Программа №1285

На 12-й неделе состоялось плановое УЗИ, во время которого доктор сказал, что я ношу под сердце двойню! В состоянии оцепенения я смогла задать доктору только один вопрос: «Кто?». После внимательного рассматривания монитора он ответил: «Мальчик и девочка». Из кабинета я вышла со слезами радости и непонимания того, как я буду справляться еще с двумя детьми. «Ничего, — успокаивала я сама себя. — Другие могут, значит, и я смогу».

На 38-й неделе мое двойное счастье появилось на свет. Доченька родилась первой и сразу же закричала, ее вес составлял 2 880 граммов. Сынуля не торопился, и врачи назначили мне кесарево сечение. Однако уже на операционном столе малыш передумал и решил родиться сам.

Позже обследование показало, что у дочки в сердце не закрылся артериальный проток. Нас выписали под наблюдение. Прививку БЦЖ, которую младенцам делают еще в родильном доме, нам перенесли.

Мы приехали домой, счастье переполняло меня. Все было хорошо, дети росли и развивались согласно возрасту. Когда малышам исполнилось семь месяцев, состоялась вакцинация против туберкулеза. После прививки у Мирославы воспалился лимфоузел на левом предплечье, и нас госпитализировали в Ярославскую детскую туберкулезную больницу.

Поскольку воспаление не проходило, специалисты направили нас в отделение иммунологии Центра имени Дмитрия Рогачева г. Москвы. К тому времени детям исполнился один годик. Разница в их физическом развитии стала очень заметна: сын уверенно начал ходить, а дочка боялась даже стоять без поддержки.

В Москве Мирославе провели операцию по удалению воспаленного лимфоузла и назначили антибактериальную терапию. По приезде домой я начала водить дочку по всевозможным врачам, так как с ней явно было что-то не так.

Я вооружилась кипой выписок и начала изучать в интернете различные болезни. В один момент мне на глаза попалось фото ребенка, который чем-то напоминал Мирославу. В его организме не вырабатывался фермент, отвечающий за вывод мукополисахаридов. Мой мозг отказывался поверить, что у моей дочери такой же недуг. «Я же не врач, чтобы ставить диагноз. Я в этом ничего не понимаю. Это просто ошибка», — утешала я себя.

Мои сомнения привели нас к двери врача-генетика. Исследования выявили у Мирославы повышение характерных для мукополисахаридоза веществ. Также у дочки взяли кровь для проведения генетического теста. Когда я увидела результаты анализов, мир просто рухнул, жизнь остановилась. Надежда на ошибку не подтвердилась. В моей голове звучал лишь один вопрос: «За что это моей маленькой девочке?».

Сидеть на месте сложа руки было нельзя: дочка нуждалась в моей помощи. Мы поехали в НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей г. Москвы, где врачи официально поставили Мирославе диагноз «мукополисахаридоз, тип I (синдром Гурлер)» и назначили ферментозаместительную терапию препаратом «Альдуразим».

В начале августа начались наши еженедельные капельницы. Дочка всегда сама протягивала медсестре ручку для установки катетера, хоть и понимала, что будет больно. Во время этих процедур малышка плакала и прижималась ко мне, чтобы я ее пожалела.

Ферментозаместительная терапия не решает проблему, она лишь временно поддерживает организм дочки. Обследование в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой показало, что помочь Мирославе сможет только трансплантация костного мозга.

Поиск донора и препараты, которые потребуются малышке после пересадки, стоят огромных денег — более трех с половиной миллионов рублей. Мне негде за короткий срок найти такую космическую сумму, поэтому я обращаюсь за помощью к добрым людям!

Первые шаги Мирославушка сделала в год и два месяца. Она часто падала и стукалась лбом. Дочка до сих пор боится через что-то перешагивать, если никто не держит ее за ручку. Всему виной накопление мукополисахаридов в организме.

Дорогие благотворители, только Вы можете подарить моей малышке беззаботное детство и счастливое будущее! Без Вашей поддержки у нее не получится расти и развиваться наравне с другими детками. Пожалуйста, помогите мне оплатить лечение дочки! Вы моя последняя надежда!

С уважением, мама Мирославы