Программа №1188

Бурмакина Карина

Дата рождения: 21.08.2019

Диагноз: мукополисахаридоз, синдром Гурлер

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 05.11.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители.

Хотим поделиться с Вами своими не очень хорошими новостями.

Мы проходили обследование в клинике города Санкт-Петербурга, собирались уже на госпитализацию, как нас ошеломила новость, что наш донор из Англии заболел. Нам пришлось вернуться домой, потому что трансплантацию отложили. Никто не может знать, сколько будет болеть донор и через какое время он будет готов. Мы очень переживаем, но будем надеяться только на лучшее!

Сейчас мы находимся дома, ходим в свою больницу на еженедельное введение препарата «Альдуразим». Карина до сих пор никак не может привыкнуть к капельнице, плачет горькими слезами и радуется, когда мы уходим домой. Дочка бежит к дверям и подает вещи, чтобы я ее одевала.

Дочка уже месяц чувствует себя плохо. То у нее была высокая температура, то кашель, то насморк. Сейчас доченька потихоньку идет на поправку, поэтому мы будем очень верить, что и наш донор выздоровеет. Тогда произойдет заветная пересадка костного мозга!

Наши дорогие благотворители, огромное Вам спасибо за помощь в оплате транспортировки стволовых клеток из Германии в Санкт-Петербург! Благодарим, что интересуетесь нашей жизнью и самочувствием Карины! Спасибо Вам за все!

С уважением к Вам, мама Карины

Новости от 15.10.2021:

Фонд перечислил 371.200, 00 рублей на оплату транспортировки донорского материала для Бурмакиной Карины.

Новости от мамы от 06.10.2021:

Здравствуйте уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами хорошими новостями и попросить о помощи.

27 сентября мы приехали в клинику имени Р.М. Горбачевой г. Санкт-Петербурга. Сейчас мы находимся на дневном стационаре и проходим дополнительное обследование, чтобы нас положили на пересадку костного мозга.

Мы уже сдали все анализы, сделали УЗИ и прошли узких специалистов. Однако сейчас перед нами встал серьезный вопрос об оплате транспортировки стволовых клеток и костного мозга из Германии в Санкт-Петербург. Мы хотим попросить у Вас помощи, так как своими силами нам не собрать такую огромную для нашей семьи сумму за короткий срок — 371 200 рублей!

Чем быстрее мы оплатим транспортировку, тем скорее нас положат в стационар и начнут подготовку к химиотерапии и пересадке.

Вот такие пока у нас новости! Хочу заранее сказать Вам, наши благотворители, спасибо за помощь, поддержку и отклик на нашу беду!

С уважением, мама Карины

Новости от мамы от 13.09.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами хорошими новостями!

9 сентября нам позвонили из клиники имени Р.М. Горбачевой города Санкт-Петербурга и сказали, что для нас найден донор в Англии. Эта такая радость, мы так этого ждали!

Сегодня, 13 сентября, мы поехали в стационар Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства, чтобы пройти комиссию перед трансплантацией. 27 сентября нам надо быть уже в Санкт-Петербурге. Мы надеемся, что все будет хорошо, клеточки приживутся, и мы здоровенькие вернемся домой.

21 августа Карине исполнилось два годика, отмечали день рождения мы на даче с близкими родственниками. Карина получила много подарков, веселилась, играла с ребятишками. Дедушка жарил шашлыки, а Карина бегала, помогала ему, снимала пробу и радовалась.

Буквально несколько месяцев назад мы собирали деньги на поиск донора и дорогостоящие препараты, а теперь мы уже собираемся на трансплантацию. Хочу еще раз выразить свою благодарность и от чистого сердца пожелать Вам всем здоровья и благополучия! Спасибо, что откликнулись на нашу беду и помогли в очень короткие сроки собрать нужную сумму.

Вот такие пока у нас новости! Спасибо большое, что интересуетесь здоровьем и жизнью нашей Кариночки! Как пройдет трансплантация, я обязательно напишу Вам о состоянии дочки.

С уважением, мама Карины

Новости от мамы от 25.07.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы еще живем у бабушки и дедушки за городом. Пока стоит хорошая погода, мы съездили на соленое лечебное озеро Учум, что Карине просто необходимо для суставов и мышечной такни.

Среди недели мы проходим плановые обследования узких специалистов, а по четвергам раз в неделю мы ездим на капельницу для введения препарата «Альдуразим» в стационар. Также мы принимаем много лекарств, прописанных врачами.

Вот такие пока у нас новости! Спасибо большое, дорогие благотворители, что интересуетесь жизнью и здоровьем нашей Кариночки!

С уважением, мама Карины

Новости от мамы от 23.06.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

Сейчас мы наслаждаемся нахождением дома и параллельно держим связь с клиникой имени Р.М. Горбачевой города Санкт-Петербурга по поводу регистра доноров. Пока нам говорят, что нужно еще подождать, так как поиск донора и его обследование занимает длительный срок. Мы не падаем духом и надеемся, что вот уже скоро нам позвонят из клиники и мы отправимся в стационар. Пересадка костного мозга стоит того, ведь это единственный шанс на хорошую жизнь и светлое будущее.

Наступило лето, и на улице стоит хорошая погода. Мы уехали к бабушке и дедушке за город и пока живем на свежем воздухе, подальше от городской пыли, так как Карине нельзя болеть.

Температура, насморк, кашель ей противопоказаны, потому что и так присутствует нагрузка на организм и еще больное сердечко.

По четвергам раз в неделю мы ездим в стационар на капельницу для введения препарата «Альдуразим», а также принимаем много препаратов, прописанных врачами.

Вот такие пока у нас новости! Спасибо большое, что интересуетесь жизнью и здоровьем нашей Кариночки!

С уважением, мама Карины

Новости от мамы от 27.05.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями о здоровье нашей доченьки Кариночки.

Мы пока находимся дома, ждем звонка из клиники имени Р.М. Горбачевой города Санкт-Петербурга с информацией о том, что поиск донора завершился, мы можем проходить комиссию в стационар и приезжать к ним.

Параллельно каждый четверг мы ходим на дневной стационар для получения инфузии препаратом «Альдуразим», поддерживающим жизнедеятельность, капельницу ставят 4 часа. Все бы ничего, но Карина очень тяжело переносит стационар. Как только мы в поликлинике подходим к лифту, дочка уже понимает, что ей опять будут делать больно, и она начинает плакать, прижимается ко мне и смотрит на меня обиженным взглядом.

После плача в хирургическом отделении у Карины начинается рвотный рефлекс, после чего она засыпает. Также, находясь в стационаре, дочка отказывается кушать. Получив очередную дозу препарата «Альдуразим», мы уходим домой. И когда доча видит и понимает, что мы идем домой, у нее вырывается радостный возглас. Придя домой в послеобеденное время, Карина сразу и завтракает, и обедает.

Заболевание не стоит на месте, прогрессирует, в ручках на каждом пальчике под кожей образовываются твердые шарики, они создают дискомфорт. Когда Карина сгибает пальчики, то самостоятельно она их разогнуть не может. Приходится мне их разгибать: происходит щелчок, после чего доча плачет. Мы принимаем препарат железа «Феррум Лек», результат улучшается (сейчас у Карины гемоглобин равен 110 единицам).

Также, не теряя времени, мы находимся на дошкольном образовании и три раза в неделю по часу мы ходим в детский сад. Карина нарадоваться не может и, когда подходит время уходить, отказывается это делать. Карина играет с ребятишками, радуется.

Вот такие пока у нас новости! Спасибо большое, что интересуетесь здоровьем и жизнью нашей Кариночки! Еще раз выражаем слова благодарности за Вашу помощь в сборе денежных средств на лечение!

С уважением, мама Карины

Новости от 24.05.2021:

Фонд перечислил 778.760, 00 рублей на закупку лекарственных препаратов и 6 000,00 EUR в клинику Stefan-Morsch-Stiftung в Германии на оплату поиска донора для Бурмакиной Карины.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Хочу выразить Вам искренние слова благодарности за то, что помогли нам собрать такую огромную сумму! Мои эмоции не передать словами: я и плачу, и ликую от радости, ведь благодаря Вам наша маленькая куколка будет спасена! Каждый из Вас принес большую радость в наш дом! Теперь я точно знаю, что у Кариночки все будет хорошо!

Первый шаг на пути к выздоровлению сделан, однако впереди дочку еще ждет множество испытаний. Нам нужно дождаться донора из Германии и пройти комиссию в Красноярском центре охраны материнства и детства перед госпитализацией в Санкт-Петербург. Затем последует завершающий, самый трудный шаг — химиотерапия и трансплантация костного мозга.

Как бы ни было тяжело, вопреки всему мы выстоим и выдержим! Я верю, что Ваша поддержка обязательно поможет нашей девочке со всем справиться, и она будет насаждаться детством, бегать, играть, ходить в сад и школу.

Хочу еще раз сказать Вам спасибо за все! Каждая частичка моей души радуется, что такие люди, как Вы, находятся рядом с нами. Дай бог Вам здоровья и счастья!

С уважением, мама Карины

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама полуторагодовалой Карины! Моя жизнерадостная девочка не может полноценно расти и развиваться, ей поставлен ужасный диагноз: «мукополисахаридоз».

Когда я увидела две заветные полоски, в нашей семье наступил настоящий праздник! Мы с мужем и родителями не могли нарадоваться этой прекрасной новости! Немного позже стало известно, что я ношу под сердцем девочку, — нашему счастью не было границ. Моя мама жила лишь одной мечтой о внучке, и тут чудо свершилось!

Беременность проходила хорошо, без патологий. Абсолютно здоровая малышка весом 3520 граммов и ростом 51 сантиметр появилась на свет в положенный срок, и уже на пятые сутки нас выписали домой. Ничего не предвещало беды, пока через месяц мы не пошли в больницу на плановый осмотр.

Все началось с эхокардиографии, по результатам которой врачи выявили у Карины митральную недостаточность. Затем в стационаре Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства специалисты заподозрили у дочки мутацию в гене IDUA, отвечающем за выработку жизненно важного фермента. Там же у моей малышки взяли кровь и провели молекулярно-генетическое обследование.

Когда пришли результаты анализов, врачи поставили Кариночке окончательный диагноз: «мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлер)». После этой новости в нашем доме остановилась жизнь. Я бегала по квартире в слезах и не понимала, за что нам выпало такое горе. До последнего мы сомневались в правильности поставленного диагноза, поэтому сдали кровь еще раз, но уже анонимно. К сожалению, ничего не изменилось.

Мы отправились в Детскую клиническую больницу имени Н.И. Пирогова г. Москвы, где нашей девочке назначили дорогостоящую заместительную внутривенную терапию 1 раз в неделю. Однако этот препарат не выводил из организма Карины накапливающиеся ежесекундно мукополисахариды.

Время шло. Дочка стала подрастать и начала ползать на попе. Встать на четвереньки у малышки не получалось из-за слабо развитых мышц. В 8 месяцев Карина уже самостоятельно сидела, но недолго: у нее быстро уставала спинка. В 10 месяцев наша девочка сама научилась сползать с кровати и стала учиться ходить. Карине удается сделать только 10-15 шагов возле опоры, потом дочка сразу садится. Мышцы малышки ослабевают с каждым днем. Нет ни дня, чтобы я не плакала. Невыносимо смотреть, как твой ребенок мучается. Доченька очень хочет ходить, но ей больно.

Несмотря на все трудности, каждый день Карина радостно играет с мамой, папой, бабушкой, дедушкой и братом Артемом. За дочкой всегда интересно наблюдать: она постоянно напевает песенки на своем языке, с искрой в глазах бросает всем мяч, внимательно вместе со взрослыми строит фигурки из сложных деталей, любит разбирать пирамидку.

Карина обожает книги, у нее их очень много. Когда я читаю, дочка может по два часа лежать и слушать. Перед сном мы всегда прочитываем одну сказочку и только после этого выключаем свет.

На врачей Карина по-доброму обижается и не понимает, зачем они делают ей больно. После медицинских исследований доченька так трепетно прижимается ко мне и тихонько жалуется на врачей. В такие моменты я всегда жалею дочку, а она начинает гладить себя ручкой по личику и произносит ласковые слова для самоутешения.

С болью в сердце и огромной надежной мы отправились в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой г. Санкт-Петербурга. После обследования врачи сказали, что у Карины осталось мало времени и спасти ее может только срочная аллогенная трансплантация костного мозга.

Донор для дочки нашелся в Германии, и нам прислали счет на 2 553 183 рубля. Мы не сможем собрать эту большую сумму, даже если продадим все наше имущество.

Дорогие благотворители, прошу Вас помочь нашей доченьке жить и развиваться наравне с другими детками ее возраста. Не приведи господь, если с Кариночкой что-нибудь случится. Я не представляю, как мы будем жить без нее дальше!

С уважением, мама Карины

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...