Программа №1131

Мокшанов Максим

Дата рождения: 07.03.2013

Диагноз: острый миелобластный лейкоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от папы от 28.10.2021:

Добрый день, дорогие друзья!

Прошло полгода с проведения операции по пересадке костного мозга от мамы. За это время нам удалось немного обжиться в Москве. Мы наладили пользование школьным электронным дневником (две недели воевали с техподдержкой), и теперь на всех парах сын наверстывает школьную программу за два года.

Каждые 3 недели мы совершаем маленькое семейное путешествие на машине из Москвы в Санкт-Петербург. В Северной столице, вопреки мыслям, что после болезней дети боятся больниц, Макс ходит по коридорам и вспоминает, как и где лежал, счастливо встречая Юлию Геннадьевну, нашего лечащего врача. Пробыв неделю в Петербурге, мы возвращаемся домой, под наблюдение Ирины Олеговны в Морозовской больнице.

Макс весел, он радостно отмечает, что таблеток нужно принимать меньше, а контроли в больнице, по обещаниям врачей, с каждым месяцем будут проходить все реже.

Спасибо всем за пристальное внимание к нашей проблеме и в целом за отзывчивость и сплоченность! Мы верим, что все люди — это большая семья.

С уважением, папа Максима

Новости от родителей от 09.07.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С момента пересадки костного мозга прошло чуть больше ста дней, и по результатам анализов Максим стабильно находится в ремиссии. На сотый день мы прошли второй противорецидивный блок, и лечащий наш врач, Юлия Геннадьевна, очень позитивно отозвалась о состоянии здоровья сына.

Мы всей семьей более месяца назад переехали в Москву и прикрепили сына к Морозовской больнице, где каждую среду у него берут анализы. Врач Ирина Олеговна осматривает Максима и дает указания по приему лекарств на восстановительном этапе лечения.

Максим активно готовится к школе, чтобы перескочить первый класс и попасть к сверстникам сразу во второй. Записать сына в школу оказалось непростым занятием, так как электронный способ регистрации в первый класс оказался недоступен для детей старше восьми лет, а сбор документов усложнен переездом. Заведующая и директор школы с пониманием отнеслись к ситуации и пообещали помочь с поступлением.

Вот такие у нас новости на сегодня. Большое спасибо за Ваше участие в жизни нашего сына!

С уважением, родители Максима

Новости от папы от 12.05.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

16 апреля мы с Максимом выписались из НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Проведенные после этого анализы говорят об успешности операции с донорским костным мозгом мамы, трансплантат прижился с полным химеризмом и вырабатывает все необходимые клетки крови.

После выписки Макс наблюдается в Детской городской больнице №1 г. Санкт-Петербурга. К 30 апреля мы 2 раза прошли осмотр и взятие анализов, в целом показатели стабилизируются. Однако на фоне отмены ряда препаратов, в том числе гормональных, бывают покраснения щек, глаз, опухлости век. Также немного снизились лейкоциты, но пока все проявления ожидаемые и не носят патологического характера.

Впереди нас ждет еще 2 подобных осмотра с последующей госпитализацией в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова (приблизительно 15 мая на неделю) с целью профилактики реакций трансплантата против хозяина.

После выписки мы планируем в переезд в Москву, возвращаться домой нет никакого желания.

Спасибо, что не забываете нас!

С уважением, папа Максима

Новости от папы от 23.03.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы все так же находимся в больнице. 7 марта мы отпраздновали восьмилетие Максима.

В пятницу, 12 марта, после восстановительного периода приема препарата «Милотарг» начался курс кондиционирования (химия). 18 числа Максиму произвели аллогенную трансплантацию костного мозга (донорский материал был собран от мамы с избытком), все прошло без видимых негативных реакций на трансплантат.

20 марта на фоне длительного отсутствия лейкоцитов и воздержания от трансфузии у сына поднялась температура до 40 градусов. С 21 марта доктора стали вводить «Циклофосфан» для разрушения Т-клеточных тромбоцитов с целью сдерживания реакций трансплантата против хозяина. Результаты о первичном приживлении будут известны примерно через 2 недели, после пункции.

Спасибо, что интересуетесь состоянием Максима! Будем держать Вас в курсе наших новостей.

С уважением, папа Максима

Новости от папы от 22.01.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас идет сдерживающая химиотерапия с применением препарата «Цитарабин». Сегодня 10-й день, и на данный момент уже удалось сбить бласты в крови до нескольких процентов. Сейчас мы ожидаем поступление препарата «Милотарг» в клинику для продолжения лечения, он должен прийти в конце следующей недели.

Макс пока чувствует себя неплохо, немного поднималась температура, но, судя по всему, это реакция на препараты и лечение. В ожидании лекарства мы лежим в палате интенсивной терапии, где у нас есть лишь интернет, два телефона и ноутбук. Поэтому Макс только кушает, спит и играет в видеоигры.

Все процедуры дальнейшего лечения будут обсуждаться врачами через полторы недели после поступления препарата. Пересадка костного мозга намечена на вторую половину февраля, донором будет мама Максима.

Вот такие у нас новости на данный момент! Благодарим за Вашу помощь и поддержку!

С уважением, папа Максима

Проиграть видео

Новости от 31.12.2020:

Фонд перечислил 3.510.090, 00 рублей на закупку препарата Милотарг, пр-во Германия/Ирландия/Бельгия, для лечения Мокшанова Максима.

Слова благодарности от папы:

Дорогие благотворители и зрители Первого канала!

Огромное спасибо за Вашу помощь! Вы дали нам шанс на счастливую жизнь без болезни. Мы, видя Вашу невероятную заботу и чувствуя Вашу поддержку, надеемся пройти все этапы лечения.

Нашей благодарности нет предела! Осознание того, что в борьбе с таким страшным заболеванием люди готовы друг другу помогать, вселяет в нас надежду на выздоровление.

Желаю каждому бесконечного здоровья! Нас всех окружают добрые и отзывчивые люди, надеюсь, что в любой беде мы, как огромная семья, сможем помогать друг другу, преодолевая любые невзгоды.

С лучшими пожеланиями, папа Максима

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от папы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мой сын Максим нуждается в срочной помощи! Пожалуйста, прочтите мое письмо!

Максим родился 7 марта 2013 года здоровым и крепким ребенком, на радость маме и папе. Мама всегда очень беспокоилась о Максиме и регулярно посещала с сыном врачей: окулистов, стоматологов, педиатров, которые подтверждали, что ребенок просто богатырь! В саду Максик легко заводил друзей, вовлекая их в совместные игры. Эту активность, а также крепость в теле быстро заметили в садике, порекомендовав различные секции.

На счастье ребенка, различных секций в Санкт-Петербурге предостаточно, и увлечения сменяли друг друга регулярно, будь то бассейн, танцы и даже борьба в столь юном возрасте. Однако надолго Максик остановился только на футболе, на который сам очень просил его сводить и даже дал флаер от футбольной школы, который получил в саду.

Спустя полгода тренировок тренер посоветовал сходить на отбор в академию «Зенит», где мы получили место и успешно занимались. По непонятным причинам спустя несколько месяцев результаты начали незаметно ухудшаться. Интерес пропадал, сыночек становился менее активным. Было решено подобрать другое увлечение, возможно, что-нибудь поспокойнее.

Все кардинально изменилось 16 октября 2019 года: у Максима резко повысилась температура, которую пришлось сбивать жаропонижающими. Районный терапевт, когда пришла на вызов, сказала, что для приема антибиотиков требуются результаты анализа крови.

На следующий день, после сдачи крови, мы зашли в магазин (это у нас заняло, думаю, часа полтора). Нам позвонила терапевт и взволнованным голосом потребовала срочно быть дома, сказав, что все объяснит при встрече. Сам хоть и сильно взволновавшись, я подумал, что мы подцепили что-нибудь вирусное и нам предстоит непростое лечение.

Шоку не было предела, когда уже дома врач начала названивать в скорые для госпитализации, попутно объясняя, что, как терапевт, без результатов специфических анализов не имеет права ставить диагноз. Тем не менее она сказала: «Поймите, что лейкоциты зашкаливают за любые адекватные цифры, и я не знаю другой причины, кроме как рака крови…»

День за днем, получая все новые результаты, врачи не оставляли никаких вариантов для сомнения. В итоге они поставили Максиму острый миелобластный лейкоз! Дальше события развивались медленно, но со стабильно негативным ключом.

Курс из 4 высокодозных химиотерапий хоть и привел к условной ремиссии, но врачи сказали, что, изучив подробно анализы на стороннем оборудовании в НИИ ДГОИ имени Димы Рогачева и проведя консилиум, считают ремиссию временной, так как в малых количествах в крови были вредоносные клоны опухолевых клеток. Доктора рекомендовали провести аллогенную ТКМ, которая прошла 12.05.2020.

После пересадки, по прошествии двух недель, Максим, не успев восстановиться, заразился в больнице коронавирусной инфекцией и был госпитализирован в детский педиатрический институт. Спустя неделю местные врачи констатировали первичное неприживление, и Максим 2 месяца лечился без нашей полноценной поддержки, так как нам не позволяли оставаться в больнице.

Выздороветь удалось только с помощью полуэкспериментального метода — введения крови донора, перенесшего коронавирус. В предвкушении дальнейшей попытки пересадки костного мозга Максим прошел противорецидивный блок химии, который, к сожалению, не ввел в состояние ремиссии. Врачом была поставлена точка с формулировкой «Резистентное течение болезни, резистентная реакция на химиопрепараты», что сделало невозможным дальнейшее лечение…

Два месяца мы с супругой не опускали рук и искали возможные пути лечения. В очередной раз обсуждая с лечащим врачом возможные варианты, мы получили направление в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Здесь нам сказали, что видят определенные возможности для выздоровления.

25 ноября Максику провели вторую пересадку костного мозга (донором был я). К сожалению, хоть ТКМ и не привела к выздоровлению, но наш врач нашла эффективный способ борьбы с лейкозом с использованием препарата «Милотарг» (Гемтузумаб озогамицин). Это таргетный, более точечный и эффективный препарат, который воздействует на бластные, то есть раковые клетки!

Препятствием для эффективного лечения стало то, что препарат не зарегистрирован в России и его нужно закупить самостоятельно. Максику нужно три флакона, стоимость которых составляет четыре миллиона рублей. Мы обычная семья и никогда не видели столько денег.

Уважаемые благотворители, прошу помочь нам вылечить нашего сына! Мы с женой вновь хотим увидеть, как Максим радуется каждому дню!!

С уважением, папа Максима

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...