Программа №1258

Почти два месяца я боялась поделиться с родными этой радостной новостью. На седьмой неделе УЗИ-специалист сказал, что плод находится в нужном месте и поводов для беспокойства нет. Только тогда я успокоилась и сообщила мужу о своем положении. Он был в шоке и, как мне кажется, не верил в реальность происходящего до тех пор, пока не появился округлый живот.

Беременность прошла без перепадов настроения, отеков, простуд и стрессов. Я отлично себя чувствовала и до восьмого месяца работала учительницей. Затем пришло время каникул, и я посвятила все свое время милым толканиям в животике и приготовлениям к рождению Витали.

На 41-й неделе не было никаких явных признаков, что малыш хочет появиться на свет. Он уже перевернулся в нужное положение, но схватки все равно не начинались. Я собрала сумку с необходимыми вещами и поехала в роддом. Различные виды стимуляции мне не помогали, поэтому врачи назначили кесарево сечение.

Виталька родился 13 июля 2016 года и оказался моей маленькой рыжеволосой копией. В роддоме Виталя хорошо кушал, крепко спал и почти не плакал. Результаты анализов были хорошими, и на пятые сутки нас выписали. Дома поведение ребенка не изменилось, сын вел себя идеально.

Когда я приехала с двухмесячным Виталей на плановые анализы в детскую поликлинику, лаборант сразу обратил внимание на бледные пальчики малыша. Исследования выявили у ребенка критически низкое значение гемоглобина (32 г/л), из-за чего нас сразу госпитализировали в Городскую больницу города Краснодара. Там сыну сделали переливание эритроцитарной массы и поставили страшный диагноз: «конституциональная апластическая анемия, анемия Даймонда-Блекфана».

В Краевой больнице Витале сделали пункцию. Как выяснилось, из-за угнетения эритроцитарного ростка организм сына не вырабатывает красные клетки крови. Я начала изучать информацию о заболевании и узнала, что некоторые люди ходят на переливания всю свою сознательную жизнь. Тогда же я познакомилась с женщинами, которые сами болеют анемией или растят детей с таким диагнозом. От их поддержки стало немного легче, но все же ощущение безысходности не позволяло мне спокойно спать по ночам.

Поскольку наши скитания по краснодарским клиникам оказались безрезультатными, в октябре 2016 года мы решили поехать в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева г. Москвы. Специалисты сразу сказали, что Витале поможет только пересадка костного мозга. Гормонотерапию нам рекомендовали пробовать не раньше, чем через год.

С ноября 2017 по январь 2018 года Виталя принимал гормон «Преднизолон», но никакого эффекта не наблюдалось. Ребенок набрал лишний вес, у него было ожирение в области живота и лица. Когда мы прилетели на консультацию к нашему гематологу, он отменил препарат и назначил «L-лейцин».

К тому времени Виталя перенес уже 13 переливаний. Результаты анализов показывали, что организм ребенка страдает от перегрузки железом. Сын принимал специальное лекарство для выведения этого микроэлемента, а также препараты для улучшения работы печени.

Из-за недостатка кислорода в развитии ребенка наблюдались задержки. Виталя начал говорить после 3,5 лет, одними из его первых слов были «катетер», «кровь» и «реанимация». Сын произносил их по-детски, но я все прекрасно понимала и едва сдерживала слезы.

В апреле 2019 года мы провели в Москве неделю. Врачи обследовали Виталю и сказали, что ребенку срочно требуется трансплантация костного мозга, так как болезнь не отвечает на медикаментозное лечение. Поскольку в Центре имени Рогачева были слишком большие очереди на пересадку, нас направили в Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. И.П. Павлова.

Подходящего для Витали донора нашли в международном регистре. Клиника уже назначила дату трансплантации, но есть одна проблема. Сразу же после пересадки сыну потребуется терапия дорогостоящими препаратами, на которые у нас, к сожалению, средств нет. Неравнодушные люди с добрыми сердцами — наша последняя надежда.

Виталя — активный и дружелюбный мальчик. Ему нравится рисовать, собирать LEGO, играть в прятки, кататься на качелях и самокате. В ближайшее время сын планирует освоить двухколесный велосипед и скейтборд. Главная мечта моего мальчика — научиться делать акробатические трюки на кольцах и турниках.

Мы уже начали подготовку к школе. Виталя с удовольствием занимается логикой, письмом и чтением. Книжки пока читаю ему я, но он внимательно слушает, отвечает на мои вопросы и пересказывает своими словами содержание.

Сынок очень любит природу, животных и походы в контактный зоопарк. Несколько раз в год мы ездим к бабушке в деревню, где Виталя бегает босиком, купается в детском бассейне и играет с питомцами.

Дорогие благотворители, пожалуйста, откликнитесь на мою просьбу о помощи! Больше всего на свете я хочу, чтобы сын жил без постоянных переливаний, катетеров и лекарств! У каждого ребенка должно быть счастливое и беззаботное детство!

С уважением, мама Виталика