Программа №1099

Насретдинов Максим

Дата рождения: 12.01.2016

Диагноз: первичный иммунодефицит

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 05.07.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители, наши волшебники!

Делимся с Вами нашими новостями.

Мы с Максимом по-прежнему находимся в пансионате НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, лечим кожную РТПХ. Кишечная РТПХ не подтвердилась, это радует. Мы продолжаем делать фотоферез, снижаем гормоны. На фоне иммуносупрессии сыночка одолевают различные вирусные инфекции, параллельно мы боремся и с ними. Конечно же, Максим постоянно просится домой. Когда сын видит на небе самолет, плачет и обижается, что он нас в родные края не забрал.

Питается Максимка через гастростому, аппетита нет. Настроение у Максюши переменчивое. Космическая тема все так же очень интересует сына. Все игрушки и мультики у нас только про планеты. Машинки отошли на второй план. Также Максюша потихоньку играючи начинает учить английский язык, он уже знает счет от 1 до 10.

Друзья, спасибо большое за Вашу поддержку! Мы верим, что Максим совсем скоро станет абсолютно здоровым ребенком!

С уважением, мама Насретдинова Максима

Новости от мамы от 23.04.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители, наши волшебники!

Мы с Максимом по-прежнему находимся в пансионате НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Сейчас мы лечим кожную и кишечную РТПХ с помощью фотофереза, гормонотерапии, иммуносупрессии. Сынок питается через гастростому, поскольку на фоне реакции трансплантата против хозяина и приема множества лекарств аппетита у него совсем нет.

Настроение у Максюши хорошее. Сынок веселится, играет, увлекается строительными машинками, конструкторами (их Максим научился сам собирать по инструкции). Не забывает сын и про планеты: лепит из пластилина солнечную систему.

А еще Максюша очень просится домой и обижается на бабушку с дедушкой, что они его не забирают.

Друзья, спасибо большое, что Вы с нами! Благодарим за Вашу поддержку! Мы верим, что Максим на пути к полному выздоровлению, осталось немного долечиться.

С уважением, мама Насретдинова Максима

Новости от мамы от 02.03.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот уже прошло почти два месяца со дня трансплантации. Как быстро летит время! Мы всё еще находимся в пансионате при больнице. Максим потихоньку восстанавливается, показатели приходят в норму. Долгожданный анализ на химеризм подтвердил, что донорские клеточки прижились. Конечно, еще остались осложнения, с которыми мы понемногу справляемся.

Максюша в последнее время увлекается исключительно машинками. Если до пересадки его интересовал космос, то сейчас сын переключился на строительную технику. Особенно нравится ему играть с самосвалом, бульдозером. На вопрос, кем он хочет стать, Максим уверенно отвечает, что строителем (хотя еще в декабре сынок мечтал стать астрономом).

Мы очень надеемся, что в скором времени Максимка начнет жить полноценной жизнью без больниц.

Спасибо большое, наши волшебники, что интересуетесь нашей историей и переживаете за Максимку!

С уважением, мама Максима

Новости от мамы от 26.01.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители и наши волшебники!

Простите, что мы долго не писали новостей о Максюше. У нас сейчас очень напряженные и загруженные дни, времени совсем не хватает. Однако мы всегда помним Вашу поддержку и очень благодарны Вам!

Недавно Максиму провели повторную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток, а до этого 7 дней была высокодозная химиотерапия. Перенес ее сынок неплохо. Конечно, были осложнения, но Максим с ними справился.

Новый год мы встретили в стерильном боксе. Но Дедушка Мороз со Снегурочкой всё равно нас нашли и поздравили, подарили очень много подарков, игрушек. Максим был в восторге, не знал, за что хвататься.

Пока что результата, прижились ли новые клеточки, мы еще не знаем, анализы на химеризм еще в работе. В идеале должен быть 100 % донорский химеризм. Ждем. Всё самое сложное, конечно же, случается после самой пересадки. У сына начались проблемы с кишечником, сильнейшая диарея, мукозиты. Доктора подключали морфин, потому что у сыночка были сильные боли. Сейчас всё это уже позади, и нас перевели в пансионат. Однако мы два раза в день ходим в наше отделение трансплантации капать лекарства, сдавать анализы. Сейчас мы лечим цитомегаловирусную инфекцию, которая является опасной для людей без иммунитета.

В целом самочувствие у Максюши хорошее, он потихоньку начинает кушать, играет. В отделение трансплантации мы ходим со слезами, Максюша боится, что его снова в бокс закроют, уж очень нравится ему в пансионате, в комнате. А еще сынок очень скучает по бабушке с дедушкой, плачет, когда вспоминает о них и когда разговаривает с ними по телефону, у меня сердце разрывается, как же он их любит. Хочется верить, что скоро мы все увидимся.

С уважением, мама Максима

Новости от 13.01.2021:

Фонд перечислил 450.010, 27 рублей на закупку препарата Бусульфан, пр-во Великобритания, для лечения Насретдинова Максима.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Огромное Вам спасибо и низкий поклон! Вы подарили моему сыну шанс на здоровую жизнь и счастливое детство! Конечно, нам еще предстоит долгий путь лечения, состоящий их высокодозной химиотерапии, трансплантации и реабилитации, но мы верим, что в этот раз все обязательно пройдет хорошо и новый трансплантат приживется без каких-либо осложнений.

Мы с Максимом желаем каждому из Вас крепкого здоровья, а здоровье — это еще и счастье! Будьте здоровы, а значит, счастливы!

С уважением, мама Максима

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители, наши волшебники!

Очень больно рассказывать нашу историю. Сколько мы с сыном прошли и сколько еще предстоит пройти — одному Богу известно. Однако без Вас мы не справимся, и нам очень нужна Ваша помощь и поддержка!

С рождения у Максюши были проблемы с животиком, но врачи списывали это на колики (позже в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева я узнала, что у сына непереносимость молочного белка). Когда малышу было 3 месяца, мы прошли плановый медосмотр в районной поликлинике. После сдачи общего анализа крови мне позвонил врач и сообщил, что нужно срочно приехать в больницу, так как у Максима практически нет тромбоцитов: 17 тысяч Ед/мкл при норме от 150.

Сначала я думала, что все обойдется, что Максиму прокапают витамины, и мы поедем домой. Однако это было только началом нашего пути. Так как витамины не помогли, нас перевели в РДКБ г. Уфы. Местный врач-гематолог сразу заподозрила иммунодефицит. Я никогда не слышала о таком заболевании и была твердо уверена, что оно моего сына не коснется. Мы сдали генетический анализ, и, к сожалению, догадки врача подтвердились.

У Максима диагностировали первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Это заболевание проявляется низким содержанием тромбоцитов в крови, что в разы увеличивает риски кровотечений и кровоизлияний, а также аутоиммунных и онкологических заболеваний. Это наследственная болезнь, болеют ей только мальчики, при этом мама является носителем. В роду у нас никто никогда не болел этим синдромом, и, поскольку я не являюсь носителем, врачи сказали, что произошла спонтанная мутация.

Сказать, что я пережила шок, — это ничего не сказать. Мир просто рухнул в одну минуту. Слезы лились рекой, мне было очень больно и обидно. Почему именно мой ребенок?! Однако я взяла себя в руки и решила во что бы то ни стало вылечить Максимку!

Спустя 2 месяца после постановки диагноза нас вызвали в Москву, в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Там мне врач объяснила, что единственный способ излечиться от этой болезни раз и навсегда — это трансплантация костного мозга. Я, конечно же, тут же согласилась.

В марте 2017 года, когда Максимке исполнился годик, состоялась ТКМ, донором была я. К сожалению, пересадка оказалась неудачной: спустя 2 года после операции у сына началось отторжение донорских клеток, что означало возвращение болезни. Кроме того, у Максима началось осложнение после ТКМ — гемолитическая анемия, которую мы до сих пор лечим. С 2018 года сын постоянно на гормонах и пьет каждый день кучу лекарств. Из-за этого лечения Максим практически ничего не ест, а в декабре 2019 года ему установили гастростому, с помощью которой я кормлю его специальным питанием.

Мы просто не вылезаем из онкоцентра. В 2017 году мы лежали здесь 8 месяцев, в 2018 — целый год, в 2019 — снова 8 месяцев. Практически все детство Максима проходит здесь, в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Именно здесь сын научился второй раз ходить (после первой пересадки он перестал ходить) и говорить. Максим начал говорить в три года, но сразу предложениями и говорит теперь много и быстро. Врачи и медсестры называют его птицей-говоруном.

Любимая тема Максимки — космос. Сын настолько ею увлечен, что знает все названия планет, спутников и созвездий. А его любимая игрушка — модель солнечной системы. Если раньше, еще год назад, Максим любил «Щенячий патруль» и «Суперкрылья», то теперь он даже не разрешает ставить детские телеканалы, а смотрит свои любимые фильмы про космос.

Сейчас мы в ожидании второй ТКМ, и это очень большой риск! В этот раз нам подобрали другие препараты, и одним из них является «Бусульфан». Однако стоит он больших денег: 8 флаконов — пятьсот тысяч рублей. К сожалению, у меня нет таких средств. Так сложились обстоятельства, что я одна воспитываю сына и папа принимает минимальное участие в его жизни. У меня нет возможности выйти на работу, поскольку мы не вылезаем из больницы.

Бедный мой мальчик, все свое детство проводит в больнице. Так не должно быть, дети должны жить дома! Дорогие благотворители, помогите, пожалуйста, моему Максимке начать новую, здоровую и долгую жизнь без больниц, капельниц и уколов. Без Вас мы не справимся!

С уважением, мама Максима

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...