Программа №1260

Когда сыну исполнилось 4 месяца, у него воспалился лимфоузел под левой подмышкой. Мы были обеспокоены и обратились в больницу по месту жительства. Врачи осмотрели ребенка и назначили операцию. После хирургического вмешательства мы наблюдались у фтизиатра. Обследования патологий не выявляли, поэтому мы вернулись к прежней жизни и забыли о случившемся инциденте.

С двух лет у Алеши начались периодические простуды. Они возникали раз в 3-4 месяца и сопровождались изменением всех показателей крови. Мы водили сына к иммунологам и гематологам, но никто из них не мог поставить ребенку окончательный диагноз.

Спустя немного времени сынок стал болеть еще чаще. В 3 года у него произошел инсульт с полным поражением опорно-двигательного аппарата, потерей речи, зрения и слуха. Тогда специалисты и диагностировали у Алеши гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, синдром Грисцелли второго типа. Болезнь оказалась очень редкой, в мировой практике описано примерно 150 пациентов с этим недугом. Было очень тяжело, мы долго не могли прийти в себя и не понимали, что нам делать дальше…

Сына подключили к аппарату ИВЛ, три месяца он находился в реанимации. Затем в ОДКБ № 1 г. Екатеринбурга ребенок перенес мощную химиотерапию по международному протоколу. Зрение и слух постепенно стали возвращаться, а после курса реабилитации Алеша сам смог встать с дивана. Несмотря на то что ходил он с поддержкой, на наших глазах все равно выступали слезы радости. Следующим этапом лечения должна была стать трансплантация костного мозга, но из-за неврологического статуса ребенка врачи не разрешили проводить процедуру.

Весной 2021 года мы решили пройти обследование в НИИ ДОГиТ имени Р.М. Горбачевой г. Санкт-Петербурга. Специалисты пришли к единому мнению: неврологический статус Алеши стал намного лучше, необходимо провести пересадку. Проблема в том, что после трансплантации сыну потребуется сопроводительная терапия специальными препаратами, которые стоят около двух миллионов рублей. Нам негде взять такие деньги, в нашей семье работает только папа, поэтому я обращаюсь за помощью к добрым людям!

Алеша — спокойный, добрый и воспитанный мальчик, он всегда все понимает. В магазине сынок выбирает только одну машинку, больше ему не надо.

Сынок любит смотреть мультфильмы и играть в настольные игры. Алеша обожает гулять на улице с братом, у них даже есть свой особый ритуал: сначала дети заходят в один магазин за соком, затем идут в другой за хлебом, а далее отправляются кормить уток и голубей.

Моему мальчику очень нравится задувать свечи на торте и загадывать желание. Ему неважно, у кого день рождения, главное — выполнить саму процедуру.

Любимые дни недели сына — суббота и воскресенье. Ребенок очень счастлив, когда все члены семьи находятся дома.

В ноябре Алеше будет 8 лет. Все, что произошло с сыном ранее, затормозило его развитие. Сейчас мой мальчик стремительно догоняет своих сверстников.

Дорогие благотворители, без Вашей поддержки мы не сможем оплатить лечение Алеши! Пожалуйста, помогите моему сыну, ведь самое главное в жизни родителя — это здоровье ребенка!

С уважением, мама Алеши