Программа №500

Чупина Алисия

Дата рождения: 19.07.2016

Диагноз: врожденный обширный пигментный невус.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 02.11.2018:

«Здравствуйте, друзья!
26 октября состоялся первый этап операции, который длился два часа! Доктор поставил снова 3 экспандера. В этот раз от наркоза Алиша отходила дольше, чем в прошлом году, и гораздо болезненнее проходят послеоперационные дни.
Сейчас дочка чувствует себя относительно хорошо, играет, гуляет, но иногда швы и места с экспандерами беспокоят её, и мы даём ей обезболивающее. Также мы каждый день делаем ей перевязку.
Уже в это воскресенье мы поедем на первую подкачку. Доктор планирует их сделать 10. А через 3 месяца предстоит второй этап операции!
Дорогие благотворители, будем держать Вас в курсе. Вновь и вновь мы благодарим Вас за шанс, подаренный нашей малышке! Спасибо Вам, наши дорогие ангелы-хранители!
С уважением, родители Алиши»

Новости от родителей от 19.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Профессор Александр Маргулис назначил Алисии операцию на 26 октября. Нас ожидает очередной длительный этап с установкой экспандеров. Профессор вновь планирует установить три экспандера, чтобы можно было максимально удалить невус.
Первая операция — вживление экспандеров. Затем мы будем приезжать один раз в неделю в течение трёх месяцев на подкачку, и после того, как они достигнут нужного объёма и наполнятся, будет вторая операция по их извлечению и пересадке растянутой кожи на места удалённых невусов, а затем снятие швов.
Мы знаем, что нас ждёт, поэтому уже готовимся морально, но не представляем, как будет относиться ко всему дочка, ведь она уже стала гораздо осознаннее. Наши сердца разрываются от боли, когда мы думаем о том, сколько ещё испытаний предстоит Алише, но мы безмерно счастливы, что всё это скоро закончится, и наша дочь будет избавлена от этих пятен и её здоровью и жизни ничто не будет угрожать.
Огромное родительское спасибо Вам за то, что остаётесь с нами, поддерживаете нас! Здоровья Вам и Вашим близким! Низкий поклон!
С уважением, родители Алисии»

Новости от родителей от 31.08.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
У Алишеньки всё хорошо, она бодра и весела. Шрамы после последней операции по удалению небольших пятнышек рассасываются. Мы продолжаем мазать их силиконовым гелем каждый день по 2 раза. Таким образом они становятся менее заметными, и теперь стало видно, какие невусы убрали полностью, а с какими ещё необходимы манипуляции в дальнейшем. Особенно радует, как профессор удалил пятнышко на лбу — это безупречная работа, и даже не верится, что когда-то там было чёрное пятно.
В начале августа мы ездили на повторный осмотр к хирургу-офтальмологу, который удалял образование под веком, и нас ошарашил его вердикт. У дочки вновь появилось образование под веком. Он сказал, что, возможно, там осталась часть клеток, и они разрослись. Сейчас он рекомендует за этим образованием наблюдать, но в дальнейшем его снова необходимо будет обязательно удалять.
Наше лето прошло в городе, и каждый день мы с доченькой гуляли. На её день рождения ей подарили кучу подарков, и теперь она катается на самокате, собирает Лего, играет на пианино и сочиняет песенки в микрофон. У нас есть во дворе озеро, где плавают уточки и рыбки, и доченька очень любит их кормить.
В начале лета мы ходили в зоопарк. Как всегда, Алиша была в восторге от животных и от такого времяпровождения.
Также дочка любит приезжать в гости к бабушке. Там у неё появился новый друг, пёс Гуффи, с которым они очень подружились.
Дома мы постоянно чем-нибудь заняты: читаем, играем, лепим из пластилина, раскрашиваем красками. Алиша — отличная помощница по хозяйству: она с удовольствием помогает протирать пыль, развешивать чистую одежду после стирки и мыть посуду. А ещё она любит принимать участие в готовке.
Доченька обожает делать зарядку. С утра мы включаем ей разминку на телевизоре, и она повторяет все движения за детишками или мультперсонажами. Любовь к книгам у неё не прошла и, надеемся, останется теперь с ней навсегда.
Огромная родительская благодарность Вам, что остаётесь с нами и продолжаете следить за нашими новостями! Низкий Вам поклон!
С уважением, родители Алисии»

Новости от родителей от 06.07.2018:

«Приветствуем Вас, дорогие друзья!
От даты последней операции с экспандерами, о которой мы писали ранее, прошло уже почти полгода! За это время у нас появилось очень много новостей.
После того как мы приехали в Россию, в апреле Алишу ожидала операция по удалению новообразования под веком в «Микрохирургии глаза» в Новосибирске. Образование оказалось с рождения, но заметили мы его только в год, когда веко стало расти и натягиваться. Врачи сказали, что ничего страшного и опасного, но удалять его необходимо обязательно и чем быстрее, тем лучше. Операция была под общим наркозом около часа. Шовчик сделали внутри, поэтому, к радости, видимых шрамов нет. После удаления у Алиши взяли анализ на гистологию, всё, к счастью, в порядке.
Затем доченьку ожидала операция по удалению мелких пятен в Израиле, поехать на которую помогли Вы, дорогие благотворители! Сама операция прошла успешно и длилась около полутора часов. От наркоза Алиша отошла быстро. Мы более чем довольны результатом операции. Профессор удалил 8 пятнышек (изначально планировал 5-6): одно на лобике, 3 на одной ручке и 4 на другой (пара пятнышек убрал не полностью, о чём предупредил нас ещё перед операцией, так как они были слишком большие и их нужно убирать в два этапа). Швы сняли уже через неделю.
Наша малышка растёт и дарит нам море счастья и радости. Она с удовольствием играет с детишками, обожает гулять и играть в песочнице. А также рисовать, клеить наклейки, вырезать детскими ножницами, читать, петь песенки (на своём языке), танцевать (только где-нибудь послышится музыка, она тут же идёт в пляс). Пока что Алиша ещё не заговорила, в основном это звуки, слоги и несколько понятных слов, но она всё понимает и легко может объясниться жестами.
Желаем всем родителям с особенными детьми безграничной любви к своим чадам и пусть все детки выздоравливают, а Вам сил и терпения! Это трудный путь, но он не даётся нам просто так. А Вам, дорогие помощники, выражаем огромную сердечную благодарность, ведь Вы творите чудеса! Пусть в Ваших семьях будет только здоровье, любовь и доброта!
С уважением и признательностью, родители Алиши»

Новости от 25.06.2018:

«Фонд перечислил 13,007.92 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Чупиной Алисии.»

Новости от родителей от 09.04.2018:

«Добрый день, дорогие друзья!
Прошли два месяца после операции, и мы хотим поделиться с Вами нашими новостями.
Дома хорошо, Алишенька рада была оказаться вновь в тёплой и уютной квартире. Все оставленные игрушки теперь для неё кажутся новыми. После возвращения домой погода первое время была жутко холодной, так как мы вернулись как раз к крещенским морозам, поэтому мы отсиживались дома и старались вернуться в свой нормальный режим сна, активности и питания.
Как только немного потеплело, мы стали каждый день гулять, лепить снеговиков, играть в хоккей на снегу, делать ангелочков, кататься на горке, играть в снежки. Первое впечатление у дочки от снега и мороза — замешательство и в глазах вопрос: «Зачем меня одели в 10 одёжек и вывели на мороз?»
Дома мы с ней постоянно чем-нибудь заняты: рисуем, лепим, танцуем, поём, читаем, лечим зверюшек и укладываем их спать. Ходим в гости и встречаем гостей у себя. К нам часто приезжает бабушка, они с Алишей друг от друга без ума. Бабушка очень скучала по ней, теперь навёрстывает дни разлуки.
Были на детском дне рождения, Алише понравилось общаться с большим количеством деток и играть с ними, а вот аниматоров она сторонилась и боялась. Ещё по утрам она любит делать зарядку под музыку и умываться. Наша Алишка растёт озорной и весёлой девчонкой!
Швы уже зажили хорошо, и по рекомендациям профессора после двух недель обработки антибиотиком мы перешли на мазь из латекса, чтобы шрамики ещё лучше затягивались и заживали. На головке волосики стали отрастать и шрам практически стал не заметен.
Впереди нас ждет ещё долгий путь, и мы вынуждены вновь обратиться к Вам, дорогие благотворители, без Вас мы не справимся! Лечение состоит из двух этапов. Первая операция операция подразумевает удаление невусов небольших размеров в количестве 5-6 штук без использования эспандера. По продолжительности мы будем находиться в Израиле около двух недель. Вторая операция будет в середине осени с применением трёх эспандеров. Предполагается удаление большого невуса на спинке, и жить в Израиле придётся три-четыре месяца. Сумма, как всегда, неподъёмная, нереальная для нас — 13 007,92 USD. Благодаря Вам мы не побоялись вступить на этот путь, сделать нашу доченьку здоровой и счастливой. Теперь мы просто обязаны довести дело до конца. Бесконечное спасибо Вам всем за всё добро и помощь, оказанную нашей семье! Пусть в Ваших сердцах всегда будет тепло, а Вы и Ваши семьи здоровы и счастливы!
С уважением к Вам и надеждой на светлое и здоровое будущее для дочери, родители Алисии»

Новости от родителей от 12.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Поздравляем всех с Новым годом и Рождеством!
От всей души и от всего сердца желаем Вам, нашим волшебникам-благотворителям, крепкого здоровья, домашнего уюта, добрых друзей, хорошего настроения, счастливых дней и улыбок!
У нас всё хорошо. 22 декабря состоялась операция, которая длилась 3, 5 часа и прошла успешно. В этот раз Алише дали большую дозу обезболивающего, и она проспала весь день, просыпаясь только на покушать. На следующий день она уже порхала, как бабочка, ведь ей убрали тяжёлые и огромные баллоны (эспандеры).
Доктору удалось удалить практически весь невус на голове, за исключением тоненькой полосочки, так как, к большому сожалению, не хватило здоровой кожи. И ещё убрали около 30-35% на туловище по бокам, доктор очень доволен результатом. На наш непрофессиональный взгляд швы выглядели очень аккуратно. Из-за натяжения кожи немного повело сосок, но доктор сказал, что это можно исправить в будущем с помощью пластики. Конечно, мы надеялись на больший масштаб удаления невуса, но профессор сделал всё по максимуму, и мы ему целиком и полностью доверяем.
31 декабря у нас была консультация у профессора, всё шло по плану, и он сообщил дату снятия швов — 9 января. После основной операции Алисия почти каждую ночь просыпалась и подолгу не могла уснуть. Но несмотря на весь дискомфорт Алишка очень весёлая девчушка, часто смеётся, стала замечать мелкие детали в книжках, с большим удовольствием играет на детских площадках, а недавно мы научили играть её в прятки, очень ей понравилась эта игра. Дружит с домашними животными, заботится о них, обнимает и кормит.
Снятие швов проходило под общим наркозом и длилось около 20 минут. Швы очень хорошо затянулись, и нас отправили домой. Мы наконец-то вернулись в наш родной Новосибирск!
Родительский Вам поклон и огромная благодарность за то, что не прошли мимо нашей беды. Спасибо большое, что Вы есть!
С уважением и сердечным приветом, родители Алисии»

Новости от родителей от 22.12.2017:

«Друзья, у нас экстренные новости!
Вчера позвонил секретарь профессора Маргулиса и сказал, что дату операции перенесли на сегодня, 22 декабря! Так что держите кулачки за нашу маленькую красавицу!
Только благодаря Вам мы на этом пути! Мы желаем Вам чудес в Новом году, ведь теперь мы верим в них, они действительно случаются!
С уважением и признательностью, мама и папа Алиши»

Новости от родителей от 09.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Нам назначили дату операции на 12 января. Мы немного расстроились, так как очень надеялись, что она состоится до Нового года. Алишке уже тяжеловато двигаться с огромными экспандерами на животе, она как неуклюжий колобочек. С трудом нагибается и порой просит подать ей то, что упало на пол. Спать стала очень чутко, неудобно из-за экспандеров, да ещё и зубки режутся.
Мы уже соскучились по родному дому. Но мы не унываем, погода здесь отличная, когда в Сибири -24, здесь +24! Алисия взрослеет, стала сообразительней, кушает взрослой ложкой и вилкой, играет с котами и собакой. Рисует мелками, фломастерами, дует пузыри. Клеит наклейки и любит читать (по крайней мере, делать вид) и, когда читают ей, рассматривает картинки и тычет пальцем, когда спрашиваешь кто и где находится. Болтает в основном на своём языке, слов 10, наверное, более или менее произносит чётко. Активная, смелая и весёлая малышка растёт. Очень мы ей гордимся!
Всего подкачек будет 11, осталось ещё 4. Из-за праздников одну подкачку отменили, 24 декабря — последняя в 2017 году, а следующая, заключительная — аж через две недели, 7 января.
Вот и все новости на сегодняшний день. Спасибо, что остаетёсь с нами, Ваша поддержка для нас бесценна! Желаем Вам огромного счастья, здоровья и солнечных дней! И с наступающим Новым годом! Пусть в Новом 2018 году у вас сбудутся самые сокровенные желания!
С огромной благодарностью и тёплым приветом, родители Алисии.»

Новости от родителей от 26.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Вот и прошла первая операция у нашей малышки по вживлению экспандеров (силиконовый мешочек) в здоровую кожу. Ей поставили их целых три. Один на голове и два на животике.
Перед наркозом она вела себя прекрасно, не плакала, не капризничала, и хотя ей нельзя было кушать более 6 часов, но она стойко продержалась всё это время. Операция длилась 2 часа. Прошла успешно, доктор похвалил нашу смелую девчушку. После было немного тяжеловато, дочка была вся в трубочках и баллонах для выхода дренажа, весь день после операции она спала, периодически просыпалась и плакала, ей давали обезболивающее, и она снова проваливалась в сон.
На следующий день Алишенька уже весело ходила по детскому отделению. Папа подарил ей медицинский наборчик, и она ходила и лечила других детишек. Хочется отметить, что пребывание в госпитале было максимально комфортным: везде очень чисто, вкусно кормят. За время пребывания в госпитале к нам приходили: клоун, женщины из развивающего детского кружка, волонтеры, дарили шарики, сладости и игрушки, играли с детьми. Отвлекали детишек всеми возможными способами. В госпитале царит атмосфера домашнего уюта и заботы о ближнем.
По плану нас должны были выписать на третий день после операции, но оставили ещё на день под наблюдение, так как было слишком много жидкости в дренаже. Затем нас выписали, и мы поехали домой.
Самыми тяжёлыми были первые два дня дома. Перевязку необходимо было делать самим, у Алиши начало всё заживать, затягиваться и сильно чесаться, дочка очень нервничала из-за этого, сдирала повязки, психовала и плохо спала днём и ночью. Но и эти дни миновали.
Наша крошка такая молодец, столько в ней сил и оптимизма, жизнерадостности. Я надеюсь, что эти наркозы никак не отразятся на её безупречном характере. После 5 дней по рекомендации профессора перевязку прекратили.
В воскресенье мы едем в Иерусалим, к профессору на осмотр и на первую подкачку экспандеров. Начался самый длительный этап, в течение 2-3 месяцев (в зависимости от эластичности кожи) каждую неделю будет происходить подкачка специальным раствором. Кожа будет растягиваться. Затем — заключительная операция по иссечению кожи с невусом, путём натяжения здоровой кожи.
У нас было много времени подумать, осмыслить всё происходящее в нашей жизни. Конечно, мы переживали, правильно ли поступаем, хочется же как лучше и при этом ни в коем случае не навредить ребёнку. И сейчас мы абсолютно уверены в своём решении. Мы делаем всё верно. Идём в правильном направлении.
Мы безумно рады, что выбрали именно эту страну, этот госпиталь, и этого врача! Детский пластический хирург Александр Маргулис — врач от Бога, Человек с большой буквы!
Спасибо Вам, дорогие друзья, за предоставленный шанс изменить жизнь нашей драгоценной и любимой дочери в лучшую сторону, спасибо за Вашу помощь!
С уважением и огромной благодарностью, родители Алисии.»

Новости от родителей от 26.09.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Вчера у Алиши должна была быть операция, но она не состоялась. В ночь перед отправлением в Израиль у дочки сильно поднялась температура, Алиша была очень вялой и у неё начались проблемы с пищеварением. Днём мы вызвали врача, но, к сожалению, точный диагноз он поставить не смог без анализов, предположил лишь, что у Алисии вирус на фоне прорезывания зубов.
По прилёту в Израиль температура держалась ещё несколько дней, нашим профессором было принято решение перенести операцию на 13 октября. К сожалению, более ранних дат нам не смогли предложить, так как впереди праздники в Израиле.
Сейчас Алише стало гораздо лучше, привыкает к местному климату. Плохо кушает, но, думаю, скоро всё придёт в норму. Пользуясь моментом, хотим поблагодарить всех за моральную и посильную помощь, спасибо Вам за Ваше добро, пусть оно к вам вернётся в троекратном размере!
С уважением и благодарностью, родители Алиши.»

Новости от родителей от 07.09.2017:

«Приветствуем вас, дорогие благотворители!
Вот мы и дождались. Нам назначили предварительную дату госпитализации — 18 сентября. Билеты куплены на 13 сентября. Мы во всю пакуем чемоданы, заканчиваем все дела и, конечно, настраиваемся морально, ведь нам предстоит длительный и волнительный процесс.
Тем временем наша Алиша не стоит на месте: растёт, прыгает, бегает, резвится, смеётся. Такая смышлёная уже, говорит не так много слов (около 10), больше лялякает на своём, но понимает всё, что ей говоришь. Интересуется всем вокруг. Очень любит играть с мячами и шариками, в развивающие игры, а также с детишками любого возраста. Нравятся книги, приносит, чтобы их читали ей. Заканчиваем проходить врачей в один год, все обследования в норме.
Спасибо всем, кто не прошёл мимо! Спасибо за оказанную нам помощь, она бесценна. Пусть в Ваших семьях всегда царят любовь, мир и добро! Здоровья всем Вам! Будем и дальше держать Вас в курсе.
С уважением и благодарностью, родители Алисии.»

Новости от родителей от 20.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спасибо каждому из Вас от всего сердца, всей душой мы благодарим Вас! Мысленно обнимаем каждого, кто поучаствовал в нашей судьбе, и посылаем лучи добра! Будьте счастливы! Желаем Вам, Вашим родным и близким отменного здоровья, крепкой семьи и счастливого будущего! До сих пор эмоции переполняют нас, ведь не так давно сумма за лечение нашей драгоценной малышки казалась неподъемной и непосильной, но благодаря Вам мы обрели крылья и взлетели высоко вверх над трудностями и преградами.
Как только мы узнали, что наш сбор закрыт, мы моментально связались с нашим координатором в Израиле. Операцию можно начинать делать с 1 года. Наше решение было ехать осенью, так как климатические условия более мягкие, чем летом. В сентябре начиная с 20-ых чисел в Израиле трехнедельные праздники, поэтому возможность госпитализироваться будет только в октябре. Профессор Маргулис подтвердил месяц, но точную дату госпитализации он назначит только в конце августа, так как у него ещё нет календаря операционных дат. А тем временем, наша доченька начала ходить без поддержки и говорить слово "Баба", мы очень ей гордимся!
Впереди у нас с Алишей тяжелые испытания, конечно, мы уверены, что со всем справимся, но Ваша поддержка для нас, как чистый глоток воздуха! Мы будем держать Вас в курсе, поэтому оставайтесь, пожалуйста, с нами!
С уважением, семья Чупиных.»

Новости от 11.05.2017:

«Фонд перечислил 38,093.27 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Чупиной Алисии.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие наши благотворители и зрители телеканала Рен ТВ!

Не верится, что сбор закрыт так быстро! От всей души выражаем Вам наше почтение и бесконечно говорим спасибо! Спасибо за оказанную Вами помощь! Ваши добрые и огромные сердца спасают жизни! Благодаря Вам мы теперь знаем, что мы под надежным крылом, и что все будет хорошо! Спасибо за надежду на здоровое будущее для нашей Алисии!
Мы желаем Вам и Вашим семьям крепкого здоровья и удачи во всем! Еще раз спасибо!

С бесконечной благодарностью, родители Алисии.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

У нашей девятимесячной крошки - долгожданной, любимой, жизнерадостной, веселой и единственной дочери Алисии, гигантский невус. Это врожденное доброкачественное новообразование кожи, представляющее собой огромное пигментное пятно. Таких пятен у Алиши множество, от светло-коричневых до иссиня-черных. Более 40% кожи покрыто ими. Многочисленные пятна от 2 мм до 10 см (ручки, ножки, голова) и одно большое во всю спинку, начиная от шеи до ягодиц с заходом на бок, покрытое шерстью и бородавчатыми узлами. Такие невусы являются мелономо-опасными, то есть могут переродиться в злокачественную опухоль кожи в любой момент любым из способов: солнце, травма и переходный возраст (гормоны). Именно поэтому их необходимо удалять хирургическим путем и как можно раньше.

Так как это очень редкое заболевание, а именно 1 на 500 000 случаев, опыта лечения у Российских врачей в таком возрасте просто нет. Мы обращались к врачам в Новосибирске, Москве и Санкт-Петербурге, но, к сожалению, лечение они могут начать не раньше 3-4 лет, а убрать смогут лишь малую часть! Единственное, что предлагают наши врачи - наблюдаться у онколога каждые полгода и защищаться от солнца и травмирования. По сути, это жить в страхе и надеяться на то, что с любимым ребенком ничего не произойдет! Для нас это не выход, и с Вашей помощью мы надеемся преодолеть этот недуг!

В интернете мы нашли форум, где по всей России общаются родители деток с таким же заболеванием, большинство из них делали и делают операции в Израиле в клинике Хадасса. Результат этих операций говорит сам за себя!

Благодаря родственникам, друзьям и просто небезразличным людям 19 марта мы съездили на консультацию в Иерусалим, в клинику Хадасса, которая специализируется на удалении врожденного гигантского невуса, к профессору, детскому пластическому хирургу А. Маргулису. Профессор сказал, что уберет ВСЁ, но потребуется минимум три-четыре этапа, и начинать необходимо с года, но так как летом климат в Израиле жаркий и реабилитация будет проходить тяжелее, то лучше начать лечение осенью (середина сентября-начало октября).

Один этап состоит из двух операций. Первая операция - это вживление эспандеров под кожу, затем идет подкачка в течение 3 месяцев. Один раз в неделю необходимо приезжать к доктору на подкачку эспандеров. Затем вторая операция - удаление невуса и натяжение новой кожи, после этого две недели реабилитационного периода.

Лечение в такой клинике для иностранных граждан стоит невероятно дорого по нашим российским меркам, да и многим зарубежным! Сумма для нас с мужем неподъемная, он работает отделочником, а я нахожусь в декретном отпуске, поэтому очень надеемся на Вашу помощь и поддержку!

Мы просим помочь Вас, кто чем сможет, ведь поговорка "С миру по нитке - голому рубаха" актуальна для нас, как никогда! Только с Вашей помощью мы сможем обрести уверенность, что с нашей любимой крошкой все будет хорошо, а ведь для каждого родителя именно это - самое главное в жизни!

С надеждой, родители Алисии.»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь