Программа №1198
Магарян Алиса
Дата рождения: 14.08.2020
Диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Чедиака-Хигаси
Место жительства: Горное Лоо
Поделиться:
Новости
Реабилитация Алисы проходит хорошо. Два месяца ребенок обходится без гастростомы... →
Мы с Алисой все еще находимся на лечении в клинике имени Дмитрия Рогачева. Состояние дочки стабильное, в последние месяцы есть улучшения. →
Со дня проведения трансплантации гемопоэтических клеток прошло уже больше года. Мы с Алисой все еще находимся на лечении в клинике имени Димы Рогачева. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Сложно подобрать слова, чтобы выразить Вам всю мою благодарность! Сбор средств на лечение Алисы закрыт — это наша с Вами большая победа! Теперь доченька сможет получить необходимое лекарство и продолжить борьбу с болезнью.
Я плакала ночами от бессилия и боялась, что мы никогда не сможем собрать такую огромную сумму. Вы не просто дали нам деньги, Вы подарили надежду на здоровое будущее Алисы! Спасибо огромное за Ваше милосердие!
Я всем сердцем верю в чудо и в выздоровление моей малышки! Пусть Ваше добро вернется к Вам в стократном размере и принесет много счастья в Ваши семьи!
Дорогие спасители, я желаю Вам и Вашим близким крепкого здоровья, любви, добра и гармонии! Пусть беда обходит Ваш дом стороной, и все у Вас будет хорошо! Низкий Вам поклон!
С уважением и огромной благодарностью, мама Алисы
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С просьбой о помощи к Вам обращается мама семимесячной Алисы! Моей доченьке поставили страшный диагноз! Она нуждается в Вашей поддержке!
Алиса — желанный и долгожданный ребенок в нашей семье. Беременность протекала идеально, без патологий. Роды прошли довольно легко, и 14 августа 2020 года в солнечном Сочи моя малышка появилась на свет.
Меня немного настораживали пепельные волосы и слишком бледная кожа Алисы. Медсестры с самого рождения называли ее девочкой с серебряными волосами. Однако при первичном осмотре в роддоме врачи не обнаружили у дочки никаких патологий. По их словам, ребенок был абсолютно здоров.
Алиса наполнила наш дом счастьем и радостью. Старшие дети с первых минут прониклись к сестренке любовью. Она же в ответ всегда дарила каждому свою теплую улыбку.
Наша семейная идиллия нарушилась 21 сентября, когда у Алисы поднялась высокая температура. Участковый педиатр обратил внимание на бледность дочки и направил нас в инфекционное отделение Детской городской больницы №9 г. Сочи. Там специалисты взяли у Алисы анализ крови, который показал критический уровень всех показателей, из-за чего нас перевели в отделение реанимации.
Целую неделю моя малышка находилась на грани жизни и смерти, постоянно нуждалась в переливании. Врачи не могли понять причину недуга. Для постановки окончательного диагноза нас на реанимобиле доставили в Краевую больницу г. Краснодара, где Алисе вынесли страшный приговор: «первичный иммунодефицит, синдром Чедиака-Хигаси, гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз». Медперсонал сообщил, что помочь нашей дочери смогут только в Центре имени Рогачева г. Москвы. Мы решили отправиться туда незамедлительно.
Когда мы приехали, Алису сразу стали готовить к трансплантации костного мозга. Врачи объяснили, что пересадка — это единственный метод лечения, без которого моя дочь не доживет и до полугода.
В декабре нашей малышке провели операцию. Искать стопроцентного донора у нас не было времени, поэтому им стала я. Так как мои клетки подошли дочери только на 50 %, ее организм начал отторгать чужеродные клетки, несмотря на проведенную очистку трансплантата. После пересадки дочка отказывалась от еды. Большую часть времени малышка спала или плакала.
Сейчас Алиса хрупкая, словно хрустальная куколка: для нее опасен весь окружающий мир. Она такая маленькая, но так отчаянно борется за жизнь. Я восхищаюсь свой крошкой!
Алиса — позитивная и жизнерадостная девочка, которая с любопытством изучает мир и улыбается абсолютно всем. К сожалению, на данный момент дочка может наблюдать лишь за врачами и больничными стенами. Посттрансплантационный период проходит довольно тяжело и требует дорогостоящих лекарств.
Уважаемые благотворители, только Вы можете помочь Алисе справиться с болезнью и вернуться в семью, где ее очень ждут. Для этого нам нужно приобрести препарат «Джакави», которого нет в клинике. Стоимость двух упаковок жизненно необходимого лекарства — 206 000 рублей. Для нашей семьи эта сумма непосильна. Я сейчас нахожусь в больнице с Алисой, в семье работает один папа, но его зарплаты хватает только на содержание старших детей. Мы искренне надеемся на Вашу поддержку!
С уважением, мама Алисы