Программа №108

Кубарев Ростислав

Дата рождения: 01.11.2007

Диагноз: фармакорезистентная эпилепсия.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 20.02.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Ростислав чувствует себя нормально, главное, что нет ухудшений. Стабильность в нашем положении — это уже хорошо.

В октябре прошлого года мы ездили на обследование в Санкт-Петербургский медицинский педиатрический университет. Главный результат — заключение консилиума врачей о том, что Ростиславу по жизненным показаниям необходим незарегистрированный в России противосудорожный препарат «Осполот». Не всё получилось с первого раза, но мы очень благодарны руководству университета за то, что оно не оставило нашу просьбу без внимания и постаралось в кратчайшие сроки решить возникшие проблемы.

Сейчас вопрос рассматривается на уровне Минздрава, и нам очень хочется надеяться на положительный результат, а это ни много ни мало — получение препарата за счет средств федерального бюджета!

Курсы реабилитации до мая мы пока не планируем, но они сейчас очень необходимы Ростиславу. А в целом сын повзрослел, вытянулся, похудел. Мы все любим Ростислава, как говорит его трехлетняя сестричка Софийка, «по сем селцем» (всем сердцем).

Спасибо, что не забываете нас и продолжаете интересоваться историей Ростислава!

С уважением и благодарностью, семья Кубаревых

Новости от родителей от 03.06.2020:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Наша жизнь течет в привычном русле. В феврале нам удалось позаниматься со специалистами в реабилитационном центре. На май был запланирован следующий курс, но, увы, он не состоялся из-за пандемии.

Карантин… Для кого-то он длится два месяца, а для кого-то уже 12 лет. Поэтому в нашей жизни мало что изменилось с введением самоизоляции.

Нам не хватает занятий со специалистами, а каждая поездка на реабилитацию — это не просто занятия, хотя они всегда на первом месте. Каждая поездка — это еще и глоток воздуха, живое общение с особыми семьями, своего рода перезагрузка, заряд позитива и сил, глубокий вдох для дальнейшей жизни. А самое главное — это помощь Ростиславу, занятия с грамотными и квалифицированными учителями. Только благодаря им он перечеркивает все «штампы», неблагоприятные прогнозы и потихоньку доказывает, что невозможное возможно, целенаправленно двигаясь к своим, пусть маленьким, но победам!

Потом мы подкрепляем все это занятиями дома и так доживаем до следующего курса, до следующей поездки. И, конечно, успехи, только там мы их нарабатываем, а дома закрепляем. Мы верим: это временные трудности, и скоро все образуется.

Чувствует Ростислав себя относительно нормально. К сожалению, приступы сохраняются, но они слабые. В нашей ситуации стабильность — это уже хорошо. Еще в планах у нас осенью пройти обследование в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого (НПЦ «Солнцево» г. Москва).

Хочется сказать спасибо всем Вам огромное за помощь тем, кто в этом нуждается. Даже в это тяжелое время Вы не перестаете помогать! Это дорогого стоит! Спасибо!

С уважением и признательностью, семья Кубаревых

Новости от мамы от 25.09.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Несколько дней назад Ростислав вернулся после очередного курса реабилитации. Инструктор по ЛФК отметил, что Ростислав большинство упражнений за малым исключением выполнял сам. Дефектолог и психолог сказали, что есть положительная динамика в интеллектуальном развитии Ростислава: он стал намного больше понимать и увереннее выполнять задания. А на занятия по сенсомоторному развитию сын ходил с удовольствием. Надо отметить, что с этим специалистом он занимался впервые, и нам даже странно, что у них случилась такая взаимная симпатия.

Наш массажист прошёл с Ростиславом второй курс. Нагрузку немного увеличили, но сын с достоинством выдержал.

Наш логопед отметила, что Ростислав способен на большее, но он не работает в полную силу, а ещё что ему не очень нравится думать. Несложные задания выполняет на автомате, а вот где надо хоть немного пошевелить мозгами, начинает нервничать.

Все мы что-то любим, что-то не очень, а что-то вообще терпеть не можем. Так и наш Ростислав.

В целом специалисты не скупились на похвалы, и я надеюсь, что все они были вполне заслужены.

Конечно, Ростислав подустал за две недели интенсивных занятий, но эта усталость того стоит. Ведь правда, если сравнить Ростислава 5 лет назад и Ростислава сейчас — это два разных ребёнка! Сынок растёт, взрослеет и идёт в положительную сторону, спокойно, достойно, в своём темпе и вопреки всем прогнозам. Не это ли счастье? Каждый раз Ростиславик как будто говорит: «Я смогу! Верьте в меня!»

Каждая наша поездка — это результат! Результат закрепления, результат уверенности, результат новых умений и побед! Главное — не останавливаться и двигаться только вперёд!

Ещё раз огромное спасибо Вам, друзья, за возможность лечить моего мальчика, за его учёбу и маленькие победы! Все наши достижения это и Ваша заслуга!

С уважением, мама Ростислава

Новости от родителей от 18.02.2019:

Здравствуйте, наши замечательные друзья!

Жизнь течёт в привычном для нас ритме. 3 февраля Ростислав улетел с папой на курс реабилитации в санкт-петербургский «Родник». Так уж получилось, что на этом курсе с Ростиславом занимаются почти все новые специалисты. Это, с одной стороны, даже здорово: новые методики, новые руки, свежий взгляд на потенциал сына. Конечно, были определённые волнения, как Ростислав отреагирует на эти новшества и смогут ли специалисты подобрать ключик к сыну.

Пока всё в порядке, и папа доволен занятиями. У Ирины Николаевны, нашего дефектолога, Ростислав почти каждое занятие получает смайлик на ладошку — это пятёрочка. Не знаю, как сын воспринимает такую оценку своих трудов, но для нас как бальзам на душу.

В сентябре мы проходили комплексное обследование в Солнцеве. Врачи немного подкорректировали противосудорожную терапию. С нашим заболеванием надо руку держать на пульсе, чтобы не упустить ухудшения, так как остаются ещё проблемы, которые необходимо решать.

Однако с каждым пройденным курсом наблюдаются очевидные улучшения, что говорит о правильности выбранного направления и своевременности наших усилий.

Всё это благодаря Вашей помощи и поддержке, друзья! Мы бесконечно благодарны всем, кто подарил Ростиславу эту возможность.

С уважением и благодарностью, семья Кубаревых

Новости от родителей от 30.07.2018:

Здравствуйте, наши дорогие и удивительные друзья!

Скоро Ростислав отправится на летний выездной курс реабилитации на Чёрное море. Детский центр «Родник» каждый год проводит такие курсы в Краснодарском крае. Мы по возможности стараемся на них попасть. Можно совместить полезное с приятным: позаниматься со специалистами и отдохнуть на море.

В течение года каждые три месяца мы ездим на курсы реабилитации, потому как будущее Ростислава зависит от них и от их результатов. А результаты есть: они заметны специалистам и нам, а значит, всё в порядке!

Были, есть и будут (мы очень в это верим) обязательно свои победы. Они не такие громкие и большие, как на чемпионатах, о них не узнает весь мир, но они есть, и это самое главное! О них будем знать мы с Вами, и это для нас большое счастье! Наши маленькие победы придают нам сил и укрепляют веру!

Спасибо Вам, наши дорогие друзья, за то, что Вы рядом, всегда помогаете нам и поддерживаете нас!

Всего Вам самого светлого в жизни. Спасибо за всё!

С уважением, семья Кубаревых

Новости от мамы от 17.03.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В феврале мы прошли курс реабилитации в питерском «Роднике». Ростислав трудился как пчёлка! Конечно, после домашних занятий, которые длятся около часа, в центре Ростиславу тяжело и в физическом, и в эмоциональном плане. Брали 6 дисциплин, а это шесть часов занятий. Сын уставал, иногда было трудно завладеть его вниманием. Но он молодец, старался в силу своих возможностей. Бывали попытки пустить слезу, но в основном он работал на позитиве. Я глубоко уверена, что каждый курс и умения каждого специалиста приносят свои положительные результаты. А это значит, что мы не стоим на месте, а движемся вперёд, пусть и небольшими шажками.

И все наши новые победы и умения благодаря Вам, дорогие друзья. Спасибо Вам за наши маленькие победы. Нет, за наши с Вами БОЛЬШИЕ победы!

С уважением, мама Ростислава

Новости от родителей от 10.11.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Эта осень богата на замечательные события в нашей семье — Ростиславу 1 ноября исполнилось 10 лет, и у него родилась маленькая сестричка Софийка. Нам скучать не приходится!

Только что вернулись с очередного курса реабилитации. В этот раз наш курс продлился почти месяц, так надолго мы ещё не ездили, поэтому не скрою, были переживания — выдержит Ростислав такую нагрузку или нет. Но он не только выдержал, но и работал очень продуктивно! Молодец! Правда, простуда на три дня нас выбила из привычного ритма, но мы наверстали всё занятиями по субботам.

В курс входили ЛФК, мобилизация периферических суставов, логопед, терапия рук, сенсомоторное развитие и остеопатическая коррекция. Этот курс для нас был уже шестым, и мы стараемся по возможности заниматься с одними и теми же специалистами для того, чтобы им было виднее, есть ли динамика в развитии Ростислава. А она есть, и очень даже положительная! У него снизился гипотонус мышц, он стал крепче. Лучше стал понимать обращённую к нему речь, выполнять просьбы, стал выносливее и умнее.

В общем, Ростислав очень изменился, растёт и развивается. И мы горды за своего ребёнка, за его успехи, за хорошую работу специалистов и в конце концов за себя тоже. Мы рады, что все наши общие усилия и старания не прошли даром, и мы понимаем, что ни в коем случае нельзя останавливаться на достигнутом, нельзя расслабляться, потому что мы на правильном пути.

Мне хочется поблагодарить всех, кто поддерживает Ростислава уже не первый год. Спасибо Вам за то, что Вы есть, за то, что Вы с нами, и за то, что Вы наши самые лучшие друзья. Всего Вам самого доброго!

С уважением, семья Кубаревых.

Новости от родителей от 14.06.2017:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хочется ещё раз поблагодарить всех Вас за неоценимую помощь, поддержку и участие в судьбе нашего Ростислава! Спасибо всем, кто помог и не остался сторонним наблюдателем!

В сентябре 2013 года Вы помогли оплатить обследование сына в клинике CENTRO MEDICO TEKNON. С тех пор много "утекло воды". Позднее в этой клинике Ростиславу были проведены четыре сложнейшие операции. Сын стал понемногу развиваться. Пусть не так быстро, как хотелось бы, но всё же двигаемся вперёд. И мы очень благодарны за то, что он рядом с нами и радует своими успехами!

Хочется пожелать Вам самое главное - крепкого здоровья, остальное всё приложится.

С искренним уважением и благодарностью, семья Кубаревых.

Новости от родителей от 04.01.2017:

Дорогие наши друзья!

Поздравляем Вас с Новым годом! В этот самый волшебный праздник в году хочется пожелать прежде всего - исполнения желаний, ведь в какой ещё другой праздник мы так верим в чудо и волшебство! Пусть год будет полон приятных событий, радостных встреч, новых открытий и только замечательного настроения! Пусть новости будут хорошими, знакомства приятными, дела удачными, а неприятности мелкими. Пусть Ваш дом будет полон друзей, любви, улыбок и тепла! Пусть всё задуманное обязательно свершится, здоровье не подводит, а близкие всегда будут рядом!

С уважением и признательностью, Ростислав, Анна и Андрей Кубаревы.

Новости от родителей от 06.01.2016:

Дорогие Благотворители!

С Новым годом! Пусть этот год принесет Вам много счастья, удачи, улыбок, тепла и света. Пусть он будет полон ярких красок, приятных впечатлений и радостных событий. Желаем Вам в новом году быть здоровыми, красивыми, любимыми и успешными!

Есть удивительная зимняя причуда:

И стар и мал всегда под Новый год,

Не признаваясь, верит в то, что чудо

Им Дед Мороз всенепременно принесет.

Так пусть же сбудутся заветные желанья,

И ровно в полночь чудо в каждый дом войдет,

Пусть все надежды ваши и мечтанья

Судьба исполнит в этот Новый год!

Всего Вам самого доброго!

С уважением и благодарностью Ростислав, Анна и Андрей Кубаревы.

Новости от 31.12.2014:

Здравствуйте, уважаемые благотворители! Новый год решительно входит в наши дома! Он идет смелыми шагами, такой шумный, веселый, нарядный, звонкий, с детским смехом, с песнями про елочку, с добрым Дедом Морозом! Так пусть же этот наступающий год принесет Вам только радостные новости, пусть в нем происходят только светлые события, пусть он будет полон здоровья, любви и счастья! Всего самого наилучшего Вам и Вашим семьям! С Новым Годом!!!

Новости от мамы от 02.12.2014:

Ну вот мы и дома, вернулись из клиники Текнон. Расскажу о ходе нашего лечения в Испании. 19 октября нас госпитализировали в клинику. Сразу же вечером в воскресенье нам сделали ЭКГ, рентген, взяли кровь на анализ. 20 октября в понедельник утром Ростику сделали КТ головного мозга, здесь же его подстригли и забрали на операцию по вживлению электродов. Ему вживили 5 электродов: один слева и четыре справа. От наркоза отходил тяжеловато, еще заставил нас поволноваться, у него опять была аллергия на антибиотик, стал краснеть лобик, носик и под ним. Хорошо, сразу заметили. Ему ввели в/в антигистаминный препарат, и краснота постепенно стала проходить. Во вторник с обеда нас подняли из реанимации в палату и вечером подсоединили электроды к аппаратуре. Всю оставшуюся неделю Ростику писали видео ЭЭГ, и доктор Русси постоянно наблюдал за нашем сыном. На этот период нам убрали противосудорожный препарат, для того чтобы спровоцировать сильные приступы. В воскресенье Ростику делали стимуляцию, подавали небольшие электрические разряды на электроды и наблюдали за Ростиславом. Для чего это делается? Чтобы посмотреть, какие участки мозга находятся рядом с очагом эпилепсии, и за что они отвечают. К примеру, если дернется нога, то этот участок мозга отвечает за двигательные функции ноги, если рука - то руки и так далее. Слава Богу, у Ростислава рядом с очагом не оказалось важных зон мозга. Потом нам одели шапочку с 64 -мя электродами и вели видео ЭЭГ еще час. Затем пришел д. Русси и сказал, что завтра будут делать операцию. У Ростика один очаг эпилепсии в правой лобной доле. Вторую операцию сделали 27 октября. Удалили очаг эпилепсии и два туберса, т.к. очаг находился между ними. 31 октября сделали КТ головного мозга. После операции все нормально, шунт наш работает. На этой недели нам снимали скобы. Сначала с маленьких швов, которые остались после вживления электродов. Результатами операции хвалиться рано, слишком мало прошло времени. Но доктора дают положительные прогнозы, а вот на сколько они будут ощутимы, зависит от потенциала организма Ростислава. Мы надеемся, что Ростик справится. Доктор Русси сказал, что чем раньше бы мы сделали операцию, тем лучше был бы результат. А нам уже семь лет - это уже большой возраст. Посоветовал, как можно раньше начать реабилитацию. Мы очень признательны и благодарны всем, кто помог нам в лечении сына. Желаем Вам всем здоровья. Мира и добра Вашим семьям.

Новости от мамы от 29.07.2014:

Здравствуйте! 18 июля мы вернулись из клиники «Текнон». Все у нас прошло, почти как всегда, не по плану. Мы поехали на операцию, а нам предложили пройти обследование. Я, конечно, сразу расстроилась, ведь это дополнительные расходы, денег в обрез - только на операцию. Да и вообще наша поездка преследовала совсем другую цель. Но выслушав доводы доктора Русси, конечно, мне было трудно сдерживать свое недовольство, успокоились, взвесили все «за» и «против», и решили, что так, наверное, будет правильнее.

Во-первых, после первого обследования прошло уже восемь месяцев, а это большой период.

Во-вторых, за это время Ростиславу было проведено четыре операции: удаление стимулятора блуждающего нерва, иссечение астроцитомы головного мозга, установка вентрикулоперитонеального шунта (ВПШ) и операция по замене шунта.

В-третьих, после удаления астроцитомы головного мозга у Ростислава видоизменились эпилептические приступы.

В-четвертых, после операции по замене шунта на замененном клапане было обнаружено присутствие эпидермального стафилококка. В связи с этим мы три месяца дома принимали антибиотики. Нужен контрольный анализ на отсутствие стафилококка.

И наконец, в-пятых, мы не возили Ростислава в клинику через два месяца после последней операции на послеоперационный контроль, т.к. все упиралось в финансы. Мы решили, что когда поедем на операцию, то заодно все сделаем.

Но как говорится: «Скупой платит дважды», - это, наверное, про нас.

Мы предполагаем, а Бог располагает. Так и в нашем случае - запланировано было одно, а в действительности получилось другое.

Но, я надеюсь, что мы приняли правильное решение.

Поделимся результатами обследования и дальнейшими планами. Когда доктор Русси сказал, что будут делать Ростиславику опять обследование, у меня появилась надежда, что, может быть, обойдемся без операции. Но нет. На полутора часовой беседе с нами доктор объяснил, что в нашем случае без операции помочь ребенку невозможно. Сколько бы мы не принимали противосудорожных препаратов, купировать приступы мы не сможем. Показал на компьютере запись ЭЭГ. У Ростислава постоянно идут приступы, даже если их визуально не замечаем. Видим мы только сильные. Как он выразился: "У Ростика в голове постоянно все бурлит, как вулкан. А сильный приступ - это как извержение вулкана. Ребенку очень тяжело."

Наш единственный шанс облегчить хоть как-то страдания сына - это операция.

Анализ на наличие стафилококка - отрицательный.

Поэтому нам предложили оперироваться в октябре месяце. Дата операции назначена на 19.10.14г.

В остальном всё, как обычно - адаптировались к дому и планируем дальнейшую нашу работу. Очень верим, что победа за нами!

Спасибо ВАМ, дорогие наши волшебники, что ВСЕ то добро, что Вы подарили нашему сыну! Спасибо за Вашу отзывчивость, за Ваше милосердие! Мира и добра Вам, дорогие наши! Здоровья, любви и нежности всем Вам и Вашим близким!

Новости от родителей от 10.06.2014:

Хочется немного поделиться новостями о Ростиславе. Мы больше стали ходить, на коляске стараемся как можно меньше ездить. Ходим на детскую площадку, она от нас метров 300. Выдерживает.

И вообще становится таким интересным. Начинаешь играть с ним, он отзывается на игру и участвует в ней. Стал понимать, что его ругают и за что.

А вот когда начинаешь его стыдить, а особенно скажешь, что я с тобой больше дружить не буду, тут у него глазки на мокром месте, и обниматься начинает. Понимает, что перед его лаской устоять трудно.

Появляются предпочтения в еде. Сказки стал слушать внимательно, очень любит, чтобы с ним разговаривали.

Ничего вроде бы незаурядного не делает, все какие-то мелочи, но для нас они очень значимые. За полгода, которые прошли после операции, ребенок изменился и мы надеемся, что это только начало.

Многие говорят, что если человек не испытывал подобной ситуации, он не поймет. Но я знаю, что люди понимают и помогают, тем самым давая новые возможности друг другу. Мы не отчаиваемся, мы не одни, нам помогают люди, благодаря этому мы живем и пытаемся быть счастливыми. Я для себя решила – если счастлива мама, то счастлив и папа, а если родители оба счастливы, то ребенок тоже обязательно будет счастливым!

Мы очень признательны Вашему фонду и благотворителям за подаренный шанс Ростиславу. Берегите себя и своих близких.

Новости от мамы от 21.02.2014:

Добрый день, дорогие друзья. Хочется немного поделиться с Вами теми изменениями, которые происходят в жизни Ростиславика. Конечно, все познается в сравнении. Но мы очень радуемся маленьким победам сына. Ростик намного увереннее стал ходить за ручку. Раньше он вис на руке и тянул ножки. Приходилось прилагать усилия, чтобы походить с ним. Теперь он уверенно идет (правда за руку), но и частенько изъявляет желание походить самостоятельно. Доходит до двери и ищет руку, чтобы взяться, боится переступать через порог. Если ему руку не даешь, то он наклоняется головой назад и упирается ею в того, кто идет сзади. "Примудрый пискарь" знает ведь, что его страхуют. Когда устает ходить, то заходит вперед и протягивает к тебе руки. Все, баста, находился.

А самое главное, конечно, что ребенок перестал нервничать и кричать (плакать). Все эти годы он сильно плакал. Нельзя было толком пойти погулять, сходить в гости, да и когда к нам приходили гости, старались уходить с ним в другую комнату. Мы обращались по этому поводу к неврологу. Он в свою очередь советовал обратиться к психиатру. Тот сделал заключение, что ребенок капризный, и что это у него такой характер.

Стоило удалить астроцитомы, и Ростиславка перестал капризничать, плакать, значит, дело было не в характере. А в Бурденко нам говорили, что опухоль не мешает нам, и с ней можно жить. Да можно и мы жили с ней, НО КАК, И КАКОЙ ЦЕНОЙ!!! Известно только Богу и нам. Шесть лет ребенок кричал от боли, а нам говорили, ничего страшного, такой у него характер. Ростиславик стал внимательнее, с игрушками стал играть, какие ему нравятся, а не с теми, какие ты ему дашь. Да и одно то, что каждое утро начинается с улыбки (а не с плача, как раньше), это дорогого стоит. ТЕПЕРЬ Я ТОЧНО УВЕРЕНА, ЧТО МЫ НА ПРАВИЛЬНОМ ПУТИ, И ЧТО БЫЛИ ПРАВЫ, ЧТО ДОВЕРИЛИСЬ ИСПАНСКИМ ВРАЧАМ. МЫ БОЛЬШИЕ НАДЕЖДЫ ВОЗЛАГАЕМ НА ОПЕРАЦИЮ ПО УДАЛЕНИЮ ОЧАГА ЭПИЛЕПСИИ, Т.К. ПРОГРЕСС НА ЛИЦО.

Я не перестаю благодарить Ваш фонд и благотворителей за подаренный шанс Ростиславику. Хочется пожелать Вам всем здоровья, берегите себя и своих близких.

Новости от мамы от 21.12.2013:

Добрый вечер, друзья. 16 декабря Ростиславику была проведена операция по удалению астроцитомы головного мозга в испанской клинике "Текнон". Мы очень благодарны жертвователям и Вашему фонду, оплатившим наше обследование в этой клинике. Конечно, пришлось поволноваться, так как МРТ показало увеличение размера опухоли по сравнению с предыдущими снимками. Доктор Оливер сказал, что операция была сложная. Но все волнения позади и наш герой понемногу идет на поправку. А мне еще раз хочется поблагодарить всех, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи. Счастья Вам, удачи, а самое главное ЗДОРОВЬЯ. Всего Вам самого доброго!

Новости от мамы от 07.11.2013:

Добрый день! Поделюсь результатами обследования Ростиславика. Из пяти противосудорожных препаратов, которые нам вводили во время проведения многосуточного видио ЭЭГ, нам не подошел ни один- врачи не увидели улучшения. Поэтому и эпилепсия у нас фармакорезистентная, т. е. не поддающаяся медикоментозному лечению. По поводу астроцитомы головного мозга( опухоли), врачи нам предложили сделать операцию по ее удалению. В России в НИИ им. Бурденко не взялись делать эту операцию. Данную операциюврачи готовы провести в декабре месяце, дату согласовывают. Думаю, что на следующей неделе уже будет известна.У Ростика нашли очаг эпилепсии. Он у нас один и находится в левой лобной части. Нам предложено провести операцию по эпилепсии, которая назначена на 25 февраля 2014г. Доктор объяснил, что развитие ребенка идет до 10 лет, а нам уже шесть. Если сделать операцию, Ростиславик сможет начать развиваться как физически, так и умственно.

Новости от родителей от 30.10.2013:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Вы действительно для нас дорогие и действительно друзья, потому как именно друзья не бросают в беде, так и Вы не оставили нас в трудный для нашей семьи момент. Мы всегда будем Вам благодарны за это.

Мы уже четвертый день в клинике. Поделюсь своими впечатлениями. Были приятно удивлены отношением персонала к нам и вообще организацией обследования. Все вопросы решаются оперативно, без проволочек. Складывается впечатление, что люди знают свою работу, люди любят свою работу и выполняют ее на все 100%. Ростиславику в понедельник сделали КТ и вечером уже подсоединили к аппаратуре для ведения видио- мониторинга, который будет длиться до пятницы.

Получили консультацию окулиста и ортопеда. На сегодня запланироно МЭГ. Заключительная консультация специалистов будет на следующей неделе.

Прогнозов стараются не давать, чтобы лишний раз не обнадеживать. Но пообещали постараться нам помочь. И мы верим им, так как за этим сюда и приехали.

Ростиславик немного устает от такого плотного графика, поэтому вечером засыпает влет. Конечно, еще и сказывается разница во времени. Так что ждем окончания обследования и заключительной консультации специалистов.

Всего доброго. С уважением, семья Кубаревых.

Новости от 30.09.2013:

Фонд перечислил 18.950,00 EUR в клинику CENTRO MEDICO TEKNON на оплату лечения Кубарева Ростислава.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители! Благодаря Вам мы все с большей уверенностью смотрим в завтрашний день. Мы очень признательны Вам за неоценимую помощь и поддержку! Огромную сумму на лечение Ростислава наша семья никогда бы не смогла оплатить самостоятельно. Слава Богу, Вы пришли на помощь! Любой человек рано или поздно исчерпывает свои силы для борьбы, если он борется в одиночестве, но Ваше искреннее участие в судьбе нашего сына не позволяет нам упасть духом! Дай Бог Вам и Вашим семьям здоровья, счастья, семейного благополучия, исполнения всех желаний и таких же замечательных и верных друзей, какими Вы стали для нас. Ваша помощь самая нужная на свете, ведь она помогает спасать жизнь детей! Добра и веры Вам!

С уважением и признательностью, Андрей и Анна Кубаревы.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте!

Пишет Вам мама тяжелобольного ребенка, Кубарева Ростислава Андреевича. Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи в оплате лечения моего сына.

Мой сыночек родился 01 ноября 2007 года. Роды были тяжелыми, ребенок появился на свет с тугим обвитием пуповины вокруг шеи. Первого крика сына я не услышала, врачи быстро унесли его в реанимацию. Никогда не забуду слова врача: «В течение трех дней все будет ясно».

Сложно описать, что творилось со мной в те дни, молодой мамой, так ждавшей своего малыша. Три дня страха и ожидания, слез и веры в лучшее. Вопреки всему  Ростиславка выжил.

Он родился крепышом - 4 кг. Первые месяцы хорошо развивался, начал держать головку, агукать, хорошо прибавлял в весе. Мы не могли нарадоваться на него, мы были самой счастливой семьей! Казалось, что все страхи уже позади! Но радость наша была недолгой. Весь кошмар, связанный с последствием тяжелых родов, ожидал нас впереди…

Первые эпилептические приступы появились в три с половиной месяца. И с тех пор началась уже привычная для нас жизнь - врачи, больницы, НИИ, обследования, лечение.

У Ростислава целый "букет" проблем, связанных с основным заболеванием - туберозный скрероз (эпилепсия). Это тяжелое системное заболевание, поражающее центральную нервную систему, органы зрения, сердечную мышцу и другие органы. Ростислав страдает от новообразований в головном мозге. Это доброкачественные опухоли, но при этом имеющие большие размеры, парализующие рост и функционирование головного мозга, разрушающие органы зрения. Проявляется их влияние в отставании развития, в частых болезненных приступах по эпилептическому типу. Каждый из этих приступов убивает часть клеток мозга. В данный момент стоит задача снять приступы, дать ребенку развиваться и адаптироваться в жизни. Ростик славный, ласковый ребенок. Он борец по натуре, поэтому стойко все переносит и борется со своим недугом.

За  пять лет мы лечились во многих клиниках страны: Российская Детская Клиническая Больница (РДКБ), "Невро- Мед", НИИ педиатрии и детской хирургии, НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко г.Москвы, Санкт-Петербургская медецинская педиатрическая академия и другие. Ребенок принимает массу дорогостоящих лекарств, имеющих также тяжелые побочные эффекты, но ощутимых результатов нет. Препараты вводятся постепенно. Для того, чтобы выйти на лечебную дозу, уходят месяцы. Время идет, а ребенку лучше не становится. Мы цепляемся за каждую возможность, предоставленную нам судьбой.

Мы нашли в Испании клинику, где готовы помочь Ростиславу. Это испанская клиника "Текнон" г.Барселона. На основании предоставленных нами документов, был составлен план обследования и лечения сына. Выставлен счет, который составляет 18 950 евро. В план обследования входит фармакогенетическое исследование, на основании которого всего в течении недели специалисты смогут подобрать противосудорожный препарат, и магнитный энцефалограф, с помощью которого испанские врачи смогут точно определяют очаги эпилепсии. В России данной методики обследования нет.

Мы очень надеемся, что врачи смогут купировать приступы у Ростиславки, и он начнет активно развиваться. Ведь сейчас у него самый лучший возраст! Нам так страшно упустить время, время его развития, время, когда мы должны приложить все усилия, чтобы наш малыш стал здоров!

Мы также надеемся, что испанские врачи после проведенного обследования возьмутся сделать Ростиславу операцию по удалению астроцитомы (опухоли).

Помогите, пожалуйста, Ростиславке узнать, что жизнь без боли бывает.

Мы очень надеемся, что Вы откликнитесь не нашу мольбу о помощи.

С уважением, Кубарева Анна.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...