Программа №1202
Мазай Матвей
Дата рождения: 01.06.2017
Диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича
Место жительства: Красноярск
Поделиться:
Новости
Новости →
Фонд перечислил 274.140, 00 рублей на закупку препарата Лемтрада, пр-во Германия, для Мазая Матвея. →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители!
Спасибо Вам огромное за помощь моему любимому сыночку! Вы совершили чудо! Сбор средств на лечение Матвея закрыт!
Малышу еще предстоит пройти сложный путь к выздоровлению, но с Вашей поддержкой он обязательно справится! Вы делаете каждый наш шаг увереннее и надежнее!
Благодаря Вам я смогу обнимать здорового сынишку! Это самое настоящее счастье! Хочется улыбаться от того, что нас окружают такие отзывчивые люди! Еще раз спасибо Вам от всего материнского сердца!
С уважением, мама Матвея
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Позвольте поделиться с Вами историей трехлетнего Матвея и попросить о помощи!
Наша многодетная семья живет в городе Красноярске. Мы с мужем воспитываем двоих замечательных сыновей и красавицу доченьку.
Беременность Матвеем протекала нелегко: в первом триместре я переболела ОРВИ, почти все время плохо себя чувствовала, страдала от анемии и высокой температуры. На шестом месяце меня положили в больницу, так как плод перестал набирать вес.
Когда Матвей родился, его сразу же забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Кроме того, анализы выявили у малыша тромбоцитопению, анемию, кафелогематому (кровоизлияние) в затылочной и височной частях, поэтому врачи срочно сделали ему переливание крови.
Матвей рос очень серьезным, умным мальчиком и мечтал стать президентом. К сожалению, практически всю жизнь он провел в Красноярской межрайонной клинической больнице № 20 имени И.С. Березина. Мы не могли понять причину частых болезней сына.
В возрасте 1 года и 8 месяцев врачи наконец-то поставили Матвею диагноз: «первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича». Шок, боль и страх за жизнь ребенка — это далеко не все, что мы испытали, услышав ужасный приговор. Гематолог сделал запрос в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева г. Москвы, и нас пригласили на лечение.
Специалисты онкоцентра сказали, что сыночку срочно нужна трансплантация стволовых клеток. Нашего малыша поставили в очередь на пересадку и стали искать донора среди членов семьи. Так как я являюсь здоровым носителем этого заболевания, мои клетки не подошли. Донором для Матвея стал папа.
Трансплантацию провели 16 сентября 2020 года. Сын мужественно перенес операцию, но на этом наши беды не закончились. В организме Матвея началась реакция «трансплантат против хозяина» — борьба родных и донорских клеток, которая повлекла за собой кожную сыпь и нарушение работы ЖКТ.
Сейчас, несмотря на иммуносупрессивную терапию, симптомы поражения кожи и кишечника прогрессируют, что может привести к необратимым последствиям. Помочь Матвею справиться с возникшими после трансплантации осложнениями способен только препарат «Лемтрада». Он стоит 274 140 рублей! Для многодетной семьи эта сумма непосильна! Я нахожусь в больнице с Матвеем, работает на данный момент только муж.
Дорогие благотворители, умоляю Вас, помогите нашему сыну! Мне хочется видеть Матвея здоровым и жизнерадостным ребенком, который играет с родными в любимые прятки, собирает с папой пазлы и строит домики.
С уважением, мама Матвея