Программа №1036

Филатова Есения

Дата рождения: 19.04.2018

Диагноз: корригированная транспозиция магистральных сосудов

Необходимо собрать на лечение:

7 364 656 ₽

Осталось собрать:

2 991 420 ₽

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В каждой семье наступает этап, когда приходит осознание того, что вы готовы и хотите малыша. Наша семья не стала исключением — тест и слезы радости, а затем первое УЗИ.

Моя беременность протекала хорошо. Первое и второе УЗИ прошли идеально, но вот на третьем врачи нам сообщили, что у дочери врожденный порок сердца: корригированная транспозиция магистральных артерий, дефект межжелудочковой перегородки и дефект межпредсердной перегородки!

Удар, шок, паника... Первые три дня я думала, что вот сейчас проснусь и все это окажется сном. Однако это оказалось реальностью, с которой нужно жить.

19 апреля 2018 года, в 7 утра, в роддоме Москвы появилась на свет наша дочь Есения, весом 3 985 г и ростом 54 см. Она была маленькая, с карими глазами и курносым носиком. Это все, что я смогла отметить за те две минуты, на которые мне ее показали. Затем доченьку забрали в реанимацию.

Первые месяцы жизни дались Есении очень тяжело. На 5-е сутки у нее развилась недостаточность трикуспидального клапана 3 степени, легочная гипертензия и отит. Наш врач говорил, что все хорошо и что вот-вот нас отпустят домой. В итоге же через два месяца нас перевели центр имени Бакулева.

Там мне врачи объяснили всю коварность и сложность нашего порока. Они сказали, что шансов практически нет, и если Есения выживет, то в дальнейшем ее ждет пересадка сердца. Тем не менее через две недели они нас выписали домой со словами, что если мы не поступим экстренно, то нужно приехать на осмотр.

И вот мы приехали домой. Первые дни без присмотра врачей было страшно, но, когда я видела, что у Есении появился аппетит, а за ним и щечки, мне стало немного легче.

Две недели пролетели незаметно, и вот мы опять на УЗИ и с замиранием сердца ждем вердикта. Ура, Есения набрала 500 г, а ситуация с сердечком стабильная.

В эту же ночь мы улетели в Новосибирск, к бабушке и дедушке, потому что в этом городе есть хороший кардиоцентр. Волею случая мы попали на прием в НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина, где нас осмотрел кардиохирург А. Ю. Омельченко и сказал, что через три месяца сможет провести дочке радикальную коррекцию.

После его слов я впервые начала жить без страха и наслаждаться материнством. Лето тогда в Новосибирске было жаркое, и мы все время проводили на улице.

В сентябре сердечко у Еси перестало справляться с нагрузкой — отек легких, и ей провели операцию по суживанию легочного ствола! Дочка очень тяжело перенесла хирургическое вмешательство: она кричала сутками от постоянных болей. В конце ноября 2018 года нас все же выписали. Однако не успели мы до конца адаптироваться к сибирским морозам, как опять в больницу с ухудшениями. Мы думали, что Новый год будем встречать там, но все обошлось. После осмотра хирурги назначили операцию на 30 января 2019 года.

Однако уже 16 января Есению забрали в реанимацию с сердечной недостаточностью. Три дня наша дочь была на грани, и шансов, что она справится, врачи не давали…

4 февраля в 8.00 я отнесла ее на операцию. Есения, несмотря ни на что, спокойна пошла на руки к медсестре, которая все дальше и дальше по коридорам относила ее от меня. Вмешательство длилось почти 12 часов, и все прошло по плану: врачи закрыли дефект, сделали пластику клапана и, конечно, провели double-switch. Затем была неделя реанимации, так как левый желудочек долго не хотел полноценно работать, но наша дочь справилась!! Спустя три недели нас отпустили домой.

Уже через месяц после операции было видно, что Есе стало легче: одышка пропала, дочка начала полноценно развиваться. В 10 месяцев малышка начала ползать на четвереньках и сама садиться, а в год и три Есения пошла самостоятельно. Конечно, после этого она стала маленьким ураганчиком, сносящим все на своем пути. Ни минуты покоя — в этом наша дочь. Туда, где играют дети, Есения бежит с криком «А-а-а». Все турники она покоряет за несколько минут, а следом бежит на горку, потом на лошадку и машинку. И так по кругу.

Каждый месяц мы в любом случае ездили на УЗИ, так как страх во мне всегда присутствовал. В феврале 2020 года, на очередном обследовании, оказалось, что заплата на ДМЖП покрылась кальцием, а градиент был уже 47. Госпитализация, КТ — нас отпустили до июня. А в июне оказалось, что наш врач уволился и нас некому оперировать. УЗИ 28 июня показало, что наш градиент вырос до 96, и вопрос об операции встал остро!

Когда я услышала, что нам вновь нужна операция, единственная мысль, которая была у меня в голове: «Есения ее не переживет». Я говорила себе, что так думать нельзя, но, когда я видела отказ от специалистов из разных клиник, паника подступала. Поэтому мы начали искать хирургов за рубежом. Выбор пал на клинику Мюнхена, где есть опыт проведения данных операций, однако заведующий детским отделением меня сразу предупредил, что ситуация крайне тяжелая! В предсердии из собственных тканей сделаны туннели, и, чтобы заменить заплату, следует одновременно зайти в предсердие, не повредив туннели, и пробраться к заплате через клапан. Со стороны кажется, что все просто, но последствия не предсказуемы! Кардиостимулятор и протез клапана — это минимум того, что нам грозит.

Сейчас Есения чувствует себя относительно неплохо с таким градиентом. Она может ходить и немного ездить на самокате, пробежаться, но, конечно, это уже не та активность, которая была еще два месяца назад. Теперь дочке приходится спать два раза в день. Несмотря на все это, Есения с удовольствием познает окружающий мир, любит кататься на электричке, автобусе и метро, купаться в речке.

Всю жизнь Есения борется за право жить под солнцем. Когда смотришь в ее карие глаза, невозможно сказать, что она за свои 2 года познала столько боли, ведь в ее глазах всегда счастье и смех. Конечно, мне хочется, чтобы Еся смогла говорить, но если ей не сделать сейчас операцию, то, возможно, я и не услышу ее слов.

До операции осталось совсем мало времени. Она жизненно необходима Есении, но она платная и стоит 80 000 EUR!! Такой суммы в нашей семье нет, это просто колоссальные средства!

Мы просим помощи у Вас, дорогие благотворители! Мне, как маме, хочется, чтобы Есения жила полноценной жизнью и радовалась солнышку, пению птиц и подъезжающей электричке. В нашем мире столько всего, чего она не познала. Есения — очень сильная девочка, которая борется с первого вздоха! Каждый раз врачи нам говорят, что у нее нет шансов, а Есения идет против системы и доказывает обратное!!

Помогите, пожалуйста, еще маленькой, но уже такой сильной девочке!

С уважением, мама Есении

Документы

Закрыть
Меню
Загрузка...