Программа №1338

Казалось, вот оно счастье, но продлилось это недолго. После рождения мы сделали Жене прививку БЦЖ. На третий день после укола, когда сына принесли на кормление, его лицо было усыпано гнойничковой сыпью. Врачи тогда сказали, что ничего страшного нет, что это обычное аллергическое высыпание.

Когда Жене было 6 месяцев, через неделю после вакцинации «Пентаксимом» у него появилась вялость с повышением температуры до 39,8. По месту жительства проводилась антибактериальная, противовирусная терапия, но эффекта от нее не было.

В последующем каждые три дня температура то росла, то приходила в норму. Такое состояние длилось около пяти месяцев, затем температура нормализовалась загадочным образом. Состояние ребенка пришло в норму, и нам казалось, что все беды были уже позади.

Однако через несколько месяцев возобновились высыпания на коже лица и конечностях в виде единичных папул розового цвета, пустул, поствоспалительных рубчиков. Мы обратились к дерматологу в Детский областной кожно-венерологический диспансер города Брянска. Диагноз на приеме поставить не смогли, поэтому 24 июля 2020 года нас госпитализировали в отделение.

Беда не приходит одна. 25 июля у сыночка обнаружили увеличение и болезненность шейного лимфоузла слева с повышением температуры до 37,5 градусов. Доктора начали лечение «Амоксициллином», но эффекта не было. 17 августа температура тела повысилась до 38,1. Болезненность лимфоузла сохранялась, к этому прибавились локальный отек и флюктуация.

В связи с этим ребенок был экстренно госпитализирован в хирургическое отделение Брянской областной детской больницы. Врачи провели вскрытие абсцесса. Выписали из отделения нас 1 сентября. После этого через несколько дней ситуация повторилась, но уже с другим лимфоузлом. Ребенка вновь госпитализировали на повторную операцию. Во время дренирования была взят материал на гистологию, по нему Жене поставили диагноз: «неспецифический лимфаденит».

Через два месяца после второй операции был обнаружен болезненный инфильтрат шеи справа при нормальной температуре тела. По данным УЗИ выявили абсцедирование. 4 ноября 2020 года Женю госпитализировали на третье хирургическое вмешательство. После дренирования был взят посев отделяемого, в котором доктора выявили рост золотистого стафилококка. Гистологическое заключение: «гнойный лимфаденит».

Врачи провели антибактериальную терапию. Для консультации был вызван иммунолог-аллерголог, был назначен ряд обследований. Ничего серьезного не было обнаружено. 13 ноября ребенка выписали из стационара, и иммунолог назначила терапию с применением «Бисептола» в течение месяца.

По окончании лечения на повторном приеме из-за частых заболеваний ребенка доктор решила отправить нашу выписку для заочной телемедицинской консультации с врачом-иммунологом ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева». Консультация была проведена 22 января 2021 года. По заключению специалистов было нельзя исключить первичный иммунодефицит. Нам рекомендовали срочно проконсультироваться с иммунологом и провести дообследование (фагобурст-тест).

В результате диагноз сына подтвердился: «первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (делеция 12 экзона гена CYBB в гемизиготном состоянии)». Я до последнего не хотела в это верить и задавала себе вопрос: «Почему это происходит с моим сыном?!».

Врачебная комиссия клиники Рогачева рекомендовала проведение реабилитационных мероприятий в условиях лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле». Врачи назначили схему лечения, прием препаратов давался нам с большим трудом (у Жени повышалась эмоциональность, также его иногда рвало).

Доктора объяснили нам, что есть международные протоколы лечения, дающие положительный результат. Женю поставили в очередь на трансплантацию стволовых клеток. На сегодняшний день мы уже находимся в клинике Рогачева и готовимся к пересадке костного мозга.

После трансплантации для восстановления Жене потребуется курс лечения с применением дорогостоящих препаратов «Мозобаил» и «Кинерет» общей стоимостью более 2,5 миллионов рублей. Наша семья никогда не держала в руках таких огромных денег! Сами мы не сможем покрыть необходимую сумму, даже если продадим все имущество, поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью! Без Вашего участия нам никак не справиться!

Сейчас нашему маленькому чуду 3 года. Он очень подвижный и жизнерадостный мальчик. Женя любит помогать в домашних делах: пылесосить, протирать пыль. А самое любимое его занятие — это мыть посуду!

Несмотря на такой юный возраст, сынок уже оказывает всей семье медицинскую помощь. Все любимые игры у него связаны с медициной.

Жене очень нравится играть с детьми, но в связи со своей болезнью он не может посещать детский сад… Больше всего в жизни я боюсь потерять своего единственного и очень любимого сыночка!

Дорогие благотворители, мы очень надеемся на Вашу поддержку, благодаря которой мой сын обретет веселую, насыщенную и, главное, здоровую жизнь.

С уважением, мама Евгения