Программа №1088

Однако 26 ноября 2019 года у Владика по всему телу пошла сыпь и поднялась температура. Врачом скорой помощи была диагностирована аллергия и выписаны противоаллергические препараты. После приема медикаментов сыпь не проходила. Тогда участковым педиатром был поставлен диагноз «внезапная экзантема». Вскоре всё прошло, но Владика после этого как подменили. Он стал капризным, очень часто плакал. Никуда меня от себя не отпускал, сжимая кулачками мою футболку, цеплялся так, что пальчики было не разжать. Он как будто боялся отпустить маму даже на шаг. После Нового года малыш резко ослаб, стал постоянно температурить, ко всему относился равнодушно. Просто лежал, смотря в никуда.

8 января Владика со мной увезли на машине скорой помощи в Ивановскую областную больницу. Он был почти в бессознательном состоянии, с тяжелой одышкой. Прозвучал в то время страшный для нас диагноз – инсулинозависимый сахарный диабет 1 типа. Сахар был 19,4 ммоль/л! В состоянии предкомы Владик попал в реанимацию. Мое сознание не желало этого принимать. Как так? В роду не было ни у кого диабета! Это же навсегда! Это же инвалидность!

Затем последовало лечение в отделении эндокринологии. Врачами подбирались дозы инсулина, но общее состояние малыша только ухудшалось. Доктора старались, облегчали симптомы, но ребенок слабел, голова увеличивалась в размерах, началась быстро прогрессирующая асимметрия лица. Справа на виске увеличивалась шишка. Правый глазик стал косить. После 13 января Владюша перестал ходить, ножки не слушались, висели, как плеточки, постоянно самопроизвольно текли слезки, появилась светобоязнь. Также увеличились подмышечные лимфоузлы, на шее, в паху. Глаза стали выпирать наружу, как у рыбки, и начали оба косить, были огромные темные круги, как очки панды, а при прикосновении к тельцу ребенок неистово кричал. Было видно, что любое касание причиняет малышу сильнейшую боль.

22 января я не забуду никогда! Нас — родителей, бабушек и дедушку — пригласили в кабинет заведующей отделением эндокринологии. Доктора нашей Ивановской больницы и НИМЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева (которые были с визитом в нашем регионе) стояли перед нами, не зная, как начать разговор. Мы сидели, не понимая звенящей тишины и думая, что речь пойдет о какой-то инфекции.

Слова врачей перевернули нашу жизнь: «У вашего малыша рак. 4-я стадия. Опухоль размером 107 мм на 78 мм на левом надпочечнике (нейробластома). Многочисленные метастазы в кости лицевого отдела черепа, орбит глаз, позвонков, подвздошных костей и в правом легком. Состояние критическое!»

Рядом рыдали родные… Слезы еле сдерживали врачи, видя нас. У меня была лишь одна мысль: «Рак?! Надо скорее начинать лечить. Скорее! Времени и так потеряно много!»

И началась борьба за жизнь! Первый блок химиотерапии был проведен в Иваново, так как минуты были на вес золота, точнее, на вес жизни. Затем нас принял НИМЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в Москве. Доктора делали всё, что могли!

Владик прошел 7 блоков химиотерапии, операцию по удалению первичной опухоли, забор стволовых клеток, высокодозную химию и трансплантацию костного мозга. Был ряд осложнений, лечение давалось очень нелегко. Деструкция костей привела к защемлению глазного нерва, поэтому правый глазик у Владика практически не видит, осталась непроходимость носослезного канала. Высокодозная химия перед пересадкой костного мозга очень ослабила организм сына, случилась двусторонняя пневмония, энтероколит. Три недели Владик был в очень тяжелом состоянии с температурой под 40, которую никак не удавалось стабилизировать. Такой маленький, невинный, беззащитный малыш — ему столько пришлось пройти и выстрадать!

Золотые руки врачей не опускались, и организм моего малыша откликнулся на лечение! Метастазы перестали светиться, костный мозг очистился, опухоль хирурги удалили на 96%. Остается только удивляться, как организм крохи смог столько выдержать!

Я смотрю на фото, каким Владик был в начале лечения, и какой он сейчас, и вижу, что чудо сопровождало нас. Наш малыш стал улыбаться, научился и очень полюбил танцевать. У Владика вообще открылись какие-то необыкновенные музыкальные способности, он выполняет такие движения, что мы только удивляемся. А его любимая игрушка — это зеленый человечек (инопланетянин), который ему очень полюбился благодаря музыкальным клипам.

Владик очень добродушный и жалостливый малыш. Если он приходит в игровую комнату, то сразу идет в кухонный уголок, гремит там кастрюльками, сковородками, ложками, плошками. Потом сынок садит своих игрушечных друзей и кормит их. А еще он пытается накормить бабушек и дедушек, тыча ложкой в экран планшета.

Владик любит обнимать меня и гладить: по голове, по щеке, по плечам. Он как бы говорит: «Не грусти, мама, мы справимся! Мы же одна команда!»

Но рак коварен… Чтобы болезнь отступила навсегда, нужен еще один этап — иммунотерапия с применением препарата «Динутуксимаб бета»! В России «Динутуксимаб бета» не входит в программу ОМС и не финансируется из средств федерального бюджета, поэтому необходимо приобретать его самостоятельно. Сумма для спасения моего малыша просто космическая — почти 8,5 миллионов рублей!

Я ухаживаю за малышом в больнице почти 9 месяцев и сейчас, конечно же, не работаю. Папа старается как может, но все средства уходят на приобретение расходного материала для лечения диабета, на систему FreeStyle Libre для мониторинга сахара, на инфузионные наборы для инсулиновой помпы. Ее пришлось установить, так как многочисленные инъекции на фоне агрессивного лечения и низкого иммунитета не рекомендованы. И это всё без учета повседневных расходов на ребенка (подгузников и т.п.).

Накопить такую сумму просто невозможно... Поэтому я очень прошу Вас о помощи, дорогие благотворители! Я хочу, как и многие другие мамы, смотреть, как играет мой сынок, как он гуляет, читает книжки, просто улыбается. Я мечтаю вернуть ту жизнь, где я испытывала счастье материнства. Я надеюсь забыть, как плачет и страдает мой ребенок в больничных стенах!

Мой малыш хочет жить! Он еще совсем маленький и не понимает, что с ним происходит. У нас, родителей, предостаточно любви, ласки, терпения и нежности, но у нас нет этих миллионов! Помогите, пожалуйста, без Вас мы не справимся!

С уважением и верой, мама Владика