Программа №1319
Панов Владимир
Дата рождения: 25.06.2009
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Поделиться:
Новости
Новости →
14 февраля после проведения полихимиотерапии в качестве режима кондиционирования Вове сделали трансплантацию стволовых клеток. →
Фонд перечислил 459.028, 79 рублей на закупку препарата Тепадина, пр-во Германия, для Панова Владимира. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Наша семья благодарит Вас за помощь в приобретении лекарства для Вовочки! Теперь мы можем двигаться дальше по пути к выздоровлению. Нам предстоит пройти еще много трудностей, но мы победим.
Огромное спасибо каждому из Вас! Пусть совершенное Вами добро вернется к Вам в стократном размере!
Благодарим за Вашу помощь и поддержку!
С уважением, мама Вовы
Фотографии
Письмо от мамы
Уважаемые благотворители, здравствуйте!
К Вам обращается мама Вовы Панова. Моему сыну 12 лет. Вот уже год он лежит в больнице и борется с двумя сложными заболеваниями. Его мужеству и терпению можно только позавидовать, ведь каждый день для него — это преодоление новых препятствий.
Вова очень серьезный, не по годам развитый ребенок. До болезни он вел активный образ жизни. Сын был отличником в школе, участвовал в конференциях и олимпиадах, занимался спортом (волейболом и рукопашным боем), играл на гитаре, обожал проводить разные опыты и что-то изобретать, выращивал растения дома, любил готовить.
С друзьями он часто придумывал что-то интересное: ребята то разводили муравьев, то дрессировали животных, то запускали самодельные ракеты и собирали роботов. Без дела Вова не сидел никогда, у него всегда было множество идей.
Ничего не предвещало беды... Еще в декабре 2020 года Вова катался на коньках, играл в хоккей, запускал фейерверки с друзьями, прыгал на батутах, участвовал в квестах и новогодних мероприятиях. А уже в январе 2021 года он оказался в больнице, в отделении гематологии и химиотерапии ОКБ № 1 г. Тюмени. На ногах резко проявились гематомы, и после сдачи анализов подтвердился страшный диагноз: «острый лимфобластный лейкоз». Ситуация была критической: злокачественные клетки уже вышли в кровь в большом количестве.
Болезнь резко проявила себя: в больнице Вова сразу слег, не мог встать с кровати, у него не было сил даже разговаривать. Для близких это был ужасный удар. Никто не мог поверить и осознать, что это случилось. Подобные заболевания до этого казались далекими и нереальными.
Начались долгие недели мучений: химиотерапии, бесконечные антибиотики, капельницы, наркозы, пункции, переливания крови. Все как в страшном сне. Вова был в депрессии. От действия гормонов и сложившейся ситуации он замкнулся в себе, лежал и ни с кем не разговаривал. Мы не могли узнать ребенка, который раньше по вечерам болтал о своих планах на будущее, смеялся с братом, все время что-то придумывал, изобретал. В тот момент Вова просто лежал с закрытыми глазами и не хотел никого видеть.
Оказалось, это было только начало... С третьего месяца лечения стало понятно: что-то идет не так. Постоянная температура и лихорадка не позволяли продолжать химиотерапию, лечение лейкоза было приостановлено. Врачи искали причины воспалительного процесса, и вскоре медкомиссия направила Вову в НМИЦ им. В. А. Алмазова г. Санкт-Петербурга. Там доктора поставили моему сыну редкий диагноз: «диссеминированная ювенильная ксантогранулема с поражением органов, костей, ЖКТ и костного мозга».
Это сопутствующее заболевание оказалось еще более страшным, имело злокачественное течение и быстро охватило весь организм ребенка. Лечение идет очень тяжело, с сильными осложнениями и побочными реакциями. За время терапии высокодозными препаратами и гормонами у Вовы атрофировались мышцы, идет разрушительный процесс в костях, все сопровождается ужасными болями. С июля 2021 года Вова не может ходить и даже порой с трудом поворачивается в кровати.
В периоды, когда Володе становится лучше, он все так же мечтает, строит планы. Сын пытается даже дистанционно слушать курсы программирования и робототехники, так как считает, что это перспективно и пригодится ему. Однако учиться в школе, общаться с друзьями, играть на гитаре и заниматься любимыми делами он не может, так как в основном чувствует себя плохо и не способен встать с кровати. У Вовы болят суставы, кости, часто случаются кровотечения, его постоянно атакуют разные инфекции, бывают проблемы с дыханием, лихорадка, отеки, тромбозы.
Иногда мои нервы не выдерживают: «Почему все это обрушилось на моего ребенка?». На этот вопрос у меня нет ответа…
Единственной возможностью помочь моему сыну победить две болезни врачи считают проведение ВДПХТ (высокодозной полихимиотерапии) с последующей аллоТГСК (аллогенной трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток) с применением дорогостоящего препарата «Тиотепа». Данное лекарство не зарегистрировано в России, клиника закупает его за рубежом, поэтому его стоимость просто огромна — почти 700 тысяч рублей. У нашей простой семьи нет возможности собрать такую сумму, поэтому мы очень просим Вас помочь в приобретении данного препарата!
Вова переносит все невзгоды очень стойко. Сын надеется и терпеливо ждет, что скоро вылечится, вернется домой, осуществит свои планы и мечты, встретится с друзьями и родными.
Пожалуйста, помогите нам, чтобы Вова выздоровел и его желания исполнились! Только Вы сможете приблизить нашего сына к счастливому будущему без страха и боли!
С уважением, мама Вовы