Программа №1118

Мы обратились к педиатру районной больницы г. Петухова Курганской области. Когда мы сдали анализы, оказалось, что показатели крови были немного понижены. Нам дали направление к гематологу в больницу г. Кургана. Впереди были майские праздники, поэтому на прием нас записали только на 14 мая.

Мы не могли ждать столько времени и 4 мая прошли окулиста, лора и педиатра в платной клинике. Врачи ничего не диагностировали, при этом состояние Сереженьки было вялым. Если раньше он часами мог кататься на велосипеде, то сейчас он быстро уставал и просил помощи. Мы чувствовали, что с ним что-то происходит.

Чтобы прийти на прием к гематологу хоть с каким-то результатом, утром 14 мая в платной клинике мы сделали УЗИ всех органов брюшной полости и забрюшинного пространства. Врач выявил новообразование надпочечника размером 64х48 мм! Когда мы пришли на консультацию к гематологу в Областную детскую клиническую больницу им. Красного креста, нас госпитализировали. Мы еще не понимали, насколько все серьезно…

Сережу обследовали, сделав ему КТ, УЗИ, пункцию костного мозга. Затем, спустя несколько дней, врачи поставили сыну страшный диагноз. 18 мая Сережин папа лично доставил последний анализ в Областную детскую клиническую больницу г. Екатеринбурга, в лабораторию молекулярной биологии, иммунофенотипирования и патоморфологии. Мы до последнего надеялись, что это какая-то ошибка или страшный сон, но чуда не произошло. Эта была нейробластома.

Находясь в больнице, я постоянно держала сына на руках, боясь даже на секундочку его отпустить. Днем, я как могла, подбадривала его, мы играли, смеялись. А ночью я шептала ему на ушко: «Пожалуйста, выздоравливай, ведь нас без тебя просто нет». До болезни мы все куда-то спешили, где-то не успевали, раздражались. Оказывается, у нас была самая счастливая семья, и жили мы лучше всех. Просто, к сожалению, осознаешь это только тогда, когда в жизни происходит что-то страшное.

Тактика лечения была определена протоколом телемедицинского консилиума Детской клинической больницы им. Красного креста г. Кургана и МНИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. 2 курса химиотерапии по протоколу NB 2004 нам провели в Кургане. Затем по протоколу необходимо было провести аферез и сцинтиграфию с радиоактивным йодом. Врачи отправили запросы в федеральные медицинские центры с детскими онкологическими отделениями. НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина пригласил нас на госпитализацию 29 июня 2020 года.

С этого времени мы с Сережей находимся в Москве. Сын прошел лечение по протоколу NB 2004, а это значит, что позади 6 курсов химиотерапии, операция по удалению опухоли и аутологичная трансплантация костного мозга.

Для меня самое сложное было ждать момента, когда в палату наконец придет врач и расскажет о результатах операции. Операция по удалению опухоли длилась 5 часов, и это ожидание превратилось в изощренную пытку. Время тянулось нереально медленно, а в голове была тысяча разных мыслей. Но мама должна… должна держать себя в руках, не плакать, иначе с ней не будут разговаривать врачи, должна быть сильной и думать о состоянии ребенка.

Я боялась, что после операции мой сынок будет считать меня предателем и будет бояться врачей. Хорошо, что этого не произошло. Он хоть и маленький совсем, но понимает, что все процедуры необходимы, чтобы поскорее выздороветь и вернуться домой.

Сережа получил очень хороший частичный ответ на лечение, и мы на финишной прямой! Осталось закрепить результаты, и для этого необходима иммунотерапия. Консилиум врачей НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина принял решение о назначении моему сыну лекарственного препарата «Карзиба» (Динутуксимаб бета) в количестве 20 флаконов на 5 курсов лечения. Он не зарегистрирован на территории России и очень дорогой. Один курс в 4 флакона стоит 5 миллионов рублей!

Каждый день мы видели в социальных сетях посты о сборе денег для болеющих детей. Мы сочувствовали и делали переводы, но все-таки «это то, что бывает с другими». Сейчас наша семья вошла в число «других».

Я и мой супруг военнослужащие, у нас стабильное денежное довольствие, но такой огромной суммой наша семья не располагает! Нам самим не собрать 5 миллионов, а препарат нужен уже сейчас!

Наш Сереженька очень светлый, добрый, благородный и любознательный малыш, у которого очень много планов на жизнь! Он хочет стать пожарным, полицейским, спасателем или строителем. А еще у Сережи много друзей. Он никогда не возьмет что-то только для себя, и, когда мы идем в магазин, он берет себе и спрашивает, можно ли это же взять для друзей.

Сереженька умеет видеть и чувствовать прекрасное, которое мы, взрослые, порой даже не замечаем. Однажды, во время прогулки, он мне сказал: «Мама, мы же на улице, сними мне маску». Сняла, а он закрыл глаза, с наслаждением вдохнул воздух и спросил: «Мама, чувствуешь? Снегом пахнет». Это было еще до того, как выпал первый снег.

День рождения 12 сентября Сережа отметил в больничной палате. Тогда прошло только 2 недели после операции. Сын был такой измученный, худенький, но радостный. Были торт, свечи, шарики, друзья в колпачках, музыка… Как хочется, чтобы все последующие дни рождения он проводил в кругу семьи счастливым, а главное, здоровым!

Когда у твоего ребенка такой диагноз, переосмысливаешь всю жизнь и молишь Бога только об одном, чтобы твой ребенок поправился и был всегда рядом! Уважаемые благотворители, мы с мужем просим Вас помочь нашему сыночку! Мы хотим, чтобы детство Сереженьки прошло среди родных и близких людей и чтобы он прожил долгую и насыщенную жизнь!

С уважением, мама Сережи