Программа №1334

Сардак Оливия

Дата рождения: 12.12.2020

Диагноз: синдром Алажилля

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 01.02.2022:

Фонд перечислил 9.005.464, 90 рубля на закупку препарата Ливмарли, пр-во Италия, для Сардак Оливии.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Вся наша семья в составе мамы, папы, старшей и младшенькой доченьки говорим Вам огромнейшее спасибо! Я пишу и не верю нашему чуду: мы с Вами собрали всю необходимую сумму для лекарства Оливочке!

Мы благодарим Вас за Ваше великодушие, за неравнодушие к нашей истории, за моральную поддержку и, конечно же, финансовую помощь нам. Если бы я могла, то обняла каждого из Вас!

Впервые за этот тяжелый для нас год с момента рождения Оливочки мне хочется плакать от счастья, а не от бесконечных волнений. Я знаю, что многие переживают за Оливочку вместе с нами. В такие моменты я понимаю, что мы не одни, и это лучшая опора для меня.

Теперь благодаря Вам у Оливьюши будет шанс на обычное младенчество без зуда, ран, корочек после них по всему телу, бессонных ночей и беспокойных дней из-за расчесывания кожи. А еще у нашей любимой крошки появилась возможность без ухудшения функционального состояния печени пройти восстановительный период после операции на сердечко, которая должна случиться уже в ближайшее время.

Я всем сердцем верю, что Вы представляете, какой это колоссальный результат для нас. Вы наша сила, мощь и поддержка! Спасибо Вам огромное!

С уважением, мама Оливочки

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама годовалой Оливочки Сардак. У дочери обнаружено страшное заболевание — синдром Алажилля, спокойно жить при котором можно только с помощью дорогостоящего препарата. Без Вашего участия нам не справиться!

О том, что мы станем родителями еще одной девочки, мы узнали за месяц до наступления моей беременности. Старшая доченька предсказала появление на свет сестренки. Мы готовились к этой беременности так же, как и к первой: сдавали анализы перед зачатием, пили витамины до и во время беременности, вели здоровый образ жизни. Только токсикоз в этот раз был сильнее и чуть дольше.

Самое первое УЗИ было проведено, когда у эмбриончика еще только появилось сердечко. Мы убедились, что оно забилось, все в порядке, и со спокойной душой отправились жить свою обычную жизнь. Первый звоночек о том, что что-то не так, принес мне наш кот. Через некоторое время после первого УЗИ он начал приходить ко мне и ложиться на живот в каждый момент, как только я занимала горизонтальное положение.

Потом была постановка на учет в женскую консультацию, все необходимые анализы, первый скрининг, которые были идеальными. Беременность пришлась на разгар пандемии, я немного переживала, а вдруг заболею, новый вирус, мало ли. Однако опасения мои были совершенно напрасны, беременность протекала прекрасно, как, впрочем, и в первый раз.

На втором скрининге врач-узист немного насторожилась, попросила прийти повторно через неделю, чтобы посмотреть сердечко еще раз. Когда настал день повторного УЗИ (срок беременности был уже 23 недели), доктор порекомендовал нам съездить в Центр охраны здоровья матери и ребенка и перепроверить исследование.

В Центре было проведено УЗИ, по результатам которого доктора поставили диагноз: «общий артериальный ствол, ДМЖП». Сказать, что в этот момент мой мир рухнул, — не сказать ничего… Через неделю состоялся консилиум врачей. Главный кардиолог Свердловской области сказала нам, что данный порок сердца не является показанием для прерывания беременности, деток с ним оперируют, и они живут обычной жизнью.

Дальше из районной консультации меня перевели в консультацию от перинатального центра и каждый мой анализ и исследование рассматривали разве что только не под лупой. Все было идеальным.

12 декабря 2020 года в 00:00 врачи зафиксировали рождение доченьки. Когда акушерка назвала время, я улыбнулась от души: решительность и бескомпромиссность явно составляют основу характера нашего Стрельца. Роды были естественными, дочка задышала сама, заявила о себе громко, реанимационные действия в родовом зале ей не понадобились.

Как только малышке сделали все необходимые манипуляции, ее сразу отправили в реанимацию. Там она пробыла всего сутки, за дочкой просто наблюдали: сатурация (содержание кислорода в крови) была стабильной, хотя и невысокой — колебалась в промежутке от 75 до 85 %.

Затем крошку перевели в отделение новорожденных областной больницы и отправили на КТ. Меня из роддома выписали в палату ее отделения. Еще сутки Оливочку наблюдали и, наконец, отдали мне с зондом для питания, утверждая, что деткам с пороками сердца кушать самим очень тяжело и напрягать лишний раз ее не нужно. Однако, когда я брала доченьку на руки, она начинала активно вертеть головой и плакать в поисках молока, которым от меня пахло. Я попробовала покормить ее из бутылочки. Оливьюша так накинулась на нее, что зонд тут же убрали, и больше мы к нему не возвращались.

КТ описывали больше недели и, наконец, выдали заключение, которое звучало как «атрезия легочной артерии 4 тип, множественные БАЛКИ, ДМЖП, ДМПП». За это время дочка успела полежать под лампой от желтухи, которая началась на третьи сутки после рождения, затем ей делали другие исследования и обнаружили, что тимус значительно меньше нормы, поэтому взяли анализ на синдром Ди-Джорджи, который в результате не подтвердился. После КТ оперирующий кардиохирург вынес свой вердикт: операция в экстренном порядке не нужна, и на десятый день после рождения дочери нас отпустили домой.

Дома мы заметили, что Оливия очень тяжело переносит чувство голода. Интервал между кормлениями был у нее максимум 2 часа. Каждые 2 часа она кушала по 90 мл, усваивая все. Сначала мы думали, что у ребенка просто хороший аппетит, потом для нас это стало подозрительным, когда за месяц такого активного аппетита она прибавила всего 300 г.

После выписки из отделения новорожденных нам нужно было проконтролировать билирубин, у Оливии взяли кровь, и вечером этого дня случился первый приступ с сильным понижением сатурации. Еще через сутки приступ повторился, мы связались с кардиохирургом, он сказал приезжать в отделение кардиохирургии, не откладывая.

Так, в первых числах февраля мы во второй раз оказались в больнице. Здесь Оливии планировали сделать зондирование полостей сердца через пах. Доктора взяли у дочки кровь накануне зондирования, а утром сообщили мне, что ничего делать не будут, так как у Оливии повышены все печеночные ферменты. На реанимобиле нас перевезли в областную детскую больницу, начали брать кровь каждый день по несколько пробирок на все, что только можно. Ничего из того, на что у дочки брали кровь, не подтвердилось.

После обследований 2 марта нас выписали домой с рекомендацией посетить генетика, так как у ребенка, возможно, есть синдром Алажилля. Тогда мы впервые услышали об этом диагнозе, но никаких подробностей нам никто не сообщал. Я всей душой и сердцем надеялась на то, что врачи ошибаются.

К генетику я попыталась записаться сама, но в регистратуре поликлиники мне сообщили, что запись ведет только педиатр и она занята на 3 месяца вперед. А 30 марта нас снова положили в областную детскую больницу, в гастроэнтерологическое отделение, вновь с повышающимися печеночными показателями. Там дочери проводили различные исследования: УЗИ, сцинтиграфию, МРТ, опять брали кровь на множество вирусов и инфекций.

В результате в крови у Оливии обнаружили цитомегаловирус, который симптоматически никак себя не проявлял, но противовирусную терапию Оливии назначили. Врач пояснила, что от этого вируса в мире существует один единственный препарат — «Ганцикловир». Однако у него есть не лучшая особенность: он токсичен для печени. В итоге врачи капали лекарство 10 дней, концентрация цитомегаловируса в крови по результату анализа уменьшилась.

Лечащая врач заходила к нам после каждого контроля крови и говорила, что ситуация улучшается. Однако Оливочка пожелтела, и желтизна кожи становилась все насыщеннее и насыщеннее, чуть позднее пожелтели и склеры глаз. Доктора сказали, что, скорее всего, ребенку понадобится пересадка печени, но с таким сердцем ее не возьмут на трансплантацию, а операцию на сердце не будут делать из-за прогрессирующего заболевания печени. Помню, как я тогда рыдала в состоянии обреченности, загнанности и бессилия. Как мне было жалко нашу девочку! Как я хотела, чтобы она жила, и я постоянно разговаривала с ней об этом.

Кроме того, нас все еще беспокоил медленный набор веса у Оливии. Было такое ощущение, будто вся еда проходит транзитом и не задерживается у дочери, каждый раз она просыпалась безумно голодной. Выдержать 2-3 часа голода перед каким-нибудь анализом или исследованием для крошки было невозможно, все заканчивалось слезами и приступом с понижением сатурации. Мы в прямом смысле слова бежали в палату дышать кислородом. Врачи как один твердили, что анализы в порядке и нам с таким пороком сердца не стоит ждать хорошую прибавку веса. Диетолог, с которой мы проконсультировались по данному вопросу, посчитала необходимую энергетическую ценность суточного объема смеси для Оливочки и дала заключение, что все необходимое она получает, добавить нечего.

По результатам генетического анализа у Оливии подтвердился синдром Алажилля. Детки с этим заболеванием имеют очень низкую усваиваемость жиров и им необходима смесь, обогащенная среднецепочечными триглицеридами. То есть почти 8 месяцев жизни наша девочка кушала практически пустую для себя смесь…

Благодаря консультации с московским врачом-гепатологом мы смогли подобрать для Оливочки специализированную смесь. Спустя полтора месяца с начала ее введения дочка стала наконец-то наедаться, вес сразу же начал увеличиваться. Теперь ежемесячная прибавка составляет стабильно 420 граммов вместо 250-300 граммов ранее. Конечно, это немного, но мы очень рады и этому.

Синдром Алажилля представляет собой редкое заболевание, поражающее одновременно несколько систем организма. Оливию, к нашему большому сожалению, коснулось все — сердце, печень, почки, селезенка. При синдроме накапливаются и застаиваются желчные кислоты в печени с последующим развитием воспаления и повреждения печеночной ткани. Все это очень плохо отражается на функциональном состоянии органа и вызывает нестерпимый зуд, от которого невозможно избавиться ни кремами, ни ваннами с чем бы то ни было. Зуд настолько сильный, что он не дает Оливии возможности спать. А в последнее время зуд может быть и днем при бодрствовании.

Некоторое время назад в мире изобрели первое и единственное лекарство для лечения синдрома Алажилля – «Мараликсибат». Оно прошло испытания и зарекомендовало себя как крайне эффективное для снижения изнуряющего зуда и сохранения функционального состояния печени.

Однако «Мараликсибат» не зарегистрирован в России, поэтому препарат стоит невероятно дорого, около 5 млн за один флакон. Сейчас Оливии необходимо 2 таких флакона общей стоимостью более 10 миллионов рублей!! Для нашей семьи это невероятно огромная сумма. Нам очень нужна Ваша помощь, уважаемые благотворители! Пожалуйста, помогите нам!

У Оливочки может появиться шанс сохранить свою печень, забыть об ужасном зуде, развиваться физически и наслаждаться детством! Мы верим, что доченька наконец-то поползет, а потом и пойдет. Об этом очень сильно мечтает старшая сестренка Оливочки и частенько рассказывает нам, как будет подстраховывать любимую кроху и помогать ей, когда та будет учиться ходить.

Дорогие благотворители, мы знаем, что в мире есть много добрых и отзывчивых людей. Пожалуйста, подарите нашей доченьке шанс на счастливую жизнь без нестерпимого зуда и боли! Без Вас нам не справиться!

С уважением, мама Оливии

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...