Программа №1167

Зотова Варвара

Дата рождения: 24.04.2019

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Место жительства: пос. Ливадия

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 26.07.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотелось бы рассказать Вам о том, как у Варюшки все хорошо, но, к сожалению, у нас плохие новости, которые выбили нашу семью из уже привычного ритма жизни. Вместо запланированного обследования в конце июля нам пришлось срочно искать средства и вылетать в Швейцарию раньше…

В начале июля у Вари в глазу, в котором осталось зрение, прямо на опухоли я заметила кровь, чего ранее не было. Также доченька стала жаловаться на боль в глазу и снова передвигаться, ощупывая пространство вокруг себя. Мы решили срочно лететь: клиника была готова принять Варю раньше времени.

7 июля мы вылетели. Путь был сложный: самолетом мы добрались до Санкт-Петербурга, затем 8 часов на автобусе до Хельсинки, а потом самолетом до Женевы.

11 июля было обследование под наркозом, которое показало, что у дочки произошло кровоизлияние, и чем оно вызвано, неизвестно. Что происходит с опухолью, не видно, так как она залита кровью. Варе в глазик поставили укол и назначили следующий осмотр через 6 недель (на 25 августа).

Спасибо Вам, что Вы с нами! Ваша поддержка нам сейчас очень нужна!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 13.05.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешу сообщить Вам, что после неудачной попытки в марте попасть на обследование в Швейцарию нам все-таки удалось это сделать в мае. Однако нам все же пришлось пройти очередной длинный путь, начиная от поиска билетов, которые сильно подорожали, заканчивая новым маршрутом, пересадками в Москве и Стамбуле.

5 мая прошло обследование под наркозом, которое показало, что состояние Вариного здоровья стабильно, глазное давление в норме. На правом глазике зрение немного улучшилось, левый пока без изменений, но мы продолжаем верить, что и на нем заметим положительные изменения. Следующей даты осмотра мы пока не знаем, он будет примерно через три месяца.

В целом Варюша чувствует себя хорошо, она уже говорит много слов, с интересом узнает новое, ходит в садик и с удовольствием играет со сверстниками.

Я не перестаю благодарить Вас за предоставленную возможность сохранить доченьке зрение! Все наши положительные изменения напрямую зависят от Вас! Спасибо за Ваши неравнодушные сердца!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 14.03.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В конце февраля мы с Варюшкой стали собираться в Москву для посещения визового центра. 10 марта должен был состояться вылет на очередное обследование в швейцарскую клинику.

1 марта, как и было запланировано, мы вылетели из Владивостока в Москву. 2 числа мы посетили визовый центр, где у нас приняли документы на получение новой визы, и в этот же день узнали, что прямое авиасообщение между Россией и Швейцарией приостановлено. Начались поиски возможных способов прибыть до места обследования.

Был способ добраться обходными путями, через Стамбул, но данный вариант оказался очень дорогим (в одну сторону от 150 тысяч рублей, и это самый дешевый путь). При таком раскладе время в дороге составляло бы от 25 часов… Даже если бы нам удалось добраться до Швейцарии, все равно очень страшно оказаться в чужой стране в это нестабильное время.

Из-за ситуации в России и мире и санкций, наложенных на нашу страну, осмотр пришлось перенести на неопределенный срок, что, конечно, недопустимо в Варином состоянии. Каждый осмотр должен проходить согласно плану.

7 марта мы получили визу на 2 года, теперь остается только надеяться и молиться за быстрое разрешение сложившейся ситуации и получение возможности попасть на своевременное медицинское обследование.

10 марта мы с Варей вернулись во Владивосток, так как долго находиться в Москве и ждать вылета мы не могли: дома ждали сыновья. Итог нашей поездки — только виза и никаких новостей по здоровью доченьки.

Благодарим всех, кто поддерживает нас в это непростое время!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 28.01.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

15 января прошло очередное обследование нашей доченьки в швейцарской клинике. Его результаты нас радуют: опухоль стабильна, глазное давление в норме. Врачи рекомендовали нам продолжать капать глазки. 11 марта доктора нас ждут на следующую контрольную проверку, а в мае планируют сделать МРТ. До этого томографию мы делали только в России.

Перерывы между обследованиями становятся больше, летать приходится реже, что не может не радовать, так как Варюшка стала плохо переносить полеты, она капризничает, плачет. На обратном пути из Москвы во Владивосток у дочки поднялась температура, теперь мы лечим вирусную инфекцию.

И еще у нас есть хорошая новость! За две недели до нового года Варя пошла в детский сад. Дочка посещает общеразвивающую группу, в которой еще 20 ребятишек, а я являюсь ее ассистентом. Сначала было тяжело привыкнуть к расстановке мебели и правилам группы, но постепенно мы и с этим справились.

Первоначально мы стали ходить на полдня, но уже несколько раз дочка оставалась на сончас. Варюшке очень нравится быть в коллективе, но в связи с ее особенностями есть, конечно, много ограничений: она не может вместе со всеми присутствовать на занятии, ей необходимо больше времени и постоянная поддержка, поэтому важно мое присутствие. Однако мы верим, что пройдет время и наша доченька сможет все делать сама, без чьей-либо помощи.

Мы благодарны всем за то, что имеем! Без Вас мы бы не справились!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 08.12.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

3 декабря прошло очередное обследование Вари в швейцарской клинике. По результатам опухоль стабильна, ее рост не наблюдается. В правом глазу есть небольшой процент зрения. Пусть так, но Варя видит, чему мы и наши близкие несказанно рады. Следующее обследование назначено на 14 января.

Сейчас Варюша чувствует себя хорошо, она уже привыкла к постоянным сборам сумок и перелетам. С собой в дорогу дочка всегда берет какую-нибудь из любимых игрушек, а я с радостью смотрю, как она играет, изучает мир.

От всего сердца я благодарю врачей, которые творят настоящие чудеса, казалось бы, в безвыходных ситуациях! Также большое спасибо Вам, неравнодушные люди, без Вас ничего этого бы не было!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 04.11.2021:

Добрый день, дорогие благотворители!

Хочу Вам сообщить, что 21 октября мы в очередной раз летали в Швейцарию на обследование. Проверка показала, что у Варюшки сейчас все хорошо, опухоль стабильна, глазное давление в норме. Врачи рекомендовали продолжать капать в глаза препарат, которым мы пользуемся на протяжении всего послеоперационного периода. С его помощью удалось значительно сузить зрачок. Благодаря стабильно положительной динамике время между обследованиями постоянно увеличивается, и следующая контрольная проверка назначена через 6 недель. Нас это безумно радует!

В целом Варюшка ведет себя хорошо, развивается, как и все малыши ее возраста. Благодаря тому, что хотя бы частично удалось сохранить зрение, доченька с интересом изучает предметы вокруг, играет в куклы, но больше всего она любит мягкие игрушки, гладит их и разговаривает с ними. В последнее время Варя стала много разговаривать, она уже называет предметы, которые видит.

Огромное спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду и помог в безвыходной ситуации! Благодаря Вам Варенька может нормально расти и развиваться!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 27.09.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Вот и прошла наша с дочкой очередная поездка на обследование. 16 сентября мы вылетели в Швейцарию, а 18-го числа уже были в клинике. По словам врачей, состояние Варюшкиных глазок стабильное, опухоль неактивна. Остроту зрения в этот раз у дочи не проверяли. Специалисты сказали, что нам нужно продолжать использовать капли для сужения зрачка.

Поездки становятся чуть реже. Раньше мы летали в клинику каждые три недели, а сейчас промежуток увеличился до пяти, что не может не радовать. Следующее обследование нам назначили на 22 октября.

Каждый день мы все вместе ходим гулять, играем, веселимся и не можем нарадоваться каждому дню в кругу семьи! Именно благодаря Вам мы с Варей стали больше времени проводить дома, а не в больничных палатах.

Я не перестану благодарить всех, кто помогает нам в этот сложный для нашей семьи период! Если бы не Вы, то моим снам, где Варя, убегая от старших братьев, играет с осенней листвой, не суждено было бы сбыться. Без Вас мы бы не справились!

Крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 29.08.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

13 августа наша Варя прошла плановое обследование под общим наркозом в Офтальмологическом центре Jules-Gonin г. Лозанны. По словам врачей, все идет хорошо. Глазное давление в норме, зрачок сужается медленно, но опухоль стабильна. Зрение в правом глазу выросло с 1 до 3 %.

Варюше необходим постоянный контроль каждые 4-5 недель, так как ситуация может измениться в любое время. Варю отпустили домой до следующего осмотра, который назначен на 17 сентября.

Дочка чувствует себя хорошо. Она очень любит проводить время на улице и со своими братьями, по которым так скучала.

Всем огромное спасибо за помощь нашей семье!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 28.07.2021:

Добрый день, дорогие благотворители!

Мы с Варюшкой каждый месяц продолжаем летать в Швейцарию на обследования. Перелеты даются всегда по-разному: иногда Варя ложится и спит, но чаще всего дочка капризничает и плачет всю дорогу, которая занимает много времени. Однако главное, что оно того стоит! По результатам обследования от 9 июля мы получили хорошие новости: опухоль стабильна и самое радостное, что, со слов врачей, зрение в прооперированном глазике потихоньку восстанавливается и улучшается. Я это и сама замечаю.

Следующий осмотр назначен на 13 августа. Мы верим и молимся о том, что все будет хорошо.

Варя становится более самостоятельной: она может сложить свои вещи на стульчик, закрыть дверь. Также дочка стала проявлять интерес к игрушкам, все препятствия она обходит стороной, это означает, что Варя видит!

В Приморском крае сейчас стоит очень хорошая погода, светит солнце, что позволяет нам много времени проводить на свежем воздухе, гулять и ходить на море. Я смотрю на то, как Варюшка играет вместе со своими братьями, и это не может не вызывать слез радости, так как совсем недавно дочурка не сходила с рук и боялась делать лишний шаг без сопровождения взрослого.

Всего этого могло не быть, если бы не Вы. Еще раз наша семья выражает благодарность всем неравнодушным сердцам! Спасибо за Вашу доброту, молитвы и милосердие!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 25.06.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

4 июня наша Варя прошла плановое обследование под общим наркозом, которое состоялось в Офтальмологическом центре в Лозанне. По словам врачей, все идет хорошо. Глазное давление в норме, зрачок сужается медленно, но опухоль стабильна.

В повторной операции нет необходимости, но Варюше нужен постоянный контроль каждые 3-4 недели, так как ситуация может измениться в любое время. Варю отпустили домой до следующего осмотра, который назначен на 9 июля.

Доченька чувствует себя хорошо, она очень любит проводить время на улице и со своими братьями, по которым сильно скучала!

Всем огромное спасибо за помощь нашей семье!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 25.05.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу рассказать Вам, как идут наши дела.

Мы находимся дома, чему несказанно рады, ведь мы уже очень устали от пребывания в чужой стране среди незнакомых людей и непонятной речи. Самое главное, что Варя получает лечение, сейчас по рекомендации профессора Ф. Мунье 3 раза в день мы капаем глазки. Сначала доча очень сопротивлялась данной процедуре, но постепенно стало проще, привыкла…

Сама Варюша чувствует себя хорошо. 24 апреля в кругу семьи и близких друзей она отметила свой второй день рождения. С отличным настроением доченька принимала поздравления и подарки, которые с интересом ощупывала и рассматривала.

Варя становится активна, мы с нею много гуляем, на прогулке она начала отпускать мою руку и ходит сама. Мы с мужем этому очень рады! Как Вы помните, Варя боялась отпускать нас, часто плакала, сейчас все меняется в лучшую сторону.

4 мая мы с Варей летали в Женеву на плановое обследование, которое проходило под общим наркозом. По словам врачей, все идет хорошо, но необходим постоянный контроль, так как ситуация может измениться в любое время. Сразу после обследования Варе назначили дату следующего посещения клиники (4 июня) и отпустили домой. Теперь нам необходимо летать в Швейцарию каждые 3 – 4 недели. Так что мы готовимся к новой поездке в Женеву и молимся о дочином здоровье.

Наша семья несказанно благодарна всем Вам за то, что Вы подарили Варе возможность продолжить лечение. Пусть в Ваших семьях царит мир и покой, будьте здоровы!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 13.04.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешу сообщить Вам хорошие новости!

30 марта Варюшке провели операцию, которая, со слов врачей, прошла успешно. Благодаря слаженной работе команды профессора Ф. Мунье было остановлено развитие глаукомы, также врачи снизили глазное давление и восстановили анатомию глаза, хотя шансы на положительный исход были очень низки.

Сейчас я наблюдаю, как Варе с каждым днем становится лучше, ее глазик уменьшается в размерах, зрачок приходит в нормальное состояние. 6 апреля доктора сняли швы, сказав, что заживление идет хорошо. По результатам МРТ никаких признаков опухолевой активности или экстериоризации обнаружено не было. Повторное обследование Варюшке назначили через месяц, и теперь у нас появилась вера в положительный исход начатого лечения.

11 апреля мы вылетели в Москву, а завтра, 14 числа, мы отправимся домой, во Владивосток, к нашему папе и братьям Вари, которые очень скучают и переживают за нас!

Все положительные моменты, которые происходят с Варюшкой, стали возможными только благодаря Вам, дорогие друзья! Мы бы не справились без Вашей помощи и поддержки. От всего сердца говорим спасибо! Крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы от 12.03.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

7 марта мы вылетели в Женеву, а 10 числа впервые посетили швейцарскую клинику Jules Gonin eye Hospital, познакомились с врачами. Они много спрашивали меня о получаемом лечении в России, затем была встреча с анестезиологом, который познакомился с Варюшкой.

Вчера, 11 марта, было проведено обследование под наркозом у профессора Мунье и введение лекарства в глаз Вари для предстоящей операции, которую, по словам врачей, необходимо сделать как можно скорее.

По результатам обследования врачи описали состояние Варюшки как тяжелое, сказав, что роста опухоли нет, но из-за сопутствующих заболеваний (глаукома и катаракта) Варя может совсем лишиться зрения. Самая печальная новость, разрывающая наши сердца на мелкие кусочки, состоит в том, что вернуть зрение в левый глазик доченьки (на что мы очень надеялись), к сожалению, уже невозможно, но остается надежда сохранить его в правом глазу.

Сейчас Варю стараются записать на операцию по замене хрусталика и снижению внутриглазного давления, чтобы остановить развитие глаукомы. Перед хирургическим вмешательством необходимо сделать МРТ, которая пройдет 18 марта. Пока все идет своим чередом, мы будем ждать МРТ и предстоящей операции и молиться о благополучном исходе.

Варюшка очень нуждается в Вашей поддержке, мысленном посыле скорейшего выздоровления. Спасибо всем, кто не остается в стороне. Дорогие благотворители, наша семья очень благодарна Вам за тот шанс видеть этот мир, который Вы подарили Варюшке!

С уважением, мама Вари

Новости от 03.03.2021:

Фонд перечислил 65 000,00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Зотовой Варвары.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

Выражаем Вам огромную признательность и благодарность за то, что Вы пришли к нам на помощь в нашем горе. Благодаря всем Вам мы смогли закрыть счет, и теперь у нашей семьи появился шанс увидеть Варюшку здоровой и самостоятельно познающей этот мир не только наощупь, но и во всех его красках.

Впереди нас ждет сложное и долгое лечение, но зная, что на свете есть столько неравнодушных сердец, мы тоже становимся сильнее и обретаем уверенность в завтрашнем дне!

Хочется пожелать, чтобы в семьях каждого из Вас царили счастье и взаимопонимание! Крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Зотовых

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нашей почти двухлетней доченьки бинокулярная ретинобластома, и мы от всего сердца просим Вас: помогите Варюше не остаться в темноте!

Родилась Варвара от преждевременных родов в 36 недель, это была третья беременность. В первой половине беременности врачи поставили бактериурию, во второй — анемию, в 32-33 недели – острый трахеобронхит, фарингит, а в 35 недель — угрожающие преждевременные роды. Масса тела ребенка при рождении составляла 3000 г, длина — 50 см. С начала жизни, в период с 26 апреля по 20 мая 2019 года, доченьку лечили в отделении новорожденных недоношенных детей с диагнозом «респираторный дистресс-синдром новорожденного тяжелой степени недоношенности, 36 недель, ишемически-гипоксическое поражение головного мозга средней степени, острый период».

В возрасте 11 месяцев папа заметил свечение зрачка, в связи с этим мы обратились к офтальмологу по месту жительства, откуда были направлены в Онкоцентр г. Владивостока. О диагнозе «ретинобластома» мы узнали в Краевой клинической больнице №2 30 марта 2020 года. Была рекомендована экстренная госпитализация для дообследования и определения тактики ведения в онкогематологичеком отделении Краевой клинической больницы №1.

Самым сложным для нас было принять этот диагноз, взять себя в руки и искать способы спасти ребенку жизнь, помочь ему. Когда прозвучал этот страшный диагноз, казалось, весь мир отвернулся от нашей семьи, чувства страха, беспомощности и боязни за жизнь нашей крошки переполняли нас…

Варенька почти год борется со страшным диагнозом. К этому моменту уже проводилось лечение в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина: врачи пытались победить болезнь с помощью селективно интраартериальной химиотерапии. Также доктора проводили лазерное лечение левого глаза в МНТК им. С.Н. Федорова г. Москвы.

После первых курсов химиотерапии врачи начали говорить о том, что зрение малышки постепенно снижается и, в конце концов, левый глаз полностью перестал видеть. Причину доктора объясняют образованием кальцината после химиотерапии. А правый глаз, хотя он был поражен больше, чем левый, продолжал видеть, но очень плохо. Однако в течение очень короткого времени и в нем зрительные функции постепенно угасали… Несмотря на долгое лечение, ребенок стойко перенес все курсы химиотерапии, которые, к сожалению, не принесли желаемого улучшения. В правом глазу проявились вторичные изменения (глаукома, рубеоз радужки, паралитический мидриаз, частичный гемофтальм). Врачи в Москве предложили только один вариант решения проблемы — удаление правого глаза.

Мы не хотели верить словам докторов, которые после очередного обследования говорили, что Варвара не видит… Каждый день мы молились об исцелении доченьки и старались уловить ее взгляд. Казалось, что Варя смотрит, разглядывает игрушки. Затем мы начали замечать, что дочка реагирует в основном только на голос и двигается неуверенно. В какой-то момент Варенька перестала делать попытки самостоятельно ходить, так как не видела ничего перед собой, ползая, задевала стоящие перед ней предметы, будь то игрушки, мебель или стена… И вот тогда пришло страшное осознание, что дочь практически ничего не видит и с каждым днем это состояние усугубляется, болезнь прогрессирует…

Варюша становится тревожной, боится оставаться одна, без ощущения нас рядом, она больше сидит и не делает попыток двигаться, играть. Раньше доченька была очень активной и с огромным удовольствием ползала по квартире со своими двумя старшими братьями… Мы не смогли принять тяжелое решение и оставить свою маленькую дочь на всю жизнь в темноте без ярких красок мира. Мы искали другой способ, бились во все двери и нашли его!

Варвару готовы принять в Офтальмологическом центре Jules-Gonin и Университетском госпитальном центре Vaudoise Лозанны. Центр Jules-Gonin предложил лечение, которое является единственным лучиком надежды для Варюши расти и развиваться, как ее сверстники. Для того чтобы нас приняли в Швейцарии, необходимо 65 000 CHF! Такая сумма для нашей семьи непосильна, так как Варвара является третьим ребенком в семье, работает только папа, и уже на протяжении 8-ми месяцев маме с дочкой почти каждый месяц приходится совершать полеты из Владивостока в Москву. Нашей семье не на кого надеяться, у нас нет бабушек и дедушек, друг у друга есть только мы: родители и трое ребятишек.

Мы переживаем и не можем смотреть на то, как наша дочь постепенно угасает. Времени нет совсем… Однако у нас есть шанс попытаться остановить эту жестокую болезнь, сохранить правый глазик, разобраться, почему не видит левый, и дать дочери возможность воспринимать мир, как мы с Вами. Нам очень хочется, чтобы Варенька смогла листать книжки с красочными картинками, играть в конструктор, что она очень любила делать до прихода болезни, и продолжать резвиться со своими братишками, которые тоже переживают за свою маленькую сестру.

Несмотря на страшный диагноз и отсутствие зрения, наша девочка продолжает радовать нас, родителей, своей улыбкой и детским смехом. Варвара растет ласковым, нежным ребенком, она очень любит слушать детские песенки и сказки. Когда наша семья в сборе, Варвара не отходит от своих братьев, так как большее количество времени проводит в больничных палатах.

С болью в сердце просим Вас о помощи в организации сбора средств на лечение! Мы не сомневаемся, что с Вашей поддержкой Варюшка справится с предстоящей терапией, ведь доченька уже прошла такой длинный путь больничных коридоров и белых халатов.

С уважением, родители Вареньки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...