Программа №493
Евлоев Мухамед
Дата рождения: 08.01.2015
Диагноз: открытый общий атриовентрикулярный канал
Место жительства: с. Сурхахи, Респ.Ингушетия
Поделиться:
Новости
В мае Мухамеду провели операцию и поставили помощник ЛЖ сердца. Сейчас он... →
Мы ездили в Калининград в феврале этого года на обследование. Нам сказали приехать в августе, тогда будет понятно, нужно ли менять батарейку... →
После обследования и назначения лечения сын чувствует себя хорошо. В октябре мы снова планируем ехать на контроль в клинику Калининграда. →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
От всего сердца выражаем признательность и искренне благодарим Вас за помощь нашему сыну Мухамеду! Огромное спасибо за то, что вошли в наше положение и не отказали нам в помощи. Вы - люди с золотым сердцем!
Спасибо Вам за участие, за добро и щедрость. Дай Бог Вам всем здоровья, Вашим детям, Вашим родителям и Вашим близким. Удачи Вам во всем! Да и по-другому и быть не может, ведь Вы совершаете добрые поступки! Огромное спасибо Вам за это!
Увы, еще рано говорить о выздоровлении, наш путь только начинается, но мы верим, что под пристальным взглядом стольких милосердных людей, болезнь отступит, и Мухамед вернется домой полный сил и здоровья!
С уважением, семья Мухамеда.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Моего сыночка зовут Мухамед, он родился 8 января 2015 года с диагнозом "Врожденный порок сердца: открытый общий атриовентрикулярный канал (ООАВК)".
Диагноз поставлен в родильном доме на первые сутки жизни, после выписки нас перевели в отделение патологии новорожденных. В связи с ухудшением здоровья моего сыночка, мы сразу поехали в Москву в НЦССХ им. А.Н. Бакулева. После обследования в центре, мне сообщили ужасную новость, что у нас обнаружили несколько пороков. Оперативное вмешательство было невозможно из-за того, что сын был слабенький, не набирал вес, и был недоразвитый желудочек. Чтобы сделать операцию, необходимо подождать развития желудочка, иначе это большой риск для его жизни. Это был шок!
Каждые 2 месяца мы наблюдались в центре, и 2 февраля 2016 года была проведена операция - радикальная коррекция частично открытого атриовентрикулярного канала с пластикой передней створки митрального клапана, с пластикой первичного дефекта межпредсердной перегородки ксеноперикардиальной заплатой, с пластикой трикуспидального клапана. Через три недели нас выписали и рекомендовали обследоваться дальше.
В мае 2016 года самочувствие ухудшилось, и мы обратились к кардиологу, который направил нас в Бакулева. Мы приехали туда в июле, и там врачи обнаружили легочную гипертензию и назначили капотен, назначили повторный визит на 21 сентября. В сентябре нам сделали зондирование и назначили взамен капотену более сильнодействующий и очень дорогой траклир. После этого мы приехали домой.
Через два дня сынок начал сильно кашлять, мы обратились к врачу, и нас положили в детское отделение ИРКБ. После обследования был поставлен диагноз: "пневмония, застой по малому кругу и ухудшение состояния сердца". 23 ноября мы экстренно приехали в Бакулева. После обследования нам сообщили, что ухудшилось состояние митрального клапана, что нужно протезировать, но операцию делать рискованно, нужно долечить пневмонию и общее состояние. После чего нас направили в ДИКБ №6 г. Москвы, где мы до сих пор лечимся, но врачи нам не рекомендуют ехать домой после выписки из-за большого риска.
Мухамед очень жизнерадостный мальчик, любит танцевать под любую музыку, как и всякий мальчишка, любит играть в машинки, старается что-то нарисовать и очень любит играть в прятки. Но всему этому, к большому сожалению, препятствует состояние здоровья - он быстро устает, одышка, синеет носогубный треугольник, потливость и начинается сердечный кашель. Мне очень тяжело смотреть на все это.
На сегодняшний момент нам нужна операция по протезированию митрального клапана. Мы обращались везде - и в России, и в Германии, но получали отказ, т.к. состояние здоровья слабое. Но у нас появилась надежда! Из клиники Асклепиос ответили, что есть шанс провести реконструкции митрального и трикуспидального клапанов! Мы бы очень хотели, чтобы нашему Мухамеду сохранили свои клапаны, ведь тогда не придется делать постоянные операции по мере роста сыночка.
Благодаря помощи неравнодушных людей мы смогли поехать в Германию, и 8 марта нашему ребенку сделали операцию на митральный клапан. Через несколько часов после операции в реанимации ему стало плохо и его подключили к аппарату искусственного дыхания. Врач-реаниматолог объяснил нам, что после реконструкции на митральном клапане появилась дырочка, которая пропускает кровь и создает блокаду ритма. Сказать причину этого и устранить ее они смогут только после повторного хирургического вмешательства. Но когда можно будет сделать операцию, врачи точно не могли сказать - месяц или два, как ребенок восстановится, и речь шла об электростимуляторе, если не уйдет блокада.
Блокада ритма сердца не прошла, и поэтому 17 марта сыночку сделали операцию и поставили электростимулятор. Врачи не рисковали делать повторную операцию на митральном клапане из-за состояния здоровья, говорили, нужно время для восстановления, и все это время Мухамед был в реанимации. Но из-за ухудшения состояния клапана и здоровья сыночка было принято решение оперировать, и 27 марта нам сделали операцию и поставили искусственный клапан. За этот период в клинике Асклепиос Мухамед перенес три операции. В данное время мы находимся в реанимации, состояние стабильно-тяжелое. 24 марта клиника выставила новый счет, необходима доплата 15 000 евро. Наши возможности окончательно исчерпаны, нам не у кого просить помощи! Мы очень надеемся на Ваше понимание и просим Вас помочь нам в сложившейся ситуации!
Пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до конца!
С уважением и надеждой, мама Мухамеда.