Программа №1141

В феврале 2019 года мы заметили у дочки образование в лобной части головы, а еще слабость, тошноту, боль в животе. С каждым днем самочувствие Арины ухудшалось, она все время плакала и практически не вставала.

Мы обратились за медицинской помощью по месту жительства. Врачи провели обследования, которые не выявили никаких патологий. Затем мы самостоятельно обратились в ДКБ г. Сыктывкара, Республики Коми. Во время комплексного обследования врачи выявили у доченьки новообразование забрюшинной области. Для дальнейшего дообследования и верификации диагноза нас отправили в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, где Арише и был поставлен страшный диагноз: «Нейробластома левого надпочечника, 4 стадия».

Диагноз поверг нашу семью в шок. Мы до последнего надеялись, что это ошибка и опухоль доброкачественная. С этого момента наша жизнь перевернулась. Сказать, что мы были шокированы, напуганы и растеряны, — это ничего не сказать. Земля уходила из-под ног, а в голове вертелись вопросы: «Как? За что? Почему?». Описать наше состояние в этот момент просто не хватает слов, но ради ребенка приходится брать себя в руки и стараться мыслить адекватно.

С 5 апреля 2019 года было начато специализированное лечение по протоколу, которое закончилось в ноябре того же года. За это время Арина пережила 6 курсов индукционной химиотерапии, операцию по удалению опухоли, аутотрансплантацию костного мозга, лучевую терапию. Операция по удалению опухоли длилась около 7 часов. Она была очень сложной, но в результате основной очаг злокачественного образования был удален полностью. Это время ожидания результатов казалось вечностью.

Самый страшный и тяжелый этап в лечении, который я до сих пор вспоминаю с содроганием в сердце, — это пятый курс «красной» индукционной химиотерапии. После его проведения Арина попала в реанимацию, так как у нее держалась температура 38-39 градусов. Там дочке подключили внутривенное белковое питание, так как сама кушать она не могла (были повреждены слизистые кишечника из-за сильного стоматита). Каждый раз, когда я смотрел на свою обессиленную, беспомощную девочку, то сердце мое разрывалось на части, но я брал себя в руки и продолжал бороться вместе со своей девочкой.

Однако при контрольном обследовании в декабре 2019 года было замечено прогрессирование заболевания. С декабря по июнь 2020 года дочка перенесла 6 блоков противорецидивной химиотерапии, после которой была достигнута ремиссия. С этого момента и по настоящее время моя дочь получает метрономную ПХТ.

Побочные эффекты не обошли Арину стороной: тошнота, рвота, сильнейшая диарея, падение гемоглобина, тромбоцитов, реанимация. Однако наша дочь настоящий боец за жизнь. Ей столько пришлось пережить в свои годы, что не пожелаешь и врагу!

Ариночка, несмотря на все трудности, ведет активный образ жизни. Она очень любит танцевать, смотреть познавательные передачи, играть в разные игры. Также дочка любит помогать маме в приготовлении блюд. Больше всего Арине нравится играть в больницу, где она исполняет роль врача. Когда дочка вырастет, мечтает стать доктором и лечить детишек.

Консилиум врачей НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина принял решение по медицинским жизненным показаниям провести Арине иммунотерапию лекарственным препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета) в количестве 15 флаконов на 5 курсов лечения. Проведение иммунотерапии является единственным шансом для моей дочери выйти в долгосрочную ремиссию и жить обычной жизнью — жизнью, которой живут обычные здоровые детки.

На сегодняшний день иммунотерапия — это эффективный метод лечения. Этот шанс стоит огромных денег для нашей семьи. Стоимость одного флакона препарата составляет более одного миллиона рублей. Сейчас дочке нужно три флакона, чтобы начать лечение! Более 4 миллионов рублей в нашей семье просто нет: жена находится в отпуске по уходу за младшей дочерью, а я практически всегда нахожусь на больничном по уходу за Ариной.

Время в случае с нейробластомой играет важную роль. Поэтому с болью в сердце прошу Вас помочь в приобретении данного препарата!! Без иммунной терапии высок риск возвращения болезни, и это возращение может стать губительным…

С уважением, папа Арины