Программа №1205

Филиппова Елена

Дата рождения: 07.09.2020

Диагноз: spina bifida

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 23.06.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Шлем Вам привет из не очень-то солнечного Батуми. Тут дожди, море штормит, но все равно замечательно.

Ленка Вашими молитвами растет и развивается. Дочка бегает, смеется, ведет себя, как совершенно здоровый ребенок. Словами не передать, как мы Вам за это благодарны!

Девице тут хорошо. Все восхищаются тем, какая она красавица. Она в ответ ведет себя, как пират в розовом.

Также дочка начинает говорить: она называет практически все, что видит. Научилась целоваться. Подтрунивает над нами. Наряжается. Радует нас 24/7.

К сожалению, с плаванием у нас все никак не получается: девчонка подцепила инфекцию. Уже месяц мы безуспешно пытаемся выздороветь. Ленка пропила курс лекарств, и, видимо, сейчас мы будем переходить на антибиотики. После этого, надеюсь, мы все-таки откроем купальный сезон и в соленой, и в пресной воде.

Конечно, операция сильно на нас всех повлияла. Ленка отказывается играть с другими детьми и подозрительно относится к взрослым. Мне все время кажется, что она косолапит. Мы с мужем нервно следим за теми системами, по которым spina bifida бьет больнее всего.

Наша прекрасная координатор, Анна Казачкова, с нами на связи. Мы надеемся на лучшее и готовимся к худшему.

Однако, если бы не Вы, сейчас я боялась не косолапия, а инвалидного кресла. Вы спасли нашего ребенка. Спасибо, спасибо, спасибо!

С уважением, мама Лены

Новости от мамы от 04.05.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дела у Лены идут отлично. Она уже ходит, бегает и залезает везде, где можно. Дочка говорит отдельные слова, много и уморительно шутит, обожает «Малышариков» и начисто игнорирует все другие мультфильмы.

Сейчас мы находимся в Грузии, в деревне под Батуми. Решили, что минимум год после операции поживем на море. Лене здесь хорошо, она звезда: из всех магазинов возвращается с подарками, мычит хором с коровами, ищет на прогулках камни и цветы.

Корсет дочке больше не нужен. Об операции, тьфу-тьфу-тьфу, напоминает только шрам. Однако мы не расслабляемся: гуляем каждый день, планируем со следующей недели пойти в бассейн, а в мае установить шведскую стенку. С июня, надеюсь, будем купаться в море. В общем, планов громадье.

Через 4 месяца у нас плановый осмотр у нефролога, больше пока никакие медицинские вмешательства не требуются. Еще раз спасибо, что сделали это возможным!

С уважением, мама Лены

Новости от мамы от 03.03.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители.

После операции прошел месяц. Мы не смогли вернуться домой и пока находимся в Тбилиси.

Лена по-прежнему лежит, хотя уже не так терпеливо, как раньше. Несколько дней назад дочка весь день пыталась встать, в результате у нее немного разошелся шов. Мы сделали все, чтобы опять уложить Лену, включили ей мультфильмы.

По плану врачей нашей девочке еще месяц нужно будет носить специальный корсет. Потом мы будем пробовать записаться в бассейн (на плавание дочке будет необходимо ходить всю жизнь). Через полгода-год мы попытаемся попасть на консультацию к профессору Шимону Рокхинду. Он проводит встречи с пациентами бесплатно.

В целом Лена весела и довольна жизнью. Она капризничает, конечно, но кто бы не капризничал в ее положении! Также у дочки растут зубы, и теперь она лучше говорит.

Огромное спасибо всем, кто сделал операцию Лены возможной! Мы счастливы, что успели вовремя ее провести.

С уважением, мама Лены

Новости от мамы от 03.02.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

1 февраля дочке сделали операцию. По оценке профессора, она прошла более чем успешно.

Сейчас Лене сложно: она находится под капельницами, плачет во сне и еще должна привыкнуть к тому, что теперь ей долго придется лежать только на животе. Врачи говорят, что самый тяжелый период, — примерно 2 суток после хирургического вмешательства. Мы с мужем по очереди дежурим у кровати дочки.

Первые пять дней после операции Лена пробудет в реанимации. Весь период восстановления займет примерно полтора месяца. Затем мы отправимся на нашу израильскую квартиру, куда будут приезжать врачи, чтобы осмотреть девочку и сделать перевязку. 23 февраля мы полетим домой, в Москву. Здесь Лена полежит еще пару недель и заново начнет учиться ходить.

Примерно к 8 февраля мы сможем выдохнуть и точно понять, что операция прошла удачно, никаких осложнений нет. Уже сейчас мы верим в лучшее. С нами работала невероятная команда врачей. Доктора не просто удалили липому, они полностью восстановили канал и освободили все запаянные спинномозговые корешки. Учитывая, что операцию сделали до того, как начались ухудшения, у Лены есть высокий шанс никогда не узнать, что такое spina bifida.

Спасибо Вам, всем и каждому!

С уважением, мама Лены

Новости от мамы от 24.01.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

У нас прекрасные новости: мы наконец-то в Израиле! Сейчас мы с Леной проходим семидневный карантин, и уже на 1 февраля назначена операция. Конечно, страшно, но теперь я точно могу сказать: мы с Вами сделали все возможное.

После снежной Москвы очень странно оказаться в солнечном Тель-Авиве, где даже воздух пахнет весной. Перелет был непростым, но моя девчонка перенесла его стоически. Тем более что всю дорогу нас окружали невероятно добрые люди: они таскали наши чемоданы, предлагали помощь. Координатор клиники «Ассута», Анна Казачкова, встретила нас в аэропорту и привезла столько еды, что можно было полк солдат накормить.

Сейчас мы живем в квартире-студии на берегу моря с собственным двориком, в который слетаются воробьи. Лена с удовольствием лазит по лестнице, злодейски хохочет, когда какая-нибудь птица спускается за хлебом, изучает пространство и привезенные с собой книги. Номер один в списке моего маленького книжного блогера — «Квантовая физика» (разумеется, в детском варианте). Кажется, несколько дней назад мы нашли кошку Шредингера 12 раз подряд!

Единственное, что сложно, — наш папа пока в Москве. Однако скоро он приедет, и переживать операцию мы будем вместе.

Я обязательно продолжу держать Вас в курсе событий. Спасибо, что не забываете нас!

С уважением, мама Лены

Новости от родителей от 11.12.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот и зима наступила. Ленка уже увидела свой первый снег и научилась ловить снежинки языком. Она растет не по дням, а по часам: вытянулась, начала бегать. На детских площадках не осталось ни одной не взятой штурмом горки.

Больше всего на свете дочка любит книги. Мы уже собрали обширную библиотеку и на Новый год собираемся ее расширить.

Операция (пока) запланирована на январь. Впрочем, четкой даты нет: новый штамп коронавируса снова «закрыл» нам путь. Пока граница запечатана на две недели. А что будет дальше, неизвестно никому.

Спасибо, что не забываете нас. Мы будем и дальше держать Вас в курсе!

С уважением, семья Филипповых

Новости от родителей от 26.10.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас появился просвет. Возможно, во второй половине декабря нас впустят в Израиль и сделают операцию! Мы очень надеемся, что все получится и 2022 год Лена встретит почти здоровой девчонкой. Когда дата хирургического вмешательства станет известна, мы обязательно Вам напишем.

Ленка растет не по дням, а по часам. Она уже уверенно ходит, залезает на все поверхности и егозит. Разговаривать, впрочем, дочка не спешит. Самое частое ее слово — «отдавай». Когда нужно настоять на своем, Лена добавляет «надо». Она тверда в своих решениях и не терпит отказов.

Дочка очень рвется общаться со всеми, кого видит. Особое счастье для нее, когда на площадке оказываются такие же малыши. Также Ленка обожает, когда ей читают книги. Она сама выбирает сказки и приносит их нам.

Мы очень надеемся, что наша история скоро разрешится. Мы всегда будем благодарны добрым людям, которые помогли собрать неподъемную для нас сумму!

С уважением, семья Филипповых

Новости от родителей от 20.09.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

7 сентября Ленка праздновала год. Мы поехали в деревню, где девица блистала в платье, сходила с ума от обилия подарков и даже задула свою первую свечку на торте. Ну, как задула, — посмотрела, как это делает мама.

Перед праздником была диспансеризация, врачи остались довольны. Никаких проявлений болезни пока нет.

Наша барышня учится ходить. Также, если очень нужно, она говорит, визжит от счастья на качелях, разоряет ящики и мучит кота. Словом, дочка ведет себя, как типичный зайка-викинг. Мне кажется, мы никогда до появления Ленки так много не смеялись.

К сожалению, Израиль для нас все еще закрыт. Это тяжело, но мы стараемся не унывать, тем более в компании дочери грустить почти невозможно.

Еще раз спасибо Вам за то, что помогли нам собрать такую неподъемную сумму! Будем держать Вас в курсе новостей.

С уважением, семья Филипповых

Новости от родителей от 15.08.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас все почти хорошо. Ленка развивается по возрасту, стоит, не держась, явно собирается пойти. Она вытянулась, еще больше похорошела и превратилась в абсолютную кокетку. Только отвлечешься, а она уже кому-то глазки строит. Научилась говорить слова «мама», «папа», «Надя» (имя ее тети) и «банан». Приоритеты понятны.

Также дочь умело подпевает всей музыке, задорно дрыгает ногой, отчаянно хохочет и бесконечно нас смешит. Болезнь пока не проявляет себя. За исключением ямочки на пояснице Лена кажется здоровой. Хочется в это верить. Однако снимки МРТ напоминают: все не так радужно.

Наша операция назначена на октябрь, но никто не может сказать, состоится ли она. Израиль принимает только пациентов, у которых есть прямая угроза жизни. Мы к ним не относимся. Это страшно и трудно, кажется, будто сидишь на тикающей бомбе и не знаешь, успеет ли сапер вовремя. Однако мы держимся. Благодаря Вам и благотворителям из другого фонда, который поспособствовал в сборе части средств, у нас есть деньги на лечение. Однажды пандемия схлынет, и тогда мы спасем нашу Ленку.

Спасибо Вам огромное за бесконечную поддержку и доброту! Благодарим за то, что Вы помогли нам собрать неподъемную сумму и сделать первый шаг к Лениному счастливому будущему! Мы сделаем второй в октябре или позже. Обязательно сделаем.

С уважением, семья Филипповых

Новости от 10.08.2021:

Фонд перечислил 27.822,00 EUR в клинику Assuta Hospital в Израиле на оплату операции Филипповой Елены.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Спасибо каждому, кто переводил деньги, отправлял СМС, делал репосты, писал теплые пожелания и звонил! Наша семья получила от Вас очень много любви, поддержки и доброты! Сбор средств на лечение Лены закрыт! Я в шоке, что это произошло так быстро! Вы совершили настоящее чудо!

История дочки только начинается. Впереди у малышки еще долгий путь к выздоровлению, но благодаря Вам она попадет в надежные руки профессора Рохкинда, а значит, обязательно со всем справится! Я искренне верю в то, что Лена проживет долгую и счастливую жизнь!

Дорогие спасители, я желаю Вам здоровья и благополучия! Пусть добро, которое Вы подарили нам, вернется к Вам сторицей!

С уважением, мама Лены

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам обращаются родители маленькой Лены из Москвы! Пожалуйста, помогите нам собрать средства на операцию для нашей девочки!

Беременность протекала отлично, патологий у плода обнаружено не было. Ленка родилась на 40-й неделе в роддоме №24 и казалась абсолютно здоровым ребенком. Спустя время мы заметили на пояснице дочери странную выемку, но не придали этому особого значения. «Раз врачи ничего не сказали, наверное, так и надо. Часто ли нам доводилось видеть грудничков», — подумали мы тогда.

Гром грянул на первом же осмотре в районной поликлинике, когда невролог заподозрил у дочки тяжелый порок развития позвоночника. Нам дали направление в Городскую клиническую больницу №17 на МРТ. После томографии было две консультации с нейрохирургами, которые и поставили нашей малышке окончательный диагноз: spina bifida.

Чтобы защитить ребенка от этого недуга, врачи обычно прописывают беременным женщинам фолиевую кислоту. В нашем случае она не помогла: часть позвоночного канала не закрылась, а на его месте выросла жировая ткань (липома), в которую впаялись корешки спинного мозга. По мере роста они будут растягиваться и повлекут за собой серьезные нарушения функций нижних конечностей и таза.

На этом наши проблемы не закончились. Специалисты обнаружили у дочки сквозное отверстие, соединяющее кожу и спинной мозг. Если через него попадет инфекция, то ребенок почти гарантированно останется инвалидом. От всех этих патологий необходимо избавляться.

Нейрохирурги порекомендовали нам провести операцию как можно скорее: либо после 6 месяцев, либо после достижения ребенком веса 10 кг. Они также добавили, что удалить липому полностью не получится, нужна будет повторная фиксация корешков. Поскольку это вмешательство очень серьезное и опасно для жизни, мы с мужем продолжили искать варианты и опрашивать знакомых. Нам удалось связаться с женщиной, 14-летняя дочь которой живет с таким же диагнозом, но при этом танцует и плавает. Она рассказала нам о профессоре Шимоне Рохкинде и дала контакты его координатора. Так мы узнали об Assuta Medical Center в Израиле.

Шимон Рохкинд — один из ведущих специалистов по оперативному лечению spina bifida. Ни один ребенок, побывавший у него на хирургическом столе, не остался парализованным. У доктора есть собственные запатентованные технологии и методики, самая новая аппаратура и качественные материалы. Его команда может полностью убрать липому, синус и даже реконструировать дефекты спинномозгового канала и позвонков.

Лена — фантастическая девчонка. Мы знаем, что, наверное, все родители так говорят о своих детках, но в свою защиту должны сказать, что наша малышка покорит сердце любого. Самые суровые продавщицы в сельских магазинах расцветают улыбками при виде дочки, самые непреклонные дамы в поликлинике начинают сюсюкаться с ней.

Леночка невероятно упертая. Если у нее что-то не получается, то все, вызов принят. Ползти барышня решила в 4 месяца и усердно работала над этим несколько недель. Она веселая бандитка, которая всегда улыбается. Капризничает дочка крайне редко, ведь мир слишком интересный, чтобы долго грустить. Ленка задорно хохочет, когда видит кошек или собак, и старательно очаровывает все, что кажется ей живым.

У малышки хороший аппетит, она покорно ест овощи, мясо и даже, хоть и не сразу, смирилась с существованием каши. Больше всего дочка любит тыкву и морковь. Со сном у нашей девочки тоже все отлично, долгое время она засыпала только под гитару, на которой играл папа. Сейчас ей больше по душе музыкальные шкатулки, проигрыватели и магнитола в машине. Ленка — меломан. Главное, чтобы музыка была не слишком напряженной. Вот, например, Бах – это для нее уже чересчур.

Наша главная мечта состоит в том, чтобы дочка могла ходить, бегать, дружить с другими детьми, не стесняться проблем со здоровьем, жить насыщенной жизнью и быть счастливой. Мы уже провели скайп-консультацию с профессором Рохкиндом, он готов выполнить операцию и подарить Ленке шанс на полноценную жизнь! Клиника выставила нам счет в 44 372 EUR. Мы с мужем работаем изо всех сил, но собрать такую сумму за короткий срок все равно не сможем.

Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите нам! Операцию нужно провести срочно, иначе начнутся необратимые изменения! Мы безумно любим Ленку и очень хотим, чтобы они с миром продолжали друг другу улыбаться!

С уважением, семья Филипповых

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...