Программа №1099

Сначала я думала, что все обойдется, что Максиму прокапают витамины, и мы поедем домой. Однако это было только началом нашего пути. Так как витамины не помогли, нас перевели в РДКБ г. Уфы. Местный врач-гематолог сразу заподозрила иммунодефицит. Я никогда не слышала о таком заболевании и была твердо уверена, что оно моего сына не коснется. Мы сдали генетический анализ, и, к сожалению, догадки врача подтвердились.

У Максима диагностировали первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Это заболевание проявляется низким содержанием тромбоцитов в крови, что в разы увеличивает риски кровотечений и кровоизлияний, а также аутоиммунных и онкологических заболеваний. Это наследственная болезнь, болеют ей только мальчики, при этом мама является носителем. В роду у нас никто никогда не болел этим синдромом, и, поскольку я не являюсь носителем, врачи сказали, что произошла спонтанная мутация.

Сказать, что я пережила шок, — это ничего не сказать. Мир просто рухнул в одну минуту. Слезы лились рекой, мне было очень больно и обидно. Почему именно мой ребенок?! Однако я взяла себя в руки и решила во что бы то ни стало вылечить Максимку!

Спустя 2 месяца после постановки диагноза нас вызвали в Москву, в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Там мне врач объяснила, что единственный способ излечиться от этой болезни раз и навсегда — это трансплантация костного мозга. Я, конечно же, тут же согласилась.

В марте 2017 года, когда Максимке исполнился годик, состоялась ТКМ, донором была я. К сожалению, пересадка оказалась неудачной: спустя 2 года после операции у сына началось отторжение донорских клеток, что означало возвращение болезни. Кроме того, у Максима началось осложнение после ТКМ — гемолитическая анемия, которую мы до сих пор лечим. С 2018 года сын постоянно на гормонах и пьет каждый день кучу лекарств. Из-за этого лечения Максим практически ничего не ест, а в декабре 2019 года ему установили гастростому, с помощью которой я кормлю его специальным питанием.

Мы просто не вылезаем из онкоцентра. В 2017 году мы лежали здесь 8 месяцев, в 2018 — целый год, в 2019 — снова 8 месяцев. Практически все детство Максима проходит здесь, в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Именно здесь сын научился второй раз ходить (после первой пересадки он перестал ходить) и говорить. Максим начал говорить в три года, но сразу предложениями и говорит теперь много и быстро. Врачи и медсестры называют его птицей-говоруном.

Любимая тема Максимки — космос. Сын настолько ею увлечен, что знает все названия планет, спутников и созвездий. А его любимая игрушка — модель солнечной системы. Если раньше, еще год назад, Максим любил «Щенячий патруль» и «Суперкрылья», то теперь он даже не разрешает ставить детские телеканалы, а смотрит свои любимые фильмы про космос.

Сейчас мы в ожидании второй ТКМ, и это очень большой риск! В этот раз нам подобрали другие препараты, и одним из них является «Бусульфан». Однако стоит он больших денег: 8 флаконов — пятьсот тысяч рублей. К сожалению, у меня нет таких средств. Так сложились обстоятельства, что я одна воспитываю сына и папа принимает минимальное участие в его жизни. У меня нет возможности выйти на работу, поскольку мы не вылезаем из больницы.

Бедный мой мальчик, все свое детство проводит в больнице. Так не должно быть, дети должны жить дома! Дорогие благотворители, помогите, пожалуйста, моему Максимке начать новую, здоровую и долгую жизнь без больниц, капельниц и уколов. Без Вас мы не справимся!

С уважением, мама Максима