Программа №1135
Мустаев Владимир
Дата рождения: 18.10.2018
Диагноз: нейробластома левого надпочечника
Место жительства: Заринск
Поделиться:
Новости
В октябре мы летали в Москву в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева для проведения MIBG-сцинтиграфии. Так получилось, что мы зря съездили... →
Мы с Вовчиком досрочно закончили иммунотерапию! Уже месяц мы восстанавливаемся дома. Четвертый курс оказался... →
10 августа мы наконец-то начали четвертый курс иммунотерапии. Старт курса задержался по причине простуды. Мы с Вовой приболели накануне вылета... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители, зрители телеканала РЕН ТВ и все, кто не остался равнодушен к нашей беде!
Сегодня у нашей семьи появилась твердая уверенность, что мальчик наш выздоровеет! Все это благодаря Вашей помощи и поддержке! За один день собрали такую огромную сумму! А ведь еще недавно, когда врачи озвучили стоимость препарата, который необходим для лечения, нам казалось, что перед нами непреодолимая стена и мы можем потерять нашего Вовочку. Теперь мы уверены, что сын пройдет лечение и шансы на исцеление от тяжелой болезни реальные.
Мы сегодня ощутили настоящую силу поддержки людей, поверили, что мы не одни сражаемся с болезнью. Это очень вдохновляет! От всей души огромное спасибо!
С уважением, семья Вовы
Видео
Фотографии
Письмо от папы
Уважаемые благотворители, здравствуйте!
Моему сыну очень нужна Ваша помощь! На данном этапе лечения ему жизненно необходим препарат «Карзиба»!
Вова — третий сын в нашей семье. Беременность жены протекала легко, роды прошли без осложнений. Первый год Вовочка рос и развивался как и все остальные детки.
В феврале 2020 года из-за проблем с ЖКТ мы решили обратиться к гастроэнтерологу. Врач направила сына на УЗИ, и во время осмотра у Вовы обнаружили новообразование размером со спичечный коробок! Жену с сыном отправили на полное обследование в Москву в Морозовскую детскую клиническую больницу.
Жизнь Вовы резко изменилась. Бесконечные анализы, установка катетера, УЗИ, ЭКГ, КТ, МРТ, пункция костного мозга, наркозы, уколы, капельницы. К тому же ребенку в полтора года не объяснить, почему рядом нет папы и братьев, зачем они с мамой приехали сюда, почему ему каждый день делают больно.
17 марта 2020 года Вове провели операцию по удалению опухоли. Малыш очень быстро восстанавливался на радость маме и всей семье. Мы уже было надеялись, что все наши беды позади, но пришли результаты анализов: Вове поставили неутешительный диагноз: «Нейробластома левого надпочечника»! Врачи сказали, что риск повторного развития заболевания достаточно большой и требуется очень серьезное и длительное лечение.
В апреле началось лечение в онкологическом отделении Детской краевой больницы г. Барнаула. Здесь Вова в течение полугода прошел 6 курсов химиотерапии, а каждый курс — это нахождение на капельнице в течение недели. У сына пропал аппетит, появлялись тошнота, рвота и температура. Тогда Вове было полтора года, он не умел разговаривать, и жена только по настроению могла понять, что сыну плохо и у него что-то болит.
После первого курса у Вовы выпали волосы, потом реснички и бровки. Иногда показатели крови опускались до нуля, тогда сыну требовалось переливание. На восстановление между курсами было всего две недели — и снова в бой: установка катетера под наркозом и очередной прием химиопрепаратов.
Помимо химиотерапии в июне Вова с мамой летал в Санкт-Петербург, в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой для забора стволовых клеток. Это было необходимо для аутотрансплантации костного мозга, которую должны были провести по окончании основного лечения. В итоге ТКМ состоялась 19 ноября 2020 года (до этого был еще один блок химии, но уже высокодозной).
За весь период лечения с марта по ноябрь 2020 года Вова перенес операцию по удалению опухоли, 7 блоков химиотерапии, более 20 наркозов, ТКМ, также ему много раз переливали кровь для восстановления показателей. Не каждый взрослый сможет вынести такое сложное лечение! А Вова очень сильный и выносливый, у него огромная жажда жизни!
После каждого курса химиотерапии, когда Вову отключали от капельницы, он, несмотря на слабость, бежал, шатаясь, в игровую, и очень радовался свободе. Также сын старался принимать участие в играх и больничных дискотеках, которые иногда устраивают мамы, чтобы как-то порадовать своих деток и отвлечь от тяжелого лечения.
Вовочка — очень ранимый и чувствительный ребенок. Мы его зовем Причиталочкой, потому что, когда случается какая-то неприятность, Вова смешно обхватывает личико ладошками, качает головой и охает. Возможно, в будущем наш малыш станет лечить животных.
Сейчас Вова до сих пор восстанавливается после лечения. Он похудел и ослаб, с трудом ходит, а все его тело покрыто темными пятнами как от ожогов. Несмотря на пройденное лечение, врачи предупреждают, что расслабляться нельзя. Нейробластома — очень коварное заболевание. Чтобы болезнь не вернулась, Вове необходимо пройти иммунную терапию зарубежным препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета).
Для первого курса лечения Вове необходимо 3 флакона этого препарата, стоимость которых составляет четыре миллиона рублей. Для обычной российской семьи, какой мы и являемся, это огромные деньги! У нас много родственников и знакомых, и все они активно помогали нам на протяжении всего лечения. Однако собрать такую сумму самостоятельно нам просто нереально, поэтому мы обращаемся к Вам, уважаемые благотворители, за помощью!
Никогда не забудем Вашу поддержку!
С уважением, папа Вовы