Программа №1317

Беременность протекала хорошо. Мы постоянно ездили на УЗИ к разным специалистам, чтобы не пропустить ничего важного. Муж так любил разговаривать с сыночком в животе, включать ему свою любимую музыку! Наверное, именно поэтому Илюша сейчас у нас такой музыкальный: он начинает танцевать сразу, как только слышит мелодию!

7 августа 2020 года наш сыночек появился на свет. Моей радости не было предела! Я благодарила Бога за то, что все прошло хорошо. Однако во время родов я потеряла очень много сил и в первые сутки не могла сама пройтись даже по коридору. Илюшу мне приносили медсестры на кровать.

Утром второго дня я вышла в коридор и увидела неонатолога, которая с растерянным взглядом бежала к телефону. Она закрыла передо мной дверь, и я сразу поняла, что с нашим сыночком что-то не так, потому что других деток в кабинете не было. Оказалось, детская медсестра заметила, что у Илюши синели губки при плаче, а неонатолог при осмотре услышала шумы в сердце.

Сына подключили к неонатальному датчику для измерения сатурации (насыщения крови кислородом), она была ниже нормы. В тот момент, который я очень хорошо помню, врач сказала мне, что подозревает порок сердца… Земля ушла из-под моих ног, мне казалось это страшным сном.

Дальше все было как в тумане, по линии санавиации из Краевой клинической больницы г. Краснодара приехал реанимобиль, и Илюшу забрали на обследование. Не передать словами, что я чувствовала в тот момент, когда уносили моего малыша, которым я еще не успела надышаться! Мне хотелось сбежать из роддома, чтобы не видеть других мамочек с детьми.

На следующий день меня выписали из роддома, и мы с мужем поехали в Краснодар. Илюша был в реанимации, нас к нему не пускали, а только лишь вызвали поговорить с детским кардиохирургом и подписать согласие на медицинские процедуры. Хирург озвучил мнение, что у нашего ребенка сложный комбинированный порок сердца, и радикальную операцию по устранению этого порока сделать невозможно — сердечко нашего малыша никогда не будет работать правильно...

Мне казалось, что это ошибка, я не могла поверить и принять ситуацию, ведь все было хорошо. Скрининговые обследования во время беременности не показывали ничего плохого, как же тогда врачи могли пропустить такой сложный порок?! Первую неделю я плакала круглые сутки, слезы сами лились, внутри было только опустошение, но рядом был муж, и мы решили, что сделаем все возможное для нашего ребенка.

Илюшу перевели из реанимации, так как состояние было относительно стабильным. Я легла в отделение и наконец-то увидела свое маленькое счастье. Нас наблюдали 3 недели, сатурация продолжала снижаться, и хирурги приняли решение провести нам вспомогательную операцию. Илюше не было даже месяца, когда он перенес хирургическое вмешательство с искусственным кровообращением на открытом сердце.

После операции я не могла узнать своего ребенка: он потерял в весе, был слабеньким и бледным. У меня опять лились слезы и внутри все сжималось от обиды и несправедливости. Прошло время, нас выписали, и я продолжала искать варианты радикальной коррекции порока.

Мы обращались в ДГБ № 1 г. Санкт-Петербурга. Главный кардиолог предложил нам два варианта операции: Растелли и Никайдо. Оба хирургических вмешательства радикально исправляют порок, но при их проведении в легочную артерию протезируют кондуит, который не растет вместе с ребенком. Следовательно, через некоторое время его нужно менять (и не один раз), а это опять же повлечет рискованные дополнительные операции на открытом сердце с искусственным кровообращением.

В нашем случае российские врачи больше склонялись к операции Никайдо, но это очень травматичное и редкое хирургическое вмешательство. Опыта по его проведению в России катастрофически мало, а риски огромные!

Мы решили попробовать обратиться за границу и отправили документы в Берлинскую клинику, так как в Германии накоплен больший опыт по проведению подобных операций. Нам пришел ответ! Немецкие врачи видят возможность провести радикальную операцию без установки кондуита, а это значит, что в будущем повторные хирургические вмешательства будут не нужны. Наш малыш сможет наслаждаться детством, не зная, что такое боль, страх и огромные риски при борьбе за жизнь!

Однако стоимость такой операции просто баснословна — почти 7,5 миллионов рублей! Для нашей семьи это непосильная сумма, поэтому мы просим Вашей помощи, чтобы сердечко нашего ребенка было здоровым и сынок радовал нас своей улыбкой.

Илюша с рождения был очень серьезным малышом, маленькие бровки никогда не были расслаблены, и на нас всегда смотрел взрослый сосредоточенный взгляд. Сейчас сыночку 1 год и 4 месяца. Илюша пока боится ходить сам, но он резво бегает за ручки с мамой и папой.

Наш малыш растет очень улыбчивым и добрым мальчиком, он любит обнимать маму, папу, бабушек и даже ласково прижимается к своим любимым игрушкам. А еще Илья всегда помогает мне с уборкой по дому: маленькими ручками он берет салфетку, вытирает пыль и иногда даже катается верхом на пылесосе!

Дорогие благотворители, пожалуйста, не оставьте нас в беде!

С уважением, мама Илюши