Программа №100

Маргач Ангелина

Дата рождения: 13.04.2012

Диагноз: болезнь Гиршпрунга

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 14.08.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ангелина стала уже совсем большой девочкой, ей 8 лет. А весит дочка целых 23 кг —раньше о таких цифрах мы могли разве что только мечтать.

Самочувствие Ангелины на данный момент в порядке. Пишу с осторожностью, так как каждое лето преподносит нам неприятный «подарок». Прошлое не стало исключением, и мы снова загремели в больницу.

Вот уже более полугода дочь не посещает школу из-за коронавируса. Все это время мы с ней получали задания и занимались дома. Сейчас у нас каникулы, но они вскоре закончатся. Планируется, что к этому времени школа откроется, хотя я слабо в это верю. Даже если так и будет, я не смогу отправить своего ребенка учиться в то время, когда в стране снова стремительно растет число заболевших. По школе Ангелина очень соскучилась и ждет не дождется, когда сможет туда снова пойти.

Дома ей скучно. Мы очень рады, что Ангелине предоставили возможность 2 недели покататься на специальном велосипеде для инвалидов. В это время мы очень много гуляли, наслаждались красивыми видами, природой и лесом.

Также дочка просто обожает воду. Ее бы воля, мне кажется, она вообще поселилась в бассейне или на озере.

Мы проходим ежегодные осмотры у ортопедов, нефрологов и контролируем гормоны щитовидной железы. По-прежнему не удается выяснить причину крови в моче. Ортопеды делают рентген и так же, как и раньше, советуют ждать.

Пожалуй, это все наши новости на сегодня. Благодарю Вас от чистого сердца за помощь моей дочери! Вы сделали невозможное, ведь благодаря Вам она имеет возможность жить и радоваться своей жизни, несмотря на то что за ее плечами так много трудностей, а сколько их еще предстоит... Однако мы не унываем и знаем, что все будет хорошо!

С уважением и огромной благодарностью, мама Ангелины

Новости от мамы от 24.04.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

На прошлой неделе Ангелине исполнилось 7 лет. Ох и нелегко они нам дались... Однако мы продолжаем борьбу с нашими болячками и обязательно победим их.

В последнее время дочку часто беспокоит живот, она плачет ночами — что-то снова нарушилось. У врачей мы ещё не были, пока наблюдаем. Ангелина очень часто болеет, с тех пор как начала ходить в школу. Вот и перед днём рождения своим снова простыла. Иммунитет слабенький.

В школе ей очень нравится, и меня это несказанно радует. Школа специальная, для инвалидов, предметов как таковых нет. Дочка изучает немецкий алфавит и счёт. Мне кажется, что считать ей больше нравится, чем писать. Вообще Ангелина очень полюбила школу, я и подумать не могла, что после тяжёлой адаптации может наступить такая любовь. Она очень деятельная девочка, любит движение, всё новое. И способная тоже: учить и различать два языка не так просто и здоровому ребёнку! Со школой стало попроще в плане обуви, так как туда регулярно приезжает специалист и, можно сказать, у нас переняли эти заботы. Раньше приходилось самостоятельно многократно ездить на примерку.

Сейчас наступили весенние каникулы, в Германии время Пасхи. Сегодня в школе красили яйца, попросили заранее дома отварить и дать с собой. Так что к празднику мы уже готовы!

Я уже представляю, что ни дня не пройдёт без упоминания о школе. Ведь там так интересно и столько возможностей: и бассейн тебе, и гимнастический зал для особенных детей, и специальные велосипеды, и приготовить можно что-то на специальном занятии и попеть (хотя готовку дочка не очень любит, больше кушать, чем готовить), и много чего ещё.

А самое главное, там есть друзья по несчастью. Все такие разные, с разными диагнозами и особенностями. Кто-то сам обслуживает себя, а кто-то и этим обделён. Все такие не похожие, но все, как один, получили возможность быть среди своих, быть в обществе, а не на его обочине. Пусть в Германии иметь больного ребёнка и недешево (так как никаких выплат по инвалидности от государства вы не дождетесь, а медицинская страховая компания покрывает не все расходы), но думать о российских инвалидах мне совсем грустно.

Благодарю Вас всех за возможность, которую Вы предоставили моему ребёнку — жить и радоваться жизни. Огромное материнское спасибо и низкий поклон Вам, неравнодушные люди!

С уважением, мама Ангелины

Новости от мамы от 28.09.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас есть для Вас хорошая новость: Ангелина стала школьницей! Я думала, что мы получим ещё годик отсрочки, но в Германии с этим строго: с 6 лет каждый ребёнок обязан посещать школу! Однако это необычная школа, какие есть у нас в России, а специальная, для детей-инвалидов. Каждое утро их забирает автобус, а вечером развозит по домам. Я очень переживаю за дочку (никогда так надолго с ней не расставалась), но, надеюсь, я привыкну!

Как всегда, мы проходим все контроли: эндокринолога, окулиста, нефролога. Недавно мы сделали МРТ тазобедренного сустава, но на консультации у врача ещё не были.

Вот такие наши новости. От души желаем Вам всем крепкого здоровья и семейного благополучия! Всем большой привет от школьницы Ангелины и бесконечная благодарность от меня за её жизнь!

С уважением, мама Ангелины

Новости от мамы от 05.04.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Честно сказать, долго собиралась с мыслями и до сих пор переживаю внутри информацию от ортопедов из Штутгарта, где мы были 28 февраля на консультации... Они считают, что сейчас не время для операции, так как она не уменьшит разницу в длине ног (а наоборот, увеличит из-за техники выполнения, которую они рекомендуют), и велика вероятность, что она очень сильно навредит. По их мнению, нужно ждать до 15 лет и тогда делать операцию по установке искусственного сустава.

Мне тяжело писать об этом, тем более что консультация предыдущего врача меня вдохновила, и я подумала, что, возможно, не всё так плохо. Трудно осознавать, что ещё как минимум 9 лет мой ребёнок не сможет нормально двигаться и играть, как все дети, будет также регулярно падать и нуждаться в постоянном контроле.

По поводу проблем со зрением: мы также заклеиваем один глазик на несколько часов в день, но уже пластырем, так как в оптике нам выдали неправильную плёнку и мы потеряли много времени из-за этого; второй раз с плёнкой решила не связываться.

Хочу поздравить Вас с наступающим светлым праздником Пасхи и пожелать веры и здоровья Вашим семьям. Пусть у Вас всегда всё будет хорошо! Несмотря на свой не очень позитивный настрой, я всё равно продолжаю верить, что у Ангелины будет здоровое будущее благодаря Вашей помощи. Она растёт и развивается, не так, как все дети, но всё же. Мы пытаемся понемногу отказываться от подгузников и расширять рацион питания. Без Вас это было бы невозможно, думаю, что, скорее всего, давно сдалась бы уже... Не устану благодарить Вас, уважаемые благотворители! Спасибо за жизнь моего ребёнка!

С уважением, мама Ангелины

Новости от мамы от 06.12.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К счастью, предположения хирургов по поводу аганглиозного участка кишки не подтвердились, но, к сожалению, имеется сужение в зоне анастамоза и, что самое печальное, никто не может предугадать, случится ли непроходимость снова и как скоро. Проще говоря, это может случиться в любой момент. Действие ботокса заканчивается, стул стал пореже, вместо 20 с лишним раз в день, сократился где-то до 10.

Что касается ортопедии, то Ангелине необходима операция на бедре. В Униклиникум Маннхайма сказали, что это очень срочно и её нужно провести ещё в этом году. Но мы решили послушать ещё одно мнение. Другой доктор сказал, что операция нужна, но её можно сделать в течение полугода. Нам это время, конечно, просто необходимо. Во-первых, это не одна операция, а две, с коротким интервалом между ними, а во-вторых, в кости будут специальные металлические фиксаторы, вытягивающие мышцы. Пока очень сложно представить, как мы это переживём, но, увы, от этого никуда не деться и нужно свыкаться с мыслью, пока есть немного времени.

В ноябре мы были на плановом контроле у эндокринолога и офтальмолога. Дозировка л-тироксина пока достаточна, а вот витамина D не хватает, выписали нам пить до весны-лета. По поводу зрения.. Удалось, наконец, уговорить Ангелину провести тест, и оно оказалось не очень хорошим. Один глазик видит на 50-60%, а второй на 30%. Тот, который видит хуже, ещё и сильно косит, поэтому с очками мы не расстаёмся и теперь ещё дополнительно заклеиваем противоположную сторону плёночкой, чтобы хоть как-то улучшить зрение. Пока на сегодня это все новости.

С наилучшими пожеланиями и огромной искренней благодарностью к Вам, которую я храню в своём сердце, мама Ангелины.

Новости от мамы от 25.08.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Месяц назад у Ангелины случилась непроходимость кишечника. Были проведены обследования на предмет наличия неработающей части кишки (хирурги подозревают, что в России оставили аганглиозный участок, который и вызвал непроходимость). Результаты нам будут известны чуть позже, когда попадём на приём.

Также была сделана инъекция ботокса для временного устранения проблемы и расслабления мускулатуры кишечника. Его действие длится 4-6 месяцев, а дальше, скорее всего, потребуется полостная операция.

Разница в длине ног, к сожалению, увеличивается. В сентябре-октябре планируем попасть на контрольный осмотр к ортопедам.

До непроходимости Ангелина регулярно посещала физио- и эрготерапию. В настоящее время мы не выходим из дома из-за проблем с кишечником. Но верим, что всё преодолеем.

От всего сердца благодарю Вас за помощь и неравнодушие! Желаю крепкого здоровья Вам и Вашим близким. Храни Вас Бог!

С бесконечной благодарностью к Вам, Наталья Маргач.

Новости от мамы от 14.04.2016:

Здравствуйте, наш дорогие и уважаемые благотворители!

Ваше внимание к судьбе Ангелины бесценно для нас! Вы, вместе со всеми неравнодушными сердцами, сделали поистине неоценимый вклад в жизнь и здоровье моей дочери, за что я всегда буду мысленно в молитвах благодарить Вас, и о чем в будущем, конечно, расскажу Ангелине!

Что касается наших новостей, то на сегодняшний день они выглядят следующим образом. Ортопеды предлагают несколько вариантов действий, но все они сводятся к тому, что операция по установке искусственного тазобедренного сустава неизбежна - это единственный выход. Еще специалисты университетской клиники Маннхайма рекомендуют обратиться за консультацией в клинику Штуттгарта, но, к сожалению, это невозможно по причине отсутствия средств. 8 марта был термин у профессора Весселя, на котором Ангелине было сделано УЗИ брюшной полости. Оно показало наличие какой-то свободной полости, в связи с чем нас направили на дополнительное обследование кишечника с контрастной жидкостью, состоявшееся 30 марта. Когда мы обратились в клинику, чтобы снова назначить термин с профессором для ознакомления с результатами обследования, профессор сказал, что ему нужны данные обследования почек. Обязательно обследовать почки по причине многократно завышенного белка в моче нам рекомендовали еще прошлым летом. Сделать это нужно было в специализированной клинике Хайдельберга. Но к моему огромному сожалению, средства для этого мы не нашли по сей день. Поэтому, на данный момент получается, что узнать результаты обследования кишечника мы не можем, так как профессор нас просто не примет... Очень надеюсь, что найдется выход из сложившейся ситуации, и мы порадуем Вас хорошими новостями!

Новости от мамы от 05.03.2015:

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Ангелину прооперировали в конце ноября. Металл достали и даже подарили нам на память. К сожалению, операция не решила всех проблем. Выяснилось, что головка кости бедра на правой ножке отсутствует, поэтому кость стоит не так, как нужно, как должна стоять. Из-за этого большая разница в длине ног - порядка 3,5 см. Сначала доктор сказал, что, возможно, требуется ещё одна операция, но потом решил, что сейчас пока нет смысла. Сказал, что нужно оставить всё как есть. Ангелине нужна специальная обувь, мы должны будем дальше наблюдаться и периодически делать рентгены. Вторая ножка также требует ношения специальной ортопедической обуви. Периодически посещаем профессора, контролируем анализы крови на кислотность и гормоны, корректируем дозировки препаратов. Ангелина весьма активна и жизнерадостна, несмотря на все испытания, выпавшие на ее долю. Больше времени стала проводить в вертикальном положении, хочет ходить. Любит прогулки на улице, конечно, пока в коляске, так как стоять самостоятельно не может. Показывает свой характер: если что-то не нравится, начинает кричать, разбрасывает вещи. Ангелина пытается уже повторять слова, как никак нам уже почти 3 годика. В общем, моя девочка растет и развивается, за что я Вам всем бесконечно благодарна. Спасибо Вам, дорогие друзья, за поддержку и за то, что Вы у нас есть! Храни Вас Бог.

Новости от мамы от 22.08.2014:

Здравствуйте, дорогие друзья! Нам есть, чем порадовать Вас! Ангелина наконец-то научилась сидеть, вставать на четвереньки и немного ползать! Операция, несомненно, пошла ей на пользу, дала огромный толчок к развитию. Я думаю, что раньше, когда я присаживала Ангелину, это доставляло ей боль, поэтому она никак не хотела, а точнее физически не могла, сидеть. Теперь всё совсем по-другому, она требует гораздо больше внимания, лезет везде и всюду. Она хочет вставать на ноги, но у нас большие проблемы со ступнями, которыми предстоит еще заниматься и заниматься. Пока, к сожалению, она не может на них опираться вообще. Я очень благодарна немецким врачам, я уверена, что с их помощью мой ребенок все равно встанет на ноги и сможет ходить. С кишечником, конечно, тоже не все гладко, но мы понемногу пытаемся вводить баночные овощи и т.д. Вес стоит на месте, уже более полугода - 10 кг, рост 83 см. Необходимо контролировать гормоны щитовидной железы, назначили следующий контроль на октябрь. По-прежнему регулярно принимаем л-тироксин. Спасибо Вам, наши дорогие, что не оставляете нас, интересуетесь нашей жизнью. Спасибо за то, что благодаря Вам, мой ребенок оказался в надежных руках, что он живет, растет и радуется жизни! Спасибо Вам, наши дорогие. От чистого сердца я желаю Вам и Вашим близким здоровья и семейного благополучия.

Новости от мамы от 02.07.2014:

Здравствуйте, друзья! Хочу поделиться с Вами нашей радостью и успехами. Ангелина стала активнее после операции, начала вставать на коленочки, раньше она этого не делала. Вижу, что ей хотелось бы и на ножки встать, но у неё не получается, так как на стопы опирается не полностью, только носочками касается пола. Ранее врачи говорили, что будут удлинять ахилловы сухожилия на обеих ножках. Решат ли они, что необходимо оперативное вмешательство, пока не известно, а на четверг у нас назначен термин к ортопеду по вопросу, когда следует удалять металлические пластины из бедра, планировали также сделать рентген. Спасибо Вам за огромную помощь и отзывчивость! Всегда в мыслях желаю счастья и благополучия каждому человеку, который принимает участие в нашей судьбе и помогает моей доченьке в борьбе за здоровое будущее! Искреннее материнское спасибо Вам.

Новости от мамы от 08.06.2014:

Здравствуйте, дорогие друзья! Поздравляем Вас с праздником Святой Троицы! Желаем Вам здоровья, чтобы Господь оберегал Вас и благословлял на добрые дела. Новостей у нас не очень много. Вес стоит на месте. К сожалению, пока не удается ввести овощной прикорм. Зато Ангелина начала кушать сыр и красную соленую рыбку, очень радуется "человеческой" еде, что не удивительно, когда ребенок год голодал, а второй год прожил только на Неокейте. Слава Богу, плохой реакции пока не наблюдаю, поэтому склонна думать, что может быть, есть аллергия на какой-то овощ. Сейчас мы ходим на физиотерапию, Ангелине это очень не нравится: как только заходим в кабинет, она начинает плакать. В Германии очень жарко. Там, где мы живем, тоже невыносимо душно, нечем дышать. Это также доставляет Ангелине беспокойство, стала хуже спать и больше капризничать. Хочет пить, но много нельзя, вода не усваивается. Спасибо Вам за то, что остаетесь с нами и поддерживаете нас!

Новости от мамы от 17.05.2014:

Здравствуйте, дорогие друзья! Вчера Ангелине сняли гипс, теперь учимся жить без него. Раньше трудно было с гипсом, но мы привыкли, а теперь еще сложнее. Ножку она не сгибает, за ножку тоже не взять, плакать начинает. Врач сказал, что неделю вообще не трогать ничего, чтобы ножка отдохнула после гипса. Через неделю на прием, возможно, назначат физиотерапию. Также будут смотреть другую ножку, которую раньше гипсовали, т.к. теперь она развернута в другую сторону больше, чем нужно. Пластины металлические прямо под кожей, прощупываются. Удалять их нужно через полгода. Есть риск, что они могут сами порвать кожу и тогда придется удалять их раньше, но об этом мне даже думать страшно. Такие наши новости. Желаем всем здоровья и семейного благополучия! Спасибо за то, что всё это время остаетесь с нами, и проходите вместе с нами этот нелегкий путь к выздоровлению.

Новости от мамы от 06.05.2014:

Всем здравствуйте! Извините, что не пишем, у нас все по-прежнему, ничего нового не произошло. Все так же мучаемся с гипсом, устали уже от него очень… У Ангелины ухудшился аппетит, выпивает около 500 мл смеси в день. Она уже устала постоянно лежать в одном положении. А так все в порядке, более-менее. Спасибо большое за поддержку, желаем всем здоровья и всего самого доброго!

Новости от мамы от 07.04.2014:

4 апреля Ангелину прооперировали. Операция длилась очень долго. Ангелину уже сняли с ИВЛ. Она почти вся в гипсе. Одна нога полностью в гипсе, другая до колена, между ног загипсована палочка-распорка. Как будем справляться, не знаю. Главное, чтобы всё скорее зажило. Слава Богу, операция прошла успешно. Спасибо Вам, дорогие наши за помощь и поддержку!

Новости от 24.03.2014:

Фонд перечислил 15.000,00 EUR в клинику Klinikum Mannheim GmbH на оплату операции Маргач Ангелины.

Новости от мамы от 02.12.2013:

Здравствуйте, дорогие друзья! Новости у нас такие. Операцию перенесли, скорее всего она будет после нового года. Сегодня Ангелину очень беспокоил животик, она еле уснула. Спит в основном на нем, поэтому опять же как будет спать в гипсе я не представляю. Пока это все наверно..!

Новости от мамы от 20.10.2013:

Здравствуйте, дорогие друзья! У нас все хорошо. В четверг были у ортопедов, сделали нам съемную шину на ножку, правда, пока остаются красные следы, если и дальше будет так, придется ехать на фирму для коррекции. Так же встречались с профессором. Он сказал, что Ангелина подросла, что животик стал выглядеть получше. Госпитализацию и операцию планируют на конец ноября. На середину ноября назначили визит к эндокринологам. Спасибо Вам за поддержку!

Новости от мамы от 25.09.2013:

Здравствуйте, дорогие друзья. Нечем мы порадовась Вас не можем. Операция на бедре откладывается минимум на 3 месяца из-за злосчастных бактерий. Нам снова назначили обследование. В ближайшее время мы будем переведены на амбуланс, т.е. с какой-то периодичностью будем посещать больницу, а жить вне ее стен. Теперь нужно искать жилье. Не факт конечно, что за это время бактерии угомонятся, но врачи сказали, что стоит попробовать. Ангелина к операции сейчас не готова. Слишком часто ее беспокоит живот. А после операции обе ноги и живот должны быть загипсованы 6 недель + потом еще 6 недель, если я правильно поняла. Когда начинаются боли, Ангелина места себе не находит, скрючивается, ноги к животику подтягивает, переворачивается, ерзает. Загипсованная наполовину, она, конечно, не сможет этого делать. Ортопеды планируют на левую ножку, которая раньше была загипсована, какое-то приспособление надеть, потому что если ничего не делать, она снова может вернуться в то состояние, в котором была до гипсования.

Новости от мамы от 14.09.2013:

Здравствуйте, дорогие друзья! Ангелина потеряла 1,1 кг после отмены парентерального питания, теперь весит 9,4 кг. Позавчера ей сняли гипс, надели ортопедические ботинки. Но весь вечер четверга, всю ночь и утро пятницы Ангелина проплакала. Сняли ботинки, а там оказались мозоли и натертые ножки. А носить их нужно днем и ночью не снимая в течение 4-х месяцев, а после только ночью. Я не знаю как мы будем с ними, с гипсом было гораздо проще. Еще на прошедшей неделе нам снова, уже более тщательно проверили зрение, сказали, что нужно носить очки 3-4 месяца, а потом снова проверять. Пойдем в аптеку заказывать.

Новости от мамы от 01.09.2013:

Здравствуйте, дорогие друзья! Вчера нас сняли с капельницы, убрали катетер. Теперь мы можем передвигаться дальше, чем в радиусе кровати, но гулять нам все равно нельзя, врачи опасаются инфицирования раны. Сегодня мы снова не спали, потому что животик все так же болит, и ничего особо не помогает. На днях сменили гипс и взвесили Ангелину без него. Вес - 10,5 кг, итого за полтора месяца + 3 кг (!) Сижу вот и думаю, сколько же времени мы потеряли даром, когда Ангелина в полгода весила 2,4 кг, попади она в надежные руки сразу, все было бы совсем по-другому! Мы очень рады, что мы в этой клиникой, под наблюдением профессиональных врачей!

Новости от мамы от 19.08.2013:

Ангелина так же в отделении интенсивной терапии. Температура высокая. Получает 3 антибиотика, их дозировку увеличили. Все так же на интубации. Животик раздувается, из-за этого Ангелина плохо спит. Правда этой ночью мы поспали хорошо, потому что накануне вечером медсестра вызывала к нам врача из-за беспокойства и раздутого живота, врач поменял тампон пропитанный антибиотиком и повязку. После этого Ангелина уснула и проспала до 6 утра.

Новости от мамы от 11.08.2013:

В четверг Ангелину прооперировали, профессор сказал, что все прошло хорошо. В тот же день ее перевели в нашу палату, минуя отделение интенсивной терапии, я очень была рада, что доченька перенесла очередную операцию благополучно и все бы ничего...

Но с момента перевода Ангелина вела себя очень беспокойно, постоянно плакала и не спала более суток, я не могла отойти от нее более, чем на 5 мин. Все можно было бы списать на наркоз...

Но вчера у нее так сильно раздулся животик и поднялась температура, сначала была 38-39, ее сбивали, но это не приводило ни к какому результату, она оставалась такой же. А ближе к ночи вообще поднялась до 40.

В 1.30 приехал из дома один из главных врачей больницы и сказал, что Ангелину забирают на операцию... Я была шокирована. Ее действительно забрали в отделение интенсивной терапии, где поставили катетер в центральную вену и сделали томографию кишечника.

Томография не подтвердила необходимость операции и мне сказали, что врачи решили попробовать лечить антибиотиками сначала, видимо ту самую бактерию, которой нас наградили в больницах...

Пока она будет находиться там под наблюдением, сколько времени это будет длиться, я не знаю...

Сейчас она на интубации, так как раздутый живот не дает свободно дышать.

Новости от мамы от 01.08.2013:

Здравствуйте, дорогие друзья! В понедельник нам сделали МРТ животика и головы. Сегодня только сказали результат. МРТ кишечника: пока не видно растянутых петель кишки для того, чтобы удлинять ее, но этот процесс необходимо контролировать. По МРТ головы подробностей не говорили, сказали только, что без патологий. Но завтра обещали, что придет невролог и расскажет более подробно. Гипс не меняли, так как врач заболел. По образованиям, которые нашли в кишке в ходе гастро- и колоноскопии - сказали, что это результат воспаления, но эти же образования брали еще на какой-то анализ, который пока еще не готов. Сейчас главными вопросами остаются иссечение грыжи и работа с ножками (операции и гипсование). У Ангелины снова уже почти неделю болит животик, и днем, и ночью. Сегодня не спали с 3 до 5 утра. Боли такие сильные, что она не успокаивается даже, когда я держу ее на руках. Она стремится переворачиваться на животик, но это положение тоже не дает никакого облегчения, грыжа очень сильно выпячивается, и Ангелина плачет и сучит ножками. Никакие препараты пока не назначали, до операции не будут этого делать. По поводу антибиотиков сказали, что не видят смысла их назначать, потому что ребенок получил их уже в очень большом количестве за свою жизнь, малоэффективны они. Операция планируется на конец следующей недели.

Новости от мамы от 21.07.2013:

18 июля получили результаты анализа крови. Врачи сказали, что лейкоциты повышены. Были обнаружены бактерии, поэтому Ангелина на карантине. Сейчас Ангелина на капельнице, капают нурофен и электролит.

Новости от мамы от 12.07.2013:

Здравствуйте наши дорогие и любимые друзья! Наконец-то наша заветная и такая долгожданная мечта осуществилась - мы в клинике! Перелет Ангелина перенесла, к счастью, хорошо. Большую часть пути она проспала - сначала у меня на руках, а потом я переложила ее в люльку. До клиники добрались тоже без происшествий. Здесь нас встретила переводчик Катерина, затем со мной беседовали врачи. Ближе к вечеру пришел сам профессор Вессель, чему я была несказанно рада!!! Я долго расспрашивала его обо всем. Он сказал, что, судя по написанному, в выписке, нам следует перешивать кишки по-другому, нежели это сделали в России, что нашу огромную грыжу можно убрать сейчас, а не ждать много лет, что он в силах сделать животик менее устрашающим. Нам будут проводить все необходимые обследования на предмет того, нужна ли операция по удлинению на данном этапе, нужно ли ставить катетер-бровиак. Профессор сказал, что левую ножку, скорее всего, нужно будет загипсовать, но точнее скажут ортопеды, надеюсь, что они также установят диагноз. Кроме того, насколько я поняла из слов профессора, он намеревается перевести нас с зондового кормления на обычное. Также вчера у нас взяли несколько пробирок крови из вены на различные анализы. Сегодня нам делали рентген с контрастной жидкостью и ЭКГ, снова брали кровь, но уже из катетера в ручке, который вчера же при мне в палате и установили, результаты еще неизвестны. Всех целуем, обнимаем и благодарим за слова поддержки и пожелания! Спасибо всем огромное!

Новости от мамы от 29.06.2013:

У нашей маленькой Ангелиши очень плохое настроение, она очень мало спит днем и плохо спит ночью. Мы с Ангелинкой начали понемногу принимать вертикальное положение, по чуть-чуть садимся в коляске.

Наша девочка любит дергать себя за носочки и щипать ножки.

Мы очень ждем поездки! И очень беспокоимся, как ее перенесем.

Все документы собраны и поданы на визу. Страховка оформлена. Остается только ждать… Билет мы купили на 10 июля. Приземлимся в городе Франкфурте в 10:30 по местному времени.

Осталось совсем чуть-чуть! Мы держим кулачки, ведь все обязательно должно быть хорошо!!!!!!!

Новости от мамы от 20.06.2013:

Здравствуйте. Вчера нас осмотрел педиатр - послушал Ангелину, посмотрел горлышко. Сказал, что все в порядке, хрипов не слышно, дыхание спокойное, горлышко в норме, Ангелина не выглядит истощенной. Ангелинка смотрела на врача и улыбалась. Клиника вчера выслала приглашение, я уже оформила медицинскую страховку. Для нас сейчас главное продержаться до поездки! Спасибо за то, что Вы с нами."

Новости от мамы от 14.06.2013:

Сейчас мы дома - впервые со дня рождения Ангелиночки! Готовимся к поездке в Германию: 10 июля нас с Ангелиной ждут в клинике Маннхейм. Спасибо всем, кто помог Ангелине поехать на лечение в Германию!!!

Слова благодарности от мамы:

Дорогие друзья, уважаемые благотворители, неравнодушные люди! Я, мама Ангелины, от всего сердца благодарю Вас за помощь моей дочери! Благодаря Вам у нее есть шанс научиться ходить. Хочу от всей души пожелать Вам и Вашим близким здоровья, счастья, удачи. Пусть добро, которое Вы делаете для больных детишек, вернется к Вам в многократном размере! Искреннее спасибо всем Вам и сотрудникам Фонда. Без Вас мы бы не справились. С уважением, Наталья Маргач.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие друзья! Моя дочь, Ангелина Маргач, 13.04.12 г.р., благодаря Вам получила возможность пройти лечение в немецкой клинике. После долгих скитаний по больницам Брянска и Москвы мы наконец-то обрели такую возможность! Мы были несказанно рады, когда 10.07.13г. приехали сюда, в университетскую клинику в г. Мангейм, и радуемся этому каждый день. За это время было проведено множество обследований и анализов, касающихся кишечника, щитовидной железы, головного мозга, зрения, слуха и ножек. Со многими проблемами мы справились. Я очень благодарна немецким врачам за внимательный и детальный подход. Они большие молодцы! К сожалению, показаний для удлинения кишки у нас сейчас нет, т.к. кишку можно удлинить только за счет ее «перерастянутых» участков. Поэтому нам остается только ждать, что вместе со всем организмом вырастет и кишечник. Или же контролировать состояние кишки и при возможности просить об ее удлинении. За время пребывания в клинике в г. Мангейм Ангелина набрала почти 4 кг, что для нашего диагноза, при котором была удалена вся толстая и часть тонкой кишки, это очень и очень хорошо! Ангелина научилась самостоятельно кушать смесь из бутылочки. В Германию мы уезжали с зондом в носике. Ангелина сейчас заметно повзрослела, пытается ползать. «Пытается», потому что не может этого делать из-за вывиха бедра. Немецкие ортопеды говорят, что если бы лечение началось вовремя, не пришлось бы делать сложную операцию, которая Ангелине сейчас предстоит. Так как в изначальную смету такая сложная операция не входила, теперь клиника выставила дополнительный счет на 15 000 евро. Я, мама Ангелины, очень прошу Вашего участия и помощи! Помогите нам, пожалуйста, справиться и с этой бедой. Мы нуждаемся в Вашей помощи…С уважением, Маргач Наталья.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...