Программа №1062
Одинокова Анастасия
Дата рождения: 14.12.2006
Диагноз: десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль брюшной полости
Место жительства: Афонино
Поделиться:
Новости
Уже долгое время благодаря Вам и врачам Настя принимает очень дорогостоящий препарат «Вотриент». Впереди планируется проведение МРТ и ПЭТ-КТ. →
На этой неделе мы планируем сделать УЗИ, кардиограмму, сдать анализы. Мы давно не обследовались, потому что Настя была простужена, сейчас дочка... →
Сейчас общее состояние дочки улучшилось: появился небольшой аппетит, стул пока в норме, живот сильно не болит, при этом Настя принимает «Урсофальк» ежедневно... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
От всей нашей семьи выражаем огромную благодарность всем, кто откликнулся и помог нам. Без Вашей помощи и поддержки мы бы не смогли найти такую большую сумму на закупку препарата.
Не только физически, но и эмоционально тяжело переживать выпавшие на нас испытания. Однако добрые и отзывчивые люди придают нам дополнительные силы, чтобы выстоять и жить дальше. Только вместе с Вами наша семья выдержит все испытания и справится с трудностями.
Огромное спасибо также всем врачам, которые нам помогают и ищут варианты лечения нашего заболевания, так как единого протокола лечения нет.
С уважением, семья Одиноковых
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Просим Вас помочь спасти нашу Настю! Без Вас нам самим не справиться!
О страшном диагнозе Насти (десмопластической мелкокруглоклеточной опухоли брюшной полости — очень редком и коварном раке) мы узнали, когда дочка готовилась пойти в школу. Вместо первого учителя, линейки и звонка была больница, операция и 9 курсов тяжелой химиотерапии. Пришлось около 9 месяцев провести в палате онкологического отделения Нижегородской областной детской клинической больницы, но иногда мы все же приезжали домой на несколько дней.
Лечение проходило очень тяжело: пострадали многие органы и системы, но Настя справилась!
Затем было 3,5 года ремиссии. Настя втянулась в учебный процесс и отлично закончила начальную школу. В один из летних дней 2018 года мы поехали на стандартное обследование, и, как гром среди ясного неба, нас настигла новость. Результат текущего исследования МРТ — метастазы в брюшине.
Вторую операцию Насте провели в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в Москве. Вновь были долгие курсы химиотерапии, но в этот раз их было 12! Затем дочка перенесла 6 месяцев метрономной химиотерапии, которую проходила то в Нижегородской областной детской клинической больнице, то дома.
В январе 2020 года у Насти был вновь обнаружен метастаз у нижнего полюса селезенки. Операция была назначена на 5 марта в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, но из-за проблем с оборудованием ее отменили.
Руководство детского отделения онкоцентра договорилось о проведении интраперитонеальной химии (HIPEC) в НМИЦ онкологии Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге. Метастаз местные врачи удалили, но проведение HIPEC сочли нецелесообразным…
Меньше чем через месяц в том же месте образовался еще один метастаз. Опять детское отделение Блохина договаривался о проведении HIPEC в онкоцентре Санкт-Петербурга. На этот раз процедура была проведена! Лечение проходило в период пандемии, поэтому при каждой поездке в Москву или Санкт-Петербург надо было соблюдать 14-дневный карантин. Не только физически, но и эмоционально было очень тяжело!
Далее последовала лучевая терапия. После нее у Насти пропал аппетит, она похудела, настроение пропало. Так как все стандартные методы уже были проведены (химио- и лучевая терапия), необходимы было найти новые способы лечения для стабилизации сегодняшнего состояния дочки и предотвращения очередного рецидива опухоли. Поэтому врачи приняли решение о лечении таргетным препаратом «Вотриент».
Однако этот препарат производится за границей, и бесплатно нам предоставить его не могут. Нашей семье необходимо его купить самостоятельно, а его стоимость составляет около трех миллионов рублей!
Огромное спасибо всем врачам, которые нам помогают и ищут варианты для лечения такого серьезного заболевания, так как единого протокола лечения нет. Тем не менее сейчас, чтобы побороть опухоль, нужен один препарат! Поэтому наша семья просит помощи у Вас! Мы надеемся на Вашу поддержку, дорогие благотворители, на исцеление и выздоровление Насти!
Большое всем спасибо!
С уважением, мама Насти