Программа №1022

Клестов Александр

Дата рождения: 27.03.2020

Диагноз: двойное отхождение сосудов от правого желудочка, синдром Ди-Джорджи

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 25.09.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Очень ценно для нас, что Вы переживаете вместе с нами!

Новостей много: первая и радостная новость — мы получили визы в Италию, и они у нас на руках! После последней новости в скором времени мы получили приглашение от клиники, быстро собрали документы, слетали в Москву и сделали визы. Правда, билеты пришлось сдать, так как авиакомпания «Победа» не летает в Италию, а «Аэрофлот» выкладывает расписание только на наделю. Будем держать в курсе событий, когда уже станет известно о рейсе и дате вылета.

Вторая новость: поскольку из-за синдрома Ди Джорджи у Саши отсутствует правая почка, мы решили обследоваться, так как и с левой были тоже изменения. Саше сделали два УЗИ, по результатам которых подтвердился диагноз — уретерогидронефроз мочеточника единственной левой почки.

Нефролог настоятельно рекомендовал лечь в больницу на операцию. Посовещавшись со специалистами (итальянским кардиохирургом Виталием Паком, нефрологом и урологом), мы приняли решение всё же лечь в стационар. Там Саше 22 сентября провели операцию по реимплантации мочеточника. Сейчас идет послеоперационный период, и мы верим, что он завершится гладко и мы всё успеем. Мы надеемся в октябре попасть в Италию.

В целом Саша не отстает от сверстников в развитии, он уверенно лежит на животике, переворачивается легко с боку на бок, берет всевозможные игрушки, играет ими, много болтает. И многое понимает! Саша в наших глазах герой: он так стойко проходит все процедуры в свои полгода и практически не плачет — видимо, понимает, что это только на пользу!

С уважением и благодарностью, семья Клестовых

Новости от родителей от 20.08.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо большое, что переживаете за нас!

Сашенька растет, развивается, овладевает с каждым днем новыми навыками, а еще очень много разговаривает на своем языке.

На сегодняшний день мы в ожидании приглашения от клиники, поэтому сейчас нет возможности сказать, когда мы отправимся в поездку. В связи с пандемией это все может затянуться, так как консульство Италии работает только в Москве. Мы верим и надеемся, что в сентябре окажемся в клинике.

11 августа мы сделали УЗИ сердца у лучшего специалиста Перми. Показатели стали лучше, уже не так гипоплазированы ветви легочной артерии. Есть шанс, что радикально удастся исправить порок, но, конечно, решение будет приниматься коллективом врачей. Мы будем в это верить!

Из-за генетического синдрома и отсутствия одной почки мы так же стараемся мониторить все: проходим обследования, сдаем анализы, наблюдаемся у врачей. Лучше перепроверить, чем пустить на самотек! Недавно мы вылечили дакриоцистит глаза. Процедуру Саша прошел хорошо и очень быстро, и теперь эта проблема не беспокоит нас.

Вот такие новости на сегодняшний момент!

С уважением и благодарностью, семья Клестовых

Новости от 13.08.2020:

Фонд перечислил 35.000,00 EUR в клинику Ospedale del Cuore, Fondazione CNR Regione Toscana Gabriele Monasterio в Италии на оплату операции Клестова Александра.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца выражаем Вам огромную благодарность за то, что помогли собрать такую большую сумму для лечения нашего сына Сашеньки!

Впереди еще сложный путь, операция и восстановление, но мы верим, что все преодолеем и сердечко у сына заработает правильно. Спасибо, что и Вы верите в нас!

Мы желаем каждому из Вас крепкого здоровья, здоровья Вашим детям, улыбок, радости и счастья. Берегите себя и своих близких! Вы — замечательные!

С уважением, мама и папа Сашеньки

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С мольбой о помощи к Вам обращается семья Клестовых из города Перми.

Наша история начиналась стандартно и вполне благополучно. Когда мы с мужем приняли решение завести ребенка, беременность наступила практически сразу и проходила довольно легко: не было ни угрозы выкидыша, ни токсикоза. Было все, как казалось, идеальным.

Подошел черед первого УЗИ плода — оно было в норме по всем показателям! Мы думали, что так оно и продолжится и на свет появится здоровый малыш.

На 22 неделе беременности подошла очередь второго УЗИ, от которого мы лишь ожидали услышать заветное «Родители, у вас будет мальчик/девочка». Врач исследовала состояние внутренних органов малыша — выяснилось, что мы ждем мальчика. Я сначала обрадовалась, как вдруг врач притихла и долго-долго начала смотреть на экран, потом сказала подождать и вышла. Было видно, что что-то не так. Я начала волноваться, и, как потом выяснилось, муж, ожидавший в коридоре, тоже заподозрил неладное. Когда врачи пришли и еще раз посмотрели на экран, они сказали, что видят у плода порок сердца и ставят под вопросом диагноз «Тетрада Фалло».

С этого момента все перевернулось. Я ничего не знала о пороках сердца и даже подумать не могла, что такое бывает, потому что в нашем окружении нет родственников с такими патологиями. Вся семья была в шоке!

Начались перинатальные консилиумы, на которых опытные эксперты определили диагноз: «Сложный ВПС у плода: двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с транспозицией магистральных сосудов и с подлегочным дефектом межжелудочковой перегородки. Гипоплазия легочной артерии. Дилатация восходящего отдела аорты».

Срок был уже довольно приличный, и ни о каком прерывании беременности речи не шло. Малыш уже вовсю пинался своими коленками внутри моего животика, и мы обращались к нему Сашенька.

Мне предложили пройти инвазивную диагностику, и я согласилась, чтобы подтвердить или опровергнуть хромосомную аномалию. В начале декабря 2019 года, на 25 неделе беременности, я ее прошла. В середине декабря пришел результат кариотипического исследования с заключением, что хромосомной патологии нет, все 46 хромосом в наличии. Мы выдохнули и были безумно рады, что все обошлось.

Однако в конце декабря случился переломный момент: генетики все же нашли причину, сделав молекулярно-генетический анализ — синдром Ди Джорджи. Именно он привел к возникновению врожденного порока у нашего Сашеньки…

Сказать, что для нас это был шок, — ничего не сказать. Слезы, переживания, отчаяние, что ничего нельзя изменить и ни на что повлиять. Однако мы решили ни в коем случае не сдаваться и при любой возможности помогать малышу!!

Сашенька родился 27 марта 2020 года с помощью кесарева сечения в перинатальном центре Перми в тяжелом состоянии. Я его даже не увидела, так как врачи сразу после рождения перевели сына в реанимацию. Там подтвердился сложный порок сердца.

Следующие три дня я его навещала в реанимации, ухаживала за ним и кормила. Затем, на 4-е сутки сына увезли в кардиоцентр г. Перми. Там Саше сделали вспомогательную операцию (анастомоз или межсистемный шунт для уменьшения стеноза легочной артерии, чтобы кровь могла попадать в легкие) для поддержания жизни до следующего этапа коррекции порока в 5-6 месяцев.

Десять дней Саша пробыл в реанимации, а затем еще десять мы лежали с ним в отделении. Сынок был слаб, восстановление шло долго. Поэтому первый месяц мы провели в больницах.

Сейчас Саша каждый день принимает лекарства, проходит контрольные обследования. Градиент давления легочной артерии растет, что говорит о том, что предстоящая операция не за горами.

В период беременности мы активно контактировали с Виталием Паком, который работает в итальянской клинике. Он успешно оперирует деток с синдромом Ди Джорджи, поэтому мы доверяем этой клинике и врачам. Часто данный синдром влияет на иммунитет ребенка, у детей развивается, так называемый, первичный иммунодефицит, а любая инфекция может обернуться трагедией, поэтому реанимация должна быть очень сильной, чтобы выходить такого ребенка без осложнений и инфекций. Итальянская клиника в этом плане нам подходит!

Сам Сашенька развивается согласно возрасту, и мы не видим пока отклонений в его развитии: в свои четыре месяца он старается держать головку, вовсю реагирует на родителей, игрушки и яркие цвета. Во время купания были изначально капризы, так как Саша боялся воды и паниковал, но сейчас он уже с удовольствием принимает ванну, видно, что расслабляется.

Характер у сыночка с каждым днем меняется. Если до каких-то пор он любил, когда его носили горизонтально, то сейчас ему нравится вертикально. Так он все рассматривает и познает мир вокруг себя. Как-то даже долго разглядывал себя в зеркало.

Без операции Саша не будет должным образом развиваться, а шунт, установленный в сердце, станет с возрастом мал. Хирургическое вмешательство неизбежно, но для его проведения сын должен набрать хороший вес и окрепнуть.

Клиника Италии выставила нам счет за операцию в 35 000 EUR — это просто огромная сумма для нашей семьи! Сами мы не можем оплатить такую дорогостоящую операцию. У нас ипотека, кредит, я в декрете, и работает только папа. Средств хватает на оплату ипотеки, кредита, коммунальных услуг, питания. Только на смесь для Саши уходит много денег, а еще есть платное обследование помимо лечения по ОМС.

Да, Сашеньке предстоит трудный путь в восстановлении его сердечка, но мы верим, что найдутся неравнодушные и отзывчивые люди, готовые помочь нашей семье! Тогда Саша обретет здоровое сердечко!

С уважением и благодарностью, мама Сашеньки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...