Программа №1153

Мы продумали все: какой нужен роддом и как организовать переезд в кардиоцентр сразу после рождения. Наши хирурги всегда были на связи и поддерживали нас.

Алексей родился 17 ноября 2018 года. Из роддома его сразу отвезли на скорой в кардиохирургию НЦЗД. Там врачи провели ему операцию по суживанию легочной артерии (из-за врожденного порока кровь заливала легкие, был риск развития легочной гипертензии). Реанимация, больница, ровно в 1 месяц мы оказались дома.

Леша был худеньким и бледным. Мы купили пульсоксиметр и стали ежедневно измерять сатурацию. Также мы научились вести дневник водного баланса, так как лишняя жидкость для сына была опасна. Следующая операция планировалась в 6 месяцев.

В 7 месяцев Алексея снова госпитализировали в НЦЗД для проведения операции Гленна —следующего этапа паллиативной коррекции сердца. Однако во время обследования у Леши нашли опухоль в правом надпочечнике. Операцию отменили, а нас перевели в НМИЦ ДГОИ имени Димы Рогачева, где сын провел 3 месяца.

Опухоль оказалась злокачественной: Леше диагностировали нейробластому. Опухоль удалили, но по протоколу нужна была химиотерапия. Таких пациентов с опухолью, сложным пороком сердца и низкой сатурацией доктора онкоцентра не встречали, поэтому был проведен телемост с немецкими врачами. Никто не давал какой-либо понятной статистики и прогнозов выживаемости.

На 10-е сутки после операции в онкоцентре у Алексея случился инсульт: тромб оторвался от катетера. Врачи приняли экстренные меры, судорожные приступы удалось купировать. Несмотря на кровоизлияние в мозг, Леша восстановился! Прошло 1,5 года после инсульта, сын развивается, ходит, кушает, играет, говорит короткие слова.

Химиотерапию мы приняли решение в итоге не проводить. Врачи опасались летального исхода из-за кардиотоксичных препаратов и больших объемов инфузий с жидкостями, которые опасны для ребенка с пороком сердца. Сейчас каждые 3 месяца мы обследуемся в онкоцентре, пока рецидива не было.

Операцию Гленна, которую отменили из-за опухоли, удалось сделать только спустя полгода, в марте 2020 г. Так как она была запоздалой, Алексей восстанавливался очень сложно. В марте из-за пандемии закрылись многие больницы, и нам пришлось выхаживать ребенка дома, держа с врачами связь по интернету и телефону.

Затем осенью прошлого года, на очередном обследовании, врачи увидели у Алексея сосуды, которые выросли в обход сделанного анастомоза. Также у сына постепенно снижается сатурация, и сейчас она не поднимается выше 80%.

Весной 2020 г. из НЦЗД вместе с командой ушел кардиохирург, оперировавший сына, на смену пришел молодой состав врачей. Поэтому мы стали искать другой кардиоцентр для наблюдения и предстоящей операции Фонтена. Из-за сложных диагнозов Алексея нам необходим многопрофильный медицинский центр, поэтому мы обратились в университетскую клинику г. Бонна в Германии.

Наши медицинские выписки изучили и кардиохирурги, и онкологи этого центра. Они согласились нас взять и пригласили на зондирование в 2021 году с последующей операцией Фонтена в 2022 году. На обследовании во время эндоваскулярной операции (зондирования) они смогут закрыть коллатерали, что позволит Алексею дожить до следующей операции на открытом сердце, а может, и отложить ее на какое-то время.

Стоимость этого зондирования составляет 20 500 EUR. У нашей семьи просто нет таких денег. Поэтому, уважаемые благотворители, мы просим Вашей помощи!

Сейчас нашему Алеше 2 года. Он по-прежнему худой и бледный, с одышкой после физической нагрузки, но очень жизнерадостный. Она любит играть с машинками, паровозиками, читать с мамой книжки, печь вместе с братом печенье. Речь у Алексея пока не сформировалась, но он все понимает, выполняет просьбы, помогает мне по дому: пылесосит, моет полы.

Для нас чудо, что, несмотря на все, что свалилось на нашего сына, он продолжает жить и радовать нас! Мы очень хотим, чтобы так было и дальше! Для этого нам жизненно важна Ваша помощь!

С уважением, мама Леши