Программа №913

Богачева Анастасия

Дата рождения: 30.10.2015

Диагноз: липоменингоцеле поясничного отдела позвоночника

Необходимо собрать на лечение:

3 652 173 ₽

Осталось собрать:

2 575 548 ₽

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Позвольте рассказать Вам нашу тяжёлую историю борьбы за здоровье нашей любимой доченьки Насти!

Когда я была беременна дочкой, врачи никаких отклонений не выявляли. На последнем УЗИ они лишь сказали, что у ребёнка маленький вес. Дочь родилась в срок, роды прошли нормально, но врачи обнаружили у малышки spina bifida: липома, то есть опухолевое образование, была размером 10 на 5 см!

На третий день нас перевели в отделение патологии новорождённых. Там Насте сделали первую МРТ — диагноз подтвердился! Нейрохирург сказал, что не стоит отчаиваться и что у малышки не настолько всё плохо. Оперировать малышку будут в Москве, но после 2 лет, потому что швы будут заживать долго.

Когда Насте было 6 месяцев, мы поехали к ортопеду, который обнаружил вальгусную деформацию левой стопы. Нашей дочке наложили гипс, в котором она проходила месяц.

Настя росла и развивалась, как обычный и здоровый ребёнок. Кушала она хорошо, сидеть начала в 7 месяцев, ползать — в 8 месяцев, бегала в ходунках, была приучена к горшку, проблем с недержанием мочи и кала не было.

В 1 год и 4 месяца доченька начала ходить, но наша радость продлилась недолго: со временем ножка стала заворачиваться! Ортопеды сделали ей лангету, в которой Настя проходила недолго из-за образовавшейся трофической язвы.

В октябре 2017 года мы поехали в Институт нейрохирургии имени акад. Н.Н. Бурденко. Там Насте сделали операцию по иссечению липомы конуса спинного мозга в пояснично-крестцовой области. Из операционной её привезли спустя 5 часов. Первые пару дней дочка спала, швы заживали плохо, перевязки были каждый день. После хирургического вмешательства у дочери образовалось недержание мочи и кала.

По приезде домой я обнаружила, что повязка на спине сырая, и нас госпитализировали в детскую больницу г. Ярославля. Пока мы лежали в больнице, Насте становилось всё хуже: её рвало, она ничего не ела, пила только воду, худела на глазах. Малышке кололи антибиотики, ставили капельницы, но всё было безуспешно. Нас отправили в Институт нейрохирургии имени акад. Н.Н. Бурденко. Там Настю положили в реанимацию под капельницы, а в декабре 2017 года ей поставили шунт.

Восстановление мы проходили дома, делая массаж ножек и ручек, но всё без результатов. Сидеть ровно дочка не могла, ходить тоже, только ползала.

В начале октября 2018 года Настя начала жаловаться на животик, ещё у неё поднялась температура до 39, она перестала есть, сил встать вообще не было. Малышка целыми днями спала и плакала. На следующий день при смене подгузника я обнаружила у малышки небольшую шишечку в правой стороне животика, где был установлен шунт.

Нас госпитализировали в Областную детскую больницу г. Ярославля. Было проведено не мало УЗИ и рентгенов, врачи были вынуждены удалить шунт.

На данный момент Настя не ходит в садик. Она не может ровно лежать на спинке и нормально сидеть, носит памперсы, ходит только вдоль дивана. Временами доченька жалуется на боли в пояснице, потому что ей очень сильно мешает огромная липома. Даже памперсы, которые Настя до сих пор носит, приходится одевать на боку, так как при резких движениях она начинает плакать.

В последнее время мы стали замечать, что липома увеличивается. По счастливой случайности мы попали на консультацию к профессору Шимону Рохкинду из Израиля. На приёме профессор сказал, что может взять нас на операцию. Он подчеркнул, что откладывать её нельзя, рассказав о дальнейших рисках.

У нас появился шанс и надежда на выздоровление, но без Вашей помощи мы не сможем попасть на операцию. Она стоит 45 707 EUR! В нашей семье работает только муж, а я нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком. Мы обычная российская семья и живём в посёлке — для нашей семьи эта сумма очень велика.

Российские врачи сделали всё, что в их силах, но сейчас мы вынуждены обратиться за помощью к иностранным специалистам. Мы очень верим и надеемся на счастливое и здоровое будущее нашей Настеньки! В таком маленьком возрасте она испытала столько боли, что не каждый взрослый выдержит, и сейчас в Ваших руках прекратить мучения нашей малышки. Очень хочется видеть, как Настя самостоятельно ходит и не жалуется на боли в ножке и спинке.

Мы очень надеемся, что Вы нам поможете!

С уважением, мама Насти

Документы

Закрыть
Меню
Загрузка...