Программа №1368

Елисеева Ульяна

Дата рождения: 21.12.2019

Диагноз: несовершенный остеогенез

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 13.05.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

28 апреля мы улетели в Израиль. Перед вылетом примерно за неделю у Ульяны было подозрение на перелом в шейке бедра на правой ноге, а буквально за два дня — подозрение на перелом левой голени. Так что в дороге доченька была в гипсе.

Через два дня после нашего прилета началось обследование для того, чтобы определиться с дальнейшей тактикой лечения. Первым мы посетили педиатра. Он нас выслушал, посмотрел генетический анализ и по результатам осмотра назначил необходимые анализы и рентгены. Ульяне доктор понравился, что для нас редкость, на приеме она даже не плакала.

Затем дочке сделали необходимые рентгены и взяли анализы крови. После этого мы посетили хирурга-ортопеда, который посмотрел итоги исследований и объяснил нам дальнейшую тактику лечения.

По результатам обследования Ульяну ждут сначала капельницы бисфосфонатов, укрепляющих кости, а следом и операция по установке штифтов в ногу. Делать будут в одну операцию голень и бедро. Это хирургическое вмешательство достаточно сложное. С датой доктора еще не определились, но уже понятно, что это будет конец мая.

Мы очень ждем и переживаем. Прошу Вас помолиться за здоровье Ульяны!

С уважением, мама Ульяны

Новости от 06.05.2022:

Фонд перечислил 51.605,16 EUR в Tel Aviv Medical Center Research And Development Fund And Health Services на оплату лечения Елисеевой Ульяны.

Слова благодарности от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Пишу это письмо, и слезы текут ручьем! Просто невероятно, что в столь тяжелые времена мы смогли собрать такую огромную сумму для лечения моей доченьки Ульяны!

Скоро малышке сделают операцию и укрепят ее ноги. Нас ждет нелегкое время хирургических вмешательств и гипсов, но после этого начнется долгожданный этап нашей жизни, когда в жизнь дочери придет большая физическая активность.

В последнее время Уля постоянно говорит, что она пойдет своими ножками. Устами младенца глаголет истина! Для меня это огромное счастье! И эту возможность встать Уле на ноги подарили нам именно Вы! Каждый из Вас сделал огромный вклад в здоровье моей дочки.

Мы очень надеемся, что Вы продолжите следить за нашей судьбой, а мы будем радовать Вас нашими успехами!

Еще раз огромное спасибо всем поучаствовавшим в сборе! Желаю Вам крепкого здоровья и душевного спокойствия!

С огромным уважением и благодарностью, мама Ульяны

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама двухлетней Ульяны. У моей девочки генетическое заболевание — остеогенез. Для того чтобы дочка могла ходить самостоятельно, ей требуется установка телескопических штифтов в ножки. Провести эту сложную операцию берутся врачи израильской клиники, однако у нас нет возможности самостоятельно отплатить дорогостоящее лечение… Моей малышке жизненно необходима Ваша помощь!

21 декабря 2019 года в нашей семье родился долгожданный ребенок — дочка Ульяна. На следующий день после рождения мне сообщили, что у дочери перелом плечевой кости. Девочку перевели из Перинатального центра г. Рязани в Областную детскую больницу. При поступлении в клинику дочке сделали рентген, и врачи увидели многочисленные переломы рук, ног и ребер. Часть переломов случилась еще до рождения — внутриутробно. Малышке поставили диагноз: «несовершенный остеогенез, 3 тип».

Заболевание является генетическим. В случае с Ульяной это спонтанная мутация. После того как я смогла увидеть свою дочку в больнице всю в гипсе, меня накрыли ужас, боль и непонимание. Почему моя единственная дочь получила эту редкую болезнь и будет мучиться всю жизнь от переломов и боли?!

В первые дни жизни Ульяны я поняла, что иного выхода, кроме как бороться за жизнь дочери и сделать все возможное для нее, у меня нет. Поэтому я стала искать клиники, где нам смогут помочь. Помощь Ульяне сводится к трем пунктам: 1. Укрепление костей бисфосфонатами (вводятся через капельницы); 2. Гимнастика для развития силы в мышцах; 3. Укрепление костей с помощью штифтов.

Бисфосфонаты вводятся Ульяне с 7-ми месяцев. Мы периодически ездим на реабилитацию в Москву, в Федеральный центр НЦЗД, где с Ульяной занимаются опытные специалисты, делают ей ЛФК, массаж и иные процедуры по показаниям.

Однако с августа 2021 года Ульяна стала часто ломать ноги. Сначала произошел перелом правого бедра, затем в ноябре 2021 года Ульяна повторно сломала правое бедро, и всего лишь через неделю было сломано левое бедро. Переломы происходили буквально на ровном месте, без оказания какого-либо давления на ноги. Например, левое бедро дочка сломала во сне, когда повернулась на бок. Месяц Ульяна провела в гипсе обеих ног от пояса до пяток.

В момент переломов кость не растет и не развивается. Нахождение в гипсе тормозит развитие Ульяны, она довольно сильно отстает от сверстников. Пока доченька учится сидеть самостоятельно, без поддержки, также она пытается ползти. Однако Ульяне мешает сильное искривление ног.

В настоящий момент настала необходимость установить телескопические штифты в бедра и голени дочки, что защитит ее от переломов и позволит в дальнейшем встать на ноги и полноценно ходить. Телескопические штифты будут удлиняться по мере роста ребенка.

В данном возрасте и при текущем весе дочери провести хирургическое вмешательство по установке штифтов за один раз в голень и бедро нам могут только в Израиле. Клиника выставила счет на 51 605,16 EUR! Я очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам в оплате стоимости лечения! Я не работаю, ухаживаю за дочкой. Живем мы на ее пенсию по инвалидности и на алименты отца Ульяны, который ушел от нас… Вся надежда только на Вас, дорогие благотворители!

Несмотря на отставание в физическом плане, умственно доченька развивается согласно возрастной норме. Ульяна очень любознательна. Когда мы ездим в Москву на реабилитации, мы обязательно ходим смотреть достопримечательности, посещаем зоопарки и всевозможные городские зоны отдыха. Такие прогулки доставляют дочке массу впечатлений и удовольствия. Ульяна не боится практически ничего: даже такие новые для нее вещи, как метро и поезда, не доставляют ей страха. Малышка с радостью познает все новое!

Примерно в 1,5 года Ульяна стала уверенно сидеть в стульчике. В это же время ей стали интересны различные игрушки: кубики, мозаики, пирамидки, пазлы, книжки, карточки с картинками. Дочка любит абсолютно все, чем занимается.

Ульяна говорит, правда, иногда на своем языке. Она уже знает все основные цвета, учится считать.

Дочурка любит складывать кубики, расставлять на них игрушки, также ей нравится играть в куклы и машинки. А еще Ульяна играет на ксилофоне и губной гармошке.

Совсем недавно дочка стала самостоятельно кушать ложкой и вилкой, иногда трапеза проходит даже с игрушечным ножом. За обедом Ульяна кормит все игрушки, которые находятся у нее под рукой.

Для полноценного и счастливого детства дочке не хватает только одного — возможности передвигаться самостоятельно, познавая этот мир во всем многообразии. Поэтому операция по установке телескопических штифтов Ульяне крайне необходима! Моя самая большая мечта — чтобы мой единственный ребенок смог ходить. Неважно как, с тростью или без, но главное — своими ногами. Мы очень надеемся, что эта возможность появится благодаря Вашей помощи и лечению в Израиле!

С уважением, мама Ульяны

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...