Программа №1332

На 22 неделе во время скрининга в местной женской консультации г. Улан-Удэ нашему сыну поставили диагноз: «гипоплазия правых отделов сердца, атрезия трискупидального клапана, ДМЖП и ДМПП». Врачи г. Улан-Удэ республики Бурятия утверждали, что наш ребенок с таким пороком безоговорочно во время беременности умрет, но мы с женой не верили в это. Жизнь нашего сына не должна была прерваться так рано! Принять это было невозможно. Когда мы узнали диагноз, наши мечты и планы рухнули в один миг, как будто наступил конец всей жизни. Мы плакали, пытались найти в глазах друг у друга какой-то ответ.

Однажды мы с супругой уже потеряли ребенка… Повторно вынести такой удар судьбы мы бы просто не смогли! Однако надежда не покидала нас. В интернете мы нашли форум «Кардиомама», на котором узнали, что дети с подобным диагнозом живут (мамы присылали их фотографии)! Мы были так счастливы, ведь у нас появилась вера и надежда, что все будет хорошо. Мы приняли решение непременно дать шанс нам и нашему ребенку.

Там же мы узнали, что ближайший кардиоцентр, куда мы можем поехать, — это КЦ им. Е. Н. Мешалкина, а лучший мировой кардиоцентр находится в Германии (Университетская клиника г. Бонна).

Также мы обратились в ДГБ г. Санкт-Петербурга. Там нам рекомендовали проводить послеродовую операцию вблизи нашего региона, поскольку шестичасовой перелет мог печально отразиться на ребенке. В связи с этим мы, не раздумывая, отправились на родоразрешение в Новосибирск.

27 июня 2018 года родился наш сынок. Когда Аяну было три дня, наступила клиническая смерть, сын был оперативно переведен в КЦ им. Мешалкина г. Новосибирска. Там ему провели хирургическое вмешательство по сужению легочной артерии. Состояние сына сохранялось крайне тяжелым, прогнозы были неутешительными.

На вторые сутки после рождения сына у меня случился обширный инфаркт. По сей день я вспоминаю с болью, как все это перенесла наша мама!..

Послеоперационный период Аяна протекал тяжело: с явлениями сердечно-дыхательной, почечной, гастроинтестинальной недостаточности. Мы верили в лучшее, надеялись, что произойдет чудо, что наш сын будет жить.

Шло время, состояние сына было тяжелым. Однако наступил день, когда нам сообщили, что Аян начал дышать сам, органы заработали, зрачки наконец-то стали реагировать на свет. Мы молились и плакали от счастья! Через 20 дней меня тоже выписали из больницы. Наконец-то мы все встретились! После, когда Аян восстановился, мы вернулись домой, в г. Улан-Удэ.

После второго этапа операции Гленна, проведенной в шесть месяцев, период восстановления так же протекал тяжело. За оперативным вмешательством последовали осложнения. Температура поднималась до 38 градусов, долго держалась, сын тяжело дышал.

19 декабря 2018 года была проведена повторная операция. На наш вопрос, что происходит, врачи пожимали плечами. После многочисленных рентгенов (более 20!) по правому контуру грудины в области мечевидного отростка была обнаружена капсулированная гематома размерами 2 на 4 на 5 см, ее вскрыли.

Нам было страшно. Наступали такие моменты, когда мы понимали, что домой можем вернуться без сына... Однако мы гнали такие мысли прочь и молились, чтобы все было хорошо.

Состояние Аяна после повторной операции не улучшалось, он тяжело дышал, ему не хватало воздуха. Было больно смотреть, как сын с каждым днем угасает. Он еле шевелился, мы каждый день плакали, нам было больно и страшно вместе с ним.

28 декабря 2018 года доктора сделали еще одну операцию (выполнена пликация правого купола диафрагмы). Спустя 45 дней нахождения в больнице Аян стал приходить в себя. Ему наконец-то стало лучше.

Как только после выписки мы вернулись домой, в Улан-Удэ, мы сразу написали в немецкую клинику письмо с просьбой о помощи в проведении третьего этапа. Мы с болью переживаем и вспоминаем все страшные дни, сколько сын пережил наркозов, боли… Аян совсем еще маленький, но очень сильный боец, он хочет жить, и мы хотим, чтобы его жизнь продолжалась, хотим ее спасти. Мы очень боимся потерять сына. Если с ним что-то случится, если он умрет, мы никогда не сможем себе простить, что не смогли оказать ему хорошую медицинскую помощь.

Университетская клиника г. Бонна приняла нас, и в сентябре 2021 года была успешно проведена операция Фонтена. Однако для дальнейшего высококвалифицированного наблюдения нам необходимо провести зондирование в данной клинике. От проведенного хирургического вмешательства зависит продолжительность жизни нашего сына и ее качество. Поэтому мы очень хотим сделать все возможное, что в наших силах.

Сейчас решены все вопросы по проведению дальнейших обследований. Клиника отправила нам вызов на январь 2023 года и выставила счет в размере 22 500 EUR. Такую сумму мы не сможем собрать самостоятельно. В настоящее время я приостановил свою трудовую деятельность и получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом Аяном. В июле 2020 года у нас родился второй сын, и мама Аяна находится в декретном отпуске. Нам просто неоткуда взять такие огромные деньги!

Из-за клинической смерти у Аяна также пострадало зрение, в настоящее время проведено обследование ЗВП (зрительные вызванные потенциалы на вспышку). Левый глаз сына практически не видит, но мы верим, что все будет хорошо.

Несмотря на все сложности, Аян растет добрым и нежным ребенком. Сын любит обниматься и целоваться, а своего братика он просто обожает!

Сейчас Аяну очень нравятся автобусы и поезда. При виде автобусов он громко кричит, хлопает в ладоши и просит нас, чтобы мы тоже хлопали. Сынок пока еще плохо говорит, но на своем языке он много лепечет, всегда хочет что-то нам рассказать.

Также Аян помогает маме: повторяет за ней, как она делает уборку по дому, складывает в шкаф свои вещи, в коробку — игрушки.

Пожалуйста, помогите нам! Вся надежда только на Вас! У нашего маленького борца за свою жизнь есть шанс на выздоровление, и мы не можем его упустить!

С уважением, папа Аяна