Программа №1153

Бондаренко Алексей

Дата рождения: 17.11.2018

Диагноз: единственный желудочек сердца, транспозиция магистральных сосудов

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 21.07.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В этом месяце у нас было много событий. Мы прошли очередное обследование по нейробластоме: все показатели в норме, Алексей продолжает быть в ремиссии. Также последняя июльская ЭЭГ показала улучшения, и невролог разрешил нам постепенно снижать дозировку противоэпилептического препарата, который сын принимает уже 2 года после инсульта. Еще мы с Алексеем посетили кардиолога, он доволен УЗИ сердца и состоянием нашего мальчика. Врач отпустил нас на полгода.

Сын стал очень активным и шустрым, это радует, но не обходится без травм. После очередного забега от папы Алеша упал и выбил зуб, пришлось срочно ехать в Морозовскую больницу, зуб удалили под наркозом. Теперь будем ждать смены молочных зубов, возможно, понадобится капа, удерживающая прикус.

Мы переживали, что сын в 2 года почти не говорит, но этим летом у Алеши появилось много новых слов, он стал активно повторять слова за родителями и братом, догоняет сверстников по развитию.

Жаркое лето сыну дается тяжело, мы стараемся гулять вечером, иногда выбираемся на речку. Алеша очень любит воду, он всегда рад поехать купаться в бассейн или на реку.

Наша семья от всего сердца благодарит всех людей, кто нам помог с лечением сына. Мы радуемся каждому дню, прожитому с этим светлым мальчиком!

С уважением, мама Алеши

Новости от мамы от 20.05.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Алеша сейчас живет жизнью обычного маленького мальчика, он много гуляет, любит кататься на беговеле и самокате. После закрытия коллатералей, которое мы смогли осуществить благодаря Вам, дорогие друзья, сынок стал активней.

Раньше Леша на прогулках чаще сидел в коляске, а от небольшой пробежки сразу уставал, появлялась одышка и синели губы. Сейчас сынок гораздо подвижнее, на прогулках старается догнать старшего брата на своем маленьком беговеле. Врачи нас предупредили, что с ростом нагрузка на сердце с единственным желудочком будет возрастать, снова появится одышка.

Сейчас Алеша получил возможность дожить с хорошим самочувствием до операции Фонтена, которую доктора назначили на весну следующего года. Мы продолжаем неустанно благодарить людей, которые дали нам такой шанс!

Алеше сейчас 2 года и 7 месяцев, мы получили место в детском саду, но решили отказаться на этот год, так как продолжаем принимать противоэпилептический препарат после инсульта. Летом сыну предстоит пройти обследование, чтобы по возможности снизить дозировку этого препарата.

Также в ближайшее время нам предстоит проверка по онкологии, Алеша продолжает быть в ремиссии по нейробластоме, результаты обследования мы всегда ожидаем с волнением, так как сынок находится в группе высокого риска по рецидивам.

Вот такие наши новости на сегодня!

С уважением, мама Бондаренко Алексея

Новости от мамы от 05.04.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы с Алешей вернулись из Германии, зондирование прошло успешно, коллатерали сыну закрыли. Первые дни Леша был слабым, сейчас он стал лучше себя чувствовать.

1 апреля впервые за год мы зафиксировали сатурацию 85-87 %, чему мы очень рады, так как раньше она у сына всегда была ниже. Врачи назначили операцию Фонтена через год, сейчас нужно подрасти и набрать вес.

Наша семья выражает благодарность всем благотворителям, которые помогли сыну попасть в немецкую клинику! Пусть добро, совершаемое Вами, возвращается к Вам в тысячекратном объеме!

С уважением, мама Алексея Бондаренко

Новости от мамы от 11.03.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы получили ответ из клиники в городе Бонн. Алешу ждут на госпитализацию 22 марта. Мы готовимся, уже оформили визу и приобрели билеты.

У Алексея сатурация остается низкой, все чаще появляется одышка после активности, синеют губы и ногти, поэтому мы с нетерпением ждем лечения.

Мы бесконечно благодарны Вам за то, что Вы подарили нам возможность лечиться в известной по всему миру клинике!

С уважением, мама Бондаренко Алеши

Новости от мамы от 16.02.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы сейчас готовимся к поездке в Германию, ждем приглашение от клиники, собираем пакет документов на визу. Алеша последний месяц часто болел: сначала отитом, через пару недель снова, но уже бронхитом. Болезни ему даются тяжело, низкая сатурация из-за заложенности носа становится еще ниже, а любая инфекция несет риск бактериального эндокардита. Однако сейчас Леша идет на поправку, и мы надеемся уже в марте наконец-то поехать в клинику на обследование.

Еще раз сердечно благодарим Вас за помощь! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Леши

Новости от 12.02.2021:

Фонд перечислил 20.500,00 EUR в клинику Universitatsklinikum Bonn в Германии на оплату операции Бондаренко Алексея.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

Наша семья очень признательна всем, кто помог нам собрать необходимую и столь большую сумму на лечение Алеши! Благодаря Вам сынок получил шанс пройти зондирование и операцию в клинике Бонна. Для нас это было мечтой, и вот теперь она становится реальностью! Мы выражаем благодарность всем нашим помощникам!

Нашему малышу еще не раз предстоит бороться за жизнь. Впереди эндоваскулярная операция под наркозом, потом операция Фонтена, но Алеша обязательно справится!

Спасибо Вам, дорогие друзья и незнакомые люди с большими сердцами, за Вашу помощь и слова поддержки, за то, что Вы подарили нам шанс сделать все возможное для жизни нашего сына!

Пишу и плачу! Пусть Господь благословит Вас и Ваши семьи!

С уважением, мама Алеши

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Помогите, пожалуйста, нам справиться с сердечным пороком нашего сына Леши! Ему нужно пройти лечение в немецкой клинике.

Наша семья узнала, что у нас будет непростой ребенок, еще во время моей беременности. Мы очень переживали, плакали, но потом собрались и начали искать в интернете информацию о пороке «Единственный желудочек» и о возможностях лечения. Хочу сказать большое спасибо всем кардиомамам, которые помогли с контактами врачей.

Мы продумали все: какой нужен роддом и как организовать переезд в кардиоцентр сразу после рождения. Наши хирурги всегда были на связи и поддерживали нас.

Алексей родился 17 ноября 2018 года. Из роддома его сразу отвезли на скорой в кардиохирургию НЦЗД. Там врачи провели ему операцию по суживанию легочной артерии (из-за врожденного порока кровь заливала легкие, был риск развития легочной гипертензии). Реанимация, больница, ровно в 1 месяц мы оказались дома.

Леша был худеньким и бледным. Мы купили пульсоксиметр и стали ежедневно измерять сатурацию. Также мы научились вести дневник водного баланса, так как лишняя жидкость для сына была опасна. Следующая операция планировалась в 6 месяцев.

В 7 месяцев Алексея снова госпитализировали в НЦЗД для проведения операции Гленна —следующего этапа паллиативной коррекции сердца. Однако во время обследования у Леши нашли опухоль в правом надпочечнике. Операцию отменили, а нас перевели в НМИЦ ДГОИ имени Димы Рогачева, где сын провел 3 месяца.

Опухоль оказалась злокачественной: Леше диагностировали нейробластому. Опухоль удалили, но по протоколу нужна была химиотерапия. Таких пациентов с опухолью, сложным пороком сердца и низкой сатурацией доктора онкоцентра не встречали, поэтому был проведен телемост с немецкими врачами. Никто не давал какой-либо понятной статистики и прогнозов выживаемости.

На 10-е сутки после операции в онкоцентре у Алексея случился инсульт: тромб оторвался от катетера. Врачи приняли экстренные меры, судорожные приступы удалось купировать. Несмотря на кровоизлияние в мозг, Леша восстановился! Прошло 1,5 года после инсульта, сын развивается, ходит, кушает, играет, говорит короткие слова.

Химиотерапию мы приняли решение в итоге не проводить. Врачи опасались летального исхода из-за кардиотоксичных препаратов и больших объемов инфузий с жидкостями, которые опасны для ребенка с пороком сердца. Сейчас каждые 3 месяца мы обследуемся в онкоцентре, пока рецидива не было.

Операцию Гленна, которую отменили из-за опухоли, удалось сделать только спустя полгода, в марте 2020 г. Так как она была запоздалой, Алексей восстанавливался очень сложно. В марте из-за пандемии закрылись многие больницы, и нам пришлось выхаживать ребенка дома, держа с врачами связь по интернету и телефону.

Затем осенью прошлого года, на очередном обследовании, врачи увидели у Алексея сосуды, которые выросли в обход сделанного анастомоза. Также у сына постепенно снижается сатурация, и сейчас она не поднимается выше 80%.

Весной 2020 г. из НЦЗД вместе с командой ушел кардиохирург, оперировавший сына, на смену пришел молодой состав врачей. Поэтому мы стали искать другой кардиоцентр для наблюдения и предстоящей операции Фонтена. Из-за сложных диагнозов Алексея нам необходим многопрофильный медицинский центр, поэтому мы обратились в университетскую клинику г. Бонна в Германии.

Наши медицинские выписки изучили и кардиохирурги, и онкологи этого центра. Они согласились нас взять и пригласили на зондирование в 2021 году с последующей операцией Фонтена в 2022 году. На обследовании во время эндоваскулярной операции (зондирования) они смогут закрыть коллатерали, что позволит Алексею дожить до следующей операции на открытом сердце, а может, и отложить ее на какое-то время.

Стоимость этого зондирования составляет 20 500 EUR. У нашей семьи просто нет таких денег. Поэтому, уважаемые благотворители, мы просим Вашей помощи!

Сейчас нашему Алеше 2 года. Он по-прежнему худой и бледный, с одышкой после физической нагрузки, но очень жизнерадостный. Она любит играть с машинками, паровозиками, читать с мамой книжки, печь вместе с братом печенье. Речь у Алексея пока не сформировалась, но он все понимает, выполняет просьбы, помогает мне по дому: пылесосит, моет полы.

Для нас чудо, что, несмотря на все, что свалилось на нашего сына, он продолжает жить и радовать нас! Мы очень хотим, чтобы так было и дальше! Для этого нам жизненно важна Ваша помощь!

С уважением, мама Леши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...