Программа №108
Кубарев Ростислав
Дата рождения: 01.11.2007
Диагноз: фармакорезистентная эпилепсия.
Место жительства: с.Отказное, Ставропольский край
Поделиться:
Новости
Нам удалось получить противосудорожный препарат через Минздрав. «Осполот» закуплен и выдан нам сразу на весь год. Для нас это большая удача. →
В октябре прошлого года мы ездили на обследование в Санкт-Петербургский медицинский педиатрический университет. Главный результат — заключение консилиума... →
В феврале нам удалось позаниматься со специалистами в реабилитационном центре. На май был запланирован следующий курс, но, увы, он не состоялся из-за... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители! Благодаря Вам мы все с большей уверенностью смотрим в завтрашний день. Мы очень признательны Вам за неоценимую помощь и поддержку! Огромную сумму на лечение Ростислава наша семья никогда бы не смогла оплатить самостоятельно. Слава Богу, Вы пришли на помощь! Любой человек рано или поздно исчерпывает свои силы для борьбы, если он борется в одиночестве, но Ваше искреннее участие в судьбе нашего сына не позволяет нам упасть духом! Дай Бог Вам и Вашим семьям здоровья, счастья, семейного благополучия, исполнения всех желаний и таких же замечательных и верных друзей, какими Вы стали для нас. Ваша помощь самая нужная на свете, ведь она помогает спасать жизнь детей! Добра и веры Вам!
С уважением и признательностью, Андрей и Анна Кубаревы.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте!
Пишет Вам мама тяжелобольного ребенка, Кубарева Ростислава Андреевича. Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи в оплате лечения моего сына.
Мой сыночек родился 01 ноября 2007 года. Роды были тяжелыми, ребенок появился на свет с тугим обвитием пуповины вокруг шеи. Первого крика сына я не услышала, врачи быстро унесли его в реанимацию. Никогда не забуду слова врача: «В течение трех дней все будет ясно».
Сложно описать, что творилось со мной в те дни, молодой мамой, так ждавшей своего малыша. Три дня страха и ожидания, слез и веры в лучшее. Вопреки всему Ростиславка выжил.
Он родился крепышом - 4 кг. Первые месяцы хорошо развивался, начал держать головку, агукать, хорошо прибавлял в весе. Мы не могли нарадоваться на него, мы были самой счастливой семьей! Казалось, что все страхи уже позади! Но радость наша была недолгой. Весь кошмар, связанный с последствием тяжелых родов, ожидал нас впереди…
Первые эпилептические приступы появились в три с половиной месяца. И с тех пор началась уже привычная для нас жизнь - врачи, больницы, НИИ, обследования, лечение.
У Ростислава целый "букет" проблем, связанных с основным заболеванием - туберозный скрероз (эпилепсия). Это тяжелое системное заболевание, поражающее центральную нервную систему, органы зрения, сердечную мышцу и другие органы. Ростислав страдает от новообразований в головном мозге. Это доброкачественные опухоли, но при этом имеющие большие размеры, парализующие рост и функционирование головного мозга, разрушающие органы зрения. Проявляется их влияние в отставании развития, в частых болезненных приступах по эпилептическому типу. Каждый из этих приступов убивает часть клеток мозга. В данный момент стоит задача снять приступы, дать ребенку развиваться и адаптироваться в жизни. Ростик славный, ласковый ребенок. Он борец по натуре, поэтому стойко все переносит и борется со своим недугом.
За пять лет мы лечились во многих клиниках страны: Российская Детская Клиническая Больница (РДКБ), "Невро- Мед", НИИ педиатрии и детской хирургии, НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко г.Москвы, Санкт-Петербургская медецинская педиатрическая академия и другие. Ребенок принимает массу дорогостоящих лекарств, имеющих также тяжелые побочные эффекты, но ощутимых результатов нет. Препараты вводятся постепенно. Для того, чтобы выйти на лечебную дозу, уходят месяцы. Время идет, а ребенку лучше не становится. Мы цепляемся за каждую возможность, предоставленную нам судьбой.
Мы нашли в Испании клинику, где готовы помочь Ростиславу. Это испанская клиника "Текнон" г.Барселона. На основании предоставленных нами документов, был составлен план обследования и лечения сына. Выставлен счет, который составляет 18 950 евро. В план обследования входит фармакогенетическое исследование, на основании которого всего в течении недели специалисты смогут подобрать противосудорожный препарат, и магнитный энцефалограф, с помощью которого испанские врачи смогут точно определяют очаги эпилепсии. В России данной методики обследования нет.
Мы очень надеемся, что врачи смогут купировать приступы у Ростиславки, и он начнет активно развиваться. Ведь сейчас у него самый лучший возраст! Нам так страшно упустить время, время его развития, время, когда мы должны приложить все усилия, чтобы наш малыш стал здоров!
Мы также надеемся, что испанские врачи после проведенного обследования возьмутся сделать Ростиславу операцию по удалению астроцитомы (опухоли).
Помогите, пожалуйста, Ростиславке узнать, что жизнь без боли бывает.
Мы очень надеемся, что Вы откликнитесь не нашу мольбу о помощи.
С уважением, Кубарева Анна.