Программа №99

Ширшов Саша

Дата рождения: 23.06.2010

Диагноз: порок развития костно-мышечной системы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 22.02.2021:

Добрый день, дорогие наши друзья!

Мы на данный момент живем в Йошкар-Оле. Саша поступил в лицей и учится в 4 классе. Сейчас мы продолжаем наблюдение в городе Санкт-Петербурге у ортодонта, челюстно-лицевого хирурга и ортопеда. Основной контроль приходится на ортодонта, так как нужно удерживать тот результат, который был после операции. Мы ездим раз в 2-3 месяца к специалисту.

Также мы заказали конструкцию-пластинку для постоянной носки. Сейчас сын привыкает к ней, потому что ее нужно носить постоянно. Кроме того, Саша продолжает делать каждодневные упражнения со специализированной пробкой, на последнем визите челюстно-лицевой врач сказал продолжать всё, как мы делаем. Саша очень надеялся, что ему уже не нужно жевать эту пробку и делать упражнения, но врач объяснил, что это самое необходимое, чтобы не было рецидива.

Операцию пока нам конкретно не назначали, это уже будет ближе к 16 годам, а сыну еще только 10 лет. Так что мы пока наблюдаемся и верим, что всё будет хорошо.

У врача-ортопеда мы наблюдаем ножку Саши, каждый год делаем КТ. Пока до 12 лет врачи следят за суставом и шейкой бедра. Далее по состоянию доктора будут делать выводы и планировать операции. В основном по врачам и специалистам мы ездим на каникулах, чтобы Саше не пропускать учебу. Каждые каникулы нас ждет какой-нибудь врач.

В свободное время сын занимается плаваньем и английским языком. Саша мечтает стать врачом и лечить детей.

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Саши

Новости от родителей от 28.10.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы хотели бы поделиться своими новостями о здоровье Саши.

Сейчас мы проходим наблюдение у ортопеда, челюстно-лицевого хирурга и ортодонта. Летом мы ездили в Санкт-Петербург. Ортопед назначил нам МРТ и по результатам сказал нам, что сустав в том же состоянии и нужна компенсация в 1 см на ногу. Для этого мы делаем платформу на каждую обувь и соблюдаем все рекомендации для реабилитации сустава.

Челюстно-лицевой хирург посмотрел нас и сказал продолжать выполнять упражнение с пробкой на челюсть. Ортодонт, в свою очередь, выполнил другую конструкцию для постоянной носки — аппарат Френкеля, III тип. Стараемся носить её по максимуму.

Ещё мы переехали в другой город. Сейчас у Саши адаптация в другой школе, к другому городу и поиск друзей.

На осенних каникулах мы опять поедем в Санкт-Петербург на приём к врачам. Будем держать за Сашу кулачки!

Всем отличного настроения и всех благ!

С уважением, семья Ширшовых

Новости от мамы от 03.04.2018:

Доброго времени суток, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими хорошими новостями.

Мы ходим в первый класс, и Саше очень нравится учиться, правда, вставать для нас проблематично. Он посещает много кружков: бассейн, рисование, шахматы, робототехнику. Каждая неделя очень насыщена. Саша пока в поиске себя, поэтому хочет быть везде и всюду.

Продолжаем наблюдаться у челюстно-лицевого хирурга в институте им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге. После последней операции прошёл почти год. Мы усиленно занимаемся специальными для челюсти упражнениями, чтобы избежать рецидива. Саша, как настоящий мужчина, всё переносит. Я им очень горжусь. На последнем контрольном снимке показано, что пока всё хорошо. Врач тоже отметил, что всё идёт по плану. Нам выдвинули челюсть с хорошим запасом, поэтому операции пока не требуется, только наблюдение.

Также мы наблюдаемся у ортодонта и носим определённую пластину, насколько это возможно. В школу он её не надевает, потому что можно или потерять её, или сломать, да и речь у Саши с пластиной не очень чёткая и понятная. Поэтому он надевает её на ночь и по мере возможности днём. Также пока идёт наблюдение нашей правой ноги. Мы недавно делали компьютерное обследование состояния спины и оси. У нас разница в длине ног была 13 мм. Сейчас пока разница осталась на этом же уровне, только осанка хуже стала, но упражнения для осанки мы делаем.

В общем, все мы всегда в движении! А движение — это жизнь!

Спасибо, что Вы с нами рядом!

С уважением, мама Саши

Новости от мамы от 16.10.2015:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Саша стал чуть хуже открывать рот. Да и период такой, начали зубы меняться, а мы их бережём, как можем, чтоб продолжать процедуры с челюстью. Стали делать упражнения со специальным трэйниром для правильного положения языка, смыкания губ и правильного дыхания. Еще мы ходим к ортодонту, она сделала съемную пластину, мы с ней спим, чтоб во время сна язык не вываливался, тем самым не давил на нижнюю челюсть.Стали ходить в бассейн, нужно заниматься, чтоб левая рука больше работала. Скоро на курс массажа. Посоветовали остеопата, хотим все варианты попробовать.

Всем большой и теплый привет от нашей семьи!

Новости от мамы от 29.06.2015:

Добрый день, уважаемые благотворители! Мы съездили в Израиль на проверку. Изменений в лучшую сторону, к сожалению, нет, но и ухудшений тоже. Для нас это тоже результат. Были сделаны несколько снимков, обошлись без Кт. Изменений нет, а ортодонт сказал нам, что пока нижняя челюсть растет вниз, и после смены (6-ых) жевательных коренных зубов челюсть немного изменит положение, и тогда нужно решать или ортодонтическими аппаратами можно будет изменить ее положение (вправить в правильный прикус), или уже делать операцию по заведению ее на место. Объяснили что вот от этого Саша всегда ходит с открытым ротиком, так как челюсть неправильной формы и растет вниз. Нужно искать врача, который научит правильно жевать, пережовывать пищу и глотать. У нас инфантильный тип глотания. Сказали, что нужны пока упражнения для постановки языка, чтобы язык не давил на зубы, постоянные упражнения по закрытию губ. Физио мы так и продолжаем делать, добавили палочку с трудом, нам нужно поддерживать разницу. Стараемся изо всех сил, чтоб избегать операций. Спасибо, что Вы с нами!!!

Новости от мамы от 19.05.2015:

Добрый день, уважаемые благотворители! Мы собираемся лететь в Израиль на обследование. Саша подрос, очень активный и любознательный. Наблюдаемся у нас у ортодонта тоже. Скоро пойдем на комиссию по инвалидности. У нас огромные надежды, что нам снимут инвалидность, и мы наконец-то пойдем в гос.садик. Ходим к логопеду, очень хорошо все получается. Даже "р" стала получаться. После проведенного лечения и операций, конечно, очень большой прорыв и успехи, мы даже опережаем сверстников. Слава Богу. Конечно, работы еще много, и разработка нашего нижнего сустава продолжается, и нашего левого плеча. Все делаем, чтобы сократить разницу в длине рук. Благодаря Вам мы смогли быстрее преодолеть наши проблемы, особенности. СПАСИБО!

Новости от мамы от 02.12.2014:

Добрый день! Немного новостей про нас. Мы все налегаем на физиопроцедуры, ходим каждый месяц на консультацию ортодонта и смотрим, какие изменения нам дает небная дуга. Переписываемся с врачами в Израиле. Из-за холодной погоды чаще стали болеть. Стараемся все равно после болезни ходить в бассейн, чтоб заниматься с левой рукой, которая отстает. Планируем летом полететь на полное обследование в Израиль. К нашему большому сожалению наша нижняя челюсть сровнялась с верхней, она не растет. Наша большая надежда, что она будет расти. Но, к сожалению, этого нет. Мы консультируемся по фото у ортодонта и он сказал, что челюсть не растет. За год на уровне верхней она стала уже и чуть меньше, положенного. Будем надеяться, что пока мы в безопасности. Спасибо всем Вам Большое и Огромное!

Новости от мамы от 18.09.2014:

Добрый день! Мы дальше продолжаем лечение, пошли у себя к стоматологу, нас отправили к ортодонту, предложили нам поставить небную дугу, потому что нужно сейчас формировать прикус, а у нас сильно открытый прикус. Мы поставили и не очень долго привыкали. Только с физио пришлось придумывать, что и как делать, палочки уже так не убираются. Носить дугу нужно около 10 месяцев. Пока по нашим финансам мы не можем полететь на обследование в ноябре, будем копить и уже полетим ближе к лету следующего года на полное обследование. А по поводу левой руки нашей (отставание есть, и оно увеличивается), мы нашли тренера детского в бассейне, и будем ходить заниматься. Главное, сейчас не упустить руку и мышечную массу. Спасибо Вам за поддержку!

Новости от мамы от 17.07.2014:

Добрый День! Все-таки в конце лечения нам удалось найти нашего физиотерапевта, который изначально нами занимался. Мы показали ему наш результат и обговорили план лечения на полгода. Открытие рта перед физиопроцедурой не уменьшилось и не стало хуже - это уже результат. То, что Саша не может открыть рот с первого раза на 34 мм, это нормально, (он открывает на 30 мм), так как ребенок растет, растет и его череп. Поэтому пока он не сможет отрыть рот, как надо. Делать физио нужно еще как минимум 2 года. То есть продолжать физкультуру для челюсти. Результат будет тогда, когда Саша сам сможет полноценно "пользоваться челюстью", когда поменяется прикус, и он сам будет понимать, чтобы что-то откусить, нужно сильно напрячь челюсти и открыть больше и шире рот. Сейчас он этого сделать не сможет, да и зубки передние из-за большой нагрузки шатаются. Саша откусывает боковыми зубами. То, что врач (ортодонт) не доволен широтой открывания рта, это неправильно, и что врачи хотят делать операцию на суставы, тоже неправильно, операцию делать не нужно! Так пока нам сказал физиотерапевт. Мы попросили написать письмо нашим врачам в клинику Рамбам, что он как физиотерапевт видит, и что дальше, и то, что операция пока не показана, ведь ухудшения нет. Самое главное - делать физкультуру и дальше, чтобы не потерять то, что наработано. Саша изначально открывал рот на 7-10 мм, сейчас благодаря физио открывает на 30 мм, это без физкультуры для челюсти. После физио рот открывается на 45 мм, но этот результат не держится долго, мышца возвращается обратно. Для нас это уже результат. Нам еще прибавили одно упражнение - боковые движения, которые у нас отсутствовали полностью, Саша из-за этого неправильно жевал. Сейчас мы стараемся, разрабатываем боковые движения и учим правильно жевать. Это очень трудно пока для него. Да и не получается, но мы стараемся. Надеемся и верим, что все получиться. Так как мы не можем пока ходить в детский сад, мы водим Сашу на кратковременное пребывание в частный детский сад на 4 часа, чтоб он общался с ребятами. Ведь он очень общительный и активный малыш. Ему очень нравиться. И физио успеваем делать. Пока такие наши успехи!!!

Новости от мамы от 14.06.2014:

Добрый день! Сегодня Сашу выписали из больницы. Была сделана операция 9.06.2014 по закрытию свища. Операция прошла успешно, и через 10 дней, если все хорошо заживет, он сможет полноценно мыться и купаться. После операции он очень плохо приходил в себя и когда проснулся, его очень рвало целые сутки. Была небольшая температура. Но сейчас, Слава Богу, все нормализовалось. Сегодня мы дома, немного отдыхаем от больницы и операции. На данный момент мы потеряли связь с физиотерапевтом (так как была частная клиника) и ищем специалиста в других клиниках. Нам нужно в срочном порядке изменить курс физиотерапии или что-то поменять, так как у нас остановилось все на месте. Положительной динамики нет уже несколько месяцев. А от этого зависит, будет или не будет операция на суставы, которую мы не хотим и все стараемся делать, чтоб этой операции не было. Спасибо Вам, что Вы рядом с нами и поддерживаете нас!

Новости от мамы от 08.04.2014:

Добрый день! Мы вернулись из клиники! Как прилетели, пошли на консультацию к ортодонту. Врач сказал, что результат очень хороший, но нужно еще сделать маску. У нас при смыкании зубов образуется овал. Он хочет этот овал убрать, выдвинув вперед верхнюю челюсть и закрыв это окно. То, что он предполагал в декабре на предыдущей консультации, немного будет отличаться от намеченного плана. Мы раздвинули челюсть. Сейчас, Слава Богу, Сашенька научился жевать немного, пропали проблемы со стулом. Но боковых движений челюсти еще пока нет. Он предложил это сделать в эту поездку, но мы пока отказались и перенесли на лето, так как оставаться из-за одной процедуры там и ждать 2 недели очень дорого. Обговорили с лором дальнейшее лечение - это пластика свища. Операция назначена на лето, так как сам свищ уже не зарастет. Операция сказали не такая сложная, но после операции нужно около 2 недель прибывать в Израиле. Мы решили, что совместим эту операцию с изготовлением платы и маски у ортодонта. Мы взяли билеты на 1 июня. Так как консультация ортодонта назначена на 3 июня и лора на 5 июня. Точной даты операции пока нет. Во время пребывания в Израиле мы очень сильно заболели. Саша подцепил вирус, и со среды у него поднялась высокая температура, до 39,8. Из-за этого мы не встретились с нашим профессором челюстно-лицевым хирургом. К субботе немного температура снизилась. Но сейчас мы дома. Саша немного окреп, ходим на занятия к логопеду. На свои основные занятия пока не рискуем, надо долечиться, хотя Саша очень проситься. А с этой недели стали проходить всех врачей на комиссию по инвалидности. Нам нужно все сделать до поездки в Израиль (до 1 июня). Продолжаем делать физио со слезами. Но результаты уже есть и меня радуют. В эту поездку не смогли попасть к физиотерапевту, из-за температуры. Но летом обязательно нужно сходить к нему. Нужны дальнейшие указания. Мы держимся и стараемся! Спасибо Вам за Ваше участие в нашей жизни. Только Вы нас поддерживаете! Спасибо!

Новости от мамы от 24.02.2014:

Здравствуйте, дорогие друзья! Саша чувствует сейчас себя хорошо. Слава Богу! Тут недавно простудились, и из дырочки немного вытекало. Это говорит о том, что все-таки дырочка от закрытия стомы не заросла, и придется летом делать пластику – зашивать дырочку. А так все нормально. Ходим к логопеду, сейчас есть продвижение. Саша стал лучше чувствовать язык, губы. Делаем постоянно гимнастику для дыхания. Ходим на занятия, чтобы Саша больше общался с ребятами. Собираемся в Израиль в начале марта на осмотр и проверку у ортодонта и лора. Будут давать дальнейшие рекомендации по плате (мы сейчас подкручиваем, но уже реже 3 раз в неделю), делаем интенсивную физиотерапию, как всегда со слезами и уговорами. Саша стал хитрее, и сейчас труднее заставить и уговорить его сделать терапию. Но он все равно молодец, старается. Столько терпит, я порой удивляюсь, откуда столько сил и мужества у такого маленького человечка. Мы будем стараться делать для него все, чтобы он не чувствовал себя с особенностями, а чувствовал себя любимым и самым дорогим человечком на земле! Спасибо, что Вы рядом и помогаете нам!

Новости от мамы от 13.01.2014:

В Марте мы летим на проверку по ортодонтии и к челюстно-лицевому хирургу на проверку суставов (раскрытие рта), если Саша раскроет рот больше 34 мм, то операции на суставы мы можем избежать. Сейчас мы делаем интенсивную физиотерапию. Дай Бог, чтобы у нас все получилось. Еще после деканюляции не заросла дырочка. Если она через 2 месяца не закроется, то придется зашивать. Спасибо, что Вы нам помогаете и находитесь рядом. Нам сейчас очень нужна ваша поддержка. Мы сейчас все закончили, что планировалось, а сейчас находимся в ожидании, будет операцию или нет. Очень страшно уже за Сашеньку. Так не хочется опять его подвергать таким испытаниям. Будем молиться и просить о выздоровлении. Спасибо Вам!

Новости от мамы от 21.12.2013:

Добрый день! Нас сегодня выписали из больницы. Мы хотели поделиться нашей радостью. Сашеньке закрыли трахеостому!!! Пока он с лейкопластырем, но 29 декабря нам на консультацию к врачу и он там уже отклеит и скажет, что нужно делать дальше. Будем молиться, чтобы закрылась дырочка!

Нас госпитализировали 18 декабря в реанимацию. Там мы провели 1 ночь. Нам поменяли трубочку на меньший размер и заклеили пластырем, чтобы Сашенька смог раздышаться. Потом с самого утра пришел врач, снял трубочку совсем и заклеил лейкопластырем. Нас перевели в отделение, и там мы еще ночь наблюдали за кислородом.

Сашенька не может насладиться своим голосом, постоянно поет и громко говорит. Он стал более четко говорить, и больше слов. Мы не верим своему счастью!!! Спасибо Вам Всем, что помогли нам и что были все это время рядом!

Новости от мамы от 10.12.2013:

Добрый день Всем! Мы сейчас с Сашенькой делаем физио-процедуры. Операция на съем аппаратов прошла успешно, как планировали, очень большой отек был, но он потихоньку сошел, сейчас почти ничего не осталось. А ортодонт нам снял все железочки изо рта без наркоза, мы были все в шоке. Саша терпеливо открывал ротик, а врач там снимал железки, а потом еще остатки клея снимал бор машиной. Все потом хлопали Сашеньке. Так как в среду штурмовое предупреждение в Израиле, нам процедуру физио и съем внутренних швов перенесли. В четверг нам будут снимать швы и подготавливать к операции на аденоиды. Запланирована операция на 12 декабря на 15.00. Как сказал лор-врач, что после операции на аденоиды должно пройти 4-5 дней, и потом будет госпитализация в отделение реанимации для закрытия трахеостомы. Если закрытие пройдет благополучно (Даст Бог), то после закрытия нас положат в детское отделение хирургии еще на несколько дней для проверки полноценности дыхания. Потом нас хочет видеть ортодонт и поставить плату на верхнюю челюсть. Слепки уже сняли. Так как прикус у Сашеньки неправильный, верхнюю челюсть будут растягивать 1,5 месяца, а через 3 месяца плату снимают. Нам сказали, что работы еще очень много. Все будет зависеть не только от врачей, но и от Сашеньки. До 18 лет нам предстоит все держать под контролем, быть постоянно на проверке, чтобы не привести к повторной трахеостомии. Совместно с челюстно-лицевым хирургом, лором, физиотерапевтом и ортодонтом мы сможем прийти к нужному результату, а самое главное - к свободному и полноценному дыханию. Физио пока дает свои плоды, и Сашенька большой молодец, он просто герой!!! Такое выдерживать постоянно каждые 2 часа, каждый день, это просто невероятно. Он конечно плачет и просит, чтобы мы прекратили, перестали, что ему очень больно (у нас шатаются зубки, очень большая нагрузка на них, мы их пытаемся сохранить как только можно, придумывая всякие подкладки). Но потом открывает широко ротик и говорит, что он как акула или тигр (из Маугли), ему самому нравиться. Мы потихоньку учим его правильно жевать(у нас стал нормализоваться стул, так как раньше он очень плохо жевал и старался все глотать). Не думала, что это настолько важно. Сашенька большой молодец!!!! Я очень горжусь своим малышом. Он многое прошел, и все равно он улыбается и со смехом ходит ко всем врачам и все выполняет, что просит его доктор. Спасибо Вам всем, что помогаете нам преодолеть все эти трудности. Это Очень для нас важно. Чувствуя поддержку и помощь, мы все трудности проходим и стараемся все выполнять, чтобы приблизиться к нашей мечте! Быть ЗДОРОВЫМИ!!!!Спасибо!!!

Новости от мамы от 12.11.2013:

Добрый день, Друзья!

В настоящее время мы делаем физиотерапию (специальные упражнения для разработки нижнечелюстного сустава и атрофии мышцы, отвечающей за движение). Это очень простые упражнения, но они очень болезненно проходят у нас. Очень тяжело договориться с Сашенькой, он постоянно плачет и не хочет этого делать. Но у нас появился шанс обойтись без операции на суставы (по крайней мере, на данном этапе). Наш диагноз очень коварен - фиброзный анкилоз, если его постоянно разрабатывать и следить за этим, то можно жить полноценно и обойтись без операции. Если оставить так, как есть на данном этапе, то может произойти окостенение и ротик не сможет открыться совсем. Это для нас опасно. Поэтому мы хватаемся сейчас за каждый маленький шанс и пытаемся разработать. Эта физиотерапия очень интенсивная и жесткая. Нам дали 2 недели, пока стоят аппараты (дают жесткость для упражнений). У нас ротик открывается на 17 мм, должен 30-35 мм. Мы будем стремиться, конечно, это займет время. Но лучше упражнения, чем операция. Мы немного приболели, это адаптация или простуда. Это нам еще мешает, Саша постоянно капризничает. Но переносит все мужественно. Всем Огромное Спасибо за поддержку. Она для нас сейчас очень важна!

Новости от мамы от 31.10.2013:

Добрый день! Вчера мы были на консультации у 3 специалистов. Наш лечащий врач доволен ходом процесса, и нам назначили сити (компьютерную томографию). Ортодонт сказал, что пока резинки ставить не нужно, нужна физиотерапия. Сейчас нам нужен физиотерапевт для реабилитации нижнечелюстного сустава. Ждем, когда он нас сможет принять. Пока адаптируемся. Спасибо, что Вы с нами!

Новости от мамы от 30.09.2013:

Добрый день! 17 октября мы улетаем в Израиль на операцию. Надеемся, что наша поездка будет плодотворной. Вчера были в нашей детской областной больнице у челюстно-лицев ого хирурга. У нас появился абсцесс около аппарата. Нам прописали мази. К концу недели снова поедем в больницу на проверку. Сейчас начали курс массажа, у Сашеньки отставание плечевых суставов, ручки слабенькие. Мы благодарим всех Вас за теплое отношение и внимание!

Новости от мамы от 10.08.2013:

Привет, Наша Большая Семья!

Мы вчера были на последней консультации у нашего врача. Было сказано много по поводу ухода за ранками, даны средства по уходу за платами, которые стоят на зубках, нам выписали лекарства на всякий случай с собой. Отпустили нас на месяц домой. В сентябре нужно прилететь на проверку. Предварительно дату осмотра назначили на 16 сентября. После этого нам расскажут дальнейшие действия по поводу снятия аппаратов. Ортодонт нам сказал носить резинки не более 3 часов. И напоследок нам промывали наши ранки. Сашенька очень сильно кричал и плакал. Хотя доктор сказал, что процедура совсем безболезненная. Скорее всего, ему просто надоели врачебные процедуры, даже консультации. После того, как его угостили конфетой, он окончательно успокоился. Медперсонал больницы так тепло и трепетно относился к Саше, постоянно переживали за него и спрашивали: «как дела, как сам Саша». Врачи тоже улыбались, когда видели, что он что-то говорит и рассказывает, или начинает просить стоматологические инструменты, играя как доктор. Мы уже очень хотим домой, улетаем мы 12 августа. Соскучились по всем! Так что мы уже потихоньку собираем вещи! Огромное Спасибо Вам Всем! Поддержка Ваша нам очень важна!!!

Новости от мамы от 29.07.2013:

Всем большой привет! Выдвижение уже закончено, но нужно постоянно мыть и обрабатывать полость вокруг аппаратов. Мы сходили к врачу, он сказал, что идет процесс заживления, и что поводов для беспокойства нет. В четверг мы записаны на консультацию к ортодонту, врач будет смотреть, как выправили прикус его резинки, правильно ли мы все делаем. Всем большое спасибо, что Вы с нами!

Новости от мамы от 24.07.2013:

Мы были на консультации у наших специалистов. За несколько дней нижняя челюсть сместилась на целый зуб вправо, мы очень напугались и расстроились, но врач нас немного успокоил. Ортодонт дал другие рекомендации по поводу ношения резинок, чтобы поправить правую сторону и сместить ее немного влево. Носим и выполняем все рекомендации. Взяли билеты на 12 августа домой. Думаю, что все должны успеть. Улетаем мы домой на 3 месяца, если не будет никаких ухудшений. Потом будет операция на съем аппаратов, ортодонтических плат и колец. Только потом назначат операцию на суставы… Будем надеется, что все будет хорошо. Спасибо Всем!!!!

Новости от мамы от 17.07.2013:

Друзья, Всем Большой Привет! Сегодя у нас прошла очередная консультация у лечащего врача. Результаты проведенного лечения радуют, все развивается так, как планировалось. Вытяжка еще будет примерно неделю. В понедельник пойдем опять на консультацию, будут делать снимок, и уже точно скажут, когда закончится вытяжка. Ортодонт нам дал свои рекомендации: теперь мы будем одевать резинки на платы. Очень кропотливая и точная работа. Постараемся все сделать хорошо. Нужно носить в день 12 часов, наверное, будем на ночь крепить и рассчитывать время так, чтобы перед сном одевать, и чтобы Саша их 12 часов носил во время сна, потому что когда он кушает, они ему очень мешают и раздражают. Саша опять очень сильно плакал, такие слезы были... Наверное, просто устал ото всех врачей, какими бы хорошими и добрыми они не были. Спасибо Вам всем за ваше неравнодушие и трепетное отношение к нашему малышу. Вы наша большая семья! Спасибо!!!!

Новости от мамы от 09.07.2013:

Мы сегодня были на консультации у лечащего врача, проверяли состояние аппаратов. Все пока идет своим ходом, врач доволен выдвижением. Следующая консультация назначена на воскресенье. Будут делать опять снимок, контролировать изнутри. Саша постоянно жалуется на боли, приходится принимать обезболивающее. Сегодня начнем пить успокаивающие капельки. Спасибо всем, что помогаете и поддерживаете нас!

Новости от мамы от 03.07.2013:

Здравствуйте, наши дорогие! Операция была проведена 1 июля, длилась 3 часа! Провели 1 день в реанимации. Потом нас перевели в отделение хирургии. О чувствительности губы пока говорить рано. Она потихоньку двигается, но чувствительности нет. Саша привыкает к аппаратам. Мы уже начали подкручивание и выдвижение, Саша очень плачет - ему неприятно. Нас выписали сегодня вечером. Еще хуже стал открываться ротик, но думаю, что Саша просто еще боится. Дали рекомендации и правила ухода за аппаратами и ранками. Пока пьем антибиотик. В воскресенье опять на консультацию к врачу, будут опять, наверное, делать снимки. Нам почти каждый день делают снимки, но так нужно для контроля. Отек после операции пока не сошел, но сказали, что скоро потихоньку сойдет. Думаю, что сегодня поспим. В отделении очень тяжело, разного возраста малыши, плохо спят. Будем сейчас отдыхать и набираться сил. Всем СПАСИБО, что Вы рядом с нами, нам так нужна сейчас Ваша поддержка!!!

Новости от мамы от 30.06.2013:

Мы были на консультации у челюстно-лицевого хирурга, он объяснил все риски предстоящей операции. Операция назначена на 1 июля 16.00 по московскому времени. Существует риск, что после операции нижняя губа будет не чувствительна. Завтра утром Сашеньку госпитализируют. Сейчас мы набираемся сил и мужества, готовимся морально и физически. Спасибо, что Вы рядом!

Новости от мамы от 24.06.2013:

Здравствуйте, друзья! Сегодня Саше сделали процедуру, запланированную ортодонтом - вылечили зубки и одели платы. Очень болезненная и длительная процедура. Сейчас Саша отходит от наркоза. На 30 июня назначена консультация у ортодонта и челюстно-лицевого хирурга. Врачи объяснят, как будет проходить операция, что хотят они сделать, как будет проходить лечение после операции. СПАСИБО Вам ОГРОМНОЕ, что не оставили нас в сложившейся ситуации. Мы очень Вам благодарны!

Новости от мамы от 14.06.2013:

Здравствуйте, друзья! Получили счет на ортодонтию - 20.150,00 USD. Очень просим Вас помочь. Сейчас находимся в клинике в Израиле. Без оплаты этого счета и проведения ортодонтической подготовки дальнейшие операции невозможны! Очень надеемся на Вас!

Новости от мамы от 12.06.2013:

Здравствуйте!!! Мы в Израиле! Были на консультации у ортодонта. Нам сообщили схему нашего лечения. Первый этап подготовки к основной операции таков. Нам сделали слепки для изготовления ортодонтичеких колец и шин. Будут накладывать и кольца, и шины. После их изготовления (7-10 дней), под наркозом их будут одевать, и во время наркоза будут лечить зубки (нашли кариес). К операции ротик должен быть идеально "чистым". После постановки ортодонтии будет назначен точный день операции. Счет на ортодонтию ждем! После операции мы должны находиться в Израиле 1 месяц и неделю для постоянного осмотра происходящего (т.е. мы в Израиле на 2,5-3 месяца). Потом в течение 4 месяцев надо все носить и прилетать 1 раз в 3 недели на протяжении 4 месяцев. Так что мы морально готовимся к этим процедурам и ВПЕРЕД!!!! Спасибо Вам за помощь и поддержку!!!

Новости от 07.06.2013:

Средства на оплату операции Ширшова Саши в Израиле в размере 47,600.00 USD собраны! Благодарим всех за помощь!

Новости от мамы от 06.06.2013:

Добрый день! Мы потихоньку собираем вещи, готовимся к предстоящему полету. Саша немного заболел, как всегда перед поездкой. У нас еще ни одна поездка не обходилась без болезни. Надеюсь без антибиотиков обойдемся. Нам нельзя перед предстоящей операцией. Проделали курс массажа. Саша очень любит массаж и с удовольствием ходит на процедуру. Электрофорез доделываем на левое плечо (там недоразвит сустав).

Всем СПАСИБО, что Вы рядом и помогаете нам приближаться к нашей мечте!!!

Новости от мамы от 20.05.2013:

Всем Здравствуйте!Мы физически и морально готовимся к предстоящей операции. Гуляем пока солнечные деньки, набираемся сил и витаминов. Очень страшно задумываться о предстоящей операции, но важен результат, чтобы Сашенька был здоров! Спасибо, что Вы вместе с нами. Мы очень благодарны, что Вы остаетесь неравнодушны к нашей беде.

Слова благодарности от мамы:

Добрый день, наши Дорогие Друзья!!! Сколько слов благодарности хочется произнести за ваш труд и работу, просто переполняют душу слова. Поблагодарить за Все Ваше старание, сделать жизнь ярче и подарить шанс быть здоровыми и счастливыми. Вы просто большие Молодцы и Умницы! Благотворителям низкий поклон и большое материнское Спасибо!!!

Хочу сказать Спасибо Вам с душою

И в благодарность молвить Вам слова,

Что не прошли беду Вы стороною,

Что Ваша помощь вовремя пришла....

Поддержка Ваша- просто как спасенье,

Не знаю что бы делала без Вас,

Порой закрутит в жизни нас теченье,

И через край черпнут воды баркас,

Порой ветра ломают мачты в двое

И разрывают в клочья паруса,

Не оставляет бед волна в покое

И черной стала в жизни полоса....

Порой нет сил бороться в одиночку,

И враг бывает попросту сильней,

И взгляд печальный смотрит долго в точку,

И день за днем становиться больней.

Бывает так, что тяжесть давит прессом,

И безысходность только лишь растет,

Стоят проблемы мрачным темным лесом,

И жизнь в бараний рог упрямо гнет...

И как спастися от напасти - ты не знаешь,

И как уйти от лиха без потерь,

Хотя того - сильнее всех желаешь,

Но все одно- закрыта плотно дверь,

И заходясь в печальной безнадеге,

Когда нет сил, надежды, и тоска,

Ведут тебя незримые дороги

Туда, где помощь верна и близка...

Ведут они к прекрасным людям, чутким,

Что руку помощи протянут в час один,

Они закроют рост проблемам жутким,

Помогут без больших к тому причин...

Спасибо Вам за помощь многократно,

Спасибо Вам за добрые дела,

Мне Вам сказать без памяти приятно

Большущей благодарности слова!

Пускай вернется в жизни к Вам, как эхо,

Добром глубоким дел всех Ваших суть,

Здоровья Вам и много-много смеха,

Пусть легок будет в Вашей жизни путь!!!

--

Наталья Ширшова

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте!!! Меня зовут Наталья. Мой сынишка, Сашенька, родился богатырем (4300 кг, 56 см) 23.06.2010. Но в роддоме Сашеньке занесли инфекцию в кровь. Мне долго не приносили его кормить, объясняя тем, что ребенок крупный, нужна адаптация. Кормили обещаниями, что скоро принесут и что все будет хорошо. Пришлось из роддома забрать ребенка под расписку и положить его в городскую больницу, в реанимацию. Мы боролись с заражением крови. Победили! Выписали нас только в 1 месяц. После выписки Сашеньке пришлось постоянно давать лекарства и проходить проверки у врачей.  Развивался Сашенька как положено. Он радовал нас своей ангельской улыбкой и жизнерадостностью. Своим поведение и достижениями нас подбадривал, и трудности проходили легче. Ближе к годику у Сашеньки начались проблемы с дыханием. Он стал храпеть. Началось апноэ - задержка дыхания. Никакой врач так и не смог нам постановить диагноз. После очередного перенесенного ОРВИ, врач сказал, что у нас маленькая нижняя челюсть, нужно показаться челюстно-лицевому хирургу. После обследования нам сказали, что у нас Синдром Пьера-Робена. Мы добились квоты в Москву, поехали с огромными надеждами, которые не оправдались. От нас отказалась больница, перенаправила в другую. В другой с безразличием и наглым отношением к ситуации отправили домой. А Сашенька очень тяжело дышал. Практически постоянно спал, не было сил. Обидно было до слез. После поездки в Москву Сашенька еще сильнее заболел, попал в реанимацию, с ларинготрахеитом, со стенозом 3-4 степени. Там Сашеньке и наложили трахеостому. С ней Сашенька и по сей день...

Мы решили лететь в Израиль на обследование. В мае 2012 года мы прошли обследование в Израиле,  часть диагнозов была снята, синдром Пьера-Робена - тоже. Было сказано, что из-за перенесенного сепсиса и гормонов, которыми лечили Сашу дома, было нарушено питание всех суставов. Тазобедренные суставы Сашеньки и плечевые почти догнали в развитии благодаря постоянным массажам и электрофорезам. А челюстные суставы очень сильтно отстали в развитии. Сашенька необходима операция и не одна… Нам выставили счет за первую операцию. Мы улетели домой собирать деньги… Подключились все родственники, друзья, телевидение… Мы продали квартиру, доставшуюся от дедушки с бабушкой. В феврале 2013 года мы полетели на операцию. Но не так все просто получилось. Нам сделали Сити (компьютерную томографию), врач нам сказал, что нужен ряд операций для декануляции (снятия стомы). Первая операция необходима для выдвижение челюсти дистракционными аппаратами, после их ношения спустя 3-4 месяца, необходима операция на съем аппаратов, а затем необходимо провести операцию на суставы (оперативное лечение анкилоза)+ совместно с этой операцией - постановка ребра в челюсть для жесткости, чтобы делать длительную физиотерапию. Только потом можно говорить о декануляции (это еще одна операция, лазерное удаление гранулемы и аденоидов, снятие трахеостомы). Первый счет на операцию нами оплачен. Взяты билеты. Следующий счет нам просто не осилить. Все обслуживание трахеостомы нам обходиться дорого. Приходится все закупать за границей, пенсии по инвалидности не хватает. Работать я физически не могу. Работает только наш папа, Дмитрий. Такую сумму нам не поднять. Мы просим Вас о помощи в сборе средств на оплату последующих операций. Их стоимость – 47 600 долларов США.

Так хочется, чтобы Саша общался с ровесниками, ходил в детский садик. Он очень общительный и подвижный, так любит книжки, мультики и постоянно входит в образ и играет как главный герой. Ассоциирует себя с богатырем или рыцарем. Любит смотреть про Бабу-Ягу, Кощея, Змея Горыныча  Он славный и наш самый любимый малыш, которому мы так хотим помочь!!!

Мама Сашеньки.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...