Программа №1087

Я немедля обратилась за помощью, и нас госпитализировали в детское отделение ЦРБ г. Горячий Ключ Краснодарского края (по месту нашего проживания на тот момент). Местные врачи поставили диагноз «Пиелонефрит», а ортопед посоветовал прогревающий компресс на ногу (хотя, как потом выяснилось, при нейробластоме это делать запрещено).

После выписки состояние Вадима не улучшилось, и я снова потребовала госпитализацию. Только после этого была проведена КТ брюшной полости, и нас с сыном срочно отправили в Детскую Краевую Клиническую больницу г. Краснодара, где с 27.09.2018 года и по сегодняшний момент мы проходим лечение в онкологическом отделении.

Вот так и получилось, что драгоценное время было упущено и правильный диагноз Вадику был поставлен с очень большим опозданием. К этому времени опухоль разрослась до угрожающих размеров и был поврежден костный мозг.

Когда я впервые узнала, что у Вадика нейробластома, я просто не могла поверить в это, казалось, что это неправда, что это сон! Как же так получилось, что мой маленький мальчик, мое зернышко, мое сердечко, который только начал жить, так страшно заболел! Я не была к этому готова — ну как можно к этому подготовиться! Однако надо было как-то продолжать жить, взять себя в руки, держаться, верить, надеяться.

За время долгого лечения Вадику провели 6 курсов высокодозной химиотерапии, которая сопровождалась необходимостью частого переливания крови и плазмы. Затем была сделана тяжелейшая полостная операция по удалению опухоли. После этого нас отправили в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой на пересадку костного мозга. Причем при трансплантации использовались собственные клетки Вадика: он сумел стать сам себе донором.

Вроде все прошло удачно, сын шел на поправку, но, видимо, изначально был тяжелый случай, из-за чего в октябре 2019 года случился ранний рецидив. Опухоль разрасталась стремительно, и опять точно такой же страшный диагноз: «Нейробластома 4-й стадии с метастазами в костный мозг». В декабре 2019 года Вадику была проведена экстренная операция по тотальному удалению опухоли, а затем высокодозная противорецидивная химиотерапия.

В начале июня 2020 года нас снова отправили в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, где 18 июня моему сыну была проведена повторная пересадка костного мозга, а донором стала я сама.

На данный момент врачи НИИ сделали все возможное для лечения моего сына. Несмотря на достигнутый положительный результат, он все равно дает только порядка 15% выживаемости.

Единственной возможностью спасения и дальнейшего эффективного лечения даже при столь тяжелом заболевании является проведение иммунотерапии с использованием не зарегистрированного в России лекарственного препарата «Карзиба». Этот уникальный препарат широко применяется за рубежом. Он атакует опухоль даже на запущенной стадии, не дает развиться рецидиву и гарантирует практически стопроцентное выздоровление. К сожалению, на территории России альтернативных лекарственных препаратов не существует.

Авторитетным консилиумом лечащих врачей НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой от 22.07.2020 года было дано разрешение на использование данного препарата. Потребность в препарате составляет 20 флаконов (4 флакона на один курс лечения). Сейчас важно закупить лекарство на первый курс, чтобы вовремя начать лечение. 4 флакона стоят более пяти миллионов рублей!

Тем не менее, несмотря на страшную болезнь и часто очень тяжелое состояние, Вадик остается веселым, неунывающим, славным мальчиком. Как только позволяет состояние, сын с увлечением начинает рисовать, лепить из пластилина смешные фигурки, собирать конструктор Lego. И, как все современные детки, в планшете он просто ас!

Конечно, Вадику не хватает общения с другими детками, но из-за ослабленного иммунитета приходится ограничивать контакты.

Так случилось, что я в разводе и одна воспитываю двух детей. Одной мне просто невозможно справиться с этой огромной бедой. Я обращаюсь ко всем добрым, отзывчивым и неравнодушным людям помочь спасти моего маленького Вадима. Я очень нуждаюсь в Вашей поддержке! Даже самая незначительная помощь поможет приобрести этот спасительный препарат и подарит моему сыну надежду на жизнь и выздоровление!!

За эти тревожные и страшные для нас два года мой мальчик научил меня стойкости, выдержке и спокойствию. Я знаю, что мы обязательно победим эту страшную болезнь, но только с Вашей помощью!

С уважением, мама Вадика