Программа №1258

Максименко Виталий

Дата рождения: 13.07.2016

Диагноз: конституциональная апластическая анемия, анемия Даймонда-Блекфана

Место жительства: Краснодар

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 18.07.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дела у Витали идут хорошо! Сын отпраздновал 6-й день рождения!

Анализы у Витали вроде бы неплохие по сравнению с прежними результатами. Мы вылечили кишечную инфекцию: уже две недели как к сыну вернулись аппетит и потерянные ранее килограммы.

Сейчас с настроением у ребенка все в порядке. Сын активный, веселый. Он гуляет на улице, отдыхает с бабушкой и братом, которые приехали в гости.

Спасибо Вам за проявление внимания!

С уважением, мама Витали

Новости от 03.06.2022:

Фонд перечислил 6 000,00 EUR на оплату поиска донора и 10 175,00 EUR на оплату активации донорских клеток в клинику Stefan-Morsch-Stiftung в Германии для Максименко Виталия.

Новости от мамы от 16.05.2022:

Добрый день, дорогие благотворители!

Дела у Витали уже лучше, нас выписали на дневной стационар. Доливку костного мозга доктора так и не решились делать, поскольку показатели пока не держатся. Врачи периодически переливают тромбоциты и эритроциты, стимулируют организм сына «Лейкостимом» и другим препаратом. Специалисты говорят, что нужно время для действия этих лекарств.

Мы живем на съемной квартире недалеко от больницы. Виталя гуляет на улице, ходит в клинику сдавать анализы. Настроение и физическое состояние у сына сейчас намного лучше, чем было в больнице.

Спасибо Вам за беспокойство и интерес к нам!

С уважением, мама Витали

Новости от родителей от 11.04.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Наши дела вроде бы налаживаются. Организм сына начал отвечать на «Лейкостим». На неплохом уровне держатся показатели крови, заметны небольшие улучшения.

Аппетит у Витали хороший, настроение бодрое, спит ночью сынок крепко.

Две недели назад началась стимуляция организма сына новым препаратом. Скорее всего, доктора будут обсуждать вопрос о доливке костного мозга.

Спасибо за Ваше беспокойство!

С благодарностью, семья Максименко

Проиграть видео

Новости от мамы от 09.03.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спасибо за то, что интересуетесь здоровьем Витали и искренне переживаете!

Сыну провели ТКМ! В связи с тем что откладывать лечение было нельзя, Фонд выставил гарантию, поэтому пересадка клеток прошла вовремя.

В первые дни после трансплантации возникли осложнения. Виталя неделю пробыл в реанимации, он был подключен к аппарату ИВЛ. Также были проблемы с питанием и зрением.

Сейчас Виталя чувствует себя намного лучше. 2 марта нас перевели из реанимации в палату. Сынок пока не ходит, у него сильная слабость в ногах, мы делаем ЛФК.

После отключения от аппарата ИВЛ сознание вернулось к Витале на вторые сутки. У сына понемногу восстанавливается зрение, он уже видит картинки и играет в любимую игру «Мемори».

У Витали еще возникают периодические повышения температуры до 38–38,2 градусов (два–три раза за сутки), есть проблемы с почками. Также сынок немного кашляет. Доктора планируют провести МРТ и бронхоскопию, чтобы не пропустить возможную инфекцию, против которой не назначен антибиотик.

Спасибо за помощь. Мира и добра Вам!

С уважением, мама Витали

Новости от мамы от 10.02.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы вновь вынуждены обратиться к Вам за помощью!

К сожалению, Витале опять требуется трансплантация костного мозга… Снова нужно искать неродственного донора в международном регистре, а затем проводить активацию донорских клеток — и все это в кратчайшие сроки! Эти процедуры в целом стоят больше 16 тысяч евро… У нас нет никаких ресурсов, чтобы оплатить такую огромную сумму! В нашей семье работает только папа, средств катастрофически не хватает… Я очень прошу Вас помочь в сборе средств на лечение сына!

С уважением, мама Витали

Новости от 04.02.2022:

Фонд перечислил 219.532, 00 рубля на закупку препаратов Джакави, пр-во Швейцария, и Зивокс, пр-во Россия, для Максименко Виталия.

Новости от мамы от 01.02.2022:

Добрый вечер, уважаемые благотворители!

Виталя все еще находится в стационаре. Лейкоциты у сына немного подросли, но все равно доктора иногда подкалывают «Лейкостим». Тромбрциты растут плохо, в связи с этим врачи хотят делать доливку клеток костного мозга.

В стационаре сынок получает комплексную противогрибковую терапию, но не все препараты есть в наличии. Сейчас Витале понадобится пройти лечение с применением препаратов «Джакави» и «Зивокс» общей стоимостью 219 532 рублей.

Дорогие благотворители, я вновь прошу Вас оказать нам материальную помощь, так как сами мы не можем оплатить эти лекарства. Некоторые препараты мы покупаем за свой счет, помимо этого, мы оплачиваем съемную квартиру и платим ипотеку в Краснодаре. Кроме того, больничную еду мой ребенок почти не ест, поэтому нам приходится пользоваться доставкой.

Пожалуйста, в очередной раз помогите нам в трудной ситуации!

С уважением, мама Витали

Новости от мамы от 15.01.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Дела у нас идут нормально. Мы начали потихоньку снижать количество антибиотиков и почти отменили гормон.

Почему-то сынок начал лихорадить и температурить последние несколько дней. Доктора будут менять центральный венозный катетер.

Лейкоциты более или менее растут. Иногда врачи все же вводят «Лейкостим», льют тромбоциты и эритроцитную массу, но уже значительно реже.

Настроение у Витали хорошее, бодрое, сын кушает, играет, ходит по палате.

До выписки еще далеко, а так хотелось уже погулять на свежем воздухе!

Спасибо за сопереживание! Всего Вам доброго!

С уважением, мама Витали

Новости от родителей от 13.12.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дела у Витали относительно неплохо, вроде бы приживается костный мозг донора. Однако есть осложнения: врачи ставят РТПХ кишечника, гемоглобин время от времени падает, есть кровоточащие язвочки. Также обнаружена небольшая инфекция — подозрение на сепсис после анализа крови.

Доктора поменяли ЦВК (центральный венозный катетер), температура в последние сутки не поднимается, а так несколько дней она повышалась до отметки 39,2 градусов и плохо сбивалась.

Спасибо Вам за то, что интересуетесь состоянием Витали!

С благодарностью, семья Максименко

Новости от мамы от 31.10.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

ТКМ была удачно проведена 20 октября. На сегодняшний день Виталя еще очень слаб. Несколько суток у сына нет аппетита, поэтому он находится на поддерживающем внутривенном питании. В основном Виталя спит или немного бодрствует, но лежа.

Пока это все наши новости.

Спасибо Вам, что беспокоитесь за моего сыночка!

С уважением, мама Витали

Новости от родителей от 30.09.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дату трансплантации пришлось перенести на неопределенный срок из-за положительного теста на коронавирус. Скорее всего, процедура состоится в октябре или ноябре.

Сейчас мы сидим на карантине, хотя у Витали нет никаких признаков простуды и чувствует он себя хорошо. Завтра мы будем сдавать повторный мазок.

Сразу после трансплантации сын пройдет терапию, а затем каждые полгода мы будем приезжать на контроль. Сложно что-либо загадывать, ведь все зависит от приживления костного мозга.

В настоящий момент Виталя по-прежнему находится на поддерживающей терапии. 22 сентября ему провели переливание эритроцитарной взвеси.

Спасибо большое, что переживаете за нас!

С уважением, семья Максименко

Новости от 29.09.2021:

Фонд перечислил 1.774.416, 80 рублей на закупку лекарственных препаратов для Максименко Виталия.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца благодарю каждого человека, который отнесся с пониманием и состраданием к моему сыну! Благодаря Вам, отзывчивым волшебникам с добрыми сердцами, сбор средств на лечение Витали закрыт!

Впереди у сына сложный и волнительный этап: пересадка костного мозга и реабилитация. Однако я верю, что скоро этот бесконечный больничный период останется в прошлом и Виталя сможет вернуться к прежней жизни!

Я желаю Вам здоровья и счастья! Пусть Ваши сердца всегда будут наполнены любовью и сопереживанием! Наша семья всю жизнь будет помнить то доброе дело, которое Вы совершили для Витали! Храни Вас господь!

С уважением, мама Витали

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама пятилетнего Витали! Врачи обнаружили у моего сына заболевание кроветворной системы. В скором времени ему потребуется терапия дорогостоящим препаратом. Без Вашей поддержки нам не справиться!

В свои 29 лет я мечтала стать матерью, но долго не могла забеременеть. Все анализы и обследования показывали, что мы с мужем абсолютно здоровы. Когда я отчаялась и уже готова была усыновить ребенка из детского дома, случилось чудо: доктор сообщил, что в нашей семье произойдет пополнение.

Почти два месяца я боялась поделиться с родными этой радостной новостью. На седьмой неделе УЗИ-специалист сказал, что плод находится в нужном месте и поводов для беспокойства нет. Только тогда я успокоилась и сообщила мужу о своем положении. Он был в шоке и, как мне кажется, не верил в реальность происходящего до тех пор, пока не появился округлый живот.

Беременность прошла без перепадов настроения, отеков, простуд и стрессов. Я отлично себя чувствовала и до восьмого месяца работала учительницей. Затем пришло время каникул, и я посвятила все свое время милым толканиям в животике и приготовлениям к рождению Витали.

На 41-й неделе не было никаких явных признаков, что малыш хочет появиться на свет. Он уже перевернулся в нужное положение, но схватки все равно не начинались. Я собрала сумку с необходимыми вещами и поехала в роддом. Различные виды стимуляции мне не помогали, поэтому врачи назначили кесарево сечение.

Виталька родился 13 июля 2016 года и оказался моей маленькой рыжеволосой копией. В роддоме Виталя хорошо кушал, крепко спал и почти не плакал. Результаты анализов были хорошими, и на пятые сутки нас выписали. Дома поведение ребенка не изменилось, сын вел себя идеально.

Когда я приехала с двухмесячным Виталей на плановые анализы в детскую поликлинику, лаборант сразу обратил внимание на бледные пальчики малыша. Исследования выявили у ребенка критически низкое значение гемоглобина (32 г/л), из-за чего нас сразу госпитализировали в Городскую больницу города Краснодара. Там сыну сделали переливание эритроцитарной массы и поставили страшный диагноз: «конституциональная апластическая анемия, анемия Даймонда-Блекфана».

В Краевой больнице Витале сделали пункцию. Как выяснилось, из-за угнетения эритроцитарного ростка организм сына не вырабатывает красные клетки крови. Я начала изучать информацию о заболевании и узнала, что некоторые люди ходят на переливания всю свою сознательную жизнь. Тогда же я познакомилась с женщинами, которые сами болеют анемией или растят детей с таким диагнозом. От их поддержки стало немного легче, но все же ощущение безысходности не позволяло мне спокойно спать по ночам.

Поскольку наши скитания по краснодарским клиникам оказались безрезультатными, в октябре 2016 года мы решили поехать в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева г. Москвы. Специалисты сразу сказали, что Витале поможет только пересадка костного мозга. Гормонотерапию нам рекомендовали пробовать не раньше, чем через год.

С ноября 2017 по январь 2018 года Виталя принимал гормон «Преднизолон», но никакого эффекта не наблюдалось. Ребенок набрал лишний вес, у него было ожирение в области живота и лица. Когда мы прилетели на консультацию к нашему гематологу, он отменил препарат и назначил «L-лейцин».

К тому времени Виталя перенес уже 13 переливаний. Результаты анализов показывали, что организм ребенка страдает от перегрузки железом. Сын принимал специальное лекарство для выведения этого микроэлемента, а также препараты для улучшения работы печени.

Из-за недостатка кислорода в развитии ребенка наблюдались задержки. Виталя начал говорить после 3,5 лет, одними из его первых слов были «катетер», «кровь» и «реанимация». Сын произносил их по-детски, но я все прекрасно понимала и едва сдерживала слезы.

В апреле 2019 года мы провели в Москве неделю. Врачи обследовали Виталю и сказали, что ребенку срочно требуется трансплантация костного мозга, так как болезнь не отвечает на медикаментозное лечение. Поскольку в Центре имени Рогачева были слишком большие очереди на пересадку, нас направили в Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. И.П. Павлова.

Подходящего для Витали донора нашли в международном регистре. Клиника уже назначила дату трансплантации, но есть одна проблема. Сразу же после пересадки сыну потребуется терапия дорогостоящими препаратами, на которые у нас, к сожалению, средств нет. Неравнодушные люди с добрыми сердцами — наша последняя надежда.

Виталя — активный и дружелюбный мальчик. Ему нравится рисовать, собирать LEGO, играть в прятки, кататься на качелях и самокате. В ближайшее время сын планирует освоить двухколесный велосипед и скейтборд. Главная мечта моего мальчика — научиться делать акробатические трюки на кольцах и турниках.

Мы уже начали подготовку к школе. Виталя с удовольствием занимается логикой, письмом и чтением. Книжки пока читаю ему я, но он внимательно слушает, отвечает на мои вопросы и пересказывает своими словами содержание.

Сынок очень любит природу, животных и походы в контактный зоопарк. Несколько раз в год мы ездим к бабушке в деревню, где Виталя бегает босиком, купается в детском бассейне и играет с питомцами.

Дорогие благотворители, пожалуйста, откликнитесь на мою просьбу о помощи! Больше всего на свете я хочу, чтобы сын жил без постоянных переливаний, катетеров и лекарств! У каждого ребенка должно быть счастливое и беззаботное детство!

С уважением, мама Виталика

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...