Программа №1136

Леоничев Михаил

Дата рождения: 22.11.2018

Диагноз: нейробластома забрюшинного пространства

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 15.09.2021:

Здравствуйте, дорогие друзья-благотворители!

В последнее время так приятно писать о состоянии Мишеньки! У нас все хорошо! Миша прекрасно переносит иммунотерапию, серьезных осложнений нет. Каждый курс сопровождается умеренными болевыми ощущениями в ногах и в животе, что хорошо корректируется обезболивающими. Также обычно незначительно снижаются показатели клинического анализа крови в первой половине курса и затем без дополнительных вмешательств самостоятельно восстанавливаются.

На данный момент мы прошли экватор: три курса «Динутуксимаба бета» позади. Осталось еще два.

1 Сентября мы встретили в больнице. Мише подарили очень красивый шарик в честь Дня знаний. Хоть сын еще не школьник, новые знания и умения можно получать в любом возрасте.

Сейчас мы проводим время на даче, ловим последние теплые дни. В прошлом году, когда в июле Мише поставили страшный диагноз и наша жизнь разделилась на «до» и «после», лето завершилось резко и неожиданно. Теперь мы хотим наверстать упущенное и как можно больше времени провести на свежем воздухе. Золотая осень уже вовсю царит, и Мишеньке очень нравится играть с опавшими листьями, собирать их и подолгу рассматривать. Яркие краски осени, которые сынок наблюдал в прошлом году только через окно больничной палаты, сейчас очень радуют Мишу и позволяют увидеть мир другими глазами.

Мы верим в успешное завершение нашего лечения и надеемся, что жизнь войдет в нормальное русло, когда больничные стены останутся лишь воспоминанием. А впереди Мишу будет ждать только счастливое детство, игры со сверстниками, прогулки в парке, семейные праздники и вся жизнь. Спасибо большое Вам, дорогие благотворители! Пусть Бог хранит Вас и Ваши семьи! Пусть добро всегда возвращается к тем, кто его делает!

С уважением, мама Миши

Новости от мамы от 01.08.2021:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Спешу обрадовать Вас новостью, что у Мишеньки все хорошо! Он находится в ремиссии, и мы начали проходить противорецидивную иммунотерапию препаратом «Динутуксимаб бета».

Препарат помечает клетки опухоли для организма, давая распознать их чужеродность и таким образом уничтожить. Также это лекарство учит иммунитет обнаруживать онкологические клетки в будущем. Можно сказать, препарат дает запомнить врага в лицо, в этом и заключается его противорецидивная сила.

Клетки опухоли произошли из симпатических нервных клеток организма, и полностью сделать так, чтобы не затрагивались здоровые нервные клетки, невозможно из-за их некоего сходства. Поэтому лечение связано с неприятными ощущениями, особенно во время первого курса, пока организм не научился более точной дифференцировке и поражению только плохих онкологических клеток.

Первый курс был сложным, во время него у Миши часто поднималась высокая температура, которая плохо сбивалась. Начал снижаться альбумин, из-за чего появились отеки. Снизились показатели клинического анализа крови (гемоглобин и тромбоциты), так что потребовалось переливание крови.

Сейчас Миша проходит уже второй курс иммунотерапии, таких побочных эффектов уже нет. Сынок хорошо переносит лечение. У него даже восстановился аппетит, и Миша стал набирать вес. Больше сын не нуждается во вспомогательном питании через назогастральный зонд. Впервые с момента заболевания у Миши стали появляться розовые щечки. Теперь он много улыбается, смеется и старается наверстать упущенное за год болезни.

Наше лечение стало возможным благодаря Вам! Спасибо Вам всем огромное и низкий поклон за то, что Мишенька смог получить так необходимое ему лекарство вовремя. Терапия, начатая не по протоколу, в запоздалые сроки, снижает эффективность. Мишеньке начали проводить иммунотерапию в положенные 100 дней от трансплантации костного мозга, а это значит, что шансы Миши жить полной счастливой и здоровой жизнью без рецидивов как никогда велики благодаря Вам! Каждый вечер я говорю спасибо Богу за то, что в мире столько добрых сердец! Еще миллион раз спасибо всем Вам, и пусть все детки будут здоровы!

С уважением, мама Миши

Новости от мамы от 26.05.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спасибо Вам большое, что продолжаете участвовать в нашей судьбе и интересуетесь делами Мишеньки.

У нас все хорошо. Трансплантация костного мозга прошла успешно. Как Вы помните, у Миши оставался 1 % живых опухолевых клеток после предыдущего лечения (это было видно по гистологии удаленной опухоли). В связи с таким малым количеством опасных клеток и плохой переносимостью химии врачи приняли решение на 30 % уменьшить дозу одного из препаратов высокодозный химии.

Это дало очень хорошие результаты. Мишенька избежал тяжелого мукозита ротовой полости, когда подключают наркотические обезболивающие, чтобы ребенок мог просто спокойно поспать или поесть. Мы обошлись без тяжелых последствий и осложнений. Всего через 3 недели с момента трансплантации нас отпустили домой!

Сначала дома Миша был слабым, мало ходил, практически ничего не ел (у него установлен назогастральный зонд для питания), но постепенно он стал крепнуть. Мы выехали на дачу на свежий воздух, чтобы сын еще больше набрался сил между этапами терапии. Свежий воздух буквально поднял Мишу на ноги. Он стал ходить, сначала держась только за одну руку, а в последние дни старается передвигаться сам, без моей помощи. У сыночка значительно улучшился аппетит, стал набираться вес. И даже утерянная за время болезни речь стала медленно возвращаться.

В дальнейших планах у нас ПЭТ-КТ, обследование назначено на 31 мая. По его результатам врачи решат, нужна ли нам еще и лучевая терапия, или сразу начнут иммунотерапию, которая сможет случиться именно благодаря Вам. Спасибо большое!

Мы верим, что все будет хорошо! Спасибо большое Вам всем за помощь и поддержку! Без Вас мы не смогли бы собрать нужную сумму. Благодаря Вам Миша сможет вовремя начать такое необходимое ему лечение!

С уважением, мама Миши

Новости от мамы от 21.04.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спасибо большое, что Вы не только помогли нам собрать средства на иммунотерапию, но и остаетесь с нами до сих пор, сопереживая нам и поддерживая Мишеньку на всех этапах лечения!

Миша хорошо и довольно быстро восстановился после операции. Он провел дома несколько недель, окреп, немного набрал вес.

За это время пришли результаты гистологии удаленной опухоли: практически все клетки мертвые (они были убиты на предыдущих курсах химиотерапии). Остался 1 % живых опухолевых клеток. Это очень хороший результат, ведь чем меньше остается живых онкологических клеток, тем лучше прогноз для выхода в ремиссию. Единственное, этот процент приходится на срез опухоли вокруг сосудистого пучка левой почки. Поэтому было необходимо поскорее начать следующий этап терапии, чтобы злокачественное образование не начало расти заново.

В связи с этим мы легли в НИИ им. Р.М. Горбачевой на следующий этап — ТКМ. В начале проводится курс высокодозной химиотерапии, чтобы убить оставшийся 1 % живых опухолевых клеток. К сожалению, это очень сильная химия, и она убивает вместе с опухолью и костный мозг. Чтобы его заменить, нужны донорские клетки.

В нашем случае Миша стал сам себе донором. После 5 курса химиотерапии, когда ушли метастазы в костном мозге, врачи заготовили и заморозили стволовые клетки костного мозга сына, чтобы в нужный момент вернуть их. Это и есть ТКМ.

Собственные клетки приживаются намного лучше, чем от чужого донора. Нет риска такого тяжелого осложнения, как реакция трансплантата против хозяина, когда новые клетки начинают работать не вместе с организмом нового хозяина, а против него, разрушая внутренние системы. Поэтому нам очень повезло, что метастазы ушли и стало возможным, что Миша сам стал себе донором.

ТКМ прошла 6 апреля, сын перенес процедуру хорошо. Никаких побочных реакций не было. Однако, как обычно бывает после любой химии, наступила цитопения (снизились все показатели клинического анализа крови). Был период высокой температуры: попала инфекция из-за того, что не было лейкоцитов и лимфоцитов, способных защитить Мишу от инфекции.

Доктора проводили антибиотикотерапию двумя препаратами, переливали кровь и тромбоциты, стимулировали выработку лейкоцитов лейкостимом. Сейчас уже все налаживается. На данный момент лейкоциты стали повышаться, гемоглобин держится на низком, но не критичном уровне.

Только тромбоциты пока еще низкие. Это значит, что Мише нельзя падать и ударяться, иначе мы не остановим кровотечение. Тромбоциты всегда поднимаются последними, поэтому мы ждем, что они уже скоро тоже начнут приходить в норму. К концу недели врачи планируют отпустить нас домой с посещением дневного стационара для контроля и коррекции показателей крови.

Спасибо большое всем Вам, неравнодушным людям! Благодаря Вам у Мишеньки есть шанс полностью выздороветь!

С уважением, мама Миши

Новости от мамы от 26.03.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

У нас хорошие новости! Показатели Мишеньки нормализовались, и 4 марта была наконец проведена операция по удалению опухоли. Нам очень повезло с врачами на всех этапах терапии, не исключением стали и хирурги. Они провели такую филигранную, ювелирную работу, сумели выделить все сосуды в сосудистой ножке левой почки, которую плотно охватывала опухоль. И почку удалось сохранить благодаря таланту и мастерству врачей НИИ им. Р.М. Горбачевой.

Теперь Мишенька находится в восстановительном периоде после операции. Нас отпустили домой. У сына с каждым днем становится все больше сил и энергии. Опухоль больше не мешает ему! Теперь остались завершающие этапы, чтобы убить последние оставшиеся после операции клетки.

Образование было удалено на 98-99 %, оставшийся процент был вынужденно оставлен для сохранения почки. При нейробластоме благоприятным считается, если удается убрать более 95 % опухоли, так как впереди еще будет высокодозный курс химиотерапии с заместительной трансплантацией костного мозга и иммунотерапия, на которых все оставшиеся проценты уйдут.

Гистология удаленной опухоли тоже обнадеживающая. 99 % клеток опухоли мертвы, активен только 1 %, с которым и придется побороться в двух следующих этапах. Чем больше процент мертвых клеток, тем лучше прогноз для долгосрочной безрецидивной выживаемости. Так что Мишенька молодец! Он очень хорошо борется с онкологией за свою жизнь! И мы верим, что после иммунотерапии, которая будет проведена благодаря Вашей помощи, мы с Мишей навсегда забудем об этой страшной болезни.

Спасибо Вам большое! Мы очень счастливы, так как нам везет встречать хороших людей в жизни. Вы, дорогие благотворители, не только помогли нам, но и дальше не остаетесь в стороне, следите за Мишенькиными успехами! Мы очень Вам благодарны!

С уважением, мама Миши

Новости от мамы от 01.03.2021:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Спасибо, что интересуетесь, как дела у Миши!

Пройден 7 курс химиотерапии, и в течение всего времени его проведения Мишины показатели никак не могли восстановиться. Только сейчас наметилась положительная динамика.

За последний месяц Мишенька успел попасть в отделение реанимации с кишечным кровотечением. Были выполнены ФГДС и колоноскопия. Вероятно, на фоне цитопении (низких показателей крови) произошла активизация вируса герпеса 6 типа или попадание нового вируса. Точной этиологии вирусной инфекции установить не удалось. Однако на фоне консервативной гемостатической, противовирусной терапии и гемотрансфузии удалось решить проблему без хирургического вмешательства. Это было очень страшно и неожиданно для нас. Слава Богу, это уже позади!

Сейчас Миша намного лучше себя чувствует, появился аппетит. Сын стал более активным и даже прибавил в весе 1,5 кг. Конечно, это произошло в том числе благодаря зондовому питанию, но и собственный проснувшийся аппетит очень радует!

Теперь мы ждем нормализации показателей. Если они будут так же хорошо восстанавливается, как за последнюю неделю, то вскоре пройдет операция по удалению опухоли. Мы молимся, чтобы она прошла хорошо! Будем держать Вас в курсе свежих новостей о Мишином состоянии после операции.

Хотим поблагодарить всех, кто нам помог и помогает до сих пор! Благодаря Вам у Мишеньки есть шанс на выздоровление и счастливое детство! Спасибо Вам всем большое! Дай Бог Вам здоровья, счастья и добра!

С уважением, мама Мишеньки

Новости от 25.02.2021:

Фонд перечислил 7.536.244, 14 рубля на закупку препарата Карзиба, пр-во Нидерланды, для лечения Леоничева Михаила.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мы с Мишенькой хотим поблагодарить всех людей, которые нам помогли! Вы сотворили настоящее чудо для нас! Благодаря таким волшебникам, как Вы, у Миши появился шанс на выздоровление, на счастливое, безоблачное детство, полное игр и прогулок вместо больничных палат и капельниц.

Спасибо большое! Дай Бог, каждому из Вас добро вернется сторицей! Пусть Вам сопутствует счастье, здоровье, успех и благополучие! Мы всегда просим в своих молитвах здоровья не только для Миши, но и для тех, кто нам помогает. Низкий поклон всем неравнодушным к чужой беде людям!

С уважением, мама Мишеньки

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой помочь моему сыну Мише: у него очень тяжелая и коварная болезнь!

Позвольте начать нашу историю с рассказа о сыне. Миша — удивительный мальчик, он всегда знает, чего хочет, и так было с самого начала. Как только Мишенька научился сидеть и мы стали гулять в сидячей коляске, он сразу заинтересовался машинами на улице, в первую очередь именно спецтехникой. У нас как раз в этот период работали экскаваторы во дворе, и сын неотрывно за ними следил.

Затем появилась любовь к трамваям. Мы живем неподалеку от трамвайного парка, и Миша часами мог смотреть на проезжающие трамваи. Мне кажется, он и ходить рано научился, в 10 месяцев, чтобы быть поближе к любимым машинам. Сейчас самой любимой машиной у него является пожарная. Он очень любит смотреть книгу «Однажды в городе» про пожарную машину и, подражая действиям в этой книге и мультиках про пожарных, сам с удовольствием тушит игрушечные пожары.

Заболевание сына пришло неожиданно. Мы с детьми жили летом на даче. Миша был бодрым и веселым, с удовольствием играл с ребятами, даже наряжался в костюмированных супергероев из мультика «Леди Баг». Только аппетит чуть снизился. Однако лето, жара и отсутствие других симптомов не позволили сразу заподозрить неладное.

Через несколько недель Миша резко отказался от еды, началась рвота, и мы сами прощупали уплотнение в животе. За несколько часов, пока мы доехали с дачи до Санкт-Петербурга, живот вырос просто на глазах! В этот же день мы обратились к хирургу Областной больницы Санкт-Петербурга. Спасибо большое очень грамотным специалистам, которые сразу поставили правильный предварительный диагноз, выполнив УЗИ!

За считанные дни были проведены дополнительные обследования, и нас перевели в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Эти первые дни стали для нас самым страшным кошмаром в жизни! Никто в нашей семье не мог ни есть, ни спать... Все казалось каким-то неправильным, хотелось верить, что это просто страшный сон, вот-вот мы проснемся и это окажется неправдой. Однако этого не происходило. Я сотни раз задавала себе вопрос: «Почему мой сын, а не я?»

С тех пор мы проходим лечение в больнице им. Р.М. Горбачевой. Обследование выявило у Миши нейробластому забрюшинного пространства слева, с метастатическим поражением костного мозга, надключичного лимфатического узла слева, 4 стадия. Гистологическое подтверждение диагноза пришло в мой день рождения, и мне кажется, что теперь я всегда буду бояться этой даты…

В данный момент Миша прошел 6 курсов химиотерапии, и сейчас у него наблюдается снижение показателей крови после последней терапии. Лейкоцитов в конце декабря у него было 0!

Наш сын прошел очень сложный путь, химии давались ему нелегко, всегда с тяжелым мукозитом. На слизистых у Миши появлялись язвочки, отекали десна и щеки. Он не мог есть из-за сильной боли. Язвочки очень легко кровоточили, и после 5-го курса химиотерапии Миша попал в реанимацию с сильным кровотечением полости рта. Он провел 7 дней на аппарате ИВЛ. Также неоднократно из-за сильного распространения мукозита на дыхательные пути у Миши случалась пневмония.

Носовые кровотечения — отдельная история. Они случаются очень часто, и один раз у Мишеньки было такое сильное кровотечение в полости рта, что его также перевели в реанимацию на 10 дней.

Больше всего я боюсь, что лечение может не сработать и произойдет рецидив. Тогда все мучения сыну придется пройти по новому кругу... Именно поэтому необходима иммунотерапия препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета). Она увеличивает шанс безрецидивного излечивания на 20%. Поверьте, это очень много в нашей ситуации!

Материнское сердце никогда не сдастся в борьбе за жизнь и здоровье своего ребенка, но сейчас они зависят от большой суммы! Этот препарат пока не зарегистрирован в России, и его закупка ведется из Европы. Одна ампула стоит более миллиона рублей. Сейчас Мише требуется 6 флаконов. Оплатить сумму в восемь миллионов рублей наша семья просто не в состоянии. В нашей семье работает только муж, я все время нахожусь в больнице, ухаживаю за сыном. Муж устроился на две работы, но даже это не поможет в сборе такой непосильной суммы...

Я очень не хочу повторения всех этапов лечения и прошу помощи у всех неравнодушных людей в сборе средств на очень дорогой препарат «Карзиба»!

Спасибо, что прочитали мое письмо и откликнулись на помощь!

С уважением, мама Миши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...