Программа №99
Ширшов Саша
Дата рождения: 23.06.2010
Диагноз: порок развития костно-мышечной системы
Место жительства: г.Нижний Новгород
Поделиться:
Новости
После последней операции прошло 5 месяцев — пока результат держится на... →
В настоящее время Саша усиленно готовится к стоматологическому лечению. →
Сейчас мы продолжаем наблюдение в городе Санкт-Петербурге у ортодонта, челюстно-лицевого хирурга и ортопеда. Основной контроль приходится... →
Слова благодарности от мамы:
Добрый день, наши Дорогие Друзья!!! Сколько слов благодарности хочется произнести за ваш труд и работу, просто переполняют душу слова. Поблагодарить за Все Ваше старание, сделать жизнь ярче и подарить шанс быть здоровыми и счастливыми. Вы просто большие Молодцы и Умницы! Благотворителям низкий поклон и большое материнское Спасибо!!!
Хочу сказать Спасибо Вам с душою
И в благодарность молвить Вам слова,
Что не прошли беду Вы стороною,
Что Ваша помощь вовремя пришла....
Поддержка Ваша- просто как спасенье,
Не знаю что бы делала без Вас,
Порой закрутит в жизни нас теченье,
И через край черпнут воды баркас,
Порой ветра ломают мачты в двое
И разрывают в клочья паруса,
Не оставляет бед волна в покое
И черной стала в жизни полоса....
Порой нет сил бороться в одиночку,
И враг бывает попросту сильней,
И взгляд печальный смотрит долго в точку,
И день за днем становиться больней.
Бывает так, что тяжесть давит прессом,
И безысходность только лишь растет,
Стоят проблемы мрачным темным лесом,
И жизнь в бараний рог упрямо гнет...
И как спастися от напасти - ты не знаешь,
И как уйти от лиха без потерь,
Хотя того - сильнее всех желаешь,
Но все одно- закрыта плотно дверь,
И заходясь в печальной безнадеге,
Когда нет сил, надежды, и тоска,
Ведут тебя незримые дороги
Туда, где помощь верна и близка...
Ведут они к прекрасным людям, чутким,
Что руку помощи протянут в час один,
Они закроют рост проблемам жутким,
Помогут без больших к тому причин...
Спасибо Вам за помощь многократно,
Спасибо Вам за добрые дела,
Мне Вам сказать без памяти приятно
Большущей благодарности слова!
Пускай вернется в жизни к Вам, как эхо,
Добром глубоким дел всех Ваших суть,
Здоровья Вам и много-много смеха,
Пусть легок будет в Вашей жизни путь!!!
--
Наталья Ширшова
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте!!! Меня зовут Наталья. Мой сынишка, Сашенька, родился богатырем (4300 кг, 56 см) 23.06.2010. Но в роддоме Сашеньке занесли инфекцию в кровь. Мне долго не приносили его кормить, объясняя тем, что ребенок крупный, нужна адаптация. Кормили обещаниями, что скоро принесут и что все будет хорошо. Пришлось из роддома забрать ребенка под расписку и положить его в городскую больницу, в реанимацию. Мы боролись с заражением крови. Победили! Выписали нас только в 1 месяц. После выписки Сашеньке пришлось постоянно давать лекарства и проходить проверки у врачей. Развивался Сашенька как положено. Он радовал нас своей ангельской улыбкой и жизнерадостностью. Своим поведение и достижениями нас подбадривал, и трудности проходили легче. Ближе к годику у Сашеньки начались проблемы с дыханием. Он стал храпеть. Началось апноэ - задержка дыхания. Никакой врач так и не смог нам постановить диагноз. После очередного перенесенного ОРВИ, врач сказал, что у нас маленькая нижняя челюсть, нужно показаться челюстно-лицевому хирургу. После обследования нам сказали, что у нас Синдром Пьера-Робена. Мы добились квоты в Москву, поехали с огромными надеждами, которые не оправдались. От нас отказалась больница, перенаправила в другую. В другой с безразличием и наглым отношением к ситуации отправили домой. А Сашенька очень тяжело дышал. Практически постоянно спал, не было сил. Обидно было до слез. После поездки в Москву Сашенька еще сильнее заболел, попал в реанимацию, с ларинготрахеитом, со стенозом 3-4 степени. Там Сашеньке и наложили трахеостому. С ней Сашенька и по сей день...
Мы решили лететь в Израиль на обследование. В мае 2012 года мы прошли обследование в Израиле, часть диагнозов была снята, синдром Пьера-Робена - тоже. Было сказано, что из-за перенесенного сепсиса и гормонов, которыми лечили Сашу дома, было нарушено питание всех суставов. Тазобедренные суставы Сашеньки и плечевые почти догнали в развитии благодаря постоянным массажам и электрофорезам. А челюстные суставы очень сильтно отстали в развитии. Сашенька необходима операция и не одна… Нам выставили счет за первую операцию. Мы улетели домой собирать деньги… Подключились все родственники, друзья, телевидение… Мы продали квартиру, доставшуюся от дедушки с бабушкой. В феврале 2013 года мы полетели на операцию. Но не так все просто получилось. Нам сделали Сити (компьютерную томографию), врач нам сказал, что нужен ряд операций для декануляции (снятия стомы). Первая операция необходима для выдвижение челюсти дистракционными аппаратами, после их ношения спустя 3-4 месяца, необходима операция на съем аппаратов, а затем необходимо провести операцию на суставы (оперативное лечение анкилоза)+ совместно с этой операцией - постановка ребра в челюсть для жесткости, чтобы делать длительную физиотерапию. Только потом можно говорить о декануляции (это еще одна операция, лазерное удаление гранулемы и аденоидов, снятие трахеостомы). Первый счет на операцию нами оплачен. Взяты билеты. Следующий счет нам просто не осилить. Все обслуживание трахеостомы нам обходиться дорого. Приходится все закупать за границей, пенсии по инвалидности не хватает. Работать я физически не могу. Работает только наш папа, Дмитрий. Такую сумму нам не поднять. Мы просим Вас о помощи в сборе средств на оплату последующих операций. Их стоимость – 47 600 долларов США.
Так хочется, чтобы Саша общался с ровесниками, ходил в детский садик. Он очень общительный и подвижный, так любит книжки, мультики и постоянно входит в образ и играет как главный герой. Ассоциирует себя с богатырем или рыцарем. Любит смотреть про Бабу-Ягу, Кощея, Змея Горыныча Он славный и наш самый любимый малыш, которому мы так хотим помочь!!!
Мама Сашеньки.