Программа №1189

Как нам объяснили специалисты, при таком пороке большой и малый круги кровообращения функционируют раздельно, не сообщаясь друг с другом последовательно, как это обычно происходит в здоровом сердце. Следовательно, к органам ребенка будет поступать ненасыщенная кислородом кровь. Как правило, эту патологию четко определяют еще на первом скрининге, но почему-то на всех моих промежуточных УЗИ врачи ее не замечали.

Для меня поставленный диагноз стал настоящим потрясением. Если честно, я и сейчас не помню, как добиралась домой с этой ужасной новостью в голове. До сих пор не представляю, как все могло сложиться, если бы мы выбрали другой роддом. Скорее всего, эта аномалия так бы и осталась незамеченной.

Времени для осознания новой реальности не было, так как уже через неделю Олежка решил появиться на свет. Сразу после родов врачи показали мне сына лишь на минуту, а затем перевезли его в Кардиологический центр имени Бакулева.

На второй день жизни крошечному Олежке провели его первую операцию. В случае успеха сыну бы предстояло еще одно радикальное вмешательство, которое должно было нормализовать все показатели и устранить существующие проблемы. Однако у Олежки развилась полиорганная недостаточность (сердечная, дыхательная, почечная), начались перфорация (повреждение) кишечника и энцефалопатия (поражение головного мозга).

Затем последовал сложный период ожидания: два месяца наш мальчик, подключенный к ИВЛ, находился в реанимации. Самостоятельно дышать и есть он не мог. Посещать Олежку было запрещено, поэтому нам оставалось только каждый день приезжать в больницу и засыпать врачей вопросами: «Как себя чувствует наш мальчик? Когда Олежка впервые улыбнулся? Часто ли сынок плачет? Как он справляется без родителей?». К сожалению, такие важные первые месяцы Олежкиной жизни прошли без нас…

Мы боялись каждого телефонного звонка: нам сказали, что из реанимации звонят только в одном, самом страшном случае… Моя мама до сих пор просит начинать любой телефонный разговор с фразы «все в порядке».

За этот период Олежке провели еще три операции. Основное радикальное вмешательство по исправлению порока ТМА длилось 11 часов. Сын справился, но после операции у него возникли нарушения, требующие экстренных вмешательств. Врачи вывели Олежке стому для устранения перфорации кишечника и установили кардиостимулятор. Почему-то одна беда влекла за собой другую, и нам казалось, что этот кошмар никогда не закончится.

В возрасте почти трех месяцев Олежку наконец-то перевели из реанимации, и мы впервые встретились с ним после долгой разлуки. Я в жизни не видела таких маленьких детей. Несмотря на то, что Олежка родился большим, 3500 граммов, за это время он не смог набрать вес, поэтому выглядел невероятно крошечным и слабым. В первую нашу встречу он смог лишь один раз открыть глазки и посмотреть на меня. Из-за огромного количества проводов и капельниц я даже не могла взять своего малыша на руки. Потихоньку у меня получилось научить Олежку кушать (до меня он питался через зонд), сыночек стал поправляться, количество капельниц постепенно уменьшалось, и через несколько недель врачи отпустили нас домой.

В родных стенах у Олежки состоялась первая встреча с отцом. До этого момента я еще ни разу не видела такого взгляда у сына: он сразу признал своего папу! Удивительно, как все это происходит… Сейчас они прекрасно ладят друг с другом, у них даже есть свои мужские ритуалы: купание в ванной с обязательным чтением «Сказки о царе Салтане» и охотой на резиновых зверят.

Наша семейная идиллия продлилась недолго: вскоре Олежка начал терять вес. Мы вновь попали в больницу (сначала в Морозовскую, затем в Филатовскую), побывали в разных отделениях, пережили несколько кризисов, когда состояние Олежки резко ухудшалось и его жизнь оказывалась под угрозой. Четыре раза врачи мне говорили, что надеяться можно лишь на чудо, но Олежка со всем справился!

Сынок пережил проблемы со стомой, аллергию на все препараты, пневмонию, нарушение электролитного баланса. Когда Олежке становилось плохо, медработники долго не могли помочь ему: около двух часов они пытались попасть в вену его крошечной ручки, чтобы поставить капельницу. Затем у моего мальчика упали сердечные показатели, и Олежку перевели в реанимацию на месяц, где он снова находился один, без меня. Это очень странное чувство: возвращаться в очередной раз домой без своего ребенка.

Пока Олежка находился в реанимации, случилось два события: грустное и радостное. Выяснилось, что кардиостимулятор работает неправильно. Врачам пришлось изменить настройки прибора и увеличить мощность подачи импульсов, что привело к сокращению срока его службы. Однако произошло и хорошее: удалось благополучно закрыть стому и возобновить полноценную работу кишечника! Домой Олежка вернулся спустя 3 месяца, но проблема с кардиостимулятором осталась.

С каждым сокращением сердечная мышца сына испытывает повышенную нагрузку и растягивается, в один момент изменения могут стать необратимыми. Благодаря тому, что все ткани молодые, есть шанс, что она вернется в свое первоначальное состояние. Сейчас для поддержания работы сердца Олежка ежедневно получает около 11 препаратов, что пагубно сказывается на его здоровье. Помочь ему может только более сложная модель кардиостимулятора, причем установить ее нужно в ближайший месяц.

Мы обратились за помощью в разные центры. Итальянская клиника Fondazione Toscana G. Monasterio оперативно ответила нам, согласилась принять Олежку и сделать все возможное, чтобы ему помочь.

Без кардиостимулятора поддержание жизни нашего мальчика невозможно: из-за асинхронной работы сердца Олежке не хватает сил для развития, ему очень тяжело кушать, двигаться, жить. Первый переворот с большим трудом получился у малыша лишь в 7 месяцев, а кормление до сих пор занимает не меньше часа по времени.

Олежка взял от нас только лучшее: мамины глазки, папины бровки, одно с ушко у него с заломчиком, как у меня, другое — ровное, как у мужа. Сынок любит, когда вокруг много народу и горят лампочки, — это привычки, усвоенные еще в больницах. Он самостоятельный мальчик: может часами лежать, разглядывать окружающий мир и развлекать себя.

Сын любит засыпать на боку, при этом забрасывая верхнюю руку на глаза, — очень театральная поза. Мы все время смеемся, когда видим эту картину. Олежка мечтает достать рукой до мобиля над кроваткой, у него уже почти получается.

Почти все любимые игрушки сына — папины, доставшиеся по наследству. Явный приоритет Олежка отдает синей машинке, козлику Яше и щенку Бобику. Он еще не научился указывать на них по имени, но все впереди!

Также наш мальчик умеет рычать! По-настоящему, как логопеды учат в школах: долго и со вкусом, на разных высотах. Проблем с произношением в будущем у Олежки точно быть не должно!

Дорогие благотворители, правильная установка нужной модели кардиостимулятора может решить все проблемы с сердцем Олежки. Клиника выставила нам счет в 25 000 EUR! Для нас, простой семьи, эта огромная сумма непосильна! Подарите, пожалуйста, нашему сыну шанс на счастливое и здоровое детство!

С уважением, мама Олежки