Программа №345

Ярунов Савелий

Дата рождения: 07.11.2011

Диагноз: фиксированный спинной мозг, диастематомиелия

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 11.09.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наш Савелий пошел в третий класс. Уже самой не верится, какой большой у нас мальчишка, у него даже голос поменялся! Сава очень ждал момента, когда пойдет в школу, потому что ему не хотелось больше обучаться дистанционно. Наверное, такое чувство было у многих детей.

Конец июля и август Сава провел в деревне в Архангельской области, где отдохнул от домашнего заточения. Целыми днями он был на улице, на свежем воздухе. У сына даже аппетит проснулся, хотя накормить его — это прямо-таки проблема.

Что касается здоровья, то все стабильно, каких-то ухудшений в плане походки, чувствительности и «аварий» с мочевым пузырем, слава Богу, нет. Плановые осмотры у нас были запланированы на апрель-май, но по известным всем причинам мы отложили это дело. Сейчас в планах на сентябрь-октябрь посетить нужных врачей, сделать МРТ и УЗИ.

А вообще сейчас Савелий живет самой обычной жизнью, не думая о плохом! И все это благодаря Вам, дорогие наши волшебники!

С уважением, мама Савелия

Новости от мамы от 09.02.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сава учится хорошо. Новая школа ему нравится, учитель и ребята тоже. Четверть закончил с двумя четвёрками, остальные — пятёрки.

Сейчас мы с Савелием находимся в больнице с подозрением на грипп. Увозили его с температурой 40,7 — напугал сын нас очень, но сейчас ему уже заметно лучше, идёт на поправку.

Каникулы мы провели в Архангельске у бабушки. Мы посмотрели там на долгожданный в этом году снег и повидали друзей и родственников.

Со здоровьем у Савелия пока всё стабильно, ухудшений не вижу ни я, ни невролог. В сентябре мы делали МРТ и были у нейрохирурга в Бурденко. Он сказал, что фиксация всё же есть, но натяжения нет. Поэтому пока операция ещё не нужна, но в дальнейшем, скорее всего, она потребуется. На каникулах в планах у нас обследование мочевого пузыря, чтобы школу не пропускать, а ближе к весне будут консультации у невролога и ортопеда.

В общем мы живём обычной жизнью и почти не вспоминаем о проблемах. С виду Сава обычный здоровый ребёнок, но мы не забываем наблюдаться.

Спасибо огромное ещё много раз за Вашу помощь!

С уважением, мама Савы

Новости от мамы от 31.07.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В конце мая Сава окончил 1 класс, успешно сдав контрольные работы. У первоклашек нет отметок, но, наверное, была бы пятёрка. Все задания выполнил правильно. Учиться сыну нравится, но первоначальный энтузиазм пропал немного. Сейчас, пока каникулы, Савелий много читает, причём с удовольствием, поэтому нам не страшен список литературы, который выдали в школе.

А самое главное событие в нашей семье — мы в начале июня переехали из Архангельска в Ярославль, чуть поближе к теплу. Хотя лето не радует погодой, но климат заметно мягче. Сава здесь нашёл уже новых друзей. Мы очень рады, что он легко идёт на контакт с новыми людьми.

Мы уже устроились в новую школу, библиотеку и, конечно же, поликлинику. Очень жаль менять наших прежних врачей, но мы потихоньку знакомимся с новыми. Перед отъездом были у невролога, она посмотрела Саву и осталась довольна. Страшно сглазить, но она сказала, что из оперированных детей с нашим диагнозом, которых она знает, мы самые сохранные (тьфу-тьфу-тьфу). Чувствительность, сила, рефлексы в ногах — всё как надо. Надеюсь, так и будет. Решили держать иногда с ней связь и приходить, когда будем приезжать в Архангельск.

Новому неврологу Сава тоже понравился. Огорчил нас, конечно, не так давно эпизод урологической «аварии». Это может быть симптомом ухудшения, и мы не можем на это не реагировать. Также мы были у нового уролога, который сказал, что в силу диагноза это может быть ухудшением и стоит продолжать наблюдаться. Пока ситуация не повторилась. Теперь нам предстоит пройти МРТ, КТ, а перед школой мы снова хотим съездить в Санкт-Петербург к нейрохирургу.

Вот такие наши новости. Ещё раз благодарим Вас за помощь нашей семье! Вы совершили для нас чудо! Большое спасибо!

С уважением, мама Савы

Новости от мамы от 05.02.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В этом учебном году Савелий пошёл первый раз в первый класс! Учиться, говорит, нравится. Любимые предметы — математика и азбука. Математика, потому что надо только писать цифры, а азбука — читать. Видимо, писать сыну не очень хочется, хотя получается очень даже ничего, старается.

На Новый год мы ездили отдыхать в гости в Ярославль. Встретили его очень весело и позитивно. Дедушка Мороз принёс Саве набор Майнкрафт, игру Трансформеры и Бейблэйд Бёрст.

На новогодние праздники мы отвели Саву на каток, и на этот раз ему очень понравилось. Первый раз мы ходили туда несколько лет назад. Сын был не впечатлён, потому что тогда он даже стоять не мог, а сейчас с держалкой, правда, но сам катался.

А в декабре мы решили съездить в Санкт-Петербург на обследования. Проверили, как работают мышцы ног, а также прошли исследование центральной нервной системы. Всё хорошо, всё работает!

Ещё мы были в институте имени Г. И. Турнера — тоже ничего критичного. Врач сказала, что всё работает замечательно. Тьфу-тьфу-тьфу!

Однако МРТ нас не очень порадовало. Есть проблема в виде кисты, которая после операции должна была рассосаться и не рассосалась, но она стабильна, не растёт.

На очной консультации у нейрохирурга нам сделали ещё и УЗИ спинного мозга — мозг пульсирует, значит, всё хорошо. В общем, операция нам не показана, но надо наблюдаться, что мы и делаем. Также мы проходили обследование и у уролога, тоже всё хорошо.

За все эти «хорошо» не устану Вас благодарить, дорогие благотворители! Спасибо большое за помощь! Здоровья и счастья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Савелия

Новости от родителей от 19.08.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас всё замечательно: радуемся лету и отдыхаем. Правда, наше северное лето почти закончилось, но погода в июле была прямо как на юге.

В конце мая у нас отгремел выпускной. Были песни-пляски, стихи, веселье и слёзы. Вырос наш мальчик и окончил детский сад.

В июле Савелий уезжал отдыхать к бабушке в деревню аж на целый месяц. С утра до вечера он был на улице, играл с ребятами в мяч, гонял на великах, ползал по кустам и огородам. Когда он приехал домой, его было не узнать — загорелый, щекастый и пузатенький: откормила бабушка нашего малоежку.

На данный момент мы потихоньку готовимся ко школе. Ещё совсем чуть-чуть, и Сава станет первоклашкой. Форма и рюкзак приготовлены, осталось только докупить некоторые мелочи. Сынок обещает хорошо учиться и обязательно делать уроки. Надеемся, что он своё обещание сдержит.

Ещё совсем скоро мы ненадолго поедем в гости в Ярославль, где встретимся с нашей подружкой Вероникой Ворониной и её мамой. Сава ждёт это событие даже больше, чем 1 сентября!

В плане здоровья у Савы тоже всё хорошо. Никаких неврологических, урологических отклонений нет, слава Богу. Теперь проходить врачей нам надо раз в год, но наблюдаться надо обязательно, пока не остановится рост, так как спинной мозг всё же непредсказуемый товарищ. Мы курсами ходим на ЛФК и ждём открытия сезона в бассейне. В этом году хотим попасть уже в спортивную секцию в большой бассейн.

Снова и снова благодарим Вас за помощь нашему сыну! Большое спасибо, и дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Яруновых

Новости от родителей от 24.04.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас всё хорошо! Савелий чувствует себя прекрасно. На прошлой неделе были у невролога, рефлексы все на месте, чувствительность и объём движений тоже. Ортопед и врач ЛФК тоже сказали, что всё хорошо. Есть, конечно, нарушение осанки, но доктора говорят, что у многих детей есть такая проблема. Мы пьём витамин D, занимаемся ЛФК, делаем зарядку, в общем, укрепляем спину. Теперь ещё ждём приёма у уролога. С виду ухудшения отсутствуют, недержаний, как до операции, тоже нет. Но для контроля всё равно надо обследоваться.

Каждый раз нас спрашивают, есть ли инвалидность у Савы, а потом, осмотрев его и его историю в карточке, сами говорят, что она ему не положена. Мы этому очень рады!

У Савелия в садике скоро выпускной, детки учат песни, стихи, секретики там у них какие-то, сюрприз, наверное, готовят! Потихоньку настраиваемся на школу, даже не верится, что Сава уже такой большой и уже в сентябре пойдёт в 1 класс. Когда мы его спрашивали, хочет ли он в школу, он говорил, что нет. Однако отвечал он так, потому что думал, что в школе тоже нужно спать. Когда узнал, что школьники днём не спят, сразу захотел.

Также у Савелия неплохие результаты в бассейне. Не так давно мы перешли к другому тренеру. Она их, видимо, больше гоняет, поэтому Сава уже может плыть лицом вниз и на спине, подключает руки. Воды уже совсем не боится.

Сава очень ждёт, когда у нас растает снег, он уже хочет достать велосипед и начать кататься.

Мы не устанем говорить Вам большое спасибо за то, что мы можем и дальше радоваться успехам сына и жить обычной жизнью. Здоровья Вам и Вашим близким.

С уважением, семья Яруновых

Новости от родителей от 05.11.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас всё хорошо, наконец-то вошли в привычный ритм жизни. По больницам практически не ходим, только на контрольные обследования, которые не могут не радовать. Савелий за этот год очень сильно вытянулся, подрос. Спинка стала намного прямее, и со стороны мочеиспускания ситуация стала намного лучше. Теперь хоть посмеяться ребёнку можно от души.

Летом Сава отдыхал в деревне с бабушкой, очень доволен, что уже большой и без мамы поехал. Всё время был на свежем воздухе, бегал с ребятами, играл. Потом, когда и мы приехали, освоил с папой наконец-то велосипед. Всё не крутились у него раньше педали, видимо, силы в ногах не было, и даже не хотелось ему учиться. А тут уже гоняет, правда, на четырёх колёсах, зато сам!

Ещё у Савы хорошие успехи в бассейне, раньше боялся воды и тоже не хотел заниматься, а теперь с нетерпением ждёт следующего занятия. На следующий год уже думаем его в секцию по плаванию отдать, вдруг спортсменом станет. А если и не станет, то для мышц спины всё равно такая нагрузка очень полезна.

Сейчас Сава уже ходит в подготовительную группу детского сада, ещё немного — и школа начнётся у нас. Он уже умеет неплохо читать, считать, любит дома делать задания в тетрадях. А ещё у него случилась большая радость — папа на работе завёл собаку. Теперь по вечерам ездит кормит и ухаживает за ней, выгуливает, целый день ждёт не дождётся этого момента. Такое у него счастье!

Наша семья не устанет благодарить Вас за возможность жить обычной жизнью, без страха и больниц! Большое спасибо! Дай Бог Вам здоровья и счастья!

С уважением, семья Яруновых.

Новости от мамы от 15.11.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

У Савушки все хорошо, он бодр и весел! Отлежал героически целых 44 дня! Сначала, когда встал, еле на ножках держался, мышцы ослабли, но за недельку расходился и сейчас бегает, что не догонишь! Прошли уже многих врачей - невролога, ортопеда, хирурга, уролога и пр. Со стороны неврологии все хорошо, ножки чувствительны, рефлексы все на месте. Шовчик тоже хороший, зажил, но пока ещё сохраняется мышечная слабость, поэтому сейчас у нас начинается реабилитация - бассейн, ЛФК и массажи. Так же установили дома шведскую стенку по рекомендации профессора, и активно занимаемся на ней. Со стороны урологии у нас, слава Богу, заметные улучшения!

А ещё в восстановительный период мы старались время зря не терять, занимались, и Сава научился читать. Теперь везде все стремится прочитать: вывески в магазинах, названия продуктов, слова в книжках и тд. Запомнил некоторые английские буквы и слова. И теперь сам всех учит.

Спасибо ещё раз за помощь нашему сыночку, за его дальнейшую здоровую, полноценную жизнь! Дай Бог Вам большого здоровья! Мы верим, что добро обязательно вернётся к Вам!

Новости от мамы от 07.09.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Из больницы нас выписали, мы уже на квартире, Савушка хорошо восстанавливается! Шовчик заживает хорошо, уже не болит, но при перевязках все равно плачет и кричит, но уже от того, что отклеивают пластырь. После операции Савушке нужно все время лежать на животике, чтобы как надо срослись мышцы, которыми врачи закрыли дефект позвоночника, поэтому он за эти две недели ещё ни разу не ходил и даже не сидел. Это трудновато ему, сначала, когда болела спинка, он сам не хотел вставать, а теперь говорит, что ему снится, как он бегает! Поэтому он требует к себе очень много внимания, но это и понятно, надо развлекать, чтоб только лежал. Потом набегается ещё!

Восьмого сентября летим домой. Даже до сих пор не верится, что нам удалось попасть к одному из лучших нейрохирургов! Так здорово, что у Савушки появилось столько добрых и неравнодушных друзей, которые помогают ему стать здоровым мальчиком! Спасибо огромное за помощь, дай Бог Вам здоровья и благополучия!

Новости от мамы от 24.08.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Операция у нас прошла успешно! Утром, 19 августа, нас забрали из палаты и повезли на операцию. Пока врачи готовились, Саве разрешили покататься на большой игрушечной машине, на ней он ехал почти до самой операционной, а провожал его клоун с мыльными пузырями. Затем профессор показал нам микроскоп, Сава в него даже поглядел. Пока Савушка не заснул от наркоза, я была с ним. Операция длилась 6 часов. Профессор Рохкинд сказал, что это была сложная операция, но все нервные корешки целы, и ответы с них были получены! А это значит, что Савушкины ножки и органы таза работают, как надо!

Сейчас мы находимся в отделении урологии, Сава восстанавливается. Очень плохо переживает перевязки - больно, и поэтому очень настороженно относится ко всем врачам. Но старается держаться молодцом!

Я благодарна Вам и врачам за такое чудо! Огромное спасибо за то, что помогли Савушке стать здоровым! Наша семья никогда не забудет то, что Вы для нас сделали! Дай Бог Вам здоровья!

Новости от мамы от 11.07.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Дела у нас хорошо, пока тепло стараемся быть за городом. Скоро у меня отпуск, будет домашний режим у нас, т.к. Сава совсем недавно заболел, было подозрение на пневмонию. Слава Богу, все обошлось!

Клиника нам уже прислала даты. Операция назначена на 19 августа, потихоньку готовимся к поездке - уже купили билеты. Стараюсь Савелию понемножку рассказывать, что его ожидает, но пока вижу, что многого не понимает еще. Но ничего, мы со всем справимся! Еще раз хочу сказать большое спасибо за помощь!

Новости от 06.07.2016:

Фонд перечислил 41,925.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Ярунова Савелия.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие и уважаемые благотворители!

Наша семья от всей души благодарит Вас за помощь! Спасибо каждому доброму сердцу за ваше неравнодушие, отзывчивость, понимание!

Я пишу и плачу, потому что до конца еще не верится, что такая огромная сумма собрана! Благодаря Вам Савушка будет здоров, будет бегать ножками и, как все ребятишки, пойдет в обычную школу!

Наша семья никогда не забудет того, что вы сделали для нас! Храни Вас Господь! И самое главное - здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Яруновых.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

7 ноября 2011 года в нашей семье случилось счастье – родился долгожданный сынок! К сожалению, он родился с патологией спинного мозга.

Во время беременности на УЗИ никаких отклонений выявлено не было, только на 36-й неделе сказали, что пояснично-крестцовый отдел позвоночника не визуализируется, потому что это место ребенок закрыл ножкой, и беспокоиться не о чем.

Когда Савелий родился, я заметила, что врачи занервничали и засуетились. Моё сердце замерло, почуяв неладное, я боялась спросить, что не так. У сыночка во всю его маленькую спинку было большое темно-багровое пятно с тонкой кожей.

Нас перевели на отделение патологии новорожденных. После всевозможных обследований Савушке поставили диагноз: «Фиксированный спинной мозг. Диастематомиелия. Врожденный порок развития спинного мозга». Говоря простым языком, у него костные наросты снаружи позвонков и внутри, которые разделяют спинной мозг надвое, фиксируют его и не дают нормально развиваться. Впоследствии, из-за деформации позвоночника, у Савы могут начать отказывать ножки и тазовые органы. Врачи сказали, что обязательно нужна операция, но чуть позже, когда Савелий подрастет.

Пока Савушка подрастал, я искала информацию об этом диагнозе и родителей, у которых детки с такими же патологиями. И пришла в ужас! О последствиях операции мне врачи не рассказывали, а когда я начала выяснять, какие у нас прогнозы, врач просто отказался со мной на эту тему говорить. Оказывается, подавляющее количество детей, оперированных в России, имеют серьезные проблемы с ногами, пропадает самостоятельное мочеиспускание, появляются проблемы с почками и многим требуется повторная операция, т.к. спинной мозг снова фиксируется.

Я даже представить не могу, что мой сынок может сесть в инвалидное кресло, с катетеризацией каждые три часа...

Сейчас Савушке 4 года, он очень любит заниматься со мной спортом, бегом. Мечтает, что когда вырастет, будет бегать на соревнованиях и обязательно побеждать. А я, когда это слышу, пытаюсь не заплакать, язык не поворачивается сказать: «Нет, сынок, не будешь, потому что у тебя ножки не будут ходить...». Сава пока еще не понимает, что с ним что-то не так, и почему мама плачет. А тем временем он подрос и у него уже появились неврологические проблемы - нейрогенный мочевой пузырь.

Я отправила наши документы в различные клиники, и нам согласился помочь один из лучших нейрохирургов - Шимон Рохкинд. Он сказал, что операция очень сложная и серьёзная, но с помощью современного высокотехнологичного оборудования он сохранит нервные корешки, тем самым подарив Савушке шанс - всю жизнь ходить и бегать своими ножками. Также очень важно, что профессор делает все возможное, чтобы исключить повторую фиксацию спинного мозга.

Но стоимость такой операции слишком велика для нашей семьи! Нет ничего страшнее, чем получить надежду на полноценную жизнь для своего ребенка и снова ее потерять!

Савушка очень улыбчивый и жизнерадостный мальчик. И, несмотря на свой диагноз, он очень подвижный ребенок. Как и любой мальчишка, просто обожает играть в машинки, конструктор. А также его привлекают логические игры, и только в эти моменты из подвижного ребенка он превращается в спокойного.

Мы обращаемся к Вам, добрые люди, пожалуйста, очень просим, помогите нашему сыночку стать здоровым!

С большой благодарностью и уважением, родители Савелия Ярунова.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...