Программа №1135

Мустаев Владимир

Дата рождения: 18.10.2018

Диагноз: нейробластома левого надпочечника

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 03.03.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вова всё еще находится дома. К концу этой недели НИИ им. Р.М. Горбачевой обещал решить все бюрократические вопросы. Мы надеемся, что на следующей неделе нас пригласят на иммунотерапию.

Вчера, 2 марта, мы сдали анализ крови. Точных показателей я не видела, но врач позвонил и сказал, что результат крови хороший.

Вова восстанавливается, становится снова таким же шустрым живчиком, как и раньше. Однако пока сохраняется плохой аппетит, и вес после ТКМ еще не пришел в норму.

Весь день Вова проводит в детских заботах: сыну нужно собирать паровозики, грузить экскаватором песок в грузовую машину (вся квартира после этого в кинетическом песке), делать дельфинчиков и домики из песка, искать кота.

В общем, мы живем обычной жизнью, но держим руку на пульсе.

Спасибо за Вашу заботу!

С уважением, мама Вовы

Новости от мамы от 05.02.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В настоящее время мы с Вовой находимся дома. Основная наша задача — это восстановление после высокодозной химиотерапии. Сын очень тяжело приходит в себя: он слабенький, капризный, всего боится, от меня почти не отходит, плохо кушает. На сегодня это главная проблема.

Уже прошло два с половиной месяца после химиотерапии, но Вова еще не вернул свой прежний вес. А ведь нам нужны силы для нового лечения. Мы стараемся всё же полноценно питаться, спать побольше и гулять на свежем воздухе. Надеемся, в скором времени мы сможем начать иммунную терапию.

Неделю назад мы прошли обследование в онкологическом отделении Детской краевой больницы г. Барнаула. Слава Богу, ухудшений нет, всё чисто, Вова в ремиссии.

Благодарим за Вашу помощь и поддержку!

С уважением, мама Вовы

Новости от 02.02.2021:

Фонд перечислил 3.877.645, 23 рублей на закупку препарата Карзиба, пр-во Нидерланды, для лечения Мустаева Владимира.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители, зрители телеканала РЕН ТВ и все, кто не остался равнодушен к нашей беде!

Сегодня у нашей семьи появилась твердая уверенность, что мальчик наш выздоровеет! Все это благодаря Вашей помощи и поддержке! За один день собрали такую огромную сумму! А ведь еще недавно, когда врачи озвучили стоимость препарата, который необходим для лечения, нам казалось, что перед нами непреодолимая стена и мы можем потерять нашего Вовочку. Теперь мы уверены, что сын пройдет лечение и шансы на исцеление от тяжелой болезни реальные.

Мы сегодня ощутили настоящую силу поддержки людей, поверили, что мы не одни сражаемся с болезнью. Это очень вдохновляет! От всей души огромное спасибо!

С уважением, семья Вовы

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от папы

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Моему сыну очень нужна Ваша помощь! На данном этапе лечения ему жизненно необходим препарат «Карзиба»!

Вова — третий сын в нашей семье. Беременность жены протекала легко, роды прошли без осложнений. Первый год Вовочка рос и развивался как и все остальные детки.

В феврале 2020 года из-за проблем с ЖКТ мы решили обратиться к гастроэнтерологу. Врач направила сына на УЗИ, и во время осмотра у Вовы обнаружили новообразование размером со спичечный коробок! Жену с сыном отправили на полное обследование в Москву в Морозовскую детскую клиническую больницу.

Жизнь Вовы резко изменилась. Бесконечные анализы, установка катетера, УЗИ, ЭКГ, КТ, МРТ, пункция костного мозга, наркозы, уколы, капельницы. К тому же ребенку в полтора года не объяснить, почему рядом нет папы и братьев, зачем они с мамой приехали сюда, почему ему каждый день делают больно.

17 марта 2020 года Вове провели операцию по удалению опухоли. Малыш очень быстро восстанавливался на радость маме и всей семье. Мы уже было надеялись, что все наши беды позади, но пришли результаты анализов: Вове поставили неутешительный диагноз: «Нейробластома левого надпочечника»! Врачи сказали, что риск повторного развития заболевания достаточно большой и требуется очень серьезное и длительное лечение.

В апреле началось лечение в онкологическом отделении Детской краевой больницы г. Барнаула. Здесь Вова в течение полугода прошел 6 курсов химиотерапии, а каждый курс — это нахождение на капельнице в течение недели. У сына пропал аппетит, появлялись тошнота, рвота и температура. Тогда Вове было полтора года, он не умел разговаривать, и жена только по настроению могла понять, что сыну плохо и у него что-то болит.

После первого курса у Вовы выпали волосы, потом реснички и бровки. Иногда показатели крови опускались до нуля, тогда сыну требовалось переливание. На восстановление между курсами было всего две недели — и снова в бой: установка катетера под наркозом и очередной прием химиопрепаратов.

Помимо химиотерапии в июне Вова с мамой летал в Санкт-Петербург, в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой для забора стволовых клеток. Это было необходимо для аутотрансплантации костного мозга, которую должны были провести по окончании основного лечения. В итоге ТКМ состоялась 19 ноября 2020 года (до этого был еще один блок химии, но уже высокодозной).

За весь период лечения с марта по ноябрь 2020 года Вова перенес операцию по удалению опухоли, 7 блоков химиотерапии, более 20 наркозов, ТКМ, также ему много раз переливали кровь для восстановления показателей. Не каждый взрослый сможет вынести такое сложное лечение! А Вова очень сильный и выносливый, у него огромная жажда жизни!

После каждого курса химиотерапии, когда Вову отключали от капельницы, он, несмотря на слабость, бежал, шатаясь, в игровую, и очень радовался свободе. Также сын старался принимать участие в играх и больничных дискотеках, которые иногда устраивают мамы, чтобы как-то порадовать своих деток и отвлечь от тяжелого лечения.

Вовочка — очень ранимый и чувствительный ребенок. Мы его зовем Причиталочкой, потому что, когда случается какая-то неприятность, Вова смешно обхватывает личико ладошками, качает головой и охает. Возможно, в будущем наш малыш станет лечить животных.

Сейчас Вова до сих пор восстанавливается после лечения. Он похудел и ослаб, с трудом ходит, а все его тело покрыто темными пятнами как от ожогов. Несмотря на пройденное лечение, врачи предупреждают, что расслабляться нельзя. Нейробластома — очень коварное заболевание. Чтобы болезнь не вернулась, Вове необходимо пройти иммунную терапию зарубежным препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета).

Для первого курса лечения Вове необходимо 3 флакона этого препарата, стоимость которых составляет четыре миллиона рублей. Для обычной российской семьи, какой мы и являемся, это огромные деньги! У нас много родственников и знакомых, и все они активно помогали нам на протяжении всего лечения. Однако собрать такую сумму самостоятельно нам просто нереально, поэтому мы обращаемся к Вам, уважаемые благотворители, за помощью!

Никогда не забудем Вашу поддержку!

С уважением, папа Вовы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...