Программа №1013

В сентябре 2019 года наш Максим стал чувствовать себя нехорошо, а во время купания я увидела в правом боку шишку. Мы обратились к педиатру, и он нам сказал, что это, скорее всего, аппендицит, и отправил нас в краевую клиническую детскую больницу.

После осмотра хирург направил нас в онкологическое отделение для взятия биопсии. По ее результатам у Максима диагностировали нефробластому (рак почек)! Из детской клинической больницы нас отправили в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева на удаление почки.

Когда в центре Максиму провели УЗИ брюшной полости, врачи увидели у сына увеличение правого надпочечника. Затем на МРТ был обнаружен метастаз в верхней части челюсти! Максиму назначили повторную пункцию для подтверждения или опровержения нового диагноза.

Для меня это было шоком! Мы же приехали на операцию по удалению почки, а нам сказали о каком-то новом диагнозе! Как так? Максим же очень спокойный мальчик и не жаловался ни на какие боли. Он даже успел сходить в садик на 3 дня и познакомиться с ребятами.

После получения результатов пункции врач сказала итоговый диагноз: «Нейробластома 4 стадии забрюшинного пространства, высокая группа риска, с метастазом в верхней части челюсти»! На меня нахлынули тяжелые мысли о том, в один момент может случиться страшное.

Первый блок химиотерапии Максиму провели в центре Рогачева и три по месту жительства. После завершения четвертого блока, 15 января 2020 года, мы вернулись в Москву еще на 1 блок.

3 февраля у Максима была операция по удалению опухоли — врачи смогли убрать 98% злокачественного образования. После возвращения из отделения хирургии сын прошел еще два блока химиотерапии. Во время последующего обследования нам сказали, что раковых клеток у Максима нет и возможна пересадка костного мозга. ТКМ длилась 35 дней, и после снятия изоляции меня с сыном перевели в дневной стационар, где мы начали принимать сухую химию в таблетках препаратом «Роаккутан».

Сейчас Максиму рекомендована иммунотерапия препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета). После прохождения этого этапа можно рассчитывать на стойкую ремиссию и на полноценное детство! Однако стоит лекарство очень дорого: сумма миллионная, и в нашей семье таких денег нет, даже если продать вообще все. 2 курса иммунной терапии (а это 8 флаконов) стоят более 9 миллионов рублей!

Мне 23 года, я временно не работаю, так как все время нахожусь с Максимом. Родителей у меня нет, я сирота, и самый близкий и родной человечек для меня — это мой сын.

Скоро уже год, как больничные палаты заменили детскую площадку. Несмотря на болезнь, Максим — жизнерадостный мальчик. Когда ему становится чуть лучше, он любит гонять на самокате по коридорам больницы. А еще сын обожает мультики, особенно про синий трактор.

Он хулиганит так же, как и все дети, но только таких дней не так много из-за болезни… А я думаю: «Сынок, родной, хулигань хоть каждый день, только поправляйся». Я очень хочу видеть, как растет мой малыш и как взрослеет, хочу смотреть на своего ребенка играющего в песочнице, а не плачущего от боли после очередного наркоза. Вроде такое простое желание, но такое недосягаемое без посторонней помощи.

Как матери, мне страшно осознавать, что жизнь и здоровье моего единственного ребенка зависят от денег. Особенно страшно от беспомощности, потому что таких денег у меня просто нет. Я стучусь во все двери и не устану это делать. Я очень надеюсь, что Вы поможете! Кроме Максима у меня никого нет…

С уважением, мама Максима