Программа №1198

Магарян Алиса

Дата рождения: 14.08.2020

Диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Чедиака-Хигаси

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.09.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы продолжаем борьбу за полноценную жизнь дочери и все еще проходим лечение в клинике им. Дмитрия Рогачева в Москве. У Алисы наблюдается стабилизация по РТПХ. Препарат «Джакави» пришлось временно отменить из-за снижения показателей гемограммы.

Сейчас у Алисы сильный кашель, в связи с чем врачи сделали бронхоскопию и нашли два вируса. Доктора поставили диагноз: «пневмония вирусная (парагрипп и баковирус) + положительный галактоманнан грибкового происхождения». Поэтому Алиса получает

внутривенные иммуноглобулины на вирусы и «Вориконазол» для лечения грибковой инфекции. Также проводится антибиотикотерапия препаратом «Клацид» и ингаляции с «Беродуалом».

Для организма маленькой девочки такая терапия — тяжелое испытание. Однако Алиса не унывает, продолжает развиваться и познавать мир. Очень трогательно слышать ее первые слова… Мы надеемся очень скоро оказаться в кругу семьи.

Благодарим Вас всех за поддержку!

С уважением, мама Алисы

Новости от 20.08.2021:

Фонд перечислил 315.000, 00 рублей на закупку препарата Джакави, пр-во Швейцария, для Магарян Алисы.

Новости от мамы от 29.07.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Алиса преодолела рубеж 200 суток после трансплантации костного мозга. К сожалению, нам пока не удается справиться с РТПХ кожи. Назначенный ранее для этого фотоферез пришлось отменить, поскольку, по наблюдениям врача, он не помогал Алисе. Было принято решение вводить препарат «Лемтрада», и Алиса на него хорошо «ответила», сыпь прошла. Сейчас врачи внимательно следят за состоянием доченьки.

Как я говорила ранее, лечение иммунологических диагнозов — это длительный и тяжелый путь, в первую очередь, для организма маленького ребенка. Приходится принимать большое количество препаратов. Например, Алиса в качестве сопроводительной терапии продолжает принимать «Преднизолон», «Энбрел» и «Джакави».

Самый дорогостоящий препарат из перечисленных — это Джакави. Алисе предстоит его принимать еще очень долго. И мы просим Вас в очередной раз помочь нам приобрести это лекарство. Его стоимость — 315 тысяч рублей, сами мы, к сожалению, оплатить эту сумму не в силах! Пожалуйста, помогите нашей девочке продолжить лечение!

Мы искренне благодарим Вас, дорогие благотворители, за Ваши добрые сердца.

С уважением, мама Алисы

Новости от мамы от 01.07.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с Алисой все еще находимся в клинике имени Дмитрия Рогачева г. Москвы. К сожалению, лечение деток с таким диагнозом, как у нас, занимает долгое время, зачастую годы. Однако мы не отчаиваемся, и перспектива оказаться дома в кругу семьи придает нам сил.

За прошедшее время состояние Алисы стабилизировалось в плане РТПХ кишечника. Это нас очень радует. Мы продолжаем пить и капать все препараты, которые были назначены ранее. Капельница подключена к Алисе круглосуточно. Как и говорили врачи, препарат «Джакави» Алисе придется принимать очень длительное время. По результатам анализов дозировка остается прежней.

В прошлую пятницу, 25 июня, у Алисы вдруг появилась сыпь. В связи с этим была назначена новая терапия — экстракорпоральный фотоферез. Это долгая процедура, которая направлена на борьбу с кожным проявлением РТПХ.

Дорогие благотворители, Ваша поддержка неоценима для нас. Благодаря Вам наш путь домой становится короче. Спасибо Вам большое!

С уважением, мама Алисы

Новости от мамы от 24.05.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы очень благодарны Вам за интерес к Алисе! Нас это стимулирует не отчаиваться и бороться за нашу малышку.

Мы все еще находимся в клинике им. Дмитрия Рогачева. Лечиться здесь нам предстоит еще довольно долго. 18 мая случилось обострение РТПХ, которое бьет по нежной коже ребенка и ее кишечнику, и кажется, что надо начинать все сначала.

Алиса продолжает принимать препарат «Джакави», который мы приобрели с Вашим участием. Он должен помочь справиться с реакцией трансплантата против хозяина. Врач говорит, что пить это лекарство Алисе придется довольно продолжительное время.

А еще у дочки плохо держится гемоглобин, поэтому врач назначила препарат «Аранесп». Алиса находится в стабильном состоянии, но еще предстоит долгий путь к выздоровлению.

Алиса растет, развивается, с интересом смотрит на мир, но все это заметно только в хорошие дни, когда кажется, что болезнь отступает и малышка идет на поправку… Однако благодаря Вашей поддержке мы с оптимизмом смотрим в будущее и очень хотим как можно быстрее оказаться дома, где нас ждет наша большая семья.

С уважением, мама Алисы

Новости от 11.05.2021:

Фонд перечислил 206.000, 00 рублей на закупку препарата Джакави, пр-во Швейцария, для Магарян Алисы.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Сложно подобрать слова, чтобы выразить Вам всю мою благодарность! Сбор средств на лечение Алисы закрыт — это наша с Вами большая победа! Теперь доченька сможет получить необходимое лекарство и продолжить борьбу с болезнью.

Я плакала ночами от бессилия и боялась, что мы никогда не сможем собрать такую огромную сумму. Вы не просто дали нам деньги, Вы подарили надежду на здоровое будущее Алисы! Спасибо огромное за Ваше милосердие!

Я всем сердцем верю в чудо и в выздоровление моей малышки! Пусть Ваше добро вернется к Вам в стократном размере и принесет много счастья в Ваши семьи!

Дорогие спасители, я желаю Вам и Вашим близким крепкого здоровья, любви, добра и гармонии! Пусть беда обходит Ваш дом стороной, и все у Вас будет хорошо! Низкий Вам поклон!

С уважением и огромной благодарностью, мама Алисы

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама семимесячной Алисы! Моей доченьке поставили страшный диагноз! Она нуждается в Вашей поддержке!

Алиса — желанный и долгожданный ребенок в нашей семье. Беременность протекала идеально, без патологий. Роды прошли довольно легко, и 14 августа 2020 года в солнечном Сочи моя малышка появилась на свет.

Меня немного настораживали пепельные волосы и слишком бледная кожа Алисы. Медсестры с самого рождения называли ее девочкой с серебряными волосами. Однако при первичном осмотре в роддоме врачи не обнаружили у дочки никаких патологий. По их словам, ребенок был абсолютно здоров.

Алиса наполнила наш дом счастьем и радостью. Старшие дети с первых минут прониклись к сестренке любовью. Она же в ответ всегда дарила каждому свою теплую улыбку.

Наша семейная идиллия нарушилась 21 сентября, когда у Алисы поднялась высокая температура. Участковый педиатр обратил внимание на бледность дочки и направил нас в инфекционное отделение Детской городской больницы №9 г. Сочи. Там специалисты взяли у Алисы анализ крови, который показал критический уровень всех показателей, из-за чего нас перевели в отделение реанимации.

Целую неделю моя малышка находилась на грани жизни и смерти, постоянно нуждалась в переливании. Врачи не могли понять причину недуга. Для постановки окончательного диагноза нас на реанимобиле доставили в Краевую больницу г. Краснодара, где Алисе вынесли страшный приговор: «первичный иммунодефицит, синдром Чедиака-Хигаси, гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз». Медперсонал сообщил, что помочь нашей дочери смогут только в Центре имени Рогачева г. Москвы. Мы решили отправиться туда незамедлительно.

Когда мы приехали, Алису сразу стали готовить к трансплантации костного мозга. Врачи объяснили, что пересадка — это единственный метод лечения, без которого моя дочь не доживет и до полугода.

В декабре нашей малышке провели операцию. Искать стопроцентного донора у нас не было времени, поэтому им стала я. Так как мои клетки подошли дочери только на 50 %, ее организм начал отторгать чужеродные клетки, несмотря на проведенную очистку трансплантата. После пересадки дочка отказывалась от еды. Большую часть времени малышка спала или плакала.

Сейчас Алиса хрупкая, словно хрустальная куколка: для нее опасен весь окружающий мир. Она такая маленькая, но так отчаянно борется за жизнь. Я восхищаюсь свой крошкой!

Алиса — позитивная и жизнерадостная девочка, которая с любопытством изучает мир и улыбается абсолютно всем. К сожалению, на данный момент дочка может наблюдать лишь за врачами и больничными стенами. Посттрансплантационный период проходит довольно тяжело и требует дорогостоящих лекарств.

Уважаемые благотворители, только Вы можете помочь Алисе справиться с болезнью и вернуться в семью, где ее очень ждут. Для этого нам нужно приобрести препарат «Джакави», которого нет в клинике. Стоимость двух упаковок жизненно необходимого лекарства — 206 000 рублей. Для нашей семьи эта сумма непосильна. Я сейчас нахожусь в больнице с Алисой, в семье работает один папа, но его зарплаты хватает только на содержание старших детей. Мы искренне надеемся на Вашу поддержку!

С уважением, мама Алисы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...