Программа №1185

Кудряшов Роман

Дата рождения: 03.08.2020

Диагноз: ретинобластома

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 05.05.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

22 апреля мы прилетели в Лозанну, и уже 23 числа нас ждала беседа с анестезиологом, который собрал у нас всю информацию касательно истории жизни и болезни Романа, заполнив анкеты с помощью переводчика.

26 апреля рано утром (в 6:55) мы были приглашены на осмотр в Jules-Gonin, затем прошла беседа с врачами данной клиники и Франсисом Мунье. Профессор отметил, что опухоль закальцинирована, но в одном месте можно наблюдать активность, поэтому применена сразу криотерапия.

Сейчас правый глазик, как сказали доктора, видит плохо и, скорее всего, распознает только свет и цвета (более тщательное обследование проведут в ближайшее время).

Здоровый глазик профессор рекомендует заклеивать, начиная с 30 минут и постепенно увеличивая время хождения с патчем. Конечно же, мы будем следовать всем рекомендациям профессора, чтобы глаз начал видеть.

Роме разрешили посещать бассейн, в который мы перестали ходить в январе, надеемся возобновить занятия. Доктора рекомендовали защищаться от солнца панамкой и солнечными очками, а в целом никаких запретов больше нет.

Сейчас любимые занятия Романа — это игра на полу в свои игрушки, также сынок научился открывать шкафы и вытаскивать из них все подряд.

Мы очень рады, что Вам небезразлична судьба нашего малыша! Желаем Вам крепкого здоровья и, конечно же, прекрасного настроения!

С уважением, родители Ромочки

Новости от родителей от 02.04.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Роман прошел второй курс высокодозной химии в Уфе, который был назначен российскими врачами в период с 16 по 20 марта. После химиотерапии у Ромы снизились показатели крови, сильно упал гемоглобин и тромбоциты. Врачи думали, что придется переливать кровь, но, слава богу, регулярные прогулки на улице, сон и препараты железа начали немного поднимать эти показатели.

Несмотря на трудности, Рома пребывает в хорошем расположении духа, ему очень нравится играть в «догонялки» и в «ку-ку». Сынок начал понемногу кушать мясное пюре, но мамино молоко ему нравится больше. Рома любит общаться по видеосвязи с двоюродной сестренкой, ему хочется к ней, малыш постоянно тянет ручки обнять сестру, но сейчас в реальности это невозможно, так как иммунитет у сыночка очень слабый.

Мы сохраняем оптимизм и передаем его Ромашке, ведь детки все чувствуют. Наш позитив стал возможным благодаря Вам, наши благотворители, потому что Вы подарили нам надежду на выздоровление Ромочки и его счастливое детство! Мы с Ромой всех благодарим и говорим спасибо!

С уважением, родители Ромочки

Проиграть видео

Новости от 29.03.2021:

Фонд перечислил 65 000,00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Кудряшова Романа.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Ура! Нам удалось закрыть сбор! Хотим сказать всем Вам огромное спасибо за поддержку! Теперь мы знаем, что общими усилиями невозможное может стать возможным!

Дорогие волшебники, именно Вы захлопнули двери перед носом темноты и приблизили светлое будущее нашего малыша!

Хотя сыну еще предстоит пройти сложный путь к выздоровлению, мы искренне верим, что Ромка обязательно со всем справится!

Наша семья желает Вам и Вашим деткам крепкого здоровья! Пусть по жизни Вам встречаются только светлые, добрые и отзывчивые люди!

С уважением, мама Ромы

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам за помощью обращаются родители единственного, желанного и долгожданного мальчика Ромы!

Когда одним ранним утром стало известно, что в нашей семье появится малыш, счастью не было предела. Мы мечтали, как будем гулять втроем и радоваться первым лучам солнца, первым белоснежным снежинкам, ходить в гости к бабушке и дедушке.

Беременность протекала без особенностей, планировались естественные роды, однако в роддоме из-за зеленых вод и гипоксии плода врачи приняли решение об экстренном кесаревом сечении. К счастью, все прошло удачно, и 3 августа 2020 года наш любимый и здоровый сынок весом 3 килограмма и ростом 50 сантиметров появился на свет. Как радостно было наконец-то прижать к сердцу этого маленького человечка!

При первичном осмотре врачи не выявили у новорожденного никаких патологий и сказали, что ребенок полностью здоров. Имя мы выбрали не сразу, вариантов было множество. Когда наш мальчик был еще в животике, дедушка постоянно называл его «Ромка». Спустя время малыш стал отзываться на это имя милыми пиночками. Тогда мы решили, что это лучший вариант для нашего карапуза.

Каждый день мы радовались новым достижениям Ромочки! Видеть, как развивается и познает мир твой ребенок — это самое настоящее родительское счастье! Все плановые осмотры и посещения больницы проходили всегда с хорошими новостями. Как же мы были рады словам врачей о том, что наш малыш в полном порядке! Ну, а как могло быть иначе у здоровых родителей, ведущих правильный образ жизни?! Мы часто гуляли в парках, ездили в сад, дышали свежим воздухом, смотрели на красочную природу и мечтали о лете 2021 года, когда наш малыш сам побежит по дорожке, а мы будем догонять его со словами: «Ромка, подожди! Ромка, осторожно, стой!».

Все шло своим чередом. Ромочка рос день за днем: начал улыбаться, смеяться и агукать. Вместе с сыном росла и наша любовь к нему, строились планы на будущее.

Перед Новым годом мама заметила у Ромы во время игры какое-то свечение в правом глазике, но при разглядывании оно исчезло. Уже в январе странный блеск увидел и папа, но не обратил на него особого внимания. Как-то вечером за семейным ужином мы вместе заметили это свечение и поняли, что нам не показалось: зрачок сына действительно светился под определенным углом.

Родственники ошарашили нас тем, что у Ромочки может быть рак сетчатки глаза. На следующий день мы срочно пошли на прием к офтальмологу, который направил нас в РДКБ города Уфы для исследования глазного дна с помощью ретинальной камеры. Три взрослых человека завернули ребенка в пеленку, сковали все его движения, держали Ромку за голову, засунув железные приборы в глазки, — все эти действия были необходимы, чтобы сделать снимок сетчатки.

После обследования врач произнес страшные слова: «В правом глазу вашего малыша злокачественная опухоль больших размеров — ретинобластома. Она может привести к необратимым последствиям для зрения и жизни ребенка». Доктор добавил, что лечение Ромочки нужно начать как можно скорее!

Наша жизнь разделилась на «до» и «после». Эти ужасные чувства нельзя передать словами! Земля уходила из-под ног. Мы просто стояли и плакали, обнявшись в коридоре. Все было как в тумане. Как так? Почему? За что? К сожалению, на эти вопросы ответов у нас не было, равно как и у врачей не было уверенности в успешности лечения малышей с таким диагнозом.

Нам дали направление в НМИЦ имени Блохина г. Москвы. С этого момента начались наши бессонные ночи и голодные дни с раннего утра и до позднего вечера. Времени не было ни на разговоры, ни на отдых: мы были постоянно в дороге, ездили по больницам, сдавали анализы, получали справки, проходили осмотры и готовились к поездке в столицу. Чего стоило пройти одну только МРТ глазных орбит и головного мозга с контрастированием под наркозом, которая длилась почти 4 часа! Ручки и ножки нашего пухлячка искололи раз 20: медработники не могли попасть в вену из-за его упитанности.

Когда нам удалось собрать все необходимые документы и купить благодаря помощи родственников сильно подорожавшие билеты, мы отправились в Москву.

В онкоцентре имени Блохина врачи тщательно осмотрели Ромку и поставили ему окончательный диагноз: «ретинобластома правого глаза, предпоследняя стадия». Специалисты сказали, что нашему мальчику срочно необходимо пройти курсы высокодозной трехкомпонентной химиотерапии, а, может быть, и удаление глаза. Наши надежды рухнули с большой скалы. Было очень страшно от неизвестности, что будет дальше с твоим жизнерадостным малышом. Рома смотрел на нас и не понимал, почему мама с папой плачут, а не играют с ним, как обычно.

15 февраля сына положили на курс химии. Это была самая долгая неделя, которую мы проживали с дрожью и переживаниями за нашего кроху. Терапию Рома перенес очень тяжело. Уже после первого дня у него поднялась высокая температура, и врачи начали капать сыну антибиотики, чтобы сбить ее. Ромочка отказывался от маминого молока, не пил водичку. От вливаемой химии у ребенка возникали то всплески плача до посинения, то страшное спокойствие и безразличие абсолютно ко всему вокруг. Рома часто спал у нас на руках — это помогало ему чувствовать, что все хорошо и мама с папой рядом.

19 февраля нас отправили домой на восстановление. Ромочка регулярно сдавал кровь, чтобы мы могли следить за показателями, которые с каждым разом становились все хуже и падали до критических отметок. К счастью, переливания удалось избежать: наш малыш справился самостоятельно.

Мы вновь прилетели в Москву для осмотра и процедуры «ИВХТ» (введение химиопрепарата в глаз). Накануне у Ромы поднялась температура до 38 градусов, начали выпадать волосы — это были последствия первой химии. Нам было больно смотреть на лежавшие повсюду клочки волос, поэтому пришлось побрить Рому наголо.

3 марта под наркозом Роме сделали первый укол в глаз, 4 марта врачи повторили эту же процедуру. На следующий день нас выписали и отправили на последующие курсы химии в Республиканскую детскую клиническую больницу Уфы.

Сегодня зрение и жизнь Ромы все еще находятся под угрозой, так как опухоль остается активной, даже несмотря на высокодозную химиотерапию. На данный момент анализы крови нашего сына так и не пришли в норму.

Мы понимали, что последующее лечение общей химией может оказаться губительным для Ромочки, поэтому начали искать другие варианты. Мы перечитали множество статей и нашли швейцарский офтальмологический центр Hospital ophtalmique Jules-Gonin, где профессор Мунье успешно лечит данное заболевание, сохраняет деткам глаза и жизнь.

Доктор ознакомился с нашими документами и сообщил, что он сможет сохранить глазик Ромы с помощью локальных процедур, избегая побочных действий на организм и не прибегая к системной химии. Вместе с хорошей для нас новостью профессор Мунье озвучил и плохую: стоимость лечения составляет 65 000 CHF.

Поскольку такой огромной суммы у нас нет, мы вновь начали курс химии в РДКБ г. Уфы. Каждое утром мы просыпаемся и мечтаем о том, как сможем попасть к доктору Мунье и вылечить нашего сына.

Любимое занятие Ромки — плавание. На нашего мальчика возлагают большие надежды в местном детском бассейне для грудничков, где недавно он сделал сложный нырок под названием «часы». Мы очень гордимся спортивными достижениями сына!

Без Вашей помощи нам не собрать эти средства! Мы, к большому сожалению, даже работая на протяжении десятков лет, не сможем оплатить лечение Ромы. Просим Вас помочь сохранить нашему малышу зрение, ведь его жизнь только начинается! Нам не хочется, чтобы она оборвалась лишь из-за того, что мы просто не смогли найти необходимые средства на лечение.

С уважением, родители Ромы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...