Программа №1094

Фазетдинов Даниил

Дата рождения: 13.03.2014

Диагноз: первичный иммунодефицит

Необходимо собрать на лечение:

55 137 045 ₽

Осталось собрать:

52 415 956 ₽

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, дорогие благотворители!

С просьбой о помощи обращается к Вам мама шестилетнего Данечки, которому в 2018 году после нескольких лет многочисленных обследований и ошибочных медицинских заключений был поставлен редкий генетический диагноз: «Первичный иммунодефицит, Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром 2 типа». Единственным методом излечения является трансплантация стволовых клеток костного мозга.

Данечка — наш с мужем первый и единственный ребенок, которого мы с нетерпением ждали. Беременность протекала на фоне угрозы прерывания и небольшого токсикоза в первом триместре, но в целом прошла спокойно. На 41-й неделе с помощью планового кесарева сечения наш малыш появился на свет (вес 4040 г, рост 53 см, 9 баллов по шкале Апгар). Медперсонал восхищался нашим богатырем с большими красивыми глазками! Нашему счастью не было предела!

Сыночек рос очень спокойным, добрым и общительным мальчиком. Он развивался согласно возрасту, хорошо спал, но плохо кушал и поэтому плохо набирал вес. Также нас беспокоили его обильные срыгивания фонтаном. Мы обращались к специалистам, но они не могли найти причину и говорили, что к году все пройдет.

До 1.5 лет Данечка получил все необходимые прививки. При этом сын часто болел, а любая ОРВИ протекала с высокой температурой под 40. После очередной простуды у нашего крохи появился избирательный аппетит, он стал отказываться от еды.

В марте 2016 года нас госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу на обследование. Сначала мы попали в отделение гематологии с диагнозом «Анемия 2-й степени», а через неделю нас перевели в отделение гастроэнтерологии.

Обязательным условием обследования была гастроскопия со взятием биопсиии. Что происходило у меня на душе, не передать словами. Я даже представить себе не могла, что таким маленьким деткам делают такие взрослые процедуры. Данечке провели гастроскопию без наркоза, и я до сих пор помню этот разрывающийся от страха плач и крик моего мальчика!

Эта госпитализация была очень тяжелой для нас. Данечке много раз устанавливали катетеры, ставили капельницы, кололи уколы, проводили множество неприятных процедур. Много слез пролил наш малыш, а я с огромной болью в сердце шла на очередную процедуру, понимая, что другого выхода нет.

После проведения всех необходимых обследований нас выписали с диагнозом «Синдром нарушенного кишечного всасывания» и прописали строгую диету без молока и глютена. Затем мы решили пройти осмотр у иммунолога, который предположил, что у сыночка вторичный иммунодефицит из-за длительной госпитализации и диеты. Врач рекомендовал пропить препарат для поднятия иммунитета и сказал, что все наладится.

На год мы забыли о проблемах. Данечка даже успел походить с большим удовольствием в садик, где у него появились друзья.

Данечка — умный, талантливый и любознательный мальчик, которому всегда с легкостью все удается. Например, сын очень хотел уметь плавать — и вот, он научился! Огромным счастьем для него была поездка на море: сколько было радости, эмоций. Песок, море, вода, бассейн, горки!

Мы наслаждались спокойной жизнью, радовались развитию нашего славного мальчика, но наше счастье длилось недолго... Как раз после отдыха сын снова серьезно переболел ОРВИ с высокой температурой. Мы получили плохие результаты анализов и были направлены на обследование в отделение гастроэнтерологии НЦЗД.

Сыночку снова провели гастроскопию и колоноскопию, которые и на этот раз ничего не показали. Было принято решение о проведении видеокапсульной эндоскопии. По результатам данного исследования Данечке диагностировали болезнь Крона тонкого кишечника, хроническое аутоиммунное поражение пищеварительного тракта.

Очень хотелось верить, что это ошибка, так как болезнь протекала нестандартно и отсутствовали очевидные симптомы. Я обошла лучших специалистов Москвы, и мне вновь рекомендовали обратиться к иммунологу. Мы сдали анализы в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, которые и дали ответы на все наши вопросы. Проблемы с кишечником нашего сына были связаны с генетической поломкой!

Врачи озвучили нам страшный и смертельный диагноз: «Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром 2 типа, первичный иммунодефицит». Единственный метод излечения — трансплантация стволовых клеток костного мозга.

Опасность этого заболевания состоит в том, что любая инфекция может спровоцировать обострение колита (воспалительного процесса в кишечнике) и запустить угрожающее жизни состояние — гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, при котором развивается цитопения (дефицит клеток крови) и возникают тяжелейшие поражения и нарушения работы внутренних органов.

Когда я узнала о диагнозе, время остановилось, земля ушла из-под ног, я не хотела верить данному приговору. Мое сердце, безумно любящее сыночка, разрывалось на части от боли и отчаяния. Эта страшная новость разделила жизнь нашей семьи на до и после...

В апреле 2018 года нас госпитализировали в отделение иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и начали терапию, но Данечке с каждым месяцем становилось все хуже и хуже. Список принимаемых сыном препаратов расширялся.

В январе 2019 года у Дани поднялась температура под 40, в стуле появилась кровь. На скорой нас доставили в инфекционное отделение Тушинской городской больницы. На следующий день сынок попал в реанимацию, где 5 дней лежал один!

Когда первый раз мне разрешили зайти к сыну, я увидела страшную картину. «Мама, что это?» — показав на маленькие ручки, привязанные бинтом к кроватке, спросил в испуге сынок. Данечка просил забрать его из больницы, он боялся и не понимал, почему я оставила его там одного, почему не забираю и когда мы сможем быть вместе...

Я ничем не могла помочь сыну, только молилась, чтобы врачам как можно скорее удалось стабилизировать состояние моего любимого мальчика! Я верила, что мы выкарабкаемся, восстановимся, сделаем трансплантацию, и все наладится!

Спустя 2.5 недели нас перевели в отделение иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Очень долго врачи восстанавливали состояние сыночка, и в конце марта 2019 года нас отпустили домой. Уже в июне мы снова поступили в отделение иммунологии с обострением. За 2019 год мы провели порядка 250 дней в больнице, и, к большому сожалению, она стала для нас вторым домом.

В октябре 2019 года Данечке провели долгожданную трансплантацию стволовых клеток костного мозга. Донором выбрали папу, который подошел ему на 50 %. Мы были уверены, что все получится, что совсем скоро наш сыночек будет здоров!

Химиотерапию Данечка перенес легко, держался молодцом, рисовал свою любимую строительную технику, мастерил из конструктора лего суперкрутые модели машин, разукрашивал, играл.

Однако на 8-й день после ТКМ началось что-то страшное... Все, что мы пережили в момент трансплантации, хочется вычеркнуть раз и навсегда из своей памяти. Сколько боли и страданий перенес наш сыночек не передать словами!!

Длительная, высокая и несбиваемая температура, отек легких, сильнейшие головные боли от высокого и плохо поддающегося терапии давления, сепсис и, самое страшное, гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ), который привел к нарушению работы органов и поглощению всех клеток организма, в том числе и донорских.

Данечка был в тяжелейшем состоянии и находился на грани смерти, но, слава Богу, его удалось спасти!

На 20-й день выяснилось, что трансплантация прошла безуспешно, донорских клеток в организме из-за возникших осложнений совершенно не осталось, требуется повторная ТКМ! Мир рухнул, мы не могли поверить, что все, что мы прошли, оказалось напрасно, что впереди опять борьба за жизнь и еще одна трансплантация, которая может стоить жизни нашему мальчику!

В январе 2020 года нас выписали домой. Мы продолжали лечить осложнения, возникшие после неудачной трансплантации, и долго ждали, когда нас вызовут на повторную трансплантацию, но нас не вызывали.

Позже выяснилось, что, к большому сожалению, в Российской Федерации нам не могут провести трансплантацию от подходящего моему ребенку донора, так как донорский материал не может быть доставлен в Россию. Из-за длительности перелета спасительные клеточки просто не долетят!

Пандемия и закрытие границ с Европой усложнили нашу ситуацию, и мы были предоставлены сами себе. Нам ничего не оставалось, как обратиться за помощью в зарубежные клиники. На нашу просьбу откликнулся Детский госпиталь г. Цюриха (Швейцария). Он является одним из ведущих центров в мире, где успешно проводится 95 % ТКМ у детей с иммунодефицитом.

Границы с Европой были закрыты, но у нас не было времени ждать. Мы нашли выход и сделали все, чтобы вылететь в госпиталь Цюриха на консультацию и обследование. Врачи изучили историю Данечки и дали согласие на проведение повторной трансплантации. Главное, для госпиталя нет проблем в расстоянии, и они могут провести трансплантацию от подходящего донора!

Мы понимаем, что даже им будет очень сложно это сделать, так как исправлять ошибки всегда сложнее, чем делать что-то впервые. Однако у нас остался один шанс на спасение жизни Данечки, и мы не должны его упустить! Болезнь очень коварная, состояние сына нестабильное, и любая инфекция может стать серьезной угрозой для жизни сыночка.

Сейчас Данечка вынужден ходить в маске, соблюдать диету, каждые 2 недели сдавать кровь, ежемесячно ложиться в больницу на капельницы, быть ограниченным в общении со сверстниками. Жизнь сына проходит в больницах, от госпитализации к госпитализации, ограничениях во всем и приеме токсичных лекарств… Мы, родители, просто обязаны сделать все, чтобы спасти нашего ребеночка!

Мы очень хотим, чтобы наш сын был здоров, счастлив и имел беззаботное, счастливое, полное радости и приятных моментов детство! Однако, к сожалению, жизнь сына в нашем случае стоит больших денег. Детский госпиталь Цюриха выставил за лечение счет в 580 000 CHF. Сумма нереально огромная и непосильная для нашей семьи, нам неоткуда взять такие деньги!

Одни мы бессильны, и поэтому мы обращаемся к Вам, дорогие благотворители! Очень просим Вас, пожалуйста, помогите спасти нашего сыночка! Не оставляйте нас один на один со своей бедой! Любая Ваша помощь для нас очень важна!

Мы искренне верим, что благодаря Вам, добрые волшебники, мы соберем необходимую сумму и Данечка обязательно будет жить!!

С глубочайшим уважением и низким поклоном, мама Данечки

Документы

Закрыть
Меню
Загрузка...