Программа №1174

Трофимов Иван

Дата рождения: 21.12.2018

Диагноз: критический аортальный стеноз

Место жительства: Нижний Новгород

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

03.08.2023

Ваня очень любит активные игры, разные горки и «городки» с препятствиями... →

24.02.2023

У Вани сформировалась недостаточность клапана II степени... →

07.06.2022

Сейчас ухудшений практически не зарегистрировано и в целом состояние аортального клапана за полгода не изменилось. Это очень хорошая новость! →

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

Нам очень хочется поблагодарить Вас за участие, помощь, отзывчивость и доброту по отношению к нашему сыну! Именно благодаря Вам мы смогли собрать эту огромную сумму для операции, чтобы сохранить нашему ребенку родной клапан сердца! Благодаря Вам Ваня сможет расти обычным ребенком, бегать, прыгать, делать все то, что доступно простому человеку.

К сожалению, сейчас так часто рождаются дети со всевозможными заболеваниями, которые не вылечить просто «шоколадкой и градусниками»! А ведь каждый заслуживает быть здоровым. Если бы не Ваша помощь, у таких детей были бы минимальные шансы на выздоровление!

Теперь нас ожидает самый тяжелый этап нашего пути — тяжелейшая операция на открытом сердце с его остановкой. Она будет проходить в Германии у одного из опытнейших врачей. Думаю, Ваша энергетика поможет нам всё это преодолеть. Мы очень боимся за жизнь нашего Вани, но надеемся, что общий «добрый посыл» от Вас всех повлияет на благоприятный исход операции и на восстановление после нее!

Пусть в Вашей жизни встречаются только такие же отзывчивые и добрые люди, как Вы!

С уважением, родители Вани

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу рассказать Вам о нашей трагедии и попросить Вашей бесценной помощи в спасении жизни нашего сына Ивана.

В 2018 году мы с мужем были ошеломлены долгожданной радостной новостью: скоро в нашей семье будет малыш! Я помню, как мое сердце учащенно билось. Мы очень ждали нашего ребенка. Беременность проходила относительно легко, я жила в предвкушении счастливой встречи. Все анализы и скрининги были сделаны в свое время, и ничего не предвещало непростые времена. Врачи уверяли, что ребенок здоров, и это было самым большим счастьем, на которое только может надеяться мама, ждущая малыша.

Наконец, настал день родов, они были очень долгими и тяжелыми, но я всегда вспоминаю это с теплом в душе. Возвращаясь мысленно к этому дню, я понимаю, что я никогда бы не пожалела о перенесенной боли, ведь мой сын стоил того, чтобы ждать и терпеть какие-то неудобства. С той минуты, что он родился, началась новая эпоха в моей жизни.

Врачи в роддоме осмотрели малыша и не нашли никаких отклонений, единственным звоночком было то, что педиатр услышала небольшой шум в сердце. Однако она сказала, что в этом нет ничего страшного, скорее всего, открытое овальное окно, как и у многих, скоро оно закроется и всё будет хорошо. Примерно то же самое сказала и участковый врач, что она слышит шум, но значения этому не придала (хотя нас можно было сразу направить к кардиологу, но этого не произошло, пока я сама не потребовала направление уже в 2 месяца Вани).

По рекомендации невролога я выпросила направление к кардиологу, которая в срочном порядке отправила нас без очереди на УЗИ сердца. Затем она дала направление и настойчиво рекомендовала ехать в кардиоцентр, куда мы на следующий день повезли Ваню со свекровью и моим папой. В кардиоцентр я вошла с подкатывающими слезами и трясущимися руками. Уже ожидая нашей очереди, я понимала причину частых беспокойств малыша с долгим плачем, проблемами засыпания, коротким беспокойным сном, а также «синей кожей» вокруг губ и в глазницах.

Врач поставила диагноз «стеноз легочной артерии» и добавила, что переживать не о чем, отправив нас домой. Ох, что было бы, если бы мы ее послушали! Моя интуиция подсказывала перепроверить всё, и мы записались к другому специалисту кардиоцентра, к которому пришли через неделю. Тогда сыну поставили диагноз «критический стеноз аортального клапана». Внутри у меня всё сжалось. Доктор вызвал заведующего отделением, посоветовался с ним и сказал, что в этот же день мы должны сдать все анализы и уже завтра прийти на госпитализацию — будет проводиться полостная операция на открытом сердце.

Я никогда не смогу описать словами, какой шок мы пережили в тот момент, ведь мы с мужем здоровы и никогда не сталкивались с проблемами на сердце! Сразу накатил невероятный страх, из-за которого просто земля уходит из-под ног, и чувство вины: а что, если мы могли раньше заметить болезнь, почему сразу не проверили, что, если время уже упущено? Помимо ужасно звучащего диагноза, оказалось, что это тот вид порока, при котором одной операции недостаточно! Их нужно будет делать на протяжении всей жизни! И как же теперь будет нормально расти и развиваться мой ребенок, обреченный пожизненно ложиться под нож?!

День операции был не из легких. Однако врачи, наши ангелы-хранители, сделали всё для спасения Вани, что было в их силах: хирургическое вмешательство прошло успешно. Сына отключили от ИВЛ и выписали из реанимации через три дня, мне в подарок от Господа, 8 марта 2019 года.

Шрам с огромным синяком, трубки, дренажи, катетеры, торчащие из груди и шеи. После наркоза ребенок был просто никакой и отходил от этого состояния несколько дней. Все взаимодействия с грудной клеткой, руками были очень ограничены, есть в сутки можно только 330 мл. Представляете, как это мало! В то время, когда ребенок должен вовсю набирать вес, много есть и развиваться, у нашего малыша после операции был откат и в развитии, и в росте... Однако мы это пережили, Ваня, как истинный мужчина, всё выдержал, он не жаловался, а своей стойкостью и жизнелюбием помогал нам всем справиться с такой тяжелой данностью.

Через 3 месяца после хирургического вмешательства (июнь 2019 года) градиент начал опять расти. Тогда мы начали искать и узнавать всю информацию по диагнозу сына. К октябрю 2020 года градиент достиг критической отметки, в связи с чем наш ведущий специалист в кардиоцентре направил нас на оперативное вмешательство.

Врачи кардиоцентра предложили выполнить пластику клапана, но не совсем привычную и стандартную. Эту новую технологию они привезли из Мюнхена, но опыта проведения данной операции у них нет, только теоретические знания. В случае неудачи доктора готовы были сделать следом операцию Росса (но и опыт их проведения в нашем кардиоцентре у кардиохирургов тоже очень-очень маленький, об этом нам сказал сам хирург в приватном разговоре на очередном УЗИ). Выполнять такую операцию без опыта и практики мы боимся. Многие уважаемые кардиологи России посоветовали (не сговариваясь) самого опытного врача в данном направлении — это профессор Булос Асфур в клинической больнице г. Бонна. У этого доктора самый большой процент положительного долгосрочного результата выполненных операций.

Мы связались с профессором Асфуром, отправили видео УЗИ хорошего качества для определения более точного состояния клапана. Доктор подтвердил возможность проведения пластики. Нам выписали счет на 44 900 EUR и назначили предварительно операцию на апрель 2021 года. Это гигантская сумма для нас, мы с мужем работники бюджетной сферы: я преподаватель керамики в детской школе искусств, супруг — инженер в Центральном банке. Конечно, такую космическую сумму собрать за короткий срок нам не под силу.

Ване сейчас 2 года и 2 месяца. Это невероятно жизнерадостный, открытый ко всему новому человечек. Ваня очень социален, он любит всех людей, готов общаться всегда и везде. Сыну нравится помогать по хозяйству, чинить все предметы в доме, крутя отверткой во всех дырочках, которые он способен заметить. Ваня в целом наблюдательный мальчик, замечает он многое: и крохотную соринку на полу (и тут же бежит выбрасывать ее в мусорное ведро), и новую декоративную тарелочку на стене у бабушки в гостях, и скульптуру музы Комедии высоко над головой на улице, возле театра. И всему сынок удивляется, восторгается. Мы радуемся, что всё новое для ребенка в радость.

Также Ваня любит рисовать, как и многие другие дети. Поскольку я художник, у Вани в арсенале есть множество красок и материалов для творчества. Говорит Ваня всего несколько слов и часто подражает животным. Он очень самоуверен: если уж слышит, что кошка говорит «ань», а не «мяу», то никакими силами его не переубедить.

Гуляет Ваня, как обычный малыш. Сын очень любит брать на прогулки машинку на веревочке. Жаль, что сынок устает довольно быстро, просится на руки или в коляску, отдыхает. Однако характер берет свое, и сын слезает на землю и бежит, таща за собой машинку. В нашем доме лифта нет, только длинные лестничные пролеты, а квартира находится на 4 этаже. С энтузиазмом Ваня сам начинает свой подъем по лестнице, но до квартиры всё чаще доходит на руках мамы или папы.

Как говорят кардиохирурги, аортальный стеноз довольно хорошо переносится детьми, почти не влияя на самочувствие. Однако мы видим, что у Вани частая одышка, беспокойные сны, ночью сын может просыпаться каждый час, требуя успокоения в моих объятьях. Спит Ваня на придвинутой детской кроватке к нашей кровати, и я прекрасно слышу и без любого врачебного оборудования совсем не обычный шум сердца, крови, прислоняя ухо к спинке или груди Вани. Такое не передашь словами. И каждую ночь я наклоняюсь над сыном и с замиранием сердца слушаю, бьется ли сердце.

Я знаю, мой сын хочет вырасти и стать сильным мужчиной, быть в будущем опорой для семьи, иметь возможность покорять любые вершины. Я готова на всё, чтобы у Вани была эта возможность. И я мечтаю лишь об одном каждый день своей жизни: видеть своего ребенка счастливым, полным сил и здоровья, и знать, что у него всё впереди.

Дорогие благотворители, Вы делаете не меньше, чем врачи в больницах, Вы даете шанс на продолжение жизни наших детей. Спасибо за Ваше участие в нашей беде. Помогите нам, пожалуйста, обрести возможность на нормальную здоровую жизнь, надежду на завтрашний день для моего прекрасного мальчика!

С уважением, мама Вани

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...