Программа №1074

Павлов Евгений

Дата рождения: 28.09.2019

Диагноз: остеопетроз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 17.10.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Вот уже вторую неделю мы находимся на Святой Земле в Иерусалиме. По имеющимся здесь требованиям необходимо 14 дней находиться на карантине и не покидать выделенную нам квартиру.

Первые дни Женя долго привыкал к новой обстановке, двигался мало, в основном сидя играл с игрушками. Когда он привык, стал более активным. Сейчас сынок уже ползает по квартире, продолжает вставать у опоры, но уверенности всё еще не хватает, чтобы стоять самому.

Для поддержания состояния организма Жени, по рекомендации нашего гематолога, вместо уколов витамина В12, которые мы не можем делать сами, начали давать витамины «Ангиовит». Аппетит у нашего сына стал лучше: он кушает почти всё, что мы даем. Видимых ухудшений состояния Жени мы не наблюдаем, разве что в последние дни малыш стал часто капризничать.

После завершения 14-дневного карантина нас уже ждут в клинике «Хадасса» для первого осмотра и обследования.

Спасибо большое всем Вам, добрые и отзывчивые люди, за Вашу поддержку и помощь! Благодаря Вам мы смогли проделать длинный путь и находимся здесь в ожидании жизненно необходимого лечения.

С уважением, семья Женечки

Новости от родителей от 07.10.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Благодаря Вам у нас появился шанс спасти сына и отправиться на жизненно необходимое лечение в клинику «Хадасса». 5 октября мы вылетели в Израиль за светлым и здоровым будущим Женечки.

1 октября по рекомендации нашего гематолога Женя вновь сдал общий анализ крови в частной клинике «Айболит». Уровень гемоглобина пока держится на отметке 80, как и две недели назад, тромбоциты поднялись до отметки 158, но всё равно еще ниже нормы. Третью неделю подряд мы продолжаем делать Жене уколы витамина В12, его очень не хватает сейчас в организме нашего сына.

Также 1 октября в клинике «Айболит» Женечке проверили зрение. За последний месяц есть ухудшения: офтальмолог поставил диагноз — сходящееся монокулярное косоглазие левого глаза, ангиопатия сетчатки обоих глаз. Мы очень верим и надеемся, что болезнь не нанесет больше непоправимого ущерба здоровью Женечки до операции.

В целом состояние сына стабильно. Женечка активен, постоянно ползает по полу, играет с игрушками, хватает всё подряд, что видит впервые, проявляет интерес ко всему новому. В последние дни сынок даже начал пытаться стоять у опоры, и у него это получается!

Огромное спасибо всем, кто помог осуществить оплату жизненно необходимого лечения Женечки! Низкий Вам поклон! Желаем крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Женечки

Новости от 01.10.2020:

Фонд перечислил 196.511,00 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Павлова Евгения.

Слова благодарности от папы:

Уважаемые благотворители, зрители телеканала РЕН ТВ и все причастные к этому чуду люди!

Иначе как чудо то, что произошло с нами, не назвать. Эмоции зашкаливают, мысли путаются... Впервые в жизни кажется, что нет подходящих слов в русском языке, чтобы выразить свои эмоции! Мы сердечно благодарим всех и каждого в отдельности за шанс на жизнь для нашего сына! Пока есть такие люди, как Вы, которые не остаются равнодушными к проблемам маленьких деток, у нас остается вера, что все получится. Низкий Вам поклон за это!

Когда мы получили многомиллионный счет на лечение Женечки, мы отчаялись… Разве возможно собрать такую сумму? Не говоря уже о том, сколько месяцев или лет нам понадобится на это. Однако времени у Женечки нет… Казалось, он обречен. Спасибо, дорогие наши, за то, что не дали нам отчаяться, вселили в нас веру и большую надежду!

Огромное спасибо фонду и всем спонсорам, каждому неравнодушному человеку за то, что в такой короткий срок сумели собрать всю сумму на лечение нашего мальчика. Это невероятно! Искренне желаем Вам реализации всех Ваших добрых замыслов, крепкого здоровья, благополучия и счастья Вам и Вашим близким и родным. Пусть Ваше милосердие не останется без внимания и все то добро, что Вы делаете, вернется Вам.

Господь пусть хранит Вас всех, а мы обещаем не подвести Вас и справиться со смертельным недугом. Спасибо, добрые люди за все, что Вы сделали для нашей семьи!

С уважением, папа Женечки

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы хотим поделиться с Вами историей нашего сыночка Жени и попросить о помощи!

Появление на свет нашего малыша планировалось очень длительное время: мы долго подбирали роддом, ориентировались на даты и очень волновались при принятии решений. Сама беременность проходила без осложнений, но сами роды были внезапными для нас.

28 сентября 2019 года мы поехали на плановое УЗИ в роддом, и врачи обнаружили у мамы отсутствие околоплодных вод. Было назначено экстренное кесарево сечение. В этот день в городе Йошкар-Оле появился на свет наш первенец, весом 3250 г и ростом 54 см — наш любимый и долгожданный сыночек!

В этот чудесный день мы стали самыми счастливыми родителями!! Мы строили планы на будущее, радовались каждому проведенному дню вместе, а наш Женя был окружен теплом и заботой любящих родителей.

После трех месяцев начались первые проблемы: у Жени появились высыпания на лице, малыш стал беспокойным, стал чаще плакать, ухудшился сон. Мы посетили многие клиники г. Йошкар-Олы, а также ездили в частные клиники г. Чебоксар, сдавали кучу анализов, но щечки Жени все равно не проходили.

Как часто в жизни бывает, беда не приходит одна... Когда сыночку было пять месяцев, он начал кашлять, у него появился насморк, родничок набух — его явно что-то беспокоило! Однажды ночью у него поднялась высокая температура, которую не удавалось сбить... Утром в тяжелом состоянии его доставили в детскую городскую больницу. Врачи поставили диагноз: «Грипп», хотя никто в семье на тот момент не болел. Мы не понимали, где наш малыш мог подхватить вирус.

Врачи провели исследование состояния организма нашего сыночка и выявили повышенную интенсивность структуры костной системы за счет преобладания склерозирования, а также нарушение перфузии головного мозга, которое стало следствием инфекционного процесса. Педиатры дали на направление к генетику, потому что они заподозрили у нашего мальчика симптомы мраморной болезни.

Не теряя времени, по рекомендации генетика 27 марта 2020 году мы сдали кровь, которую направили на исследование в г. Москву для секвенирования трех генов, чтобы подтвердить или опровергнуть страшное генетическое заболевание — остеопетроз. Генетик нас проинформировал, что это редкое генетическое заболевание и требуется тщательное исследование, о результатах которого нам обещали сообщить в течение 90 рабочих дней.

Все это время мы жили в надежде, что результаты будут отрицательными и нашему сыночку ничего не угрожает. Мы сами полностью здоровы, никаких заболеваний не имеем, вредных привычек тоже, ведем исключительно здоровый образ жизни, но в данном случае все это оказалось неважно...

10 августа 2020 года мы получили результаты секвенирования ДНК: выявлена гомозиготная мутация гена TCIRG1!! Мы не верили, что такое заболевание может быть у нашего крохи, в глубине души надеялись, что это ошибка, и хотели услышать мнение специалиста.

17 августа 2020 года генетик поликлиники при перинатальном центре г. Йошкар-Олы, ознакомившись с результатами исследований, без раздумий поставила нашему Жене смертельный диагноз: «Остеопетроз». Слова врача были еще ужаснее: «Вы не спасете своего ребенка, это заболевание не лечится. Можно лишь попытаться лечить симптоматику и поддержать жизнь малыша на несколько лет».

Это было самым страшным потрясением в нашей жизни, много слез было пролито. Счастливая семейная жизнь умерла в тот момент. Мы понимали всю серьезность этого заболевания, но в то же время осознавали свою беспомощность.

Собравшись с мыслями, мы начали делать первые шаги к возможному спасению нашего Женечки!!

Как оказалось, наш малыш не один с таким редким заболеванием. Мы связывались с семьями, чьи детишки имели такое заболевание, и им была успешно проведена трансплантация костного мозга в клинике «Хадасса» (Израиль). К сожалению, официальных подтверждений успешно перенесенных детьми трансплантаций костного мозга и успешно пройденной реабилитации в России найти не удалось.

Чтобы спасти нашего мальчика и дать ему шанс на полноценную жизнь, требуется срочная трансплантация костного мозга. По официальной информации клиники «Хадасса», ТКМ успешно прошли более 30 детишек из России, значит, и у нас должно получиться! Мы просто обязаны воспользоваться этим шансом!

Мы уже провели онлайн-консультацию с профессором клиники, Полиной Степенски. Она ознакомлена с документами о состоянии здоровья нашего Женечки и предварительно заверила, что наш малыш еще сохраненный и нужно в кратчайшие сроки проводить ТКМ, пока шансы высоки.

Однако клиника выставила огромный для нас счет в 196 511 EUR. Нам не по силам собрать такую сумму самим, наше финансовое положение просто не позволяет это сделать. Поэтому мы просим Вас, наши дорогие благотворители, о помощи!

Ситуация осложняется тем, что эта болезнь прогрессирует и с каждым днем оставляет все меньше шансов на жизнь. Так, 21 августа, у Жени произошел закрытый косой перелом правой бедренной кости, и ему наложили гипс. Гемоглобин находится на критическом уровне — 83.

Сейчас Женечке 11 месяцев. Он очень любит играть с мячом и купаться в ванной, но из-за гипса это стало невозможным. Также наш малыш уже проявляет характер. Он очень упорный, и, если что-то хочет, обязательно этого добивается всеми способами. Например, если Женя увидит какую-то новую вещь, то начинает быстро к ней ползти. А если начинаешь отдалять от него эту вещь, то сын продолжает упорно двигаться к ней, пока не схватит.

Ужасно то, что Женечка в своем крошечном возрасте вынужден бороться с такой страшной болезнью, которая наносит непоправимый ущерб организму с каждым днем. И жизнь нашего сына сейчас зависит от неравнодушных, добрых людей и времени, за которое получится собрать требующуюся сумму.

Дорогие благотворители, мы очень просим Вас оказать помощь в спасении любимого сыночка. Наш Женечка нуждается в срочном лечении в клинике «Хадасса». Мы очень хотим сохранить зрение и дать нашему маленькому мальчику шанс на полноценную жизнь! Без Вашей поддержки нам не справиться... Помогите, пожалуйста, добрые и неравнодушные люди!

С уважением, родители Жени

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...