Программа №1022

Клестов Александр

Дата рождения: 27.03.2020

Диагноз: двойное отхождение сосудов от правого желудочка, синдром Ди-Джорджи

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 22.07.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Давно мы не писали новостей о Сашеньке. Мы знаем, что Вы по нам соскучились! И мы по Вам тоже!

В апреле мы прошли плановое обследование в нефрологическом отделении Пермской больницы, в ходе которого сделали УЗИ почек и микционную цистографию. Урографию врачи решили не делать, пока обойтись без нее, так как это лишняя нагрузка на почку. По цистографии пузырчато-мочеточниковый рефлюкс не выявлен, чему мы все рады. Мочу и состояние почек мы контролируем часто, это сейчас главное.

По сердечку мы больше не обследовались. Сделать УЗИ и ЭКГ мы должны осенью. Мы верим, что все стабильно и хорошо.

Также в мае мы прошли реабилитацию в Пермском клиническом санатории-профилактории «Родник», где делали массаж, ЛФК, СФТ и массаж стоп, для того чтобы организм Саши окреп и подготовился к ходьбе. Сейчас сынок начинает уверенно ходить сам, может длительно и не уставая пройти за руку большие расстояния.

Также мы сделали ЭЭГ головного мозга, тоже все в норме. Сейчас мы активно занимаемся вакцинацией Саши, так как врачи сняли медотвод. Еще мы планируем походить на массаж.

Развивается Сашенька как обычный ребенок, ему нравится качаться на качельках, сын реагирует на ребят, очень любит кушать, предпочитает игры с мячом. Похоже, растет футболист. Сынок знает некоторые свои игрушки, их названия, берет то, что называем. Он научился давать и брать предметы и уже говорит «мама», «та-та», «да», подражает взрослым.

Вот такие наши новости на сегодня! Спасибо, что Вы с нами!

С уважением, мама Саши

Новости от родителей от 05.04.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы очень рады, что Вы интересуетесь здоровьем Сашеньки!

Самая главная наша новость — 27 марта Саша отметил свой первый День рождения, праздник мы провели в кругу родных и близких. Саше подарили много игрушек, было столько внимания к сыночку!

Что касается здоровья, то пиелонефрит мы вылечили, пропили кучу микроэлементов, витаминов, лекарств. В апреле у нас запланировано обследование в отделении нефрологии: прошло полгода после операции на мочеточнике, поэтому нужно проверить, как работают почки и вся мочевыделительная система.

В марте мы ходили на контрольное УЗИ сердца, сделали ЭКГ. Все стабильно, врач УЗИ похвалил нас, что мы попали в Италию. По словам доктора, итог операции корректный, наблюдается минимальная незначительная недостаточность клапанов, но делать ничего не нужно, только наблюдать. Врач-кардиолог вообще был в восторге от Александра, называл его маленьким героем, он отменил нам «Верошпирон» и разрешил ставить прививки. Правда, в бассейн ходить пока нельзя.

В целом Сашенька не отстает от сверстников. В 10 месяцев сын научился вставать на ножки у опоры, в 11 месяцев сел, а сейчас он активно ползает по квартире, изучает все. Ходит сынок, держась за мебель, во все щели залезает, все исследует, вот-вот побежит сам, осталось совсем чуть-чуть.

Кушает Саша все, что дают. Вес у нашего парня уже больше 11 кг. Сынок очень активный и напористый: все, что ему не по нраву, он отвергает, в итоге все делается так, как Саша хочет. Уже чувствуется, что растет сильная личность с характером. Также сын научился говорить «мама», «баба» и что-то пока не совсем понятное (на своем языке). Папа расстраивается, что сын его еще не называет, хотя они очень много времени проводят вместе.

Мы будем верить, что здоровье Сашеньки полностью восстановится с возрастом! Конечно, генетику полностью не исправить, но упорная работа и мониторинг за здоровьем помогут сделать жизнь Саши благоприятной. Спасибо за то, что Вы все с нами и активно участвуете в судьбе Александра!

С уважением, родители Саши

Новости от родителей от 03.02.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы очень рады, что Вы с нами и беспокоитесь о здоровье Сашеньки!

В предыдущей новости мы сообщали, что 27 ноября запланирован прием, на котором врачи нам сказали бы заключение. Всё состоялось, и доктор Виталий Пак сообщил, что жидкость в плевральной полости еще сохраняется и даже увеличивается, что лучше нам остаться еще под наблюдением в клинике. Однако он подчеркнул, что решение остается за нами, и если мы отправимся домой, то в срочном порядке должны посетить кардиолога и кардиоцентр.

Понимая, какая сейчас ситуация во всем мире с пандемией, мы решили остаться еще под наблюдением. На следующий день нас госпитализировали с целью изгнания этой жидкости. Саша стал принимать диуретик внутривенно, так как это было эффективнее. Пролежали в клинике мы почти неделю, всё прошло успешно, и 4 декабря нас выписали. 5 декабря мы вернулись в Москву, а 6 числа уже были дома. Перелет прошел быстро и хорошо.

По приезде домой мы прошли всех врачей: кардиолога, нефролога, а также посетили кардиоцентр в Перми. Состояние по ЭхоКГ и ЭКГ стабильное. Виталию Паку мы отправили результаты, он подтвердил, что всё так же. Диуретик нам пока оставили, чтобы сердце после операции не перегружать. Следующий контроль запланирован в марте.

Новый Год мы встретили в кругу нашей дружной семьи, Сашенька был самым главным на этом празднике, он был одет в колпачок и праздничную футболку!

Сашенька чувствует себя хорошо, ему недавно исполнилось 10 месяцев, он уже старательно ползает, за ним только глаз да глаз. Правда, еще сидеть самому сложно, спинка не окрепла, поэтому мы хотим поводить сыночка на массаж. Надеемся, что это поможет ему сидеть уверенно. Также мы еще подумаем насчет бассейна.

У Саши начинают резаться зубки, уже на подходе два нижних резца. Поэтому сейчас он переменчив в настроении, бывают истерики, но в целом сын стойко всё переносит, как и всегда. Саша умеет занимать себя сам, он может часами изучать новые и старые игрушки, играть ими с удовольствием.

Мы верим, что всё будет хорошо! Спасибо Вам, уважаемые благотворители, за нашего сыночка Сашеньку, если бы не Вы, мы не оказались бы в Италии у замечательного кардиохирурга Виталия Пака! Мы желаем всем и каждому здоровья, счастья и благополучия во всем! Храни Вас Господь!

С уважением, мама и папа Саши

Новости от мамы от 26.11.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Делимся с Вами отличными новостями: после пребывания на двухнедельном карантине 9 ноября нас с Сашей госпитализировали в клинику для обследований. Контрольные проверки проходили всего 2 дня: врачи взяли кровь на анализы, сделали несколько раз ЭхоКГ сердца и органов, рентген грудной клетки. На 11 ноября уже была назначена операция.

Доктор Виталий Пак всё понял по ЭхоКГ и принял решение не делать Саше КТ и зондирование, чтобы не нагружать лишний раз почку. Накануне операции врач пришел к нам, нарисовал схематично, что и как он будет делать, сказал, что это будет радикальная коррекция порока. Мы очень обрадовались! Также он объяснил, что у Саши не классический ДОС от ПЖ, а вариант ДОС. В будущем может потребоваться операция на клапанах, но точно не скоро, а может, лет через 10. Пока что клапаны справляются сами, у них минимальная недостаточность. В целом весь диагноз совпадает с российским. Риск был на втором месте из четырех, то есть средний.

На следующий день Сашу забрали, я его проводила до операционной, и его увезли. Мне нисколько не было страшно, ведь я знала, что он в надежных руках, интуиция меня не обманывала. Доктор Пак сам эту уверенность в хорошем исходе вселил в нас. Тот день прошел очень спокойно, и после обеда Виталий Пак написал, что всё прошло успешно, по плану, Саша в реанимации. Где-то через час мы уже его навестили, сынок просто спал, а врачи к нам подходили и объясняли параметры датчиков. И я увидела, что сатурация у Саши 99–100 процентов! А было 80 % еще вчера! Это так здорово – понимать, что сын такой же, как мы, с правильным сердцем!

В общей сложности Сашенька пробыл в реанимации 4 дня. Затем ему убрали дренажи, и 15 ноября меня с ним перевели в отделение на долечивание. Там мы провели всего неделю. Конечно, поначалу было непросто видеть ребенка, как он отходит от седативных препаратов. Саша не мог первые два дня кушать нормально, у него было постоянное слюноотделение, поэтому ему поставили зонд, но с каждым днем состояние становилось лучше и лучше. Через несколько дней врачи всё убрали: зонд, канюли, датчики – Саша снова стал, как прежде, кушать сам, играть, гулить, гулять по отделению. Поэтому врачи приняли решение 21 ноября нас выписать из клиники.

Пока сыночек пьет терапевтические лекарства, сердечные он больше не принимает! 24 ноября мы сходили на контрольный прием в клинику. В целом врачи наблюдают положительную динамику: Саша прибавляет в весе (он уже 8 кг 600 г) и росте (76 см), сатурация 100 %. ЭхоКГ сердца стабильна, но совсем немного есть жидкость в плевральных полостях, поэтому сынок должен принимать мочегонные препараты. Наш доктор сказал, что это пройдет, ничего страшного. По возвращении домой нужно также пройти осмотры через неделю и через месяц у кардиолога, уролога и нефролога, повторить ЭхоКГ. Кроме того, мы должны прийти на прием завтра, 27 ноября. После этого мы сможем отправиться домой!

Сашуля уже повзрослел совсем, кушает охотно, переворачивается на живот. Если он недоволен, даст знать сразу, характер уже проявляет. Настоящий мужчина! Также начинает понемногу привыкать сидеть.

Спасибо Вам огромное за такой шанс для сыночка! Без Вас мы бы не оказались в руках чудесного доктора Виталия Пака! Мы ценим помощь каждого, кто верил в Сашеньку! Благодарим Вас! Здоровья всем Вам, Вашим деткам, счастья, и пусть Ваши добрые поступки вернутся к Вам в тысячекратном размере!

С уважением, мама Саши

Новости от родителей от 30.10.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться отличной новостью: мы в Италии, наконец-то! Реабилитация и восстановление после последней операции на мочеточнике прошли по плану и как положено, поэтому мы все успевали. На 22 октября мы приобрели билеты до Рима, и вместе с Сашей в путешествие отправились его мама и бабушка. Перелет сын пережил отлично, практически все время спал, а если бодрствовал, то вел себя хорошо.

Сложности возникли уже в Италии, когда нужно было добраться поездом до города Массы. Дорога заняла весь день, но благодаря тому, что мы преодолели все сложности, усталости не чувствовали совсем. Доктор нас встретил, знакомство прошло на ура.

Сейчас мы на двухнедельном карантине, будем набираться сил для предстоящей госпитализации, обследования и операции. Спасибо, что Вы с нами и переживаете за нас!

С уважением, семья Саши

Новости от родителей от 25.09.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Очень ценно для нас, что Вы переживаете вместе с нами!

Новостей много: первая и радостная новость — мы получили визы в Италию, и они у нас на руках! После последней новости в скором времени мы получили приглашение от клиники, быстро собрали документы, слетали в Москву и сделали визы. Правда, билеты пришлось сдать, так как авиакомпания «Победа» не летает в Италию, а «Аэрофлот» выкладывает расписание только на наделю. Будем держать в курсе событий, когда уже станет известно о рейсе и дате вылета.

Вторая новость: поскольку из-за синдрома Ди Джорджи у Саши отсутствует правая почка, мы решили обследоваться, так как и с левой были тоже изменения. Саше сделали два УЗИ, по результатам которых подтвердился диагноз — уретерогидронефроз мочеточника единственной левой почки.

Нефролог настоятельно рекомендовал лечь в больницу на операцию. Посовещавшись со специалистами (итальянским кардиохирургом Виталием Паком, нефрологом и урологом), мы приняли решение всё же лечь в стационар. Там Саше 22 сентября провели операцию по реимплантации мочеточника. Сейчас идет послеоперационный период, и мы верим, что он завершится гладко и мы всё успеем. Мы надеемся в октябре попасть в Италию.

В целом Саша не отстает от сверстников в развитии, он уверенно лежит на животике, переворачивается легко с боку на бок, берет всевозможные игрушки, играет ими, много болтает. И многое понимает! Саша в наших глазах герой: он так стойко проходит все процедуры в свои полгода и практически не плачет — видимо, понимает, что это только на пользу!

С уважением и благодарностью, семья Клестовых

Новости от родителей от 20.08.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо большое, что переживаете за нас!

Сашенька растет, развивается, овладевает с каждым днем новыми навыками, а еще очень много разговаривает на своем языке.

На сегодняшний день мы в ожидании приглашения от клиники, поэтому сейчас нет возможности сказать, когда мы отправимся в поездку. В связи с пандемией это все может затянуться, так как консульство Италии работает только в Москве. Мы верим и надеемся, что в сентябре окажемся в клинике.

11 августа мы сделали УЗИ сердца у лучшего специалиста Перми. Показатели стали лучше, уже не так гипоплазированы ветви легочной артерии. Есть шанс, что радикально удастся исправить порок, но, конечно, решение будет приниматься коллективом врачей. Мы будем в это верить!

Из-за генетического синдрома и отсутствия одной почки мы так же стараемся мониторить все: проходим обследования, сдаем анализы, наблюдаемся у врачей. Лучше перепроверить, чем пустить на самотек! Недавно мы вылечили дакриоцистит глаза. Процедуру Саша прошел хорошо и очень быстро, и теперь эта проблема не беспокоит нас.

Вот такие новости на сегодняшний момент!

С уважением и благодарностью, семья Клестовых

Новости от 13.08.2020:

Фонд перечислил 35.000,00 EUR в клинику Ospedale del Cuore, Fondazione CNR Regione Toscana Gabriele Monasterio в Италии на оплату операции Клестова Александра.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца выражаем Вам огромную благодарность за то, что помогли собрать такую большую сумму для лечения нашего сына Сашеньки!

Впереди еще сложный путь, операция и восстановление, но мы верим, что все преодолеем и сердечко у сына заработает правильно. Спасибо, что и Вы верите в нас!

Мы желаем каждому из Вас крепкого здоровья, здоровья Вашим детям, улыбок, радости и счастья. Берегите себя и своих близких! Вы — замечательные!

С уважением, мама и папа Сашеньки

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С мольбой о помощи к Вам обращается семья Клестовых из города Перми.

Наша история начиналась стандартно и вполне благополучно. Когда мы с мужем приняли решение завести ребенка, беременность наступила практически сразу и проходила довольно легко: не было ни угрозы выкидыша, ни токсикоза. Было все, как казалось, идеальным.

Подошел черед первого УЗИ плода — оно было в норме по всем показателям! Мы думали, что так оно и продолжится и на свет появится здоровый малыш.

На 22 неделе беременности подошла очередь второго УЗИ, от которого мы лишь ожидали услышать заветное «Родители, у вас будет мальчик/девочка». Врач исследовала состояние внутренних органов малыша — выяснилось, что мы ждем мальчика. Я сначала обрадовалась, как вдруг врач притихла и долго-долго начала смотреть на экран, потом сказала подождать и вышла. Было видно, что что-то не так. Я начала волноваться, и, как потом выяснилось, муж, ожидавший в коридоре, тоже заподозрил неладное. Когда врачи пришли и еще раз посмотрели на экран, они сказали, что видят у плода порок сердца и ставят под вопросом диагноз «Тетрада Фалло».

С этого момента все перевернулось. Я ничего не знала о пороках сердца и даже подумать не могла, что такое бывает, потому что в нашем окружении нет родственников с такими патологиями. Вся семья была в шоке!

Начались перинатальные консилиумы, на которых опытные эксперты определили диагноз: «Сложный ВПС у плода: двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с транспозицией магистральных сосудов и с подлегочным дефектом межжелудочковой перегородки. Гипоплазия легочной артерии. Дилатация восходящего отдела аорты».

Срок был уже довольно приличный, и ни о каком прерывании беременности речи не шло. Малыш уже вовсю пинался своими коленками внутри моего животика, и мы обращались к нему Сашенька.

Мне предложили пройти инвазивную диагностику, и я согласилась, чтобы подтвердить или опровергнуть хромосомную аномалию. В начале декабря 2019 года, на 25 неделе беременности, я ее прошла. В середине декабря пришел результат кариотипического исследования с заключением, что хромосомной патологии нет, все 46 хромосом в наличии. Мы выдохнули и были безумно рады, что все обошлось.

Однако в конце декабря случился переломный момент: генетики все же нашли причину, сделав молекулярно-генетический анализ — синдром Ди Джорджи. Именно он привел к возникновению врожденного порока у нашего Сашеньки…

Сказать, что для нас это был шок, — ничего не сказать. Слезы, переживания, отчаяние, что ничего нельзя изменить и ни на что повлиять. Однако мы решили ни в коем случае не сдаваться и при любой возможности помогать малышу!!

Сашенька родился 27 марта 2020 года с помощью кесарева сечения в перинатальном центре Перми в тяжелом состоянии. Я его даже не увидела, так как врачи сразу после рождения перевели сына в реанимацию. Там подтвердился сложный порок сердца.

Следующие три дня я его навещала в реанимации, ухаживала за ним и кормила. Затем, на 4-е сутки сына увезли в кардиоцентр г. Перми. Там Саше сделали вспомогательную операцию (анастомоз или межсистемный шунт для уменьшения стеноза легочной артерии, чтобы кровь могла попадать в легкие) для поддержания жизни до следующего этапа коррекции порока в 5-6 месяцев.

Десять дней Саша пробыл в реанимации, а затем еще десять мы лежали с ним в отделении. Сынок был слаб, восстановление шло долго. Поэтому первый месяц мы провели в больницах.

Сейчас Саша каждый день принимает лекарства, проходит контрольные обследования. Градиент давления легочной артерии растет, что говорит о том, что предстоящая операция не за горами.

В период беременности мы активно контактировали с Виталием Паком, который работает в итальянской клинике. Он успешно оперирует деток с синдромом Ди Джорджи, поэтому мы доверяем этой клинике и врачам. Часто данный синдром влияет на иммунитет ребенка, у детей развивается, так называемый, первичный иммунодефицит, а любая инфекция может обернуться трагедией, поэтому реанимация должна быть очень сильной, чтобы выходить такого ребенка без осложнений и инфекций. Итальянская клиника в этом плане нам подходит!

Сам Сашенька развивается согласно возрасту, и мы не видим пока отклонений в его развитии: в свои четыре месяца он старается держать головку, вовсю реагирует на родителей, игрушки и яркие цвета. Во время купания были изначально капризы, так как Саша боялся воды и паниковал, но сейчас он уже с удовольствием принимает ванну, видно, что расслабляется.

Характер у сыночка с каждым днем меняется. Если до каких-то пор он любил, когда его носили горизонтально, то сейчас ему нравится вертикально. Так он все рассматривает и познает мир вокруг себя. Как-то даже долго разглядывал себя в зеркало.

Без операции Саша не будет должным образом развиваться, а шунт, установленный в сердце, станет с возрастом мал. Хирургическое вмешательство неизбежно, но для его проведения сын должен набрать хороший вес и окрепнуть.

Клиника Италии выставила нам счет за операцию в 35 000 EUR — это просто огромная сумма для нашей семьи! Сами мы не можем оплатить такую дорогостоящую операцию. У нас ипотека, кредит, я в декрете, и работает только папа. Средств хватает на оплату ипотеки, кредита, коммунальных услуг, питания. Только на смесь для Саши уходит много денег, а еще есть платное обследование помимо лечения по ОМС.

Да, Сашеньке предстоит трудный путь в восстановлении его сердечка, но мы верим, что найдутся неравнодушные и отзывчивые люди, готовые помочь нашей семье! Тогда Саша обретет здоровое сердечко!

С уважением и благодарностью, мама Сашеньки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...