Программа №842

Финогеева Ксения

Дата рождения: 04.10.2018

Диагноз: spina bifida

Место жительства: Нижний Новгород

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

19.06.2021

Результаты крайнего обследования в октябре 2020 года были хорошими, врач рекомендовала пройти следующее через 2 года. Серьезных изменений в здоровье... →

15.01.2021

Самочувствие у Ксюши хорошее. В октябре нам все-таки удалось попасть на обследование в НМИЦ здоровья детей, находящийся в Москве. →

30.08.2020

Этим летом мы с Ксюшей ездили к дедушке и бабушке в Ростовскую область. Дочка впервые купалась в речке, много играла на пляже в песочке, каталась с горок... →

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Мы искренне благодарим каждого из Вас, кто откликнулся на наш призыв о помощи. Благодаря Вам у нашей малышки Ксюшеньки есть все шансы на полноценную жизнь, как у здорового ребёнка!

Мы никогда не перестанем Вас благодарить, ведь Вы не только дарите детям и их родителям надежду, но и возвращаете веру в людей и добро.

Спасибо Вам огромное, и храни Вас Бог! Желаем Вам крепкого здоровья!

С уважением, мама Ксюши

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращаются родители маленькой Ксюшеньки.

Родилась наша доченька 4 октября 2018 года. Этот день должен быть стать для нашей семьи одним из самых счастливых и светлых, но беда пришла в нашу семью. Несмотря на то что беременность проходила без проблем, у дочки после рождения обнаружили врождённый порок развития. На вид это была шишечка на спине диаметром 4 см и в высоту 1 см. Ни на одном УЗИ во время беременности доктора этого не увидели... Мы с мужем и понятия не имели, что это такое, да и врачи толком не объяснили ничего.

После обследования в местной областной больнице Ксюше поставили диагноз: «Спинномозговая грыжа (spina bifida) и синдром фиксированного спинного мозга пояснично-крестцового отдела позвоночника».

Местные врачи сказали ждать — ждать, когда появятся ухудшения, и тогда нашу дочку прооперируют. А последствия могут быть разными и даже необратимыми: деформация конечностей, нарушение функций мочевого пузыря и желудочно-кишечного тракта. Нам стало страшно от осознания того, что этот серьёзный порок развития наложит такой отпечаток на всю жизнь нашей малышки.

Мы, конечно же, не стали ждать ухудшений, а начали выяснять, в каких российских больницах проводятся операции по устранению этого порока. Мы разослали наши медицинские выписки в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, Детскую городскую клиническую больницу имени З.А. Башляевой, ДГКБ № 1, Российский научно-исследовательский нейрохирургический институт имени профессора А. Л. Поленова. Практически ото всех специалистов мы получили ответ, что операцию нужно делать и чем раньше, тем лучше.

Мы решили пройти очные консультации в нескольких клиниках, находящихся в Москве. Врачи подтвердили, что операция показана уже сейчас и затягивать нет смыла.

Мы стали искать отзывы о врачах, специализирующихся на данном диагнозе. Оказалось, что лучшие отзывы об операциях именно за рубежом. Мы сделали свой выбор на клинике «Асклепиос» (Германия), потому что там работает врач Мартина Мессинг-Юнгер, которая была признана лучшим нейрохирургом в Европе в 2018 году. Мы также пообщались с пациентами этого доктора — только положительные результаты!

Мы написали в клинику и нам ответили, что операция по устранению фиксации спинного мозга крайне необходима и что ждать последствий нельзя. Однако счёт нам выставили несоизмеримо большой по сравнению с нашими доходами — 12 200 EUR...

Что же делать? Ведь мама в декрете, работает только папа, а время против нас... От того, как скоро будет проведено хирургическое вмешательство, зависит здоровье Ксюши! При успешном исходе операции и полном восстановлении есть большой шанс, что наша малышка сможет нормально ходить и не будет сопутствующих этому диагнозу проблем (недержания мочи и кала, а также риска мочевых инфекций).

Так как оплатить счёт нам не по силам, мы просим Вашей помощи! Мы не справимся одни... Пожалуйста, помогите Ксюшеньке обрести шанс на полноценную жизнь без инвалидной коляски!

Сейчас нашей доченьке 9 месяцев. Она вовсю познаёт окружающий мир. На каждой прогулке, сидя в коляске, она внимательно смотрит по сторонам и изучает всё, что находится вокруг.

Ещё Ксюша очень любит свою старшую сестрёнку. Только при виде неё малышка заливается весёлым и заразительным смехом. Ксюша вообще не любит быть одна, обожает общение: даже к совсем незнакомым ей людям она готова пойти на ручки, чтобы пообщаться.

Доченька пытается вставать на ножки, держась за опору, и уже умеет ползать и немного сидеть. Ей обязательно нужно заглянуть в каждый уголок и посмотреть, что скрыто за каждой дверцей шкафа. Особый интерес у неё вызывают пакеты с вещами, которые она готова перебирать до бесконечности.

Мы молимся каждый день за здоровье нашей малышки. Из-за своего порока Ксюша может не сделать своих первых шагов. Мы просим Вас услышать наш крик о помощи! Без вовремя проведённой операции наша дочка потеряет шанс на полноценное детство.

Мы благодарны каждому, кто откликнется и поможет нашей любимой Ксюше!

С уважением, родители Ксюши

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...