Программа №1036

Филатова Есения

Дата рождения: 19.04.2018

Диагноз: корригированная транспозиция магистральных сосудов

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 07.06.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Моей доченьке уже исполнилось 3 года, и она с удовольствием показывает это на пальцах.

С наступлением тепла доченька очень много времени проводит на улице, она невероятно общительна и жизнерадостна. В День защиты детей Есеша первый раз поехала самостоятельно на трехколесном велосипеде! Также доченька обожает чупа-чупсы.

Есеша начала занятия с логопедом, и у нас есть небольшой прогресс. А самое главное — это то, что сердечко наше стабильно и у доченьки есть много сил бегать с утра до вечера, прерываясь только на сон и обед!

Спасибо Вам от всей души за помощь, ведь благодаря ей стал возможным такой результат!

С уважением, мама Есеши

Новости от мамы от 02.03.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Доченька растет очень жизнерадостной девочкой, любит прыгать, бегать, играть в прятки, движение — это ее жизнь. Как здорово, что во время игр она не устает быстро и не появляется одышка, всё чаще доченька предпочитает больше ходить, чем ездить на коляске.

Не так давно мы смогли прилететь к папе Есении, слово «папа» она говорит громко и уверенно, раньше произносила его только шепотом! Очень радостно видеть счастье и смех в ее глазах.

Есеша знает, что жить ей помогают кардиостимулятор и лекарства, поэтому есть ограничения, но дочка их понимает, что заставляет меня в очередной раз осознать, насколько невероятная у меня доченька, борец с самого рождения.

К сожалению, наше долгое восстановление в Германии не прошло бесследно, у Есеши пострадали все клапаны и на одном развилась недостаточность 3 степени, но мы не теряем надежды, что всё восстановится.

Пока на лекарствах доченька себя чувствует хорошо, что придает сил и веру в счастливое будущее. Врачи, увы, не исключают возможную операцию, но надеюсь, она будет нескоро!

А пока мы живем и каждый день радуемся солнышку! Также доченька очень полюбила сказки перед сном, особенно ей нравятся «Гуси-лебеди». Она всё еще не говорит, но жестами может пересказать всю сказку.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, что дали доченьке возможность жить!

С уважением, мама Есеши

Новости от мамы от 10.01.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сейчас мы уехали в деревню восстанавливаться на свежем воздухе и натуральных продуктах.

Наконец-то наш путь в Германии завершился, он был очень долгим и сложным, но благодаря Вам мы справились! Никогда не знаешь, как было бы, если мы выбрали другой путь... Никто не знает, но это и неважно. Главное, что моя доченька жива, она играет, смеется и радует своими успехами!

Есения начинает произносить слоги, лепить из пластилина, и у нее хватает сил играть на улице в снегу. Она у меня замечательная девочка с неиссякаемой энергией. Когда я оглядываюсь на то, через что Есеше пришлось пройти, мне кажется это невозможным, и я на ее месте не справилась бы, а она молодец! Мы молодцы! Вы помогли моей девочке выйти в этой борьбе за жизнь победителем!! Спасибо Вам большое и низкий Вам поклон. Это мой лучший подарок на Новый год!

Поздравляем всех с 2021-м годом! Мы с Есешей желаем Вам здоровья и счастья!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 01.12.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Я не могу написать, что наш путь в Германии завершен, но все-таки мы на финишной прямой! На прошлой неделе Есении наконец-то отменили антибиотики, она их получала на протяжении месяца. Доченьке делали КТ, рентген, УЗИ, но найти причину температуры и плохого самочувствия так и не смогли. Может быть, оно и к лучшему.

Сейчас у Есении нормализовалась температура, показатели крови значительно улучшились, поэтому нас отпустили в домик при клинике под наблюдение. Доченьке тут очень хорошо: произошла полная смена обстановки, есть возможность ходить на улицу. Также здесь хорошо кормят, так что Есеша кушает с удовольствием! Мне кажется, для моей малышки это самое большое счастье.

Когда нам врачи разрешат лететь домой, мы не знаем, но хочется верить, что Новый год мы встретим полностью здоровыми в кругу нашей семьи!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 06.11.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пока мы с Есешей находимся в клинике и получаем антибиотик. Однако температура у доченьки всё так же поднимается до 39. Врачи говорят, что это реакция на кардиостимулятор. Так что мы ждем и верим, что это поскорее пройдет! Есеша, несмотря на температуру, смотрит в окно и зовет меня гулять. Мы с дочкой очень соскучились по дому…

Операция моей доченьке помогла, и я наблюдаю колоссальный прогресс в развитии! Есеша стала более внимательной. Уже и датчик частоты сердечных сокращений дочка сама подсоединяет по цветам (конечно, под присмотром). Также Есеша внимательно слушает книги и просто много смеется — это такое счастье!

Спасибо Вам, уважаемые благотворители, за то чудо, что происходит с нами!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 26.10.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Лечение Есении еще идет. Доченька так же находится в постреанимационной палате. Есеше постепенно отменяют лекарства и убирают дренажи. Единственное, что пока нас огорчает, это высокая температура. Врачи говорят, что это организм так привыкает к кардиостимулятору.

У Есеши хороший аппетит, ей нравится местная кухня. А главное — у доченьки позитивное настроение. Она уже интересуется книгами и настольными играми.

Вчера первый раз за неделю мне дали доченьку подержать на руках. Она меня обнимала своими маленькими ручками как никогда раньше и не хотела отпускать... Это то, что останется в моей памяти на долгие годы.

Спасибо Вам, наши благотворители, что помогаете нам!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 22.10.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим поделиться нашими новостями!

В минувшие выходные доченька два раза, когда приходила в себя, выдергивала провода внешнего кардиостимулятора, и врачи оба раза ее реанимировали. Один случай произошел при мне… У меня до сих пор шок, но, спасибо врачам, они сделали всё быстро.

Я уже стала бояться телефонных звонков, так как 19 октября мне позвонили в 8 утра, и вновь я услышала, что Есешу забирают на операцию (уже третью за 5 дней!).

В 9 утра мы опять с моей малышкой попрощались у лифта, и наступило очередное время ожидания. Всё прошло хорошо. Теперь у Есеши стоит новый моторчик на сердечке. Надеюсь, он будет качественным и прослужит долго.

На следующий день мое солнышко из реанимации перевели в отделение, но в постреанимационную палату, где за ней всё время смотрит медперсонал. Мне разрешают посещать доченьку, однако в 20 часов я должна уходить в гостевой дом.

Главное для нас то, что Есеша смогла перенести три операции, и по чуть-чуть ей становится лучше! А я жду и верю, что скоро опять смогу засыпать рядом с доченькой, а по утрам слышать заветное «мама»!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 19.10.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

9 октября мы прибыли в клинику. По приходе сделали тест на Covid-19, прошли формальности, и лифт нас поднял на 3 этаж, где мы познакомились с врачами, медсестрами и отделением.

Утром того дня у меня еще была надежда, что произошло чудо и операция не нужна. Однако результаты сделанного на месте УЗИ сердца свидетельствовали об обратном. Это обследование далось доченьке тяжело: малышка кричала несколько часов, поэтому врачам пришлось дать седативный препарат.

До воскресенья, 11 октября, нас поселили при клинике. Погода была хорошая, и нам удалось выйти на прогулку, где Есеша играла с новыми друзьями из гостевого домика.

В понедельник доченьке под наркозом провели обследование. Оказалось, что у Есеши на межжелудочковой перегородке наросла мышечная ткань, врачи столкнулись с таким впервые. После обсуждения ситуации доктора решили провести томографию. Показатели оказались критическими, было собрано еще два консилиума, и врачи назначили дату операции — 15 октября.

В 7 часов 40 минут назначенного дня я поцеловала свою дочь и отнесла в операционную. Через 4 часа мне позвонили доктора и сказали, что всё прошло хорошо. Час спустя я уже была в реанимации у доченьки, мне разрешили держать ее за ручку. Оказалось, что во время хирургического вмешательства Есеше задели проводящие пути и произошла полная блокада сердца. Из-за отека врачи не смогли свести грудь…

Я была у доченьки до 20 часов. Ничего не предвещало еще большей беды. Однако в 23 часа мне позвонили из реанимации, сказав, что у Есеши перестал работать аортальный клапан, через который делали операцию. Также меня попросили прийти в 7 утра, чтобы увидеть доченьку. Какой страшной для меня была эта ночь! Ведь дочка была там одна, без меня, и мне так хотелось ее укрыть и спрятать, но я не могла...

В 7 часов меня пустили в реанимацию, где я в очередной раз поцеловала доченьку и проводила на четвертое хирургическое вмешательство за ее 2,5 года жизни. Я молила Бога дать нам сил и пережить это!

Операция закончилась, и аортальный клапан, к счастью, удалось сохранить!

Благодарим Вас за поддержку!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 07.10.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наконец-то я могу поделиться с Вами нашими новостями!

Прошедшие дни были очень сложными для нас: подача документов в консульство, ожидание ответа… Пришлось из клиники присылать дополнительные подтверждения, что доченьке требуется операция сейчас, так как в Германии из-за пандемии переносят всех на 2021 год.

И вот наконец-то мы приехали в Мюнхен. Москва ‒ Франкфурт ‒ Мюнхен — таков был наш путь. Есения стойко выдержала наше путешествие. В Франкфурте ей даже удалось покататься на чемодане — без этого она отказывалась идти на поезд!

Самочувствие доченьки пока стабильно. Есть одышка после бега, но не бегать она не может!

9 октября нас ждут в клинике, и уже начнутся обследования.

Постараемся писать Вам почаще и держать в курсе наших новостей!

Спасибо Вам, наши благотворители!

С уважением, мама Есении

Новости от 30.09.2020:

Фонд перечислил 80.000,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Muenchen в Германии на оплату операции Филатовой Есении.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

Очень часто я видела по телевизору призывы о помощи, но одно дело видеть, а другое — просить. Я никогда не думала, что мы окажемся по ту сторону экрана. Сейчас же я понимаю всех мам, которые с замиранием сердца отслеживают не только самочувствие малыша, но и сколько осталось до закрытия сбора, потому что от этого зависит победа в давно начавшемся бою.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, ведь благодаря Вам у Есении есть возможность на получение высокотехнологичной помощи! Низкий Вам поклон! Наша семья будет всегда помнить Ваше добро!

С уважением, мама Есении

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В каждой семье наступает этап, когда приходит осознание того, что вы готовы и хотите малыша. Наша семья не стала исключением — тест и слезы радости, а затем первое УЗИ.

Моя беременность протекала хорошо. Первое и второе УЗИ прошли идеально, но вот на третьем врачи нам сообщили, что у дочери врожденный порок сердца: корригированная транспозиция магистральных артерий, дефект межжелудочковой перегородки и дефект межпредсердной перегородки!

Удар, шок, паника... Первые три дня я думала, что вот сейчас проснусь и все это окажется сном. Однако это оказалось реальностью, с которой нужно жить.

19 апреля 2018 года, в 7 утра, в роддоме Москвы появилась на свет наша дочь Есения, весом 3 985 г и ростом 54 см. Она была маленькая, с карими глазами и курносым носиком. Это все, что я смогла отметить за те две минуты, на которые мне ее показали. Затем доченьку забрали в реанимацию.

Первые месяцы жизни дались Есении очень тяжело. На 5-е сутки у нее развилась недостаточность трикуспидального клапана 3 степени, легочная гипертензия и отит. Наш врач говорил, что все хорошо и что вот-вот нас отпустят домой. В итоге же через два месяца нас перевели центр имени Бакулева.

Там мне врачи объяснили всю коварность и сложность нашего порока. Они сказали, что шансов практически нет, и если Есения выживет, то в дальнейшем ее ждет пересадка сердца. Тем не менее через две недели они нас выписали домой со словами, что если мы не поступим экстренно, то нужно приехать на осмотр.

И вот мы приехали домой. Первые дни без присмотра врачей было страшно, но, когда я видела, что у Есении появился аппетит, а за ним и щечки, мне стало немного легче.

Две недели пролетели незаметно, и вот мы опять на УЗИ и с замиранием сердца ждем вердикта. Ура, Есения набрала 500 г, а ситуация с сердечком стабильная.

В эту же ночь мы улетели в Новосибирск, к бабушке и дедушке, потому что в этом городе есть хороший кардиоцентр. Волею случая мы попали на прием в НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина, где нас осмотрел кардиохирург А. Ю. Омельченко и сказал, что через три месяца сможет провести дочке радикальную коррекцию.

После его слов я впервые начала жить без страха и наслаждаться материнством. Лето тогда в Новосибирске было жаркое, и мы все время проводили на улице.

В сентябре сердечко у Еси перестало справляться с нагрузкой — отек легких, и ей провели операцию по суживанию легочного ствола! Дочка очень тяжело перенесла хирургическое вмешательство: она кричала сутками от постоянных болей. В конце ноября 2018 года нас все же выписали. Однако не успели мы до конца адаптироваться к сибирским морозам, как опять в больницу с ухудшениями. Мы думали, что Новый год будем встречать там, но все обошлось. После осмотра хирурги назначили операцию на 30 января 2019 года.

Однако уже 16 января Есению забрали в реанимацию с сердечной недостаточностью. Три дня наша дочь была на грани, и шансов, что она справится, врачи не давали…

4 февраля в 8.00 я отнесла ее на операцию. Есения, несмотря ни на что, спокойна пошла на руки к медсестре, которая все дальше и дальше по коридорам относила ее от меня. Вмешательство длилось почти 12 часов, и все прошло по плану: врачи закрыли дефект, сделали пластику клапана и, конечно, провели double-switch. Затем была неделя реанимации, так как левый желудочек долго не хотел полноценно работать, но наша дочь справилась!! Спустя три недели нас отпустили домой.

Уже через месяц после операции было видно, что Есе стало легче: одышка пропала, дочка начала полноценно развиваться. В 10 месяцев малышка начала ползать на четвереньках и сама садиться, а в год и три Есения пошла самостоятельно. Конечно, после этого она стала маленьким ураганчиком, сносящим все на своем пути. Ни минуты покоя — в этом наша дочь. Туда, где играют дети, Есения бежит с криком «А-а-а». Все турники она покоряет за несколько минут, а следом бежит на горку, потом на лошадку и машинку. И так по кругу.

Каждый месяц мы в любом случае ездили на УЗИ, так как страх во мне всегда присутствовал. В феврале 2020 года, на очередном обследовании, оказалось, что заплата на ДМЖП покрылась кальцием, а градиент был уже 47. Госпитализация, КТ — нас отпустили до июня. А в июне оказалось, что наш врач уволился и нас некому оперировать. УЗИ 28 июня показало, что наш градиент вырос до 96, и вопрос об операции встал остро!

Когда я услышала, что нам вновь нужна операция, единственная мысль, которая была у меня в голове: «Есения ее не переживет». Я говорила себе, что так думать нельзя, но, когда я видела отказ от специалистов из разных клиник, паника подступала. Поэтому мы начали искать хирургов за рубежом. Выбор пал на клинику Мюнхена, где есть опыт проведения данных операций, однако заведующий детским отделением меня сразу предупредил, что ситуация крайне тяжелая! В предсердии из собственных тканей сделаны туннели, и, чтобы заменить заплату, следует одновременно зайти в предсердие, не повредив туннели, и пробраться к заплате через клапан. Со стороны кажется, что все просто, но последствия не предсказуемы! Кардиостимулятор и протез клапана — это минимум того, что нам грозит.

Сейчас Есения чувствует себя относительно неплохо с таким градиентом. Она может ходить и немного ездить на самокате, пробежаться, но, конечно, это уже не та активность, которая была еще два месяца назад. Теперь дочке приходится спать два раза в день. Несмотря на все это, Есения с удовольствием познает окружающий мир, любит кататься на электричке, автобусе и метро, купаться в речке.

Всю жизнь Есения борется за право жить под солнцем. Когда смотришь в ее карие глаза, невозможно сказать, что она за свои 2 года познала столько боли, ведь в ее глазах всегда счастье и смех. Конечно, мне хочется, чтобы Еся смогла говорить, но если ей не сделать сейчас операцию, то, возможно, я и не услышу ее слов.

До операции осталось совсем мало времени. Она жизненно необходима Есении, но она платная и стоит 80 000 EUR!! Такой суммы в нашей семье нет, это просто колоссальные средства!

Мы просим помощи у Вас, дорогие благотворители! Мне, как маме, хочется, чтобы Есения жила полноценной жизнью и радовалась солнышку, пению птиц и подъезжающей электричке. В нашем мире столько всего, чего она не познала. Есения — очень сильная девочка, которая борется с первого вздоха! Каждый раз врачи нам говорят, что у нее нет шансов, а Есения идет против системы и доказывает обратное!!

Помогите, пожалуйста, еще маленькой, но уже такой сильной девочке!

С уважением, мама Есении

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...