Программа №1354
Черенева Валентина
Дата рождения: 05.03.2014
Диагноз: первичный иммунодефицит
Место жительства: Хабаровск
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 147.924, 70 рубля на закупку препарата «Дарзалекс». →
Состояние Вали без существенных изменений, ей снова необходим препарат... →
Фонд перечислил 3.616.274, 10 рублей на закупку препаратов для Череневой Валентины. →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие друзья!
Мы все сердечно благодарим Вас за бесценную помощь! Очень здорово осознавать, сколько людей поддерживает Валюшу! Это просто чудесно — собрать огромную сумму так быстро! Теперь Валя сможет справиться с настигшей ее инфекцией.
Валя очень сильная и смелая девочка, она продолжает бороться, но сейчас мы знаем, что в этой борьбе с болезнью на стороне Валюши не только ее мама, близкие и врачи, но и все Вы — незнакомые добрые люди, помогающие и поддерживающие нас в тяжелый момент. Мы очень ценим Ваш вклад в здоровье Вали и верим, что вместе мы справимся.
Мы с дочкой желаем всем Вам, чтобы то добро, которое Вы совершаете, возвращалось к Вам и освещало Вашу жизнь! Пусть в трудные моменты рядом всегда находятся такие же чудесные люди, которые смогут помочь победить проблемы!
С уважением, мама Вали
Фотографии
Письмо от мамы
Добрый день, уважаемые благотворители!
С просьбой о помощи к Вам обращается мама семилетней Вали. Для избавления от грибковой инфекции печени, возникшей после трансплантации стволовых клеток, необходимо применение дорогостоящего препарата «Креземба». Без Вашей помощи нам не справиться!
Валюша — третий ребенок в семье. Беременность протекала как обычно, без каких-либо осложнений. Мы со старшими детьми очень ждали появления нашей маленькой девочки. И вот она с нами — маленький комок счастья.
До года Валя развивалась, как обычный ребенок. Однако со второго года жизни стали появляться проблемы с физическим и психологическим здоровьем. У нашей малышки постоянно повышалась температура, Валя стала плохо спать по ночам. Пневмонии, бронхиты и отиты стали нашими постоянными спутниками. Ходить в садик и общаться с детьми в таком состоянии Валюша, к сожалению, не могла.
Мы постоянно обращались к педиатру по месту жительства, пока нас не госпитализировали в Детскую краевую клиническую больницу им. А. К. Пиотровича. Здесь Вале после многочисленных обследований был поставлен первичный иммунодефицит. Как же было страшно услышать этот диагноз!.. Врачи делали все возможное, но улучшения не наступало.
В 2018 году в больницу приехал врач из клиники им. Дмитрия Рогачева. После консультации с ним нам было предложено продолжить лечение в Москве. Таким образом, в 4 года Валю с тяжелой пневмонией госпитализировали в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Здесь дочке и был поставлен диагноз: «комбинированный первичный иммунодефицит, дефект гена CTLA-4».
Доктора назначили лечение, но Валин организм практически не отвечал на терапию. Единственным эффективным методом лечения могла стать только трансплантация стволовых клеток, которая состоялась 4 февраля 2021 года. К сожалению, никто из нашей семьи не подошел Вале в качестве донора. Был инициирован поиск неродственного донора, который нашелся в международном регистре.
Зачастую ТГСК при подобных диагнозах является единственной куративной терапией, но в то тоже время это очень тяжелая процедура для организма с возможными осложнениями. После трансплантации у Вали развилась РТПХ кишечника с грибковым поражением печени. При этом широкодоступные противогрибковые средства, к сожалению, неэффективны или слишком токсичны для Вали.
Поэтому мы очень просим Вас помочь нам приобрести препарат «Креземба», который поможет избавиться от грибковой инфекции. Для терапии нам требуется 30 флаконов лекарства общей стоимостью почти 800 тысяч рублей! Самостоятельно оплатить лечение нам, семье с тремя детьми, не под силу!
Валя уже больше года находится в стационаре. Все это время моя девочка мужественно борется за то, чтобы прийти к жизни, какой живут все ее сверстники. Она очень хочет вернуться домой к брату и сестре, к любимым питомцам — собачке Белке и котику Осе.
Валя очень сильная девочка, она не теряет присутствия духа. Дочка продолжает заниматься с учителями, проходит школьную программу первого класса, изучает английский язык. В дальнейшем она хочет выучить китайский язык и стать геологом.
Для того чтобы Валюшины мечты сбылись и она смогла победить болезнь, нам очень нужна Ваша помощь! Дорогие благотворители, пожалуйста, не оставьте нас один на один с нашей проблемой!
С уважением, мама Вали