Программа №916

Пыников Максим

Дата рождения: 12.04.2017

Диагноз: единственный желудочек, транспозиция магистральных сосудов

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 12.02.2020:

Добрый день, дорогие благотворители!

Перед поездкой в клинику нам предстоит вылечить 4 зубика, потому что на операцию с кариесом не берут. Лечение предстоит непростое, под общим наркозом, и мы серьёзно к нему готовимся: сдали анализы, сделали кардиограмму и ЭхоКГ, получили разрешение от врача и проконсультировались с анестезиологом. Состояние по сердцу стабильное, улучшений нет, ждём операцию Фонтена.

Максим хорошо подрос и вытянулся. Он привыкает к детскому саду и уже ходит до обеда. Сегодня был в первый раз на занятии по физкультуре. Мы все очень переживали: и педагог, и воспитатели, и, конечно, мы, родители. Всё прошло отлично, больше всего сыну понравилось играть с мячом.

Адаптация у нас очень затянулась из-за сильного плача, который вызывает у Максима цианоз (посинение) и одышку. Сейчас благодаря воспитателям он уже привык и переживает разлуку с мамой не так сильно.

Мы готовимся к поездке. Нам надо собрать пакет документов для оформления визы, и я в первый раз с этим сталкиваюсь. Раньше мы никогда не были в Европе и Шенгенскую визу не получали. С одной стороны, очень хочется быстрее поехать на операцию, с другой стороны, очень страшно. Однако без операции Максиму не обойтись и надо готовиться к ней морально, настраиваться на то, что всё у нас будет хорошо. Я верю в Максима, пусть всё у него будет хорошо!

С уважением, мама Максима

Новости от 30.01.2020:

Фонд перечислил 44.918,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату лечения Пыникова Максима.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

Говорю Вам огромное спасибо за помощь, оказанную нашей семье. Спасибо большое, незнакомые мне люди с добрыми сердцами, за Ваше неравнодушие и готовность прийти на помощь!

Я желаю Вам, Вашим близким и детям крепкого здоровья! Вы делаете очень важное и доброе дело, помогая детям. Пусть всё добро вернётся к Вам вдвойне.

С уважением, мама Максима

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, уважаемые благотворители!

Пожалуйста, помогите моему сыну Максиму! У него очень сложный диагноз, но если объяснить коротко и по-простому, то у него функционирует только половина сердца. Я даже не думала, что мой ребёнок родится с такой особенностью, и всю беременность мои мысли были о том, в какую комнату поставить кроватку, покупать ли распашонки и в каком роддоме рожать.

Всё перевернулось с ног на голову в один день, где-то на 36-й неделе беременности. Я пошла на очередной осмотр в женскую консультацию, где мне поставили угрозу преждевременных родов и отправили в больницу. Врач осмотрел меня и сказал, что никакой угрозы не видит, но на всякий случай сказал пройти УЗИ.

Я пошла к заведующей УЗИ-диагностики Пятигорского роддома, так как знала, что она хороший специалист. Она как-то очень напряженно смотрела на экран и ничего мне не говорила. Потом она позвала детского врача-неонатолога. Я внимательно прислушивалась, не понимая, что происходит, доносилось чаще всего «комбинированный ВПС». Потом меня спросили: «В Ставрополь поедешь?». Ставрополь — это главный город нашего края, и туда отправляют только рожениц с проблемами. Однако у меня-то их нет! Все скрининги пройдены, УЗИ без отклонений, анализы хорошие, мне рожать через месяц. Почему Ставрополь? Пока врачи писали заключение, я в коридоре гуглила «Что такое ВПС» и паниковала.

Потом всё происходило очень быстро: Ставрополь, комиссия Минздрава, направление на роды в Санкт-Петербург — за две с половиной тысячи километров от Пятигорска. Мне было страшно ехать, но ещё страшнее не ехать, потому что у ребёнка шансов на выживание в роддоме Пятигорска практически не было.

Я приехала в НМИЦ им. В. А. Алмазова и через сутки у меня отошли воды. КТГ показала внутриутробное страдание плода, и врачи сделали экстренное кесарево сечение. Ребёнок не кричал и не плакал, а тихонько лежал в одеяльце у акушерок. Мне показали его буквально на пару секунд и тут же унесли в реанимацию.

Я отошла от наркоза уже ближе к восьми часам вечера и пошла искать, где же лежит Максим. Медсестра на входе сказала, что время посещения давно закончено, но всё-таки сжалилась надо мной и пустила меня на пару минут. Крохи лежали в кувезах под капельницами, там была куча мониторов, непонятных трубок и проводов. Я не знала, как понять, кто из них мой малыш: они все были такими маленькими и беззащитными крохами, и только бирочка на ноге с надписью «Пыникова 3340, 12.04.2017» помогла найти Максима. Сынок не плакал, а тихонечко спал.

В палату к Максиму пускали всего 3 раза в день, но если мамочка кормит грудным молоком, то посещений уже 8. Я начинала сцеживать молоко и носила его в реанимацию, стимул у меня был очень мощный: чаще видеть своего ребёнка!

В послеродовом отделении все были с детьми, к ним приходили родственники, и каждый день были торжественные выписки. А я ходила по длинным больничным коридорам, не зная, чем себя занять и что будет дальше.

Кардиологи назначили Максиму страшное лекарство «Вазапростан», чтобы не закрылся Боталлов проток. Сын находился круглые сутки под присмотром медиков. Добрые медсёстры разрешали мне иногда покормить его самой или поменять памперсы. Это было радостное и совсем небудничное событие.

Потом была операция, которая прошла не совсем по плану: сузить лёгочную артерию помешало высокое давление. Максим тяжело отходил от наркоза, у него началась пневмония. Я приходила в реанимацию и не могла на него смотреть: он был таким маленьким и несчастным!! Он начал отекать и даже не открывал глаза, так как ему кололи обезболивающие и успокоительные, чтобы он спал.

Постепенно отёк начал спадать, сатурация немного подросла, и через 10 дней Максима вернули ко мне в палату. У него были огромные опрелости, небольшая желтуха. Сын восстанавливался долго…

Затем мы начали подготовку к поездке домой, где Максима ждали папа, бабушки и дедушки. А ехать было страшно: все эти 2 месяца сын находился под присмотром врачей, медсестёр и приборов. Я не понимала, что делать и куда бежать, если Максим опять начнёт синеть. Я боялась держать его, переживала за послеоперационный шовчик. Врачи никаких прогнозов не давали, так как порок сложный и нетипичный.

По словам кардиологов, у Максима нет возможности восстановить второй желудочек и сформировать четырёхкамерное, как у здорового человека, сердце. Поэтому ему предстоит ряд паллиативных операций и создание новой системы кровообращения.

Максим рос, хорошо набирал вес и даже научился переворачиваться. Я много разговаривала с ним, он смотрел на меня своими глазками, и мне казалось, что он всё понимает. У него были глаза взрослого человека, и он очень внимательно смотрел на мир вокруг.

Когда Максиму исполнилось шесть месяцев, мы снова полетели в Санкт-Петербург, чтобы сделать второй этап коррекции. Врачи НМИЦ им. В. А. Алмазова хорошо нас помнили и встретили словами «А вы всё-таки дожили». Мне совсем не понравилось это «всё-таки».

Вторая операция прошла легче, и Максим вышел из реанимации на вторые сутки. Ему было больно, он плакал и не слезал с рук. Врачи не сняли катетеры, а трубочки для жидкости торчали из его животика. Тогда на неделю мы забыли, что такое ночной сон. Иногда сынок заигрывался, пытался перевернуться и плакал от резкой боли. Он абсолютно не понимал, откуда она, ведь раньше такого не было.

Постепенно шов на груди зарастал, жидкость перестала скапливаться, врачи сняли катетеры, а потом и швы. Максим стремительно шёл на поправку, и мы собирались домой. Нам дали выписку на руки, но в ней не было речи о последующей госпитализации, только о консультации. Я спросила у хирурга и кардиолога, что нам делать дальше, но они отвечали уклончиво и не давали никаких прогнозов.

Первое время после операции мы не могли нарадоваться: Максим казался абсолютно здоровым ребёнком, синева ушла, его ручки и ножки стали тёплыми. Сынок полюбил стройку и строительную технику. Папа даже принёс ему с работы каску, и теперь он с ней не разлучен: в неё он командует краном и управляет игрушечным бульдозером.

Максим растёт очень активным и любознательным ребёнком, говорить научился раньше, чем ходить. Правда, и ходить он начал позже, чем здоровые дети, в год и пять месяцев. Зато какое это было событие! Наверное, никто так не радуется первым шагам, как мамы особых детей. Что касается речи, то особенно хорошо ему удаётся звук «р»: он называет машину не «биби», а «брумбрум», кузов у него превращается в «курджоба», а бульдозер в «бульбозер».

Сынок ещё маленький и не понимает, почему он не может бегать наперегонки с другими детками и играть в мячик. Сейчас у него снова часто синеют ручки и ножки. Я боюсь водить его в садик, ведь он плачет без мамы в прямом смысле «до посинения». Однако всё это мои проблемы, потому что Максим, кажется, вообще всего этого не замечает. Он просыпается с улыбкой, часто шутит и смеётся заливистым смехом. И если он не может бегать, то будет копать песочек любимым экскаватором.

Время идёт, синева вернулась, а с ней и одышка и быстрая утомляемость. Максиму пора делать третью операцию!! В июне 2019 года мы летали на консультацию в Санкт-Петербург. Врачи нас посмотрели и сказали, что высокое давление в лёгочной артерии делает операцию невозможной — а это вмешательство ему жизненно необходимо, ведь оно ему даёт шанс на жизнь. Может быть, Максим не будет полностью здоровым, он будет пить препараты, ограничивать физическую нагрузку, регулярно проходить диагностику, но в остальном будет жить нормальной жизнью обычного человека!

Мы стали искать клинику, где ещё проводятся такие операции, и нашли клинику в Берлине. Мы написали им, и они готовы нам помочь! Однако для этого нам необходимо оплатить счёт в 44 918 EUR. Это огромная сумма для нашей семьи! Я пока в декрете, а муж содержит меня, Максима, его брата и сестру, а также помогает своим родителям. Они сейчас на пенсии, которой им, как и многим пенсионерам, хватает лишь на коммуналку и лекарства.

Дорогие благотворители, мы вынуждены обратиться к Вам за помощью. Пожалуйста, помогите Максиму! Операция в немецкой клинике жизненно необходима нашему сыну. Это наш шанс, от которого мы не вправе отказаться!

С уважением, мама Максима

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...