Программа №345

Ярунов Савелий

Дата рождения: 07.11.2011

Диагноз: фиксированный спинной мозг, диастематомиелия

Место жительства: г.Архангельск

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

12.04.2023

Обследования в Ярославле и в Москве прошли хорошо. Нейрохирург посмотрел... →

21.04.2022

По МРТ, КТ, ЭНМГ нижних конечностей все стабильно, со стороны невролога ухудшений тоже нет. Нейрохирург из областной больницы направил нас... →

15.06.2021

По здоровью пока все стабильно. Недавно мы были у невролога. Чувствительность на месте, объем движений тоже. В этом году даже справку на физкультуру не брали... →

Слова благодарности от мамы:

Дорогие и уважаемые благотворители!

Наша семья от всей души благодарит Вас за помощь! Спасибо каждому доброму сердцу за ваше неравнодушие, отзывчивость, понимание!

Я пишу и плачу, потому что до конца еще не верится, что такая огромная сумма собрана! Благодаря Вам Савушка будет здоров, будет бегать ножками и, как все ребятишки, пойдет в обычную школу!

Наша семья никогда не забудет того, что вы сделали для нас! Храни Вас Господь! И самое главное - здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Яруновых.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

7 ноября 2011 года в нашей семье случилось счастье – родился долгожданный сынок! К сожалению, он родился с патологией спинного мозга.

Во время беременности на УЗИ никаких отклонений выявлено не было, только на 36-й неделе сказали, что пояснично-крестцовый отдел позвоночника не визуализируется, потому что это место ребенок закрыл ножкой, и беспокоиться не о чем.

Когда Савелий родился, я заметила, что врачи занервничали и засуетились. Моё сердце замерло, почуяв неладное, я боялась спросить, что не так. У сыночка во всю его маленькую спинку было большое темно-багровое пятно с тонкой кожей.

Нас перевели на отделение патологии новорожденных. После всевозможных обследований Савушке поставили диагноз: «Фиксированный спинной мозг. Диастематомиелия. Врожденный порок развития спинного мозга». Говоря простым языком, у него костные наросты снаружи позвонков и внутри, которые разделяют спинной мозг надвое, фиксируют его и не дают нормально развиваться. Впоследствии, из-за деформации позвоночника, у Савы могут начать отказывать ножки и тазовые органы. Врачи сказали, что обязательно нужна операция, но чуть позже, когда Савелий подрастет.

Пока Савушка подрастал, я искала информацию об этом диагнозе и родителей, у которых детки с такими же патологиями. И пришла в ужас! О последствиях операции мне врачи не рассказывали, а когда я начала выяснять, какие у нас прогнозы, врач просто отказался со мной на эту тему говорить. Оказывается, подавляющее количество детей, оперированных в России, имеют серьезные проблемы с ногами, пропадает самостоятельное мочеиспускание, появляются проблемы с почками и многим требуется повторная операция, т.к. спинной мозг снова фиксируется.

Я даже представить не могу, что мой сынок может сесть в инвалидное кресло, с катетеризацией каждые три часа...

Сейчас Савушке 4 года, он очень любит заниматься со мной спортом, бегом. Мечтает, что когда вырастет, будет бегать на соревнованиях и обязательно побеждать. А я, когда это слышу, пытаюсь не заплакать, язык не поворачивается сказать: «Нет, сынок, не будешь, потому что у тебя ножки не будут ходить...». Сава пока еще не понимает, что с ним что-то не так, и почему мама плачет. А тем временем он подрос и у него уже появились неврологические проблемы - нейрогенный мочевой пузырь.

Я отправила наши документы в различные клиники, и нам согласился помочь один из лучших нейрохирургов - Шимон Рохкинд. Он сказал, что операция очень сложная и серьёзная, но с помощью современного высокотехнологичного оборудования он сохранит нервные корешки, тем самым подарив Савушке шанс - всю жизнь ходить и бегать своими ножками. Также очень важно, что профессор делает все возможное, чтобы исключить повторую фиксацию спинного мозга.

Но стоимость такой операции слишком велика для нашей семьи! Нет ничего страшнее, чем получить надежду на полноценную жизнь для своего ребенка и снова ее потерять!

Савушка очень улыбчивый и жизнерадостный мальчик. И, несмотря на свой диагноз, он очень подвижный ребенок. Как и любой мальчишка, просто обожает играть в машинки, конструктор. А также его привлекают логические игры, и только в эти моменты из подвижного ребенка он превращается в спокойного.

Мы обращаемся к Вам, добрые люди, пожалуйста, очень просим, помогите нашему сыночку стать здоровым!

С большой благодарностью и уважением, родители Савелия Ярунова.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...