Программа №1116

В один день все изменилось — тогда началась борьба за жизнь нашего ребенка. В июне 2019 года Макар решил поиграть с мячом, но по-другому. Он встал на мяч ногами и попытался удержать равновесие. Разумеется, мяч ускользнул из-под ног, и Макарчик упал, в полете сорвав крючок для одежды.

Картина была ужасающей: мой малыш стоял, держа в руке крючок, а на затылке у него была рваная рана, все в крови. Мы сразу вызвали скорую, она приехала мгновенно, и нас отвезли в ДГБ №2 Святой Марии Магдалины. Там врачи обработали сыну рану, сделали УЗИ головы и наложили швы. Через 7 дней швы сняли, все было хорошо, но ненадолго.

Через пару недель Макар начал жаловаться на боли. Сначала это были боли в спине, потом в ногах. Мы не могли их ничем убрать. Спустя пару дней ребенок просто начал криво ходить.

Мы на скорой опять поехали в ДГБ №2. После рентгена и получения результатов анализа врачи поставили диагноз «Коксит тазобедренного сустава». Затем у Макара поднялась температура, и врачи лечили его от ОРВИ. Макар выздоровел, но боли вернулись вновь. И так по кругу. Были боли в ногах, спине, плече и ребре, держалась температура 37,2, но врачи кроме коксита ничего не ставили.

Нам посоветовали очень хорошего врача в клинике «Балтмед». На приеме она осматривала Макара больше часа, составляя подробный анамнез. Под вопросом были артрит и анемия, но по дополнительным обследованиям окончательный диагноз поставить было сложно!

Мы пошли опять к врачу. По записи мы были последними, и тут началось... Больше двух часов она разбиралась, что же с нашим ребенком не так, хотя рабочий день окончился. Мы вновь сдали анализы и проверили все что можно в дополнение к уже сделанному обследованию. Итог: только понижен гемоглобин и повышен уровень С-реактивного белка. Тут врач нам сказал: «Нужно исключать специфические заболевания крови» — и дала нам направление на госпитализацию в ДГБ №1.

Туда мы поступили 31 августа. Опять анализы крови, рентген, УЗИ — собрался целый консилиум врачей, чтобы решить, в какое отделение нас определить. В итоге мы легли в онкогематологическое отделение.

У нас шок! Врач нам объяснил, что необходимо взять пункцию костного мозга, чтобы исключить худшее. Макару назначили первый в его жизни наркоз и пункцию. В это время сын начал говорить, что хочет стать ангелом и чтобы я не плакала. Не передать словами мое состояние!!

Результаты были готовы уже после обеда и опять неизвестность... Пункция из двух точек не дала результата. Нужна была пункция из четырех точек. Все это время у сына рос уровень С-реактивного белка, сбить температуру становилось тяжелее, боли были сильнее.

2 сентября 2019 года — самый страшный день в нашей семье! С утра были наркоз, пункция, затем ожидание результатов. Пришел врач и сообщил: «Онкология! Под вопросом саркома Юинга». У меня слезы, и даже при ребенке я не смогла сдержать своих эмоций. Понимая мое состояние, муж отпустил меня вниз на улицу, чтобы Макар не испугался. Единственное, что я помню, — боль была настолько велика, что не передать словами.

Под наркозом Макару провели КТ. Результат: поражены 6 позвонков и метастаз в костный мозг. После процедуры сын мне поведал, что, когда спал во время наркоза, видел дядю, который сказал, что все будет хорошо. Тогда на глаза ему попались иконы, которые стояли в палате. И Макар произнес: «Вот же он!» И это был Николай Чудотворец.

Нас перевели в НМИЦ онкологии Н.Н. Петрова. За два дня врачам удалось добиться невозможного: они снизили уровень С-реактивного белка со 101 до 37, температуру сбили! Затем они провели трепанобиопсию и установку центрального венозного катетера. После того как Макар пришел в себя после наркоза, у него перестал видеть один глаз. У меня истерика! МРТ головы показала, что метастазы и в черепе.

В итоге врачи сделали сцинтиграфию всего организма — после этого исследования я долго не могла прийти в себя. Макар «светился» весь! 13 сентября 2019 года нашему сыну поставили диагноз: «Нейробластома с множественным поражением костей и костного мозга. 4 стадия».

Так как в позвоночнике были метастазы, Макару нельзя было сидеть. Он мог только стоять или лежать, и он это понимал. Представляете, у ребенка в 5 лет долгое время была мечта просто покушать за столом сидя.

14 сентября начался первый курс химиотерапии по протоколу. Во время лечения у Макара появилась еще одна мечта — увидеть живую панду. Тогда сыну подарили первую мягкую игрушку в виде панды, с которой он проходит все долгое лечение.

К новому году мы прошли 5 курсов химиотерапии. Макар мечтал на Новый год сесть за стол (да, именно сесть), но, к сожалению, этого не произошло, так как все еще оставался поврежден один позвонок.

Затем нас отпустили домой на Новый год — впервые мы были целую неделю дома со всей семьей. Это был лучший подарок на тот момент!

После возвращения в больницу у нас был 6-й курс химиотерапии, после которого Макар попал в реанимацию из-за очень низких показателей. Почти две недели сын провел там. Затем было обследование, которое показало, что метастазы все равно есть, костный мозг все еще поражен. Поэтому химиотерапии продолжились!

В итоге Макар перенес 13 курсов химиотерапии, после прохождения которых пришел ответ, что костный мозг чист и можно идти на забор стволовых клеток. Их удалось собрать с третьего раза, и Макара сразу отправили на ТКМ. Восстановление проходило очень долго, почти месяц показатели были на нуле. Только к октябрю они начали расти.

Теперь нам нужно пройти еще один этап лечения, который состоит из 5 курсов иммунотерапии препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета). Лекарство не зарегистрировано на территории РФ, его нужно купить за границей. Это очень дорогой препарат, и у нашей семьи просто нет таких финансов. Пять флаконов стоят семь миллионов рублей.

Дорогие благотворители, врачи уже сделали невозможное, и с этим препаратом шансы на здоровую и счастливую жизнь Макара увеличиваются в несколько раз. Мы умоляем Вас помочь нашему сыну победить эту болезнь навсегда!

С уважением, мама Макара