Программа №1141

В феврале 2019 года мы заметили у дочки образование в лобной части головы, а еще слабость, тошноту, боль в животе. С каждым днем самочувствие Арины ухудшалось, она все время плакала и практически не вставала.

Мы обратились за медицинской помощью по месту жительства. Врачи провели обследования, которые не выявили никаких патологий. Затем мы самостоятельно обратились в ДКБ г. Сыктывкара, Республики Коми. Во время комплексного обследования врачи выявили у доченьки новообразование забрюшинной области. Для дальнейшего дообследования и верификации диагноза нас отправили в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, где Арише и был поставлен страшный диагноз: «Нейробластома левого надпочечника, 4 стадия».

Диагноз поверг нашу семью в шок. Мы до последнего надеялись, что это ошибка и опухоль доброкачественная. С этого момента наша жизнь перевернулась. Сказать, что мы были шокированы, напуганы и растеряны, — это ничего не сказать. Земля уходила из-под ног, а в голове вертелись вопросы: «Как? За что? Почему?». Описать наше состояние в этот момент просто не хватает слов, но ради ребенка приходится брать себя в руки и стараться мыслить адекватно.

С 5 апреля 2019 года было начато специализированное лечение по протоколу, которое закончилось в ноябре того же года. За это время Арина пережила 6 курсов индукционной химиотерапии, операцию по удалению опухоли, аутотрансплантацию костного мозга, лучевую терапию. Операция по удалению опухоли длилась около 7 часов. Она была очень сложной, но в результате основной очаг злокачественного образования был удален полностью. Это время ожидания результатов казалось вечностью.

Самый страшный и тяжелый этап в лечении, который я до сих пор вспоминаю с содроганием в сердце, — это пятый курс «красной» индукционной химиотерапии. После его проведения Арина попала в реанимацию, так как у нее держалась температура 38-39 градусов. Там дочке подключили внутривенное белковое питание, так как сама кушать она не могла (были повреждены слизистые кишечника из-за сильного стоматита). Каждый раз, когда я смотрел на свою обессиленную, беспомощную девочку, то сердце мое разрывалось на части, но я брал себя в руки и продолжал бороться вместе со своей девочкой.

Однако при контрольном обследовании в декабре 2019 года было замечено прогрессирование заболевания. С декабря по июнь 2020 года дочка перенесла 6 блоков противорецидивной химиотерапии, после которой была достигнута ремиссия. С этого момента и по настоящее время моя дочь получает метрономную ПХТ.

Побочные эффекты не обошли Арину стороной: тошнота, рвота, сильнейшая диарея, падение гемоглобина, тромбоцитов, реанимация. Однако наша дочь настоящий боец за жизнь. Ей столько пришлось пережить в свои годы, что не пожелаешь и врагу!

Ариночка, несмотря на все трудности, ведет активный образ жизни. Она очень любит танцевать, смотреть познавательные передачи, играть в разные игры. Также дочка любит помогать маме в приготовлении блюд. Больше всего Арине нравится играть в больницу, где она исполняет роль врача. Когда дочка вырастет, мечтает стать доктором и лечить детишек.

Консилиум врачей НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина принял решение по медицинским жизненным показаниям провести Арине иммунотерапию лекарственным препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета) в количестве 15 флаконов на 5 курсов лечения. Проведение иммунотерапии является единственным шансом для моей дочери выйти в долгосрочную ремиссию и жить обычной жизнью — жизнью, которой живут обычные здоровые детки.

На сегодняшний день иммунотерапия — это эффективный метод лечения. Этот шанс стоит огромных денег для нашей семьи. Стоимость одного флакона препарата составляет более одного миллиона рублей. Сейчас дочке нужно три флакона, чтобы начать лечение! Четырех миллионов рублей в нашей семье просто нет: жена находится в отпуске по уходу за младшей дочерью, а я практически всегда нахожусь на больничном по уходу за Ариной.

Время в случае с нейробластомой играет важную роль. Поэтому с болью в сердце прошу Вас помочь в приобретении данного препарата!! Без иммунной терапии высок риск возвращения болезни, и это возращение может стать губительным…

С уважением, папа Арины