Программа №1007

Данько Александра

Дата рождения: 02.01.2020

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 22.01.2022:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами последними важными новостями.

В октябре Александра пошла в детский сад! Там ей очень нравится, адаптация прошла благоприятно. Сейчас у Сашеньки уже много друзей. Она начала хорошо разговаривать, стала еще более самостоятельной!

2 января Саше исполнилось 2 годика. Праздник мы отметили в семейном кругу. Саше очень понравилось задувать свечки на торте, поэтому этот процесс повторился несколько раз.

Совсем недавно у нас выпал снежок. Поскольку мы живем на Юге России, для нас снег — это роскошь, и поэтому мы не упускаем возможности резвиться на улице, кататься на санках, делать «ангелочков» и салют из рассыпчатого снега!

Что касается здоровья дочери, то здесь все стабильно! Анализы в норме, по УЗИ мочевого пузыря и почек все без особенных изменений. По-прежнему у Саши сохраняется недержание. Мы верим, что в будущем мы добьемся существенных успехов! В планах начать физиотерапевтические процедуры, направленные на стимуляцию мышц мочевого пузыря, но для этого дочке нужно немного подрасти.

Спасибо Вам, что остаетесь с нами и читаете наши последние новости! Мы благодарны каждому из Вас, что Вы дали нам шанс на счастливую и полноценную жизнь!

С уважением, мама Сашеньки

Новости от родителей от 08.09.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

У Сашеньки все хорошо. В августе по плану мы проходили врачей, сдавали анализы и делали УЗИ почек и мочевого пузыря. По УЗИ все хорошо, почки в норме, и мочевой пузырь растет, это положительная динамика. По результатам анализов никаких изменений нет.

Саша начала разговаривать уже достаточно хорошо, по крайней мере, мы все ее понимаем. Каждый день мы проводим много времени на улице, дочка катается на качельках и дружит с ребятами.

А еще доченька идет в детский сад! Как раз сейчас мы обходим врачей для прохождения медицинской комиссии. Так что скоро у Саши настанет новый этап в жизни!

Спасибо, что остаетесь с нами! Мы Вам очень благодарны!

С любовью к Вам, семья Данько

Новости от мамы от 31.05.2021:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Хотим поделится с Вами нашими новостями.

30 апреля мы сделали очередное УЗИ мочевого пузыря и почек. По результатам обследования мочевой пузырь у Саши немного подрос. Почки в полном порядке, без изменений! Насчет удержания еще говорить сложно и рано, но, на мой взгляд, наблюдается положительная динамика! Мы очень этому рады!

Наконец-то наступила по-настоящему теплая летняя погодка! Дочь растет и познает мир! На прогулке Саша очень любит качаться на карусельках и скатываться с горок. А еще дочке нравится убегать и прятаться, чтобы ее искали! Также мы учимся дуть на одуванчики.

Мы благодарны, что Вы следите за Сашей и переживаете вместе с нами!

С огромным уважением, мама Александры

Новости от мамы от 29.03.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями. За последние 2 месяца у нас произошло много чего интересного.

Саша начала ходить! Сначала не спеша, осторожничала и после двух шагов садилась, а сейчас наша девочка уже бегает, преодолевая препятствия на своем пути!

Доченька знает несколько слов и осознанно их говорит, показывая пальчиком! Она очень активная и требовательная, показывает свой характер и, если что-то ей не нравится, начинает громко требовать своего. Еще у Саши появилось новое увлечение — собирать большой конструктор, она может просидеть за этим занятием минут 30!

Что касаемо здоровья Сашеньки, то с этим тоже все стабильно. Анализы хорошие, УЗИ особых результатов пока не дает, потому что по-прежнему нет удержания и мочевой пузырь практически всегда пуст. Однако мы не расстраиваемся и верим только в лучшее!

Мы занимаемся с Сашей гимнастикой, тренируем тазовые мышцы, насколько сейчас это возможно. Я уверена, что мы добьемся хорошего результата! Скоро нам предстоит очередное обследование у узких специалистов.

Спасибо, что следите за нашими новостями и остаетесь с нами. Благодарим за Вашу поддержку, она бесценна!

С уважением, мама Сашеньки

Новости от родителей от 08.01.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями.

Результаты анализов нас радуют! УЗИ хорошее. Удержания, к сожалению, пока нет, но мы верим только в лучшее! По рекомендации нашего доктора Радоша Джиновича спустя год после оперативного вмешательства нам предстоит комплексное обследование: эндоскопическое исследование мочевого пузыря, развернутые анализы крови и мочи. Мы планируем эту контрольную проверку на осень 2021 года. До этого момента Саше нужно немного подрасти!

Сейчас Сашенька чувствует себя хорошо, она пока еще не ходит, но активно передвигается у опоры. Дочка начала произносить осознанно слова «мама», «папа», «дай» и даже имена сестренок пытается выговаривать, она большая молодец! Саша держит сама ложку, играет в ладушки, показывает носик, ушки, ножки и ручки! Также дочурка топает ножками, когда мы рассказываем стишок про Мишку косолапого.

Новый год мы отпраздновали дома, в семейном кругу, а на каникулах поехали к родителям дышать свежим зимним воздухом и наслаждаться тихими семейными вечерами! А еще 2 января Саше исполнился годик!

Мы надеемся, что в новом году нас ждут только положительные результаты обследования! Спасибо Вам, что переживаете вместе с нами! Наша семья Вам безмерно благодарна! Поздравляем Вас с Новым 2021 годом! Пусть он принесет только хорошее!

С уважением, родители Сашеньки

Новости от мамы от 02.11.2020:

Добрый день, наши дорогие друзья!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями.

После операции прошло уже почти 3 месяца. На данный момент Сашу ничего не беспокоит, и мы надеемся, что так будет всегда! По результатам бактериологического посева у дочки неблагоприятной флоры не обнаружено, что очень радует. По УЗИ тоже всё в норме: наблюдаем динамику роста мочевого пузыря.

Совсем недавно Сашенька начала ползать, мы так этому были рады! Теперь мир стал намного интереснее. В кроватке доченька становится на ножки, уже вот-вот пойдет! А еще у малышки прорезался очередной зубик!

Саша очень любознательный ребенок, ей интересно всё. Особенно доченьку увлекает то, чем занимаются ее старшие сестры.

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Сашеньки

Новости от мамы от 24.09.2020:

Добрый день, наши волшебники!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями.

Мы вернулись из Белграда. За это время у нас много чего интересного произошло!

Саша уже активно переворачивается и хорошо стоит на ножках. Также она начала ползать, правда, пока только назад. А еще дочка научилась делать ладушки, сороку и фонарики.

У Сашеньки прорезалось еще 4 зубика, правда, даются они нам нелегко...

Недавно Саше сделали контрольное УЗИ. По заключению всё хорошо, почки и мочевой пузырь в норме! Осталось сдать анализ мочи на бактериологический посев, результаты которого мы будем отправлять в клинику «BELMEDIC», нашему дорогому доктору Джинович!

Спасибо, что читаете новости о наших успехах! Будем и дальше с удовольствием делиться ими с Вами, наши дорогие благотворители!

С уважением, мама Сашеньки

Новости от мамы от 19.08.2020:

Добрый день, наши волшебники!

Мы проделали нелегкий и долгий путь до Белграда. Поскольку наши границы закрыты, нам пришлось лететь через Минск, а до Минска мы добирались на машине.

12 августа у дочки была операция, и она прошла хорошо! Длилась всего 3 часа. Доктор Радош Джинович сделал закрытие мочевого пузыря, сформировал половые органы и пупочек! Пока Сашенька еще с трубочками в животике, но через 21 день их уберут.

Как только дочка отошла от наркоза, она сразу начала переворачиваться на бок, хвататься за перекладинки кроватки и подтягиваться — это, несомненно, радует! А еще доктор Радош разрешил сажать Сашу.

Чувствует себя доченька хорошо, но периодически ее мучают боли в животике. Это из-за приема антибиотика!

У доктора Джиновича золотые руки! Мы очень Вам благодарны, ведь именно с Вашей помощью мы попали к нему! Мы ни капельки не пожалели, что приехали сюда, проделав такой долгий путь.

Будем держать Вас в курсе наших новостей, дорогие наши благотворители!

С уважением, мама Сашеньки

Новости от родителей от 27.07.2020:

Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Хотим поделиться с Вами новостями о прошедшем месяце.

У Сашеньки прорезались 2 зубика, и теперь она может есть более грубую пищу, чем мамино молочко. Дочка полюбила цветную капусту и банан, а вот брокколи и кукурузная кашка пришлись ей не по вкусу.

Сашенька начала сидеть, и теперь ей стало намного интереснее. Она любит, когда мама поет ей песенки и читает сказки.

Поскольку мы живем рядом с морем, на денек мы отвезли Сашу подышать свежим морским воздухом и помочить ножки в теплом море.

До операции нам осталось чуть меньше месяца: она назначена на 12 августа! Мы уже приобрели билеты на 10 августа и ждем с нетерпением, когда полетим к чудесному доктору!

А пока мы проходим очередных врачей, которые положены по возрасту.

Мы будем держать Вас в курсе наших достижений! Спасибо, что заходите на нашу страничку и интересуетесь Сашиной судьбой!

С уважением, семья Данько

Новости от 15.07.2020:

Фонд перечислил 13.500,00 EUR в клинику Bel Medic General Hospital в Сербии на оплату операции Данько Александры.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие наши благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность за помощь в сборе средств на операцию нашей доченьки! Вы наши спасители, ведь без Вас такую большую сумму мы бы просто не собрали... Теперь у Саши есть шанс жить полноценной жизнью и развиваться наравне со своими сверстниками.

Мы понимаем, что сейчас тяжелое время для всех, но вместе мы сила! Теперь мы верим, что мир не без добрых людей!

Благодарим каждого из Вас — Вам все вернется втройне! А еще желаем Вам здоровья и мира! Низкий всем поклон!

С уважением, семья Данько

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, дорогие благотворители!

Обращается к Вам мама прекрасной малышки Александры. При рождении у нее диагностировали тяжелый порок развития мочеполовой системы, а именно экстрофию мочевого пузыря.

По данным всех УЗИ и скринингов на протяжении всей беременности все было идеально. Никаких признаков неправильного развития плода не было... Мне лишь ставили маловодие на поздних сроках, не более! Мы с мужем и подумать могли, что что-то может пойти не так.

Настал долгожданный день, 2 января — день рождения нашей доченьки. Роды прошли очень быстро: буквально за полчаса с момента первой схватки. И вот, в 1.35 ночи, на свет появилась Александра! Мне сразу же положили ее на живот, она закричала, все было хорошо.

В первые минуты жизни врачи поставили доченьке 9 баллов по шкале Апгар — пока неонатолог не заметила главного... Под пуповиной она увидела дефект и сразу же диагностировала у дочки экстрофию мочевого пузыря. Что я испытала в тот момент, когда мне озвучили диагноз, просто не передать словами.

Поначалу я не могла просто понять, о чем мне говорят и о каком пороке идет речь. Я думала, что это, наверное, какая-то ошибка, пока не увидела, что мочевой пузырь моей доченьки находится снаружи!

После осмотра Сашеньку сразу же забрали в реанимацию, а я осталась наедине со своими страшными мыслями, которые не давали мне собраться с силами. Все второе января больничные стены сводили меня с ума, и лишь на следующий день врачи разрешили мне навестить доченьку и покормить ее.

Когда я пришла в отделение реанимации, я наконец-таки увидела, какая моя Сашенька маленькая, светленькая и красивая! Она обычный ребенок, если не считать того, что было спрятано под подгузником.

Мы месяц находились в перинатальном центре, где дочке капали антибиотики. Затем нас отправили на обследование в Москву, в Национальный Центр Здоровья Детей! Специалисты подтвердили наш диагноз и после обследования сказали, что операцию проводить рано, так как нужно, чтобы ребенок подрос и набрался сил.

Мы настроились на лечение в Москве. Нам обещали позвонить и пригласить в клинику. С того момента прошло достаточно много времени. На мои сообщения они отвечают неутешительно: госпитализация еще не открыта и, когда откроют, неизвестно.

Времени ждать нет, особенно в случае проведения первого вмешательства, и я решила обратиться к доктору Радошу Джиновичу из клиники Bel Medic. У профессора очень большой опыт лечения именно нашего порока, и на первый этап мы хотим попасть именно к нему! Он ответил нам, что готов принять нас в любой момент и провести закрытие мочевого пузыря и брюшной стенки, формирование наружных половых органов, реконструкцию нижней части живота и кожи.

Однако клиника выставила счет в 13 500 EUR! Для нашей семьи эта сумма неподъемная! Саша третий ребенок в семье. Я не работаю и воспитываю трех замечательных принцесс, а муж потерял работу из-за коронавируса. Наш доход позволяет нам оплачивать коммунальные услуги и покупать продукты, на большее мы не можем рассчитывать.

Сашенька очень активная девочка, и в свои 6 месяцев она умеет поднимать головку и пытается сесть. Однако открытый мочевой пузырь доставляет ей дискомфорт. Из-за порока дочка не может начать переворачиваться, потому что есть большой риск травмировать этот орган!

Каждый день при смене подгузника я делаю Саше перевязку: на мочевой пузырь я накладываю стерильную марлевую повязку с вазелиновым маслом, как нам рекомендовали в НЦЗД. Сашенька на это реагирует раздраженно и вздрагивает. Оставлять пузырь открытым не рекомендуют, потому что есть риск занесения инфекции. Также малышке нельзя полноценно купаться!

Мое сердце разрывается на части, когда я думаю, через что нам предстоит пройти. Поэтому для нас очень важна первая операция, от которой зависит тяжесть дальнейшего лечения и количество этапов!

Наша семья очень просит Вас, дорогие благотворители, помочь нам... Нам важна Ваша поддержка! Мы знаем, что в мире много добрых, отзывчивых и неравнодушных людей! Пожалуйста, помогите нам!

С уважением ко всем Вам, мама Сашеньки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...