Программа №1167

В возрасте 11 месяцев папа заметил свечение зрачка, в связи с этим мы обратились к офтальмологу по месту жительства, откуда были направлены в Онкоцентр г. Владивостока. О диагнозе «ретинобластома» мы узнали в Краевой клинической больнице №2 30 марта 2020 года. Была рекомендована экстренная госпитализация для дообследования и определения тактики ведения в онкогематологичеком отделении Краевой клинической больницы №1.

Самым сложным для нас было принять этот диагноз, взять себя в руки и искать способы спасти ребенку жизнь, помочь ему. Когда прозвучал этот страшный диагноз, казалось, весь мир отвернулся от нашей семьи, чувства страха, беспомощности и боязни за жизнь нашей крошки переполняли нас…

Варенька почти год борется со страшным диагнозом. К этому моменту уже проводилось лечение в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина: врачи пытались победить болезнь с помощью селективно интраартериальной химиотерапии. Также доктора проводили лазерное лечение левого глаза в МНТК им. С.Н. Федорова г. Москвы.

После первых курсов химиотерапии врачи начали говорить о том, что зрение малышки постепенно снижается и, в конце концов, левый глаз полностью перестал видеть. Причину доктора объясняют образованием кальцината после химиотерапии. А правый глаз, хотя он был поражен больше, чем левый, продолжал видеть, но очень плохо. Однако в течение очень короткого времени и в нем зрительные функции постепенно угасали… Несмотря на долгое лечение, ребенок стойко перенес все курсы химиотерапии, которые, к сожалению, не принесли желаемого улучшения. В правом глазу проявились вторичные изменения (глаукома, рубеоз радужки, паралитический мидриаз, частичный гемофтальм). Врачи в Москве предложили только один вариант решения проблемы — удаление правого глаза.

Мы не хотели верить словам докторов, которые после очередного обследования говорили, что Варвара не видит… Каждый день мы молились об исцелении доченьки и старались уловить ее взгляд. Казалось, что Варя смотрит, разглядывает игрушки. Затем мы начали замечать, что дочка реагирует в основном только на голос и двигается неуверенно. В какой-то момент Варенька перестала делать попытки самостоятельно ходить, так как не видела ничего перед собой, ползая, задевала стоящие перед ней предметы, будь то игрушки, мебель или стена… И вот тогда пришло страшное осознание, что дочь практически ничего не видит и с каждым днем это состояние усугубляется, болезнь прогрессирует…

Варюша становится тревожной, боится оставаться одна, без ощущения нас рядом, она больше сидит и не делает попыток двигаться, играть. Раньше доченька была очень активной и с огромным удовольствием ползала по квартире со своими двумя старшими братьями… Мы не смогли принять тяжелое решение и оставить свою маленькую дочь на всю жизнь в темноте без ярких красок мира. Мы искали другой способ, бились во все двери и нашли его!

Варвару готовы принять в Офтальмологическом центре Jules-Gonin и Университетском госпитальном центре Vaudoise Лозанны. Центр Jules-Gonin предложил лечение, которое является единственным лучиком надежды для Варюши расти и развиваться, как ее сверстники. Для того чтобы нас приняли в Швейцарии, необходимо 65 000 CHF! Такая сумма для нашей семьи непосильна, так как Варвара является третьим ребенком в семье, работает только папа, и уже на протяжении 8-ми месяцев маме с дочкой почти каждый месяц приходится совершать полеты из Владивостока в Москву. Нашей семье не на кого надеяться, у нас нет бабушек и дедушек, друг у друга есть только мы: родители и трое ребятишек.

Мы переживаем и не можем смотреть на то, как наша дочь постепенно угасает. Времени нет совсем… Однако у нас есть шанс попытаться остановить эту жестокую болезнь, сохранить правый глазик, разобраться, почему не видит левый, и дать дочери возможность воспринимать мир, как мы с Вами. Нам очень хочется, чтобы Варенька смогла листать книжки с красочными картинками, играть в конструктор, что она очень любила делать до прихода болезни, и продолжать резвиться со своими братишками, которые тоже переживают за свою маленькую сестру.

Несмотря на страшный диагноз и отсутствие зрения, наша девочка продолжает радовать нас, родителей, своей улыбкой и детским смехом. Варвара растет ласковым, нежным ребенком, она очень любит слушать детские песенки и сказки. Когда наша семья в сборе, Варвара не отходит от своих братьев, так как большее количество времени проводит в больничных палатах.

С болью в сердце просим Вас о помощи в организации сбора средств на лечение! Мы не сомневаемся, что с Вашей поддержкой Варюшка справится с предстоящей терапией, ведь доченька уже прошла такой длинный путь больничных коридоров и белых халатов.

С уважением, родители Вареньки