожалению, оплатить такой счёт.

Наверное, это последний и единственный шанс для нашего Егора и для всей нашей семьи, потому что жить в ожидании самого плохого очень страшно и тяжело… Мы будем бескрайне благодарны любой помощи. Очень надеемся на Вашу поддержку. Спасибо!!

С уважением, мама Егора