Программа №1000

Ульяну госпитализировали в инфекционное отделение с подозрением на мононуклеоз. Он то подтверждался, то нет. Тогда впервые в жизни Ульяне начали ставить уколы и в таком количестве, что меня саму это пугало! Мне было очень больно смотреть, как моя дочь плачет. Ульяна до болезни была всегда веселой и активной, и слезки в ее глазах появлялись крайне редко.

Лечение продолжалось неделю, но результатов не давало. Это насторожило педиатра, и он нас направил на консультацию к онкологу. Так мы попали в онкогематологический центр г. Перми. Первое, что меня испугало, когда мы вошли в здание, это маленькие, бледные, лысые детки. Казалось, как будто я в страшном сне! Мне было настолько страшно, что я не хотела ни с кем разговаривать.

Мы начали многодневное обследование. Оно длилось так долго, что я не знала, чего ожидать и с чем ко мне сегодня придет врач. Доктора начали проводить пункции костного мозга, брать анализы крови, делать МРТ, КТ, УЗИ, кардиограммы и рентген. Во время КТ Ульяне впервые делали наркоз, но самым страшным была биопсия шейного лимфоузла. Для нас она была какой-то большой и страшной операцией! Я сидела возле операционной и молилась за доченьку.

После всех процедур у Ульяны диагностировали нейробластому… Врачи начали экстренную химиотерапию. По протоколу было 6 блоков, с обследованиями и операциями в перерывах. С каждым днем было все тяжелее принимать какую-либо информацию о болезни, но раз уж с таким колоссальным испытанием столкнула нас жизнь, деваться было некуда и нужно было продолжать лечение.

В декабре 2019 мы съездили в Клинику детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в г. Санкт-Петербург на забор стволовых клеток для дальнейшей трансплантации костного мозга. Однако перед ТКМ Ульяне нужно было еще перенести операцию по удалению злокачественного образования.

Ее провели в январе 2020 года в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Вмешательство было очень сложным и длилось примерно 5-6 часов. После операции произошли осложнения, связанные с оттоком жидкости в дренаж, и мою крошку посадили на голод. Длился он чуть больше недели, нельзя было пить даже воду. Ульяна потеряла 1,5 кг! Когда же врачи устранили проблему, дочка была безумно рада покушать. Восстанавливалась же она после операции полтора месяца.

В апреле Ульяне сделали трансплантацию костного мозга в клинике им. Р.М. Горбачевой. Сама ТКМ прошла спокойно, но после нее были осложнения в виде мукозита. Ульяша не могла кушать и глотать водичку. Также ее немного тошнило.

Там же нам и сообщили, что Ульяше требуется иммунотерапия препаратом «Динутуксимаб бета» — завершающий этап в лечении. Когда я услышала сумму, которую нужно собрать, мне стало страшно. Стоимость одного курса этим лекарством составляет более трех миллионов! Сами такое лечение оплатить мы не сможем, так как средняя заработная плата мужа составляет 25 тысяч рублей в месяц, а я нахожусь в декрете по уходу за ребенком.

Моей малышке сейчас 2 годика и 7 месяцев. Она очень веселая и улыбчивая девочка со своим маленьким и милым характером обижули. Дома малышка любит мне помогать развешивать белье после стирки и мыть шваброй пол. В больнице же мы с ней рисуем красками и фломастерами, играем в доктора, лепим из пластилина.

Дорогие благотворители, никогда в жизни и подумать не могла, что наша семья столкнется с онкологией лицом к лицу. Мы все очень боимся за жизнь нашей дочери! Я очень прошу Вас: помогите моей малышке победить эту страшную болезнь!!

С уважением, мама Ульяны