Программа №500

Чупина Алисия

Дата рождения: 19.07.2016

Диагноз: врожденный обширный пигментный невус.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 06.07.2018:

«Приветствуем Вас, дорогие друзья!
От даты последней операции с экспандерами, о которой мы писали ранее, прошло уже почти полгода! За это время у нас появилось очень много новостей.
После того как мы приехали в Россию, в апреле Алишу ожидала операция по удалению новообразования под веком в «Микрохирургии глаза» в Новосибирске. Образование оказалось с рождения, но заметили мы его только в год, когда веко стало расти и натягиваться. Врачи сказали, что ничего страшного и опасного, но удалять его необходимо обязательно и чем быстрее, тем лучше. Операция была под общим наркозом около часа. Шовчик сделали внутри, поэтому, к радости, видимых шрамов нет. После удаления у Алиши взяли анализ на гистологию, всё, к счастью, в порядке.
Затем доченьку ожидала операция по удалению мелких пятен в Израиле, поехать на которую помогли Вы, дорогие благотворители! Сама операция прошла успешно и длилась около полутора часов. От наркоза Алиша отошла быстро. Мы более чем довольны результатом операции. Профессор удалил 8 пятнышек (изначально планировал 5-6): одно на лобике, 3 на одной ручке и 4 на другой (пара пятнышек убрал не полностью, о чём предупредил нас ещё перед операцией, так как они были слишком большие и их нужно убирать в два этапа). Швы сняли уже через неделю.
Наша малышка растёт и дарит нам море счастья и радости. Она с удовольствием играет с детишками, обожает гулять и играть в песочнице. А также рисовать, клеить наклейки, вырезать детскими ножницами, читать, петь песенки (на своём языке), танцевать (только где-нибудь послышится музыка, она тут же идёт в пляс). Пока что Алиша ещё не заговорила, в основном это звуки, слоги и несколько понятных слов, но она всё понимает и легко может объясниться жестами.
Желаем всем родителям с особенными детьми безграничной любви к своим чадам и пусть все детки выздоравливают, а Вам сил и терпения! Это трудный путь, но он не даётся нам просто так. А Вам, дорогие помощники, выражаем огромную сердечную благодарность, ведь Вы творите чудеса! Пусть в Ваших семьях будет только здоровье, любовь и доброта!
С уважением и признательностью, родители Алиши»

Новости от 25.06.2018:

«Фонд перечислил 13,007.92 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Чупиной Алисии.»

Новости от родителей от 09.04.2018:

«Добрый день, дорогие друзья!
Прошли два месяца после операции, и мы хотим поделиться с Вами нашими новостями.
Дома хорошо, Алишенька рада была оказаться вновь в тёплой и уютной квартире. Все оставленные игрушки теперь для неё кажутся новыми. После возвращения домой погода первое время была жутко холодной, так как мы вернулись как раз к крещенским морозам, поэтому мы отсиживались дома и старались вернуться в свой нормальный режим сна, активности и питания.
Как только немного потеплело, мы стали каждый день гулять, лепить снеговиков, играть в хоккей на снегу, делать ангелочков, кататься на горке, играть в снежки. Первое впечатление у дочки от снега и мороза — замешательство и в глазах вопрос: «Зачем меня одели в 10 одёжек и вывели на мороз?»
Дома мы с ней постоянно чем-нибудь заняты: рисуем, лепим, танцуем, поём, читаем, лечим зверюшек и укладываем их спать. Ходим в гости и встречаем гостей у себя. К нам часто приезжает бабушка, они с Алишей друг от друга без ума. Бабушка очень скучала по ней, теперь навёрстывает дни разлуки.
Были на детском дне рождения, Алише понравилось общаться с большим количеством деток и играть с ними, а вот аниматоров она сторонилась и боялась. Ещё по утрам она любит делать зарядку под музыку и умываться. Наша Алишка растёт озорной и весёлой девчонкой!
Швы уже зажили хорошо, и по рекомендациям профессора после двух недель обработки антибиотиком мы перешли на мазь из латекса, чтобы шрамики ещё лучше затягивались и заживали. На головке волосики стали отрастать и шрам практически стал не заметен.
Впереди нас ждет ещё долгий путь, и мы вынуждены вновь обратиться к Вам, дорогие благотворители, без Вас мы не справимся! Лечение состоит из двух этапов. Первая операция операция подразумевает удаление невусов небольших размеров в количестве 5-6 штук без использования эспандера. По продолжительности мы будем находиться в Израиле около двух недель. Вторая операция будет в середине осени с применением трёх эспандеров. Предполагается удаление большого невуса на спинке, и жить в Израиле придётся три-четыре месяца. Сумма, как всегда, неподъёмная, нереальная для нас — 13 007,92 USD. Благодаря Вам мы не побоялись вступить на этот путь, сделать нашу доченьку здоровой и счастливой. Теперь мы просто обязаны довести дело до конца. Бесконечное спасибо Вам всем за всё добро и помощь, оказанную нашей семье! Пусть в Ваших сердцах всегда будет тепло, а Вы и Ваши семьи здоровы и счастливы!
С уважением к Вам и надеждой на светлое и здоровое будущее для дочери, родители Алисии»

Новости от родителей от 12.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Поздравляем всех с Новым годом и Рождеством!
От всей души и от всего сердца желаем Вам, нашим волшебникам-благотворителям, крепкого здоровья, домашнего уюта, добрых друзей, хорошего настроения, счастливых дней и улыбок!
У нас всё хорошо. 22 декабря состоялась операция, которая длилась 3, 5 часа и прошла успешно. В этот раз Алише дали большую дозу обезболивающего, и она проспала весь день, просыпаясь только на покушать. На следующий день она уже порхала, как бабочка, ведь ей убрали тяжёлые и огромные баллоны (эспандеры).
Доктору удалось удалить практически весь невус на голове, за исключением тоненькой полосочки, так как, к большому сожалению, не хватило здоровой кожи. И ещё убрали около 30-35% на туловище по бокам, доктор очень доволен результатом. На наш непрофессиональный взгляд швы выглядели очень аккуратно. Из-за натяжения кожи немного повело сосок, но доктор сказал, что это можно исправить в будущем с помощью пластики. Конечно, мы надеялись на больший масштаб удаления невуса, но профессор сделал всё по максимуму, и мы ему целиком и полностью доверяем.
31 декабря у нас была консультация у профессора, всё шло по плану, и он сообщил дату снятия швов — 9 января. После основной операции Алисия почти каждую ночь просыпалась и подолгу не могла уснуть. Но несмотря на весь дискомфорт Алишка очень весёлая девчушка, часто смеётся, стала замечать мелкие детали в книжках, с большим удовольствием играет на детских площадках, а недавно мы научили играть её в прятки, очень ей понравилась эта игра. Дружит с домашними животными, заботится о них, обнимает и кормит.
Снятие швов проходило под общим наркозом и длилось около 20 минут. Швы очень хорошо затянулись, и нас отправили домой. Мы наконец-то вернулись в наш родной Новосибирск!
Родительский Вам поклон и огромная благодарность за то, что не прошли мимо нашей беды. Спасибо большое, что Вы есть!
С уважением и сердечным приветом, родители Алисии»

Новости от родителей от 22.12.2017:

«Друзья, у нас экстренные новости!
Вчера позвонил секретарь профессора Маргулиса и сказал, что дату операции перенесли на сегодня, 22 декабря! Так что держите кулачки за нашу маленькую красавицу!
Только благодаря Вам мы на этом пути! Мы желаем Вам чудес в Новом году, ведь теперь мы верим в них, они действительно случаются!
С уважением и признательностью, мама и папа Алиши»

Новости от родителей от 09.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Нам назначили дату операции на 12 января. Мы немного расстроились, так как очень надеялись, что она состоится до Нового года. Алишке уже тяжеловато двигаться с огромными экспандерами на животе, она как неуклюжий колобочек. С трудом нагибается и порой просит подать ей то, что упало на пол. Спать стала очень чутко, неудобно из-за экспандеров, да ещё и зубки режутся.
Мы уже соскучились по родному дому. Но мы не унываем, погода здесь отличная, когда в Сибири -24, здесь +24! Алисия взрослеет, стала сообразительней, кушает взрослой ложкой и вилкой, играет с котами и собакой. Рисует мелками, фломастерами, дует пузыри. Клеит наклейки и любит читать (по крайней мере, делать вид) и, когда читают ей, рассматривает картинки и тычет пальцем, когда спрашиваешь кто и где находится. Болтает в основном на своём языке, слов 10, наверное, более или менее произносит чётко. Активная, смелая и весёлая малышка растёт. Очень мы ей гордимся!
Всего подкачек будет 11, осталось ещё 4. Из-за праздников одну подкачку отменили, 24 декабря — последняя в 2017 году, а следующая, заключительная — аж через две недели, 7 января.
Вот и все новости на сегодняшний день. Спасибо, что остаетёсь с нами, Ваша поддержка для нас бесценна! Желаем Вам огромного счастья, здоровья и солнечных дней! И с наступающим Новым годом! Пусть в Новом 2018 году у вас сбудутся самые сокровенные желания!
С огромной благодарностью и тёплым приветом, родители Алисии.»

Новости от родителей от 26.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Вот и прошла первая операция у нашей малышки по вживлению экспандеров (силиконовый мешочек) в здоровую кожу. Ей поставили их целых три. Один на голове и два на животике.
Перед наркозом она вела себя прекрасно, не плакала, не капризничала, и хотя ей нельзя было кушать более 6 часов, но она стойко продержалась всё это время. Операция длилась 2 часа. Прошла успешно, доктор похвалил нашу смелую девчушку. После было немного тяжеловато, дочка была вся в трубочках и баллонах для выхода дренажа, весь день после операции она спала, периодически просыпалась и плакала, ей давали обезболивающее, и она снова проваливалась в сон.
На следующий день Алишенька уже весело ходила по детскому отделению. Папа подарил ей медицинский наборчик, и она ходила и лечила других детишек. Хочется отметить, что пребывание в госпитале было максимально комфортным: везде очень чисто, вкусно кормят. За время пребывания в госпитале к нам приходили: клоун, женщины из развивающего детского кружка, волонтеры, дарили шарики, сладости и игрушки, играли с детьми. Отвлекали детишек всеми возможными способами. В госпитале царит атмосфера домашнего уюта и заботы о ближнем.
По плану нас должны были выписать на третий день после операции, но оставили ещё на день под наблюдение, так как было слишком много жидкости в дренаже. Затем нас выписали, и мы поехали домой.
Самыми тяжёлыми были первые два дня дома. Перевязку необходимо было делать самим, у Алиши начало всё заживать, затягиваться и сильно чесаться, дочка очень нервничала из-за этого, сдирала повязки, психовала и плохо спала днём и ночью. Но и эти дни миновали.
Наша крошка такая молодец, столько в ней сил и оптимизма, жизнерадостности. Я надеюсь, что эти наркозы никак не отразятся на её безупречном характере. После 5 дней по рекомендации профессора перевязку прекратили.
В воскресенье мы едем в Иерусалим, к профессору на осмотр и на первую подкачку экспандеров. Начался самый длительный этап, в течение 2-3 месяцев (в зависимости от эластичности кожи) каждую неделю будет происходить подкачка специальным раствором. Кожа будет растягиваться. Затем — заключительная операция по иссечению кожи с невусом, путём натяжения здоровой кожи.
У нас было много времени подумать, осмыслить всё происходящее в нашей жизни. Конечно, мы переживали, правильно ли поступаем, хочется же как лучше и при этом ни в коем случае не навредить ребёнку. И сейчас мы абсолютно уверены в своём решении. Мы делаем всё верно. Идём в правильном направлении.
Мы безумно рады, что выбрали именно эту страну, этот госпиталь, и этого врача! Детский пластический хирург Александр Маргулис — врач от Бога, Человек с большой буквы!
Спасибо Вам, дорогие друзья, за предоставленный шанс изменить жизнь нашей драгоценной и любимой дочери в лучшую сторону, спасибо за Вашу помощь!
С уважением и огромной благодарностью, родители Алисии.»

Новости от родителей от 26.09.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Вчера у Алиши должна была быть операция, но она не состоялась. В ночь перед отправлением в Израиль у дочки сильно поднялась температура, Алиша была очень вялой и у неё начались проблемы с пищеварением. Днём мы вызвали врача, но, к сожалению, точный диагноз он поставить не смог без анализов, предположил лишь, что у Алисии вирус на фоне прорезывания зубов.
По прилёту в Израиль температура держалась ещё несколько дней, нашим профессором было принято решение перенести операцию на 13 октября. К сожалению, более ранних дат нам не смогли предложить, так как впереди праздники в Израиле.
Сейчас Алише стало гораздо лучше, привыкает к местному климату. Плохо кушает, но, думаю, скоро всё придёт в норму. Пользуясь моментом, хотим поблагодарить всех за моральную и посильную помощь, спасибо Вам за Ваше добро, пусть оно к вам вернётся в троекратном размере!
С уважением и благодарностью, родители Алиши.»

Новости от родителей от 07.09.2017:

«Приветствуем вас, дорогие благотворители!
Вот мы и дождались. Нам назначили предварительную дату госпитализации — 18 сентября. Билеты куплены на 13 сентября. Мы во всю пакуем чемоданы, заканчиваем все дела и, конечно, настраиваемся морально, ведь нам предстоит длительный и волнительный процесс.
Тем временем наша Алиша не стоит на месте: растёт, прыгает, бегает, резвится, смеётся. Такая смышлёная уже, говорит не так много слов (около 10), больше лялякает на своём, но понимает всё, что ей говоришь. Интересуется всем вокруг. Очень любит играть с мячами и шариками, в развивающие игры, а также с детишками любого возраста. Нравятся книги, приносит, чтобы их читали ей. Заканчиваем проходить врачей в один год, все обследования в норме.
Спасибо всем, кто не прошёл мимо! Спасибо за оказанную нам помощь, она бесценна. Пусть в Ваших семьях всегда царят любовь, мир и добро! Здоровья всем Вам! Будем и дальше держать Вас в курсе.
С уважением и благодарностью, родители Алисии.»

Новости от родителей от 20.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спасибо каждому из Вас от всего сердца, всей душой мы благодарим Вас! Мысленно обнимаем каждого, кто поучаствовал в нашей судьбе, и посылаем лучи добра! Будьте счастливы! Желаем Вам, Вашим родным и близким отменного здоровья, крепкой семьи и счастливого будущего! До сих пор эмоции переполняют нас, ведь не так давно сумма за лечение нашей драгоценной малышки казалась неподъемной и непосильной, но благодаря Вам мы обрели крылья и взлетели высоко вверх над трудностями и преградами.
Как только мы узнали, что наш сбор закрыт, мы моментально связались с нашим координатором в Израиле. Операцию можно начинать делать с 1 года. Наше решение было ехать осенью, так как климатические условия более мягкие, чем летом. В сентябре начиная с 20-ых чисел в Израиле трехнедельные праздники, поэтому возможность госпитализироваться будет только в октябре. Профессор Маргулис подтвердил месяц, но точную дату госпитализации он назначит только в конце августа, так как у него ещё нет календаря операционных дат. А тем временем, наша доченька начала ходить без поддержки и говорить слово "Баба", мы очень ей гордимся!
Впереди у нас с Алишей тяжелые испытания, конечно, мы уверены, что со всем справимся, но Ваша поддержка для нас, как чистый глоток воздуха! Мы будем держать Вас в курсе, поэтому оставайтесь, пожалуйста, с нами!
С уважением, семья Чупиных.»

Новости от 11.05.2017:

«Фонд перечислил 38,093.27 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Чупиной Алисии.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие наши благотворители и зрители телеканала Рен ТВ!

Не верится, что сбор закрыт так быстро! От всей души выражаем Вам наше почтение и бесконечно говорим спасибо! Спасибо за оказанную Вами помощь! Ваши добрые и огромные сердца спасают жизни! Благодаря Вам мы теперь знаем, что мы под надежным крылом, и что все будет хорошо! Спасибо за надежду на здоровое будущее для нашей Алисии!
Мы желаем Вам и Вашим семьям крепкого здоровья и удачи во всем! Еще раз спасибо!

С бесконечной благодарностью, родители Алисии.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

У нашей девятимесячной крошки - долгожданной, любимой, жизнерадостной, веселой и единственной дочери Алисии, гигантский невус. Это врожденное доброкачественное новообразование кожи, представляющее собой огромное пигментное пятно. Таких пятен у Алиши множество, от светло-коричневых до иссиня-черных. Более 40% кожи покрыто ими. Многочисленные пятна от 2 мм до 10 см (ручки, ножки, голова) и одно большое во всю спинку, начиная от шеи до ягодиц с заходом на бок, покрытое шерстью и бородавчатыми узлами. Такие невусы являются мелономо-опасными, то есть могут переродиться в злокачественную опухоль кожи в любой момент любым из способов: солнце, травма и переходный возраст (гормоны). Именно поэтому их необходимо удалять хирургическим путем и как можно раньше.

Так как это очень редкое заболевание, а именно 1 на 500 000 случаев, опыта лечения у Российских врачей в таком возрасте просто нет. Мы обращались к врачам в Новосибирске, Москве и Санкт-Петербурге, но, к сожалению, лечение они могут начать не раньше 3-4 лет, а убрать смогут лишь малую часть! Единственное, что предлагают наши врачи - наблюдаться у онколога каждые полгода и защищаться от солнца и травмирования. По сути, это жить в страхе и надеяться на то, что с любимым ребенком ничего не произойдет! Для нас это не выход, и с Вашей помощью мы надеемся преодолеть этот недуг!

В интернете мы нашли форум, где по всей России общаются родители деток с таким же заболеванием, большинство из них делали и делают операции в Израиле в клинике Хадасса. Результат этих операций говорит сам за себя!

Благодаря родственникам, друзьям и просто небезразличным людям 19 марта мы съездили на консультацию в Иерусалим, в клинику Хадасса, которая специализируется на удалении врожденного гигантского невуса, к профессору, детскому пластическому хирургу А. Маргулису. Профессор сказал, что уберет ВСЁ, но потребуется минимум три-четыре этапа, и начинать необходимо с года, но так как летом климат в Израиле жаркий и реабилитация будет проходить тяжелее, то лучше начать лечение осенью (середина сентября-начало октября).

Один этап состоит из двух операций. Первая операция - это вживление эспандеров под кожу, затем идет подкачка в течение 3 месяцев. Один раз в неделю необходимо приезжать к доктору на подкачку эспандеров. Затем вторая операция - удаление невуса и натяжение новой кожи, после этого две недели реабилитационного периода.

Лечение в такой клинике для иностранных граждан стоит невероятно дорого по нашим российским меркам, да и многим зарубежным! Сумма для нас с мужем неподъемная, он работает отделочником, а я нахожусь в декретном отпуске, поэтому очень надеемся на Вашу помощь и поддержку!

Мы просим помочь Вас, кто чем сможет, ведь поговорка "С миру по нитке - голому рубаха" актуальна для нас, как никогда! Только с Вашей помощью мы сможем обрести уверенность, что с нашей любимой крошкой все будет хорошо, а ведь для каждого родителя именно это - самое главное в жизни!

С надеждой, родители Алисии.»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь